Il blog di Isico dedicato alla scoliosi
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Una triste notizia

14 febbraio, 2009 (10:22) Di: Stefano Negrini

Purtroppo in questi giorni è deceduta la seconda ragazza in pochi mesi per un’intervento chirurgico per scoliosi. Si trattava di una giovane ragazza per il resto perfettamente sana.

La notizia ci ha colpito come un macigno. Ogni intervento chirurgico purtroppo implica dei rischi, e questi rischi sono ovviamente maggiori in un intervento pesante ed invasivo come quello per scoliosi (sono solo 3 ragazze ogni 10.000 operate, ma purtroppo ci sono). In tutte queste situazioni ci sono persone distrutte: il nostro pensiero va alla famiglia prima di tutto, ma anche ai colleghi che stavano solo facendo il loro lavoro per curare al meglio una ragazza affidatasi a loro.

L’intervento chirurgico per scoliosi è e deve restare la situazione estrema quando tutto prima ha fallito. E’ una terapia fondamentale che va affrontata serenamente quando si rende necessaria, pure nella consapevolezza dei rischi.

Detto questo, non possiamo però fare a meno di riflettere sull’assurdità (per non dire la non eticità) di un atteggiamento medico purtroppo molto diffuso che non crede più nel trattamento conservativo, ed applica i corsetti senza crederci (per non dire senza competenza specifica e delegando tutto al tecnico ortopedico, che non si può assumere da solo l’intera responsabilità del trattamento) e quindi con risultati del tutto casuali. Questo aumenta in ultima analisi il numero di pazienti operati, quindi sottoposti ad un rischio che potrebbero evitarsi.

Se non ci si crede, meglio lasciar fare a chi ci si impegna sul serio, riuscendo così a fare corsetti più efficaci e più tollerabili, ed a convincere i pazienti ad usare il corsetto sul serio – perchè proprio di questo si tratta, di convincere: e non si può convincere se non ci si crede per primi e non ci si impegna a fondo; anche in quest’ultimo caso è difficile…

In tutti i Centri Scoliosi in tutta Italia si dovrebbe fare in modo di avere almeno un medico specializzato esclusivamente nel trattamento conservativo, che non operi, su cui convogliare tutti i pazienti da trattare con i corsetti. Questo medico potrebbe andare in giro per il mondo a documentarsi, studiare la letteratura pertinente, aggiornarsi continuamente in modo specifico sul trattamento conservativo. Difficile farlo se tutte queste energie vengono dedicate alla chirurgia, come è giusto che faccia un chirurgo che deve salvare delle vite…

Mi rendo conto che è forse un’utopia, perchè il chirurgo vuole fare il chirurgo ed ha studiato per questo, ed i Centri Scoliosi sono quasi tutti nell’ambito delle chirurgie vertebrali. Ma è indispensabile che al chirurgo si affianchi chi si dedica al solo trattamento conservativo, che è altrettanto difficile ed impegnativo (non si rischia la vita, ma ne va della qualità di vita se fatto senza attenzione) e non può essere messo in secondo piano, come avviene purtroppo oggi in troppi casi, a partire dagli Stati Uniti.

Per chi vuole approfondire questo argomento può chiedere alla nostra segreteria una copia dell’articolo Approach to scoliosis changed due to causes other than evidence: patients call for conservative (rehabilitation) experts to join in team orthopedic surgeons o leggere le Linee Guida di SOSORT appena pubblicate.

Commenti

Commento di mamma di fabiola
Il 15/02/2009 alle 19:42

QUANTO VORREI CHE MIA FIGLIA LEGGESSE QUESTO COMMENTO E SI CONVINCESSE A RITORNARE DA LEI PER FARSI CURARE L’IDEA CHE IN FUTURO POSSA ACCADERE ANCHE A LEI UNA COSA DEL GENERE MI ATTERRISCE MA QUANDO INIZIO A PARLARE PER CERCARE DI CONVINCERLA SI CHIUDE IN CAMERA SBATTENDOMI LA PORTA IN FACCIA. IL SUO CORSETTO E’ LI’ CHIUSO NELLA CABINA ARMADIO A RICORDARLE UNO SHOCK CHE NON HA VOLUTO SUPERARE E AFFRONTARE ED IO MI SENTO IN COLPA E INADEGUATA UNA MADRE INCAPACE DI IMPORSI NON ABBASTANZA FORTE PER DUE DISPERATA NON SO COME FARE HO CERCATO IL MEGLIO PER LE SUE CURE E LEI NON LO HA MAI CAPITO

Commento di barbara
Il 16/02/2009 alle 16:33

Cara mamma di Fabiola, le scrivo perchè mai come in questa situazione ho cercato di aiutare gli altri, e allo stesso tempo non intromettermi negli affari altrui sapendo quanto possa essere delicato questo momento. Sono state scritte tante lettere, tante parole stupende da ragazze che hanno affrontato la situazione e sono riuscite a migliorare e queste testimonianze possono servire molto; io al lato opposto, le posso dire invece quanta sofferenza si prova dopo, al pensiero di non aver fatto quanto si doveva fare. Solo chi ha vissuto questa situazione può capire quanta angoscia si forma, quanto si complichino inutilmente problemi che potrebbero risolversi più tranquillamente. Ogni storia è diversa, ma io non so cosa darei per tornare indietro, sapendo tutto ciò che so ora, nonostante sia stata molto fortunata. Signora, lei è già fortunata nell’aver trovato in tempo la soluzione al problema, perchè è difficile trovarla tra la confusione e la nebbia che viene creata. E’ sulla giusta strada, è già dentro, io purtroppo non sono arrivata al punto in cui sua figlia si trova ora, l’ho sfiorato, era lì vicino ma per una serie di coincidenze il problema è stato messo da parte. Forse mi sarei comportata proprio come sua figlia, testarda, irritata, stufa e arrabbiata e ora farei di tutto per convincerla a non sbagliare. Signora tolga il “mostro buono”dall’armadio, il “brutto amico” e lo faccia mettere a sua figlia, e anche se sua figlia non ne vuole neppure sentire, continui come un martello pneumatico a riparlare della situazione, ogni giorno, ogni momento sino a quando non la convince. E se le sbatte la porta, insista sino a sfondarla. Le spieghi i motivi per la miliardesima volta, parli con lei, utilizzi tutti i metodi che vuole e se non dovesse ancora riuscirci, usi pure l’antico metodo, uno schiaffo è più utile di altre cose: sarebbe forse uno dei pochi dati e magari il primo dopo tanto tempo, ma sarà sicuramente il più giusto, il più bello e soprattutto il più meritato. E se è già passato un po’ di tempo, riporti sua figlia al Centro, anche sua figlia deve riparlare con i medici. Lei, signora, la forza ce l’ha, deve solo usarla, così come sa di averla sua figlia e come sa quanto bene le vuole. Lo faccia pensando anche a chi è stato sfortunato, ai genitori delle altre ragazze che non avevano in mano la soluzione giusta come ce l’ha lei, a chi porterebbe un corsetto tutta la vita per curare malattie orribili. Salvi la schiena di sua figlia, non abbia pietà, non la lasci annegare, anche se si sentirà odiata. Dopo non avrà colpe e sua figlia la ringrazierà per la schiena non rovinata. Ce la deve fare, sono sicura che ci riuscirà e che sua figlia capirà. Coraggio.

E per Fabiola…ti prego, non farti del male.
Un bacio

Commento di mamma di gaia
Il 17/02/2009 alle 02:16

cara mamma di fabiola
capisco bene la tua desolazione e anche la rabbia, perchè questa è una lotta che snerva. Però c’è una cosa che puoi provare a fare: incollal sulla porta della stanza di tua figlia una foto di una persona con scoliosi non trattata ( su internet ce n’è diverse) e non dire nulla. Forse dopo qualche giorno sarà lei stessa a voler affrontare l’argomento. Ma se non lo fa potrai provare a scuoterla con la certezza che lei abbia capito di cosa si tratta e che i suoi sacrifici di questo momento saranno ripagati durante il resto della sua vita. Tante volte le difficoltà dei nostri figli ci fanno sentire inadeguati, ma non possiamo arrenderci, altrimenti la malattia avrà la meglio e anche se a volte non sembra, loro, i nostri figli, prendono forza da noi, imparano da noi a lottare. E noi? Noi che risorse abbiamo? Il medico. Un medico che stia dalla nostra parte, che punti tutte le sue risorse sul corsetto e non pensi all’intervento chirurgico, poi i primi a doverlo accettare siamo noi. Ho visto ragazze adolescenti portare il busto con grande disinvoltura, perchè, mi sono resa conto, in famiglia avevano accettato la cosa con grande naturalezza. In fondo non è la peggiore delle malattie che possa capitare…coraggio! Un bacio a fabiola.

Commento di Mamma Carla
Il 27/02/2009 alle 19:34

Cara mamma di Fabiola, io la capisco perfettamente anche mia figlia porta il corsetto da diversi anni, ha iniziato che aveva 12 ora ne ha 16 ma nonostante tutte le mie insistenze ha voluto sempre fare come gli pare, lo deve portare ancora e io continuo a dirle che è troppo poco il tempo che lo indossa. Ho lottato tanto e sto lottando ancora e non finirò mai di farlo, lo faccia anche lei perchè un domani non avrà rimorsi per non aver fatto il possibile per sua figlia. E si ricordi una cosa non c’è peggior malato che non si vuol curare. un saluto Carla

Commento di silvana
Il 28/04/2009 alle 19:44

Sono entrata per un caso fortuito su questo blog e per la prima volta in vita mia non mi sono sentita sola
ho 43 anni e sono nata con la spina bifida che mi ha causato una forma gravissima di scoliosi e piede torto
la mia curva era ed è di 75 gradi
nessun corsetto mi ha potuta aiutare e alla fine l’unica soluzione è stato l’intervento chirurgico
mi avevano dato solo 8 possibilità su 100 di riuscita
potevo morire durante l’intervento oppure finire immediatamente sulla sedia a rotelle…
se non avessi fatto l’intervento entro pochi anni non avrei più camminato
è stata una decisione molto difficile da prendere i miei genitori avevano così tanta paura che morissi che non volevano più farmi operare
ma io avevo appena compiuto 18 anni e ho potuto decidere da sola
mi hanno operata il 19 novembre 1984 e ce l’ho fatta sono qui a raccontarla
anche se dopo 3 anni l’harrington si è rotto e quindi sono stata sottoposta ad altro intervento per la rimozione
ho voluto portare questa mia testimonianza perchè possa aiutare anche chi ha forme gravissime di scoliosi a non arrendersi mai

Commento di Stefano Negrini
Il 30/04/2009 alle 08:39

Grazie signora per la sua preziosa testimonianza, a nome di tutti i frequentatori/frequentatrici del nostro blog, e di noi di ISICO.
A volte la scoliosi è un vero dramma, altre volte è solo una malattia lieve e ben curabile. C’è chi è fortunato e se ne accorge per tempo e si cura bene e non ha più problemi; c’è chi come lei che, purtroppo, è affetto da un’altra malattia che provoca anche la scoliosi e che subisce, oltre alla sua malattia, tutta la tremenda aggressività della deformità della colonna.
Anni fa lavoravo in Fondazione Don Gnocchi e l’incontro quotidiano con la grave disabilità (quella dei bambini, quella di chi è sempre felice perchè fortunatamente non è in grado di capire come sta, quella di chi ha la tremenda forza interiore che la carenza di salute ti regala…) era una fonte di riflessione costante. Avevo pazienti con un “banale” mal di schiena che arrivavano in visita da me e mi dicevano: “Dottore, pensavo di star male prima di entrare qui: adesso so che star male è molto diverso da come sto io. Io sono fortunato, devo solo cercare soluzione ad un problema non grave”.
Ecco, vorrei che tutte le nostre ragazze che si dibattono intorno al problema “corsetto sì, corsetto no”, “ginnastica sì, ginnastica no”, “fianco diritto, scapola sporgente o fianchi e scapole simmetriche”; tutte le ragazze che si sentono le più sfortunate del mondo per colpa della loro più o meno grave scoliosi, si potessero rendere conto che hanno di certo un problema, ma che c’è di molto peggio nella vita.
Con questo, non voglio sottovalutare i problemi delle nostre ragazze, le ragazze che noi curiamo costantemente e che aiutiamo a crescere “anche con” (o forse, “anche grazie a”) la loro patologia.
Ognuno di noi affronta le sue difficoltà, e lo fa con la preparazione che ha e che ha ricevuto dalla vita e dalla famiglia, e lo fa con l’aiuto più o meno grande di chi gli sta intorno.
Speriamo che il blog aiuti in questo tutte le nostre ragazze, anche grazie ad interventi come il suo, ed anche grazie a tutti gli altri interventi di chi soffre le sue difficoltà e di chi invece le stesse difficoltà le ha già superate (perchè il bello è proprio questo: le difficoltà le abbiamo tutti, e poi le superiamo: se le superiamo bene, affrontandole, cresciamo anche e miglioriamo) .
Signora, siamo veramente contenti che grazie a questo nostro blog lei non si sia sentita così sola, almeno per un momento. Ci tenga compagnia ancora ed intervenga: ci farà piacere.
Auguri per il suo futuro: la sua forza interiore la aiuterà sempre.

Commento di silvana
Il 30/04/2009 alle 20:58

Spero di aver dato un po’ di aiuto con la mia testimonianza 🙂 io sono stata nella fondazione ——– a p. vicino Firenze e lì ho trascorso un mese in attesa dell’intervento e non dimenticherò mai il personale medico e non, persone davvero speciali e il medico che mi ha operata persona straordinaria io ero lontana da casa abito in provincia di salerno e lui ha donato il sangue per me.
quello che posso dire a tutte le ragazze che si trovano a vivere questo spiacevole episodio della vita di affidarsi al medico con grande fiducia e di pensare che poi dopo quel periodo di sacrificio il risultato ripagherà delle sofferenze 🙂
Silvana

Commento di Marta
Il 09/01/2010 alle 21:34

Stavo rileggendo questa parte del blog. Una curiosità: Silvana come mai scrive:
la mia curva era ed è di 75 gradi. Come mai non è scesa dopo l’intervento?
Silvana scusa l’indiscrezione ma è solo una curiosità.
Grazie
Ciao
Marta

Commento di martina
Il 26/01/2010 alle 18:52

Ciao mi chiamo Martina, ho 20 anni e sn affetta da scoliosi…
La mia è una scoliosi toracica di 54 gradi con rischio di peggioramento.
Grazie ad un ortopedico incompetente sono arrivata al punto di chiedere io stessa l intervento… La mia vita è diventata casa ospedali, io vivo a Torino e nessun dottore di questa città si è voluto prendere la responsabilità di operarmi. Fortunatamente io e mia madre abbiamo contattato un ortopedico dell’ospedale …… che ha capito immediatamente la situazione mettendomi in lista d’attesa per l’intervento…dopo mesi ho iniziato ad avere fortissimi dolori e molte volte mi manca il respiro. Ora continuo a prendere moltissimi medicinali antidolorifici che purtroppo non danno nessun effetto e oltre a questi dolori forti si aggiungono attacchi di panico che in 20 anni io non avevo mai avuto. Ora il problema è questo: devo aspettare x operarmi 3 lunghi anni perché la lista d’attesa è molto lunga e io ho le mani legate perché non so come posso affrontare questa cosa, questo dolore ancora per tutto questo tempo…Può una ragazza di 20 anni riempirsi di medicine e prendere la morfina???????
Vorrei un commento da voi per sapere cosa ne pensate anche un consiglio…posso solo dire che ho veramente bisogno di questo intervento…
Martina

Commento di Claudio
Il 26/01/2010 alle 22:40

Ciao Martina,
onestamente non posso sapere quanto sia grave una scoliosi toracica di 54 gradi.
Dalle tue parole però, non credo che ADESSO il problema maggiore sia il fattore strettamente fisico. Vedi, io in questo momento della mia vita, dopo vent’anni di cure, ospedali, corsetti e via dicendo, sto valutando seriamente il fatto di essere operato. Non voglio però, credere e sperare che l’intervento sia risolutivo, che sia insomma l’unica strada capace di darmi una nuova vita.
In buona sostanza, sto cercando di farmene un’idea, di prendere coscienza che ipercifosi, scoliosi e affini, ci “accompagneranno” per il resto della NOSTRA vita, al di là dell’intervento o meno.

Quello che “sento” in te – e magari mi sbaglio – ma parlo per esperienza, è che stai somatizzando troppo, stai vedendo forse – a mio parere – troppo e tanto male che magari non è. Datti una rilassata Martina…non puntare solo e comunque all’estremo della cosa, cercati la via di mezzo. Devi VOLERE e “pretendere” un po di pace interiore prima di affrontare la guerra, se devi.
Se parti a testa bassa per l’operazione e poi magari andasse male, cosa ti resterebbe? Con quale forza ti risolleveresti?

Non credo che tu riesca a tirare tre anni messa così…quindi, o ti trovi subito un chirurgo “last minute” e tagli la testa al toro – nel bene o nel male – oppure…fai una cosa saggia, cercati un centro, una persona…le stesse “anime” di ISICO potrebbero aiutarti benissimo; e impegnati per creati una forza e pace “interiore” capace di farti superare cime al contrario invalicabili. Non è poi così difficile credimi, si cade per imparare ad alzarci, ed è vero; e il buon Dio non dà mai una croce che non siamo in grado di portare…

Alla fine della fiera Martina, per concludere, sarebbe conveniente e saggio da parte tua, dare al cuore e all’anima, la possibilità di affrontare l’eventuale operazione senza quella zavorra, quel carico, quel peso negativo e opprimente, che adesso ti porti addosso.
Ciao e…in bocca la lupo!

Commento di Fabio Zaina
Il 27/01/2010 alle 10:59

Cara Martina,

normalmente alla tua età la scoliosi, anche se così importante, non peggiora in maniera rapida e drammatica: chi peggiora lo fa di mezzo grado/un grado all’anno e di solito nella primissima età adulta la situazione è abbastanza stabile. Quindi da questo punto di vista, non c’è urgenza di operarsi: farlo tra un anno o tra cinque è più o meno lo stesso, anche se la tua è sicuramente una scoliosi molto importante e va gestita in qualche modo. Visto il problema dei dolori però, dovresti orientarti verso una terapia adeguata che ti permetta di passare questo periodo senza o con pochi dolori. I farmaci, come hai già capito, sono poco efficaci in casi come il tuo, nei quali di solito è la difficoltà meccanica di sostegno della schiena e non un processo infiammatorio a causare i dolori. Se le cose stessero così anche nel tuo caso (il condizionale è d’obbligo dato che non ti ho visitata), un programma di esercizi specifici per rinforzare la schiena e aiutarla a sostenersi dovrebbero permetterti una migliore qualità di vita.
In bocca al lupo e non arrenderti!

Fabio Zaina

Commento di Clara
Il 27/01/2010 alle 12:46

Cara Martina, mi permetto di intervenire perché non vorrei che al tuo disagio rimanesse la sola risposta di Claudio, l’invito, sicuramente in buona fede, a “darti una rilassata”, che ritengo un buon punto di partenza ma che sicuramente va ampliato per non rischiare di farti sentire “incapace” di trovare questa calma di punto in bianco.

A tal proposito, da operata a 15 anni e da ormai 26enne, posso dirti che anche da operata qualche dolore potrai averlo e che lo stress psico-fisico (non solo derivato dalla scoliosi ma anche dalle normali situazioni della vita) può acutizzare questi dolori. Non sono d’accordo sul fatto che il dolore nasca completamente da una somatizzazione, ma penso piuttosto che si alimenti da questa. Se cominciamo a dire che i dolori sono “capricci” finiamo su una brutta strada secondo me, ritorniamo su quelle terapie della “vecchia scuola” alquanto discutibili (della serie “non vuoi portare il busto? allora ti metto il gesso!”).

Indubbiamente ogni situazione va affrontata con serenità, specialmente quella in cui tu ti trovi.
Per quanto riguarda la lista d’attesa di 3 anni – che definirei a dir poco scioccante e che dà la misura di quanto sia ancora sottovalutata la scoliosi nella sanità (e nella società) italiana – ti consiglierei di cercare altre soluzioni. Cerca un dottore che possa offrirti un rapporto sincero, schietto, disponibile e soprattutto costante, da cui potrai tornare e che conoscerà la tua situazione.

Il dott. Zaina ti ha detto che puoi anche aspettare, che la tue curve non peggioreranno di molto e questa è già un’ottima notizia!
Penso che come molti ragazzi in terapia (e i loro genitori) avrai vissuto anche tu l’ansia della scoliosi da rincorrere, della “meta da raggiungere” o la delusione della meta fallita e che anche queste influiscano sul tuo attuale stress psicologico, non ti sarà difficile quindi valutare positivamente il basso margine di peggioramento.

Quello che devi aiutarti a fare ora è imparare a gestire i dolori. Potrà capitarti (e magari ti sarà già capitato) che un dottore ti dica che i dolori sono “normali”, ma tra normali e viverci tutti i giorni a 20 anni ce ne passa, puoi giustamente rispondergli tu. Forse per lui continueranno ad essere normali, ma a te questo non interessa perché tu devi concentrarti sul tuo benessere in questo momento, così devi cercare qualcuno che possa aiutarti ad affrontare il dolore fisico, separato dallo stress psicologico.

Il tuo primo sforzo dev’essere quello di cercare di “liberare” il più possibile il dolore dall’ansia del dolore e della situazione.
Col tempo credo che almeno parzialmente potrai farcela, l’avvertirai tu stessa. Non ti posso dire esattamente qual’è la sensazione che avvertirai perché ovviamente è diversa da dolore a dolore e da persona a persona. Comunque in generale si potrebbe dire che avvertirai il dolore come più “circoscritto”. Questo non vuol dire al 100% che sarà meno doloroso, ma almeno che non sarà influenzato dalla psiche.

Probabilmente nel tuo lungo percorso avrai fatto dei periodi di fisioterapia, come ti ha detto il dott. Zaina, torna a farla. Anche qui scegli un terapista con cui poter parlare della tua situazione specifica e che possa seguirti costantemente.
In particolare quello che mi sento di consigliarti è di applicarti su degli esercizi di respirazione (magari abbinati a degli esercizi di distensione della colonna e dei muscoli dorsali), che potrai applicare anche nei momenti in cui senti arrivare quelle sensazioni di panico, ti aiuteranno a sentire il controllo sul tuo respiro. Ovviamente devi essere costante nel farli e non devi farli solo quando stai male.

Personalmente di tanto in tanto ho un dolore che se mi prende mi innervosisce immediatamente, falsa totalmente il mio carattere e la mia calma. Se sono in un periodo di stress psico-fisico il dolore si amplifica e con lui il nervosismo, influenzando ovviamente tutta la mia giornata. Solo col tempo ho imparato a riconoscerlo e a gestirlo senza l’uso di medicinali (anzi dopo alcune prove con antidolorifici ho trovato la soluzione migliore nei momenti più acuti con un massaggio con del Lasonil), anche con l’importante aiuto degli esercizi di respirazione e rilassamento muscolare e della colonna (da operata ovviamente il cervello potrà cominciare a camminare per altre strade tortuose, del genere “non riuscirò mai a rilassare una colonna vertebrale ingabbiata nella ferraglia!”, non è vero ma nei momenti di abbattimento è un pensiero negativo che può influenzarci).

Chi ha avuto degli attacchi di panico sa che un “datti una calmata” non risolve molto.
Prima di tutto devi sapere che avere degli attacchi di panico nel momento della vita in cui ti trovi è normalissimo. Sei molto giovane, sei stressata da una situazione complessa che ti sembra al momento (ma non è) irrisolvibile e hai la sensazione di non avere controllo su quello che ti sta accadendo (che sia scoliosi, burocrazia, stress accumulato negli anni, incompetenze passate o altro). Questo capita a milioni di persone, con scoliosi e non.
Non è da sottovalutare l’incidenza che ha sulla tua vita e sulla tua “calma” il respiro. E’ comune tra le persone che hanno disturbi del respiro avere attacchi di panico, capita anche agli adulti che hanno sofferto di asma, di particolari allergie o di scoliosi da bambini. Questo perché la difficoltà di respiro è immediatamente associata in noi a un “senso di morte”, che non a caso è quello che si ritrova negli attacchi di panico.
Spero di non impaurirti facendoti un esempio un pò crudo. In questo momento non respiro bene, forse per quel pò di scoliosi che mi rimane, forse per quella vecchia sensazione che ricordo, forse perché mi sto facendo influenzare dalla tua storia o forse perché sono un pò raffreddata.
Sto scrivendo, sono concentrata su altro, quindi non ci penso. Se mi fermassi e mi concentrassi sul mio respiro probabilmente non ci metterei molto a farmi venire un attacco di panico.

L’accorciamento del respiro, i dolori e la rigidezza delle ossa, della colonna e dei muscoli e anche gli attacchi di panico possono rientrare nelle manifestazioni della sensazione di “incontrollabilità” della scoliosi. Quello che non dobbiamo lasciar fare alla scoliosi è sopraffarci!
Su questo possono aiutarati molto gli esercizi di cui ti ho parlato prima.
Col tempo facendoli conoscerai meglio il tuo corpo, acquisirai un maggiore controllo su te stessa, imparerai a “gestire” la tua scoliosi e individuerai delle tue personali soluzioni (che metterai in atto nel quotidiano, senza caricarti di ansia, che possono andare – e sottolineo che sono solo degli esempi – dal modo di sederti al modo di prendere un oggetto da uno scaffale alto, dal puntare per qualche minuto il gettito di acqua calda sulla schiena sotto la doccia a un esercizio da fare al momento del risveglio).

Il fatto di essere tu a dover gestire la tua scoliosi non deve spaventarti perché sarà il tuo stesso corpo ad indicarti quale sarà il modo migliore, basta ascoltarlo con calma, pazienza e costanza. Sarai tu, negli anni e col cambiare delle situazioni, a trovare i modi migliori per te.
Gli esercizi, il conoscere te stessa, anche dopo l’intervento, saranno gli unici a permetterti di ricorrere agli antidolorifici solo in casi estremi.

Sei giovanissima, oltre alle possibilità negative valuta anche le infinite possibilità positive che la vita ti riserva!
Auguri Martina!

Commento di Claudio
Il 27/01/2010 alle 15:36

Grazie Clara per il tuo intervento, non era mia intenzione pretendere che Martina cambiasse di punto in bianco il suo atteggiamento mentale verso il problema. Il mio “datti una rilassata” – come tu hai capito benissimo – era solo un consiglio legato ad uno spazio temporale non certo immediato. Conosco gli attacchi di panico, e non si tolgono con un colpo di spugna. Mi fa molto piacere quindi che tu sia entrata nello specifico ampliando l’argomento.
E’ nato prima l’uovo o la gallina? Senti dolore perché ti curvi, o ti curvi perché sentendo dolore adotti una postura viziata per non amplificarlo?
Ho fatto terapie del dolore di ogni tipo, ed è chiarissimo che il non sentirlo, ci porta ad un livello psicofisico superiore.
Somatizzare? La mente per sua natura non può smettere di calcolare, e non riconosce a priori un pensiero positivo o negativo. Nel nostro caso, si “nutre” dall’atteggiamento mentale che noi adottiamo verso il problema, e per questo non può fare altro che ridarci il tutto nel “razionale”, positivo o negativo che sia. Conscio, inconscio, parte mnemonica, engrammi, sistemi sinottici, etc etc., sembrerebbe molto complicato, ma in realtà, sotto il profilo “pratico” non lo è più di tanto
Ecco perché, soltanto il “pensiero” che si stia facendo qualche cosa malgrado tutto, è già un passo avanti. Sentirsi smarriti, vuoti, soli, a volte può succedere, quello che conta però, è che duri il meno possibile.
Imparare a gestire se stessi alla faccia della patologia, credo sia quel segreto di pulcinella che tutti conosciamo… ma in effetti deve essere proprio lì, come tu giustamente sostieni, la “nostra” evoluzione per guadagnarci una vita più serena.
Ciao

Commento di emanuela c
Il 27/01/2010 alle 16:52

Ciao, Clara e Claudio, vi ammiro tantissimo. Riuscite a trasmettere, a chi vi legge, una forza incredibile. Complimenti, riuscite a parlare in modo chiaro e senza luoghi comuni .
Grazie e ciao

Commento di martina
Il 27/01/2010 alle 21:55

Cara Clara e Caro Claudio ho letto attentamente i vostri consigli e vedo che clara ha capito molto bene il mio problema….Clara vedo che hai parlato di esercizi respiratori…effettivamente anche qnd parlo mi accorgo che ho un fiato molto corto e sn molte volte cn l’affanno e credo anche che qst esercizi mi possano servire molto…a chi mi posso rivolgere? In che cosa consistono? Lo so che devo risolvere qst cosa moralmente…tante volte mi butto giù tante volte dico andrà tutto bene e se ce l’hanno fatta gli altri ce la posso fare ank io e ho cercato apposta questo sito x avere un appoggio scambiarmi consigli e sentire commenti di persone che stanno passando o che hanno passato la mia stessa situazione…. Ora mi hanno consigliato di fare la terapia antalgica secondo voi può servire?
Mi hanno prescritto il lexotan e il depalgos che sono medicinali molto forti, ho provato iniezioni gocce e tanto altro…vorrei provare ad iscrivermi anche a nuoto che magari può servire…
Come posso anche superare qst crisi di panico????
Poi vorrei rispondere a Claudio…
Io ho portato busti, fatto ginnastica correttiva da qnd avevo 12 anni anche se l’ortopedico che mi seguiva allora continuava a dirmi che dovevo essere operata all’età di 18 anni…quello che lui ha sbagliato e ke io dovevo essere già operata allora come mi ha sempre ripetuto il mio ortopedico attuale e nella mia sfortuna ho avuto la fortuna di nn peggiorare tanto xkè potevo anche essere molto di più di un 54 gradi…
Io faccio la cassiera e purtroppo forse x la posizione insaccata che assumo durante il lavoro ho ancora più dolori e nn riesco neanche più ad andare a lavorare e ho notato ke qnd sto a casa sdraiata mi sento un pò meglio…
Non riesco a capire come mai qst dolori li ho da pochi mesi….
Grazie mille x i consigli ke mi state dando e apprezzo le parole ke avete detto…
Grazie ankora asp le vostre risposte un bacione marty

Commento di Claudio
Il 28/01/2010 alle 13:26

Ciao Martina,
mi fa piacere che tu abbia letto e analizzato con spirito discriminatorio ed interessato ciò che io e Clara abbiamo esposto; che è – almeno per ciò che mi riguarda – il mio vissuto, la mia esperienza, e quello che ancora adesso vivo.
Quindi, cosa dire… innanzitutto, a livello “psicologistico”, il fattore respiratorio è molto importante, ma di questo la stessa Clara ti ha bene illuminato. Non volendo invadere quindi ciò che nella tua domanda gli compete, lascio che sia Lei stessa a consigliarti metodo e procedura, per sua esperienza.
A tale ragione, ti posso dire che a breve inizierò un corso di Ioga, proprio per imparare procedure e tecniche a riguardo. Respirazione ed ansia fanno parte della stessa medaglia, serenità e panico il loro indotto.

Spesso e volentieri, quando torno dal lavoro mi sdraio sul pavimento (è patologico), questo perché mi dà modo di stirare la colonna usando la forza di gravità a mio favore. Di certo non è sufficiente per darmi quella autonomia, o meglio, quel “serbatoio di leggerezza” che provo dopo tale atto, per consentire al mio corpo di reggere le ore rimanenti.
Da tempo faccio shiatsu e stretching, e mi servono per allentare quelle tensioni muscolari che hanno la facoltà e la forza di bloccarmi – in particolare la zona lombare – indirizzandomi di conseguenza verso l’aggravamento della patologia. Gli addominali, inoltre, sono necessari per rinforzare la stessa, considerato che con l’ipercifosi ho bisogno di sostegno.
Malgrado ciò, la mia colonna – vittima anche di una artrosi e discopatia degenerativa sul tratto dorsale e cervicale – sembra faccia ciò che vuole, anzi, ha sempre fatto ciò che ha voluto.
Lavoro come progettista, e restare “curvo” tutto il giorno davanti al computer non è il massimo, è per questo motivo che ho bisogno di un sostegno, fisico, materiale; qualche cosa insomma che mi consenta di adottare una postura “corretta” o semi corretta per superare la giornata. E’ una questione di bilanciamento, o meglio, di ripristino del giusto “centro di gravità” del corpo; questo ho bisogno e sto cercando per non peggiorare ulteriormente.
Non sono servite a nulla tutte le medicine che ho preso, infatti sono anni che non ne assumo più, tranne a del Magnesio puro, che è OTTIMO per tamponare e non sentire le 4 ernie che ho (due cervicali e due lombari).
Con la piscina momentaneamente ho chiuso, perché con una discopatia degenerativa – per quello che mi riguarda – era deleteria.
Sto seriamente valutando come ho detto, l’ipotesi di essere operato, ma non per altro, lo farei solamente per rimettere “diritta” la mia colonna contro la forza di gravità.
La testa è l’organo più pesante del corpo, e per chi soffre di ipercifosi come me, è una mannaia!

Martina… non ho volutamente risposto alla tua domanda… ti ho solo detto quello che IO in questo momento adotto per arginare e/o combattere il mio problema.
Questo perché non ho la facoltà e la conoscenza – che può avere chi di mestiere segue queste patologie – per delineare o prescrivere a chicchessia una terapia o cura a riguardo; non mi permetterei mai.
Per questa ragione, fai tesoro di ciò che leggi e/o leggerai in questo blog, e prendi ciò che a TE serve, e il resto gettalo.
Cercati un dottore in grado di aiutarti, chi cerca trova, credimi; di più non posso dirti… perché possiamo parlare di tutto e di più, ma è giusto che ognuno faccia il suo mestiere.

Un abbraccio, ciao!

Commento di Clara
Il 28/01/2010 alle 17:51

Martina, per gli esercizi respiratori puoi rivolgerti a un fisioterapista, come ti ha consigliato anche il dott. Zaina.
Puoi affidarti a dei centri di fisioterapia e riabilitazione (sono simili a delle palestre) oppure farti seguire da un professionista in uno studio o direttamente a casa tua. Accertati sempre prima e accuratamente dell’esperienza e degli studi del fisioterapista, non devono essere terapisti improvvisati o semplici personal trainer.
Una volta imparati gli esercizi potrai anche eseguirli quando vorrai a casa tua.

Sulla terapia antalgica non avendola provata, non essendo un medico e non conoscendo approfonditamente la tua situazione, non mi sento di dare un giudizio definitivo, posso però dirti che se si trattasse di me valuterei bene prima di prendere medicinali (soprattutto così pesanti) se mi sono stati fatti tutti gli accertamenti di dovere.

Se non ho capito male nella cura ti hanno consigliato quelle iniezioni che vengono comunemente definite “infiltrazioni” e che sinceramente nella mia vita ho visto prescrivere solo a gente che deve combattere con un accertato dolore cronico.
Credo di non dire una stupidaggine quando dico che a 20 anni è un pò presto (e soprattutto sbagliato) “arrendersi” a questa soluzione. Anche perchè credo che non faccia altro che crearti una dipendenza e un aumento sempre maggiore delle dosi nel tempo.

Quando parli ai medici dei tuoi dolori spieghi sempre di aver portato il busto per lungo tempo? Hai continuato a fare ginnastica correttiva o altra attività fisica dopo aver lasciato la cura?
Te lo chiedo perchè nei dolori che descrivi, sempre basandomi solo sull’esperienza (scusa se lo ripeto fino alla noia, ma è importante), mi sembra di riconoscere una classica conseguenza di quella specie di atrofizzazione dei muscoli della schiena (e qui ho sicuramente usato parole sbagliate, dimostrando tutta la mia ignoranza 😀 spero che tu capisca cosa intendo) che capita quando si porta per tanto tempo il busto e non lo si accompagna con abbastanza mobilizzazione e rinforzo muscolare.
Dall’altra parte credo che per i gradi di scoliosi che hai dei dolori ossei siano “normali” (cioè sono previsti dalla teoria, ma di certo non fanno bene alla qualità della tua vita), ma anche qui non conoscendoti e non essendo un medico non so valutare quanto un fattore o l’altro influisca sui tuoi dolori.

Se a questo aggiungi che il lavoro ti porta a una posizione sbagliata per lungo tempo (non è che stare seduti per lungo tempo sia meglio di stare in piedi per lungo tempo e viceversa, è come l’alimentazione, bisogna prendere un pò di tutto) e che magari fai scarsa attività fisica (purtroppo è sempre più difficile trovare il tempo, ti capisco, e i dolori di certo non spronano a cominciare, ma bisogna sforzarsi) il quadro è completo.

Il mio consiglio è quello di cominciare appena puoi a fare fisioterpia, poi un qualsiasi sport e solo allora, dando ovviamente tempo a queste cose di agire, senza fretta e pretese, con pazienza, se hai ancora un dolore importante potrai valutare di affidarti ai medicinali (ovviamente spero per te di non doverli neanche più valutare).

Mi sembra una buona idea quella di fare nuoto! Io ti consiglierei di cominciare prima con la fisioterapia, per scioglierti un pò, e poi già dopo 3 o 4 settimane (quando magari i dolori saranno cambiati un pochino o almeno tu sarai in grado di distinguere i dolori di “irrigidimento” da altri) fai pure nuoto o qualsiasi altro sport, l’importante è che lo fai con piacere!
Spesso ci ritroviamo in queste condizioni di “legnosità” perchè dopo aver fatto tanto esercizio “con impegno” da ragazzine durante la terapia appena smettiamo ci va solo di non fare assolutamente niente. Solo che prima o poi ci pensa il nostro corpo stesso a richiamarci all’ordine!

Dopo l’operazione magari avrai bisogno di variare degli esercizi, ma non pensare a questo ora, non farti influenzare dall’intervento già da ora, adesso concentrati solo sul vivere bene ogni giorno.
Se sei arrivata fin qui vuol dire che la forza per andare oltre ce l’hai, non devo dirtelo io, dentro di te lo sai! 🙂

Commento di Claudio
Il 28/01/2010 alle 18:59

Ciao Martina,
ti ha “spiegato” già tutto Clara, quindi… in bocca al lupo!
Ciao

Commento di Claudio
Il 28/01/2010 alle 19:30

P:S: In realtà Martina avevo detto la mia, ma non la trovo nel blog… si sarà persa!
Vedi, un conto è scrivere le prorie esperienze, un altro, è sostituirsi ai dottori; cosa che non mi permetterei mai di fare.
Un salutone, Claudio.

Commento di Martina
Il 28/01/2010 alle 20:23

Ciao Clara, leggo sempre molto attentamente le parole che scrivi, ma ti volevo chiedere una cosa….come fisioterapia intendi ginnastica correttiva?????
Xké io qll l’ho già fatta e non è ke mi sia servita poi a molto…
x il fatto del nuoto tu dici che il dolore si potrebbe alleviare?????
Io ad esempio gg ho dovuto firmare il foglio di dimissioni a lavoro e interrompere il mio stage xké avevo sempre forti dolori e a lavoro ci andavo poko!
Ma tu adesso che ti sei operata svolgi una vita normale???????? E in ke ospedale ti sei fatta operare?
Dopo l’intervento ke hai dovuto fare?
A me il busto nn è servito a niente xke io dovevo essere operata alla tua stessa età!!!!!!!!!!
Cmq adesso tutte qll medicine ke ti ho elencato le ho smesse di prendere xkè nn mi facevano nulla e il dolore c’era lo stesso!
La terapia antalgica è una cura farmacologica ke ti prescrivono qnd tu nn rispondi ai comuni antidolorifici…….
L’unika medicina ke sto prendendo adesso è il depalgos ke contiene un minimo di morfina, ma x adesso nn mi ha fatto ankora nessun effetto sulla skiena…
Cmq non mollo speriamo solo ke veramente oltre le medicine qst cose possano anke sl un minimo alleviare il dolore ke ho….adesso fino a qnd nn mi operano nn posso manko più andare a lavorare e sta cosa sinceramente nn mi piace…
Ma tu dv vivi?????Mi puoi indicare qlk bravo di fisioterapista??????
Anche tu claudio ke ne hai passate molte…mi sai indicare qualkuno però a torino????
Un bacione a tutti e 2
Marti

Commento di Clara
Il 29/01/2010 alle 13:31

Quando hai fatto ginnastica correttiva immagino tu fossi seguita da dei fisioterapisti, quindi credo che potresti rivolgerti alla stessa struttura, loro sapranno cosa consigliarti.
Mentre la ginnastica correttiva serve appunto a correggere (diciamo che lavora “insieme” al busto), gli esercizi che dovresti fare ora sarebbero più orientati al sostenere. Di nuovo, non conosco la tua situazione e non avendo conoscenze mediche approfondite non so se è più “utile” per la tua scoliosi puntare ancora tutto sulla correzione o su altro (magari in vista dell’intervento).
Non conosco le strutture e gli specialisti della tua città, ma in generale ci sono tantissimi bravi dottori d’esperienza (anche se qualcuno ha dei modi un pò “duri”, dobbiamo imparare a non farci scoraggiare da questi). Puoi rivolgerti alle strutture pubbliche, a dei centri specializzati… o cercare direttamente sulle pagine gialle! L’importante è che tu sia pronta ad affidarti al dottore (che ovviamente deve dimostrarti di meritarsi la tua fiducia) senza aspettarti che ti dica solo quello che può farti piacere o comodo. Il dottore magari potrà anche consigliarti un fisioterapista.
Tutti i dubbi che hai potrai esporli all’ortopedico che conoscerà la tua situazione nello specifico, così ne guadagnerai anche in sicurezza personale avendo un punto di riferimento.
Dopo l’operazione si svolge una vita normalissima. Per quanto mi riguarda le piccole limitazioni che affronto sono solo su alcuni piegamenti che non posso fare. Ma anche qui la mia situazione potrebbe essere diversa dalla tua, magari tu potrai fare anche quei piegamenti, non posso valutare. Dolori proprio sulla colonna credo di non averne mai avuti (a parte appena dopo l’intervento, ma ovviamente la parte è un pò “traumatizzata”, ma sei già in ospedale, sanno loro cosa darti), i dolori derivano più che altro dalle altre ossa e dai muscoli, che si cercano un loro “assetto” col tempo e magari lo cambiano anche nel tempo come noi cambiamo. Tieni conto che quando l’ho fatto io avevo tutta la crescita davanti, quindi immagino che questo implichi qualcosa di diverso, a livello di sviluppo osseo non saremo sicuramente allo stesso punto, ma non vuol dire che questo sia un aspetto negativo per te.
Cerca di non farti bloccare dal dolore, fai delle cose che ti distraggono, non annulare i tuoi impegni, non limitare la tua vita eccessivamente perchè non sappiamo se l’aspetto psicologico può incidere davvero così tanto sul dolore, ma sicuramente incide sul buon umore e sul modo di affrontare le cose 😉
Stai tranquilla, affidati a un dottore e segui il percorso che ti illustra 🙂

Commento di Claudio
Il 29/01/2010 alle 21:07

Ok, ci siamo… ho deciso di “partire” per un lungo viaggio – l’ennesimo e forse quello più duro in questa vita – e allora, considerato che non conosco la meta finale e quanto tempo ci vorrà, vorrei ringraziare tutti per l’ulteriore consapevolezza che mi AVETE donato. Un GRAZIE sincero ad ISICO per aver ospitato il mio pensiero, e un grandissimo in bocca al lupo a tutti voi; fondatori e/o frequentatori del blog, porta aperta per le nostre domande e risposte.
Dietro le nuvole troveremo sempre il sole, ma dobbiamo “imparare” dove e cosa cercare, e questa è una fortuna che spetta a chi come noi, non si accontenta di vivere solamente.

La prima volta che entrai in un ospedale per il “nostro” problema, avevo 18 anni, ora ne ho 48.
Il buon Dio, ha voluto darmi la possibilità di crescere interiormente, mettendomi davanti questo ostacolo che vorrei tanto superare un giorno. Ho letto, ho studiato, ho scritto… mi sono anche giocato una casa in spese mediche in questi trent’anni di “ricerca” a 360 gradi… ma che importa; alla fine della fiera, quando verrà quel giorno che abbandonerò questo corpo, sicuramente penserò al fatto che non sarò vissuto invano, anzi, ne valeva la pena.

Mi auguro tanto che in futuro, l’intuizione e la caparbietà dell’uomo, possa sgretolare quella che nel nostro caso, è una fantastica, dolce, crudele, maledetta.. sana e spirituale palla al piede.
Ho vissuto ogni tipo di medicina, alternativa e non, ma ancora adesso mi sento spoglio e senza una direzione certa – a parte il dubbio. Il tutto e il niente sono la stessa cosa nella vita, quindi ciò che posso dire di avere guadagnato, è il fatto che non mi arrenderò mai, è questa è una certezza, una ricchezza credo… la NOSTRA ricchezza, perché così deve essere.

Non abbiate timore cari “colleghi”, è meglio un brutto processo che un bel funerale dicono, ed è vero. Inoltre, quello che mi sento di consigliarvi in questa era materiale e cinica, è di non fermarvi alle apparenze; il bene esiste, eccome se esiste… ma purtroppo spesso e volentieri, dove c’è molta luce più profonda è l’ombra, e questa è un’altra grande verità.

“Nella grande spirale dell’incomprensione dell’essere, l’eutanasia corre parallela al piacere e alla vittoria di vita, il dubbio fa lottare, la certezza fa morire”
Claudio P.

P.S. Ciao Martina…
dolce Torinese, città bella e mistica, al centro di quel triangolo spirituale formato da magia bianca e nera. Nel 1990 venni lì (sono di Varese), per frequentare un seminario di “Dinamica mentale”, durò diversi giorni e fu molto interessante.
Filosofia, psicologia, esoterismo… spiritualità…
Ecco vedi Martina, ci vorrebbe un pochino di spiritualità in questo blog, non si è solo carne, ossa e cervello; ma “siamo” anche quella parte che sprona, sostiene, aiuta, che abbiamo ma non vediamo fisicamente, lo “spirito” appunto…
Un giorno forse, chi può dirlo?
Mi spiace ma non conosco nessun medico a Torino, posso solo rinnovarti un imbocca al lupo e… dirti e/o dirVi, che che quando tornerò passerò a trovarvi, non scappate! Ciao

Commento di Martina
Il 29/01/2010 alle 21:38

Claudio le parole ke hai scritto mi hanno fatto venire la pelle d’oca…sn parole stupende e piene di saggezza…
Io spero ke in questo “lungo viaggio” tu possa trovare qll ke cerchi…grazie x qst in bocca al lupo…ma l’in bocca al lupo te lo voglio dare ank io..sperando ke qll serenità tu la possa trovare davvero….hai moltissima esperienza su qst tipo di problema e io spero ke qnd tornerai avrai voglia di raccontarci e raccontarmi tutto qll ke hai passato dai tuoi 18 ai tuoi 48 se avrai voglia di raccontarcelo…
Non arrenderti Claudio nn farlo non lo faremo neanche noi…xkè la vita è bella anke cn 1000 difficoltà…un giorno lo supereremo qst ostacolo e anke parlandone nn sembra ma avendo in comune tutti lo stesso problema ci aiuta molto e mi sta aiutando molto…il poter parlare cn persone ke capiscono qll ke stai passando, persone ke hanno pianto x un dolore ma sorriso anke x un miglioramento…Nn bisogna far cadere l’ombra sulle nostre vite…grazie ankora x qll ke fate xke cn qst parole di ogni gg mi fate capire ke nn sn sola e ke tutti noi ce la possiamo fare xkè la vita è il dono più grande ke c’è….
“Un giorno senza sorriso non è ke un giorno perso”
Charlie Caplin

Commento di Claudio
Il 29/01/2010 alle 22:11

Ciao Martina,
In verità, ho già “strumentalizzato” il mio problema (in libreria dal 2007)
e racconto il percorso dell’anima, del perché e per come siamo “qui” in buona sostanza.
La serenità un giorno arriverà perché la voglio, adesso la vedo solamente, è distante ma la vedo, ed è già qualcosa.
Grazie tanto Martina… crepi il lupo!
Ciao

Commento di Fabio Zaina
Il 02/02/2010 alle 11:19

Cara Martina,
meglio fare un po’ di chiarimenti che possano ridurre un po’ la tua frustrazione.
L’INTERVENTO PER SCOLIOSI NON E’ OBBLIGATORIO PERCHÉ’ DI SCOLIOSI NON SI MUORE! Non smetterò mai di ripeterlo, sia io che i colleghi lo abbiamo scritto più volte, ma lo scriverò e lo scriveremo ancora. L’indicazione alla chirurgia è discussa, non c’è una soglia precisa comunemente accettata, possiamo anche dire che la maggior parte degli esperti parla di 50° circa (c’è chi mette la soglia intorno ai 60° e chi vorrebbe operare anche prima) SE IL PAZIENTE E LA FAMIGLIA DESIDERANO SOTTOPORSI ALL’INTERVENTO. Quindi la mia idea personale (e di chi lavora in ISICO) è che sia meglio cercare di migliorare o almeno fermare la scoliosi durante l’adolescenza per poi lasciare ai ragazzi ormai adulti la possibilità di decidere se operarsi o meno. Lasciare ai genitori la responsabilità di decidere se operare o meno la propria bimba di 12 anni è un fardello veramente pesante. Perché comunque l’intervento è molto invasivo e anche quando va tutto bene lascia segni importanti, sia nello spirito che nel corpo, come testimoniano molte delle persone che raccontano la loro esperienza su questo blog. E anche per chi si opera, è meglio che la scelta sia stata presa in prima persona e non da papà e mamma.
Quindi Martina, i tuoi sacrifici e le scelte della tua famiglia ti permettono di decidere oggi in prima persona cosa fare per la tua schiena. Credimi, non è banale poter compiere questa scelta.
Comprendo le difficoltà che stai affrontando con i dolori che in questo periodo ti perseguitano, ma facendo le cose giuste è possibile migliorare i dolori e mantenere la scoliosi stabile nel tempo nella maggior parte dei casi, anche con curve gravi, di 50°, 60°, 70°! Questa è la nostra esperienza quotidiana, sulla quale abbiamo anche pubblicato un articolo (http://www.scoliosisjournal.com/content/3/1/20). Dalla descrizione dei tuoi dolori, il problema sembrerebbe una difficoltà di sostegno della schiena: migliorare le capacità dei muscoli di sostenere la colonna mediante esercizi specifici permette di migliorare i dolori, a volte di farli scomparire, e di mantenere la situazione stabile. Questo si può fare con esercizi specifici che allenino la muscolatura della schiena. Poi, se la schiena si sostiene di più, anche i polmoni possono lavorare meglio, e tu puoi ridurre l’affaticamento e il fiatone. Altro aiuto per la respirazione: praticare uno sport che attivi molto i polmoni, come per esempio il nuoto, ma anche la corsa, il ballo, i corsi di Funky, Aquagym, Step, Aerobica, etc. Quindi la terapia dovrebbe consistere in esercizi specifici a cui associare un’intensa attività aerobica.
Per quanto riguarda i farmaci, praticamente tutti i pazienti che visito che hanno dolori legati alla scoliosi mi dicono che non hanno beneficio dai farmaci mentre stanno molto meglio quando fanno gli esercizi.
Fabio Zaina

Commento di Maurizio
Il 16/02/2010 alle 14:29

Mio figlio, a causa di una malattia rara, ha una scoliosi che quando è nato era gia di 68° gradi, quindi come ben tutti sanno propensa a peggiorare; abbiamo trascorso 3 anni in Italia girando da un ospedale all’altro facendo solo radiografie e corsetti mai messi fino al momento in cui ho capito che bisognava cambiare rotta a causa dei suoi continui ricoveri per insufficenza respiratoria e quindi mi sono affidato tramite una dottoressa di Torino al Prof……… il quale ha veramente cambiato la vita a mio figlio che in quel momento aveva raggiunto una scoliosi di 108° gradi, facendo un’operazione con delle barre portandolo a 55° gradi. Dopo quella operazione ne ha fatte altre 14 (operazioni) per seguire la sua crescita con dei risultati buoni perché mio figlio fa tuttora come gli altri nonostante abbia un solo polmone che funziona; le ultime 4 operazione le ha fatte a …… che è ancora più specializzato sulla scoliosi di mio figlio che ad oggi ha 12 e mezzo. In questo momento dobbiamo decidere se continuare con allungamenti delle barre nella schiena o fare l’intervento definitivo, detta artrodesi definitiva, e per noi è piu difficile decidere oggi un possibile, ancora tra virgolette, miglioramento ad un intervento risolutivo perché veramente la chirurgia ortopedica ha migliorato notevolmente la vita di mio figlio che all’età di 3 anni rischiava di morire per insufficenza respiratoria, quindi il mio unico consiglio è di fare operazioni nel posto giusto, con il chirurgo giusto se questo assicura miglioramenti, e se i tempi sono cosi lunghi, val la pena di interpellare altri chirurghi .
Costa Maurizio

Commento di alberto
Il 10/03/2010 alle 19:06

Salve sono il papà di un bimbo di 14 mesi. Al mio piccolo è stato diagnosticato un emispondilo tra D9 e D10. Dopo vari consulti con medici italiani e stranieri la settimana prossima andremo a ……, dove ci è stato indicato un centro specialistico per l’intervento chirurgico. La scoliosi di mio figlio è passata in quattro mesi da 40° a oltre 65 °. Ci sono in questo gruppo persone che hanno avuto una esperienza chirurgica con bambini così piccoli? In caso affermativo vorrei conoscere la vostra esperienza. Grazie

Commento di alessandro
Il 10/03/2010 alle 23:37

Per Alberto
Salve, mio figlio di 4 anni porta da quasi 2 anni un corsetto modello cheneau modificato per 20 ore al giorno. I risultati sono stati ottimi ed è passato da 42 a 16 e ora è a zero gradi. Se tutto va bene a maggio possiamo ridurre l’orario e indossarlo solamente la notte. Anche noi, abbiamo viaggiato molto e abbiamo preferito rivolgerci all’estero, anche se devo dire che l’istituto Isico è stato l’unico che ci ha dato molta fiducia.
L’operazione chirurgica, da alcuni dottori consigliata, non è mai stata da noi fortunatamente voluta.
Alessandro

Commento di Alice
Il 11/03/2010 alle 12:43

Ciao a tutti sono Alice… ho letto molti dei vostri commenti e mi vengono giù le lacrime. Ho 21 anni, anche io una brutta scoliosi dorsale purtroppo mai curata, forse per ignoranza o forse per vergogna. Fortunatamente per il momento non accuso dolori se non qualche piccolo fastidio, ma mi vergogno come una ladra di mettere anche solo una maglietta stretta perché i miei fianchi sono completamente asimmetrici. Non vado più al mare, mentre tutti i miei amici si divertono in queste splendide spiagge sarde. Vorrei fare qualcosa, vorrei svegliarmi domattina, guardarmi allo specchio e poter sorridere anche io. L’aggravante è che sono bassottina (1.58) e molto magra (40 kg) per cui questo fianco scavato è ancora più evidente. Mi stavo informando sull’operazione e sono sempre più convinta di volerla fare, voglio una vita nuova, voglio poter indossare anche io le megliette aderanti senza vergognarmi più.. Sono vicina anche a tutti voi.. se qualcuno può parlarmi dell’operazione vi sono grata..Grazie.

Commento di Lucia
Il 11/03/2010 alle 14:10

Per Alberto
Ho un bambino di due anni con emispondilo in L3, con mio marito abbiamo deciso di farlo operare a ……. nei prossimi mesi, il nostro indirizzo e-mail è lustra@tiscali.it scrivimi se vuoi confrontarti con noi sull’argomento.
Lucia

Commento di Stefano Negrini
Il 16/03/2010 alle 21:02

Cara Alice,
con un corsetto ben fatto e ben portato a 21 anni si possono ancora fare miracoli, soprattutto a livello dei fianchi.
Guarda il risultato estetico che possiamo ottenere, pubblicato in un poster che abbiamo presentato ad un Congresso Internazionale (http://www.isico.it/pagine/ricerca/pdf/ID00203.pdf), e l’articolo che abbiamo pubblicato recentemente (http://www.isico.it/pagine/ricerca/pdf/ID00293.pdf).
Visto che l’operazione fa perdere il funzionamento normale della schiena (la blocca e si muove con difficoltà) oltre ai rischi che comporta, forse potrebbe valere la pena valutare prima il corsetto…
Ti consiglio una visita presso la nostra struttura, perché non tutti i corsetti sono uguali e vale la pena fare un sacrificio di questo genere se c’è una qualche garanzia (purtroppo in medicina non ci sono mai garanzie assolute… ma anche quelle relative dipendono dalla qualità del lavoro effettuato). Sappi che abbiamo un nostro ambulatorio anche in terra sarda, ed i nostri medici sono in grado di spiegarti tutto per bene, così che tu possa prendere la decisione migliore per te.
Auguri e su con la vita, che a tutto c’è rimedio (basta soppesare bene pro e contro…)
Stefano Negrini

Commento di Sofii
Il 16/04/2010 alle 13:58

Cara mamma di Fabiola,
io sono una ragazzina di 13 anni che le scrive..
le volevo dire che quello che sta facendo sua figlia è molto errato perché anche io ho un corsetto che porto 21 ore al giorno e non è molto facile portarlo perché è sempre un corsetto che una persona porta! Io, appena ho visto il mio primo busto, ho pianto per giorni e non lo volevo mettere perché non mi vedevo con delle stecche di ferro dietro la schiena e sul mento. Dopo 4 mesi ho cambiato busto perché sono andata da Isico e ora porto il corsetto cheneau…certo non lo porto con molta molta felicità ma appena ho visto dai raggi che ho fatto ultimamente un miglioramento, io lo metto con felicità e mi piace portarlo e poi sinceramente non è invasivo! Spero che sua figlia legga con attenzione questo commento che le ho scritto perché deve sapere che ho fatto anch’ io uguale a sua figlia e ora mi trovo con i gradi che sono molto molto peggiorati! Mi faccia sapere e cerchi di convincere sua figlia a portare il busto perché è per il suo bene futuro e poi quando lo leverà farà come me, perchè se lo vuole rimettere, perché la fa sentire meglio! Ciao mamma di Fabiola!

Commento di emanuela c
Il 17/04/2010 alle 08:33

Bravissima Sofii, non mollare mai. Vai al Camp Isico e partecipa a tutte la attività che ti senti di poter affronatare. Anche io avevo molta paura per mia figlia, che ha un anno più di te , ma poi la vostra giovinezza vi aiuta a superare ogni ostacolo. Mia figlia è andata con il corsetto al campo scout. Non ha voluto rinunciare era il suo primo campo, sarebbe stato impossibile rimanere a casa. Auguri per ogni cosa ciao Emanuela

Commento di valentina
Il 21/04/2010 alle 13:13

Ciao a tutti mi chiamo Valentina e ho 19 anni. Il 19 febbraio 2010 (2 mesi fa) mi hanno operata alla schiena per una scoliosi dorsale destra molto brutta!..volevo solo dirvi che sono migliorata tantissimo, anche se è stata dura, e che a questa decisione ci sono arrivata solo dopo molti anni di calvario (8 anni di busto e 1 di gesso + ginnastica correttiva etc.. ), ma non è sevito a molto purtroppo. Quando ci si trova davanti ad una scoliosi evolutiva le scelte sono 2: accettarsi x quello che si è tenendosi la scoliosi e la deformità fisica o operarsi e iniziare una nuova vita anche se magari, come diceva il prof.Negrini, l’intervento può compromettere la normale mobilità della colonna. Mi piange il cuore a dover dire che superati i 60° tutti gli altri rimedi sono solo delle bellissime utopie.
Se qualcuno vuole dei consigli o semplicemente parlare io ci sono;)
Ciao Valentina

Commento di annateresa
Il 21/04/2010 alle 13:57

Ciao Valentina
Ho letto il tuo messaggio. Tu dove ti sei operata? Mi descrivi l’intervento?
Grazie. Sono sempre più indecisa.

Commento di valentina
Il 21/04/2010 alle 14:52

Io mi sono operata al …….l’intervento è durato 7 ore ma devo dirti la verità, mi hanno fatto soffrire di + tutti quei corsetti e i gessi…con l’intervento nel giro di un mese sei appost o:).. pensa, ho anche recuperato 6 cm:)…cmq ti mettono 2 sbarrette in titanio e dei piccoli fermi ma non è particolarmente doloroso..solo un pò i primi giorni..

Commento di molly
Il 21/04/2010 alle 16:57

Ciao Valentina,
sei stata molto coraggiosa !
Se hai voglia di rispondere: come é andata nei giorni immediatamente dopo l’intervento ? Avevi tanto male ? Dopo quanto hai camminato ? Quanto é durata la tua degenza ?
Adesso come stai ?
Auguri di cuore
Molly

Commento di anna maria
Il 21/04/2010 alle 22:22

Ciao Valentina, anche io a breve mi sottoporrò all’intervento al …… Inutile dirti che ho paura. Mi puoi dare qualche altra informazione? Chi ti ha operata? Sei stata in rianimazione? Hai sofferto molto? Adesso stai bene? Per piacere rispondimi presto se ti è possibile. Ti ringrazio di cuore Ciao

Commento di Daniele
Il 21/04/2010 alle 23:12

Prima di operarti posso chiederti di dedicarti per 3 mesi al Gyrotonic. E’ una ginnastica che a me ha dato 10 gradi in meno da 50 gradi della curva dorsale sono passato a 40 in 34 sedute, 2 volte la settimana per un’ora a seduta.

Commento di Daniele
Il 22/04/2010 alle 00:43

Ciao Martina
Hai 3 anni di tempo, prova con gyrotonic-posturale

Commento di valentina
Il 22/04/2010 alle 11:44

x Molly e Anna Maria,
ragazze anch’io pensavo che l’intervento fosse qualcosa di impossibile da superare ma non è così!..i dolori sono sopportabili e non sono di certo peggio di quelli che provoca la scoliosi di per se, però poi dopo qualche giorni ti rendi conto che tutti i dolori, i fastidi che avevi sono spariti!E poi ti guardi allo specchio e finalmente scopri di esserti tasformata in un bellissimo cigno e non ti sembra vero..credetemi è una grande gioia:)
in rianimazione ci sono stata solo una notte e comunque l’hanno fatto per precauzione non per altro..mi hanno fatta alzare già dal secondo giorno dopo l’intervanto.mi girava un pò la testa ma niente di +..sono stata in ospedale 6 giorni..e adesso sto molto meglio;)..
FORZA E CORAGGIO RAGAZZE..DOPO LA SCOLIOSI PER VOI SARA’ SOLO UN BRUTTO RICORDO!!!
UN GROSSO BACIO

Commento di anna maria
Il 22/04/2010 alle 12:15

Grazie Valentina, mi hai rincuorata. Ho veramente paura e le tue parole mi hanno fatto molto bene. Chi è stato il professore ce ti ha operata? Io farò l’intervento la settima prossima. Mi rispondi? Di nuovo grazie di cuore. Anna Maia

Commento di Noela
Il 22/04/2010 alle 21:39

Ciao Anna Maria scusami se mi intrometto, vorrei farti 1 domanda: quanti gradi di scoliosi hai? Se non mi vuoi rispondere ti capisco non preoccuparti..
Buona fortuna comunque! ^^

Commento di anna maria
Il 22/04/2010 alle 23:49

Ciao Noela, non so di preciso quanti gradi di scoliosi ma la mia purtroppo è molto grave e l’unica soluzione che ho è l’intervento. Grazie dell’interessamento.

Commento di anna maria
Il 22/04/2010 alle 23:51

Valentina, se puoi e ti va mi scrivi? ciao un bacione

Commento di Antonio
Il 23/04/2010 alle 07:46

Daniele, scusa se mi permetto non sono un medico ma tu quanti hanni hai. Credi che non abbiamo provato ogni tipo di soluzione alternativa. Per Valentina puoi rispondermi sull’indirizzo di posta devo farti altre domande anche io devo essere operato a breve. Grazie

Commento di Daniele
Il 23/04/2010 alle 08:02

Ciao Antonio io ho 37 anni
come me, sicuramente avete provato di tutto non lo metto in dubbio..ma io ora, forse vale per solo per la mia situazione, ho trovato giovamento con il gyrotonic.

Commento di Antonio
Il 23/04/2010 alle 12:54

Ciao Daniele,
la mia non voleva essere un accusa era solo una constatazione. Credimi, ho fatto nuoto, sono stato in cura 2 anni presso un centro di riabilitazione, non soddisfatto ho cercato un fisioterapista con i fiocchi dove mi recavo 5 giorni su 5, ho fatto punture di ozono alla colonna,,chinotesiterapia, elettrostimolazioni, terapia del dolore, ma niente è riuscito a togliere i dolori. Non sono grave come gradazione 56° ma sono i dolori che mi porto da 3 anni a questa parte ( A VOLTE CREDIMI LANCINANTI) ho problemi alle gambe, si ghiacciano, formicolano, crampi e dolori vari adesso si stanno irradiando anche nelle parti basse (sono stato in visita mi hanno detto che ho la pubalgia e tutto ciò dipende dalla postura) che non mi lasciano ne giorno ne notte, ho provato di tutto, ho girato diversi chirurghi ortopedici per ovviare al problema ma l’unica soluzione è prescrivere farmaci su farmaci. Il peggioramento della mia situazione è avvenuto progressivamente. I tentativi di correggere la
schiena con un busto ortopedico non sta portando a niente sono più diritto, ma camminare con una simile corazza è praticamente impossibile. La scoliosi è una malattia che può avere conseguenze limitate, ma può anche creare gravi deformità irreversibili, con importanti complicazioni cardio respiratorie e di limitazioni funzionali. E cosi arrivo alla conclusione. Non ho diritto di avercela con il destino, anche se a volte vorrei vivere più serenamente, non mi sento per niente normale, posso aggiungere che la vita di chi soffre di scoliosi cifoscoliosi roteo scoliosi lordo scoliosi cambia anche a livello psicologico…
non ci sentiamo per niente normali . Credo che lo abbia già scritto in precedenza ma mi ripeterò all’infinito. Un abbraccio a tutti noi scoliotici

Commento di valentina
Il 23/04/2010 alle 15:17

x anna maria
Mi ha operata il ……..
Tu dove ti stai operando?..cmq davvero forza e coraggio che è la fine di un incubo!!!!!!:):)

Commento di anna maria
Il 23/04/2010 alle 15:33

Anche io sarò operata dal Dott. ……. Tutti dicono che è molto, io ho avuto subito fiducia in lui. Dopo quanto tempo ti hanno tolto i punti?

Commento di anna maria
Il 23/04/2010 alle 15:38

Valentina, sei stata operata il giorno dopo il ricovero? Ti hanno tolto subito il drenaggio ed il catetere? Porti ancora il bustino? Scusami se ti faccio tante domande ma cerca di capirmi. Grazie mille e scusami

Commento di anna maria
Il 23/04/2010 alle 15:39

x Valentina molte persone mi hanno intimorita dicendomi che è un intervento molto rischioso.

Commento di mary esposito
Il 26/04/2010 alle 11:23

Ciao Valentina volevo chiederti notizie sul Dott. che ti ha operata, poiché sul blog il nome non viene messo se puoi darmelo a questo indirizzo: nascofi@hotmail.it Grazie di cuore.

Commento di Carla
Il 26/04/2010 alle 14:06

Ciao Valentina e ciao Anna Maria, ho letto i vostri commenti e poichè devo essere anch’io operata di scoliosi ed ho tanta paura, volevo chiedervi se potete scrivermi il nome del vostro dottore! Vi ringrazio con tutto il cuore e le lacrime agli occhi. Un abbraccio

Commento di anna maria
Il 06/05/2010 alle 10:01

per Carla, io mi sono operata il 28 Aprile dal Prof. ……. Ieri sono stata dimessa e domani torno in Puglia in macchina. Salvo i dolori che l’intervento comporta ne vale assolutamente la pena. Io ho 56 anni. Ciao Anna Maria

Commento di valentina
Il 06/05/2010 alle 13:13

Ciao Anna Maria..allora come stai?..è andato bene l’intervento?..un bacio

Commento di Carla
Il 07/05/2010 alle 08:48

Ciao Anna Maria grazie mille per la risposta e mi fa felice sapere che l’intervento è andato bene e che ne è valsa la pena. Ma i dolori sono forti forti? Purtoppo non riesco a leggere il nome del Professore che ti ha operato. Posso chiederti di scrivermi al mio indirizzo privato carla.d@inwind.it il nome del medico e della struttura. Grazie grazie grazie mi sei di grande aiuto

Commento di Carla
Il 07/05/2010 alle 09:25

… ma quali sono i problemi che negli anni si possono incontrare dopo l’intervento chirurgico? Grazie

Commento di Antonio
Il 07/05/2010 alle 11:33

Ciao un messaggio per Claudio.
posso sapere il titolo del libro?
Un abbraccio
Inoltre mando un abbraccio a tutti gli scoliotici, solo noi possiamo capire i dolori!!!
Ci sono, manca poco anche io come Claudio parto per un lungo viaggio ( MI OPERO A BREVE)

Commento di valentina
Il 07/05/2010 alle 13:12

Ragazzi c’è qualcuno di voi che è stato operato di scoliosi???..io sono stata operata da poco e vorrei confrontarmi con qualcuno..un bacio

Commento di valentina
Il 07/05/2010 alle 13:15

Ciao antonio..ma qual’è il tuo indirizzo di posta???

Commento di mary
Il 07/05/2010 alle 18:08

Ciao Annamaria, poiché sul blog non possono essere messi i nomi dei dott. che operano, ti chiedo se cortesemente puoi contattarmi a questo indirizzo: nascofi@hotmail.it, ho bisogno di informazioni precise di chi realmente è stato operato….sai i dott. cercano di spiegarti ma è cosi’ difficile….ho notato la tua eta’ e mi sono rincuorata, io ne ho 36 e credevo di essere in ritardo per l’operazione e che dovrei soffrire per sempre…..ti prego appena te la senti di contattarmi…ho bisogno di parlare….mi fa molto piacere che ti sia andato tutto bene….dai, il peggio è passato…..baci. Mary.

Commento di anna maria
Il 08/05/2010 alle 13:24

Ciao Valentina. Mi sono operata il 28 Aprile e già sto meglio. Decisamente mi vedo diversa e sono felice. Grazie di tutto. Un bacio

Commento di marialuisa
Il 09/05/2010 alle 18:57

Per tutti questi fanciulle e giovanotti che soffrono di scoliosi, cifo-scoliosi e dintorni….
Non scoraggiatevi e andate a muso duro incontro ad ogni tipo di cura – operazione – ginnastica, che il mondo moderno vi possa offrire, soffrite un po’ ma ringraziate la scienza che ve lo permette.
Ho quasi 70 anni e la mia scoliosi …da urlo…è circa a 360 gradi, una specie di circuito di Imola, è iniziata quasi in sordina quando avevo 5 anni, ho iniziato un calvario di corsetti, ginnastiche, massaggi. All’età di 17 anni avrebbero dovuto “bloccarmi”, a detta di luminari dell’epoca, ma per qualche motivo familiare, non se ne è fatto più nulla. L’overdose di cure e costrizioni con corsetti che mi piagavano i fianchi e le ascelle mi avevano lasciato l’amaro in bocca e il rifiuto testardo di proseguire. L’estetica non era granchè ma la personalità era diversa e il mio posticino nel mondo lo stavo conquistando piano piano a dispetto dello specchio!
Nel frattempo mi sono fidanzata, a 20 sposata e a 27, dopo innumerevoli consulti di specialisti, ho deciso che era venuto il momento di concedermi la gioia di diventare mamma e così ho fatto.
Per 8 mesi sono rimasta a letto per 20 ore al giorno, le restanti 4 ore le vivevo indossando un busto di ferro denominato “Milwaukee” allungabile in altezza per tenere “in tiro” la colonna vertebrale facendo leva sul mento. Così facendo ho perso un buon numero di molari che, tra la decalcificazione naturale della gravidanza e la pressione del busto si sono praticamente …aperti.
Sono stata in ospedale un mese per partorire, la pancia saliva a soffocarmi ed è stato necessario ricorrere all’ossigeno.
Ho fatto una figlia che è uno splendore che mi ha risarcita abbondantemente di qualsiasi sacrificio. Ovviamente la scoliosi progrediva, fortunatamente senza grandi dolori, unico problema è la respirazione che è da tenere sotto stretto controllo, respiratore notturno e cautela nei movimenti.. Ultimamente sono stata anche a ……. perché avevo visto un programma di “operazioni miracolose” ma…sorridendo mi hanno risposto che non era proprio il caso di toccare questo ammasso di vertebre accartocciate che, per il momento, stavano ancora vivendo i loro piccoli momenti di gloria permettendomi di vivere una discreta vita normale. L’unico rammarico? Non aver mai potuto indossare gli abiti che mi piacevano, entrare in un negozio con il portafoglio “pronto” e uscirne sconfitta dai modelli di moda che non era possibile indossare…è umiliante, e così mi sono inventata una moda tutta mia approfittando della moda disinvolta dei mercati.
Ho voluto raccontarvi la mia storia per dirvi di non farvi prendere dallo sconforto per la penalizzazione estetica cui siamo costrette. C’è altro dentro di noi che ci rende “interessanti” l’importante è riuscire a valorizzarlo senza pretendere cose che non rientrano nelle nostre corde.
Vi auguro ogni bene! lavolpeluva@tele2.it
Marialuisa Torino

Commento di Antonio
Il 12/05/2010 alle 09:31

per Valentina il mio indizzo di posta e antonio.iervolinoòmail.wind.it

Commento di valentina
Il 13/05/2010 alle 15:49

x anna maria..e a dolori come stai?..anche tu ti senti costretta? Come se ci fosse dietro qualcuno che ti stringe??..un bacio

Commento di Carla
Il 13/05/2010 alle 16:33

Ciao Valentina come stai? Tu da quanti mesi ti sei operata? Il post intervento è comunque difficile e doloroso? Io dovrei essere operata a breve…. e mi farebbe piacere sapere come sarà il dopo intervento e quindi se continuerò ad avere dolori o se potrò vivere spensierata senza dolori e con la possibilità di fare tutto!!! Un abbraccio

Commento di Tina
Il 13/05/2010 alle 16:50

Cara Marialuisa ho letto la tua lettera, ho 54 anni, ed anche io ho avuto una scoliosi gravissima, ed ho fatto l’intervento a 14 anni, è riuscito bene, anche se il “gibbo” è rimasto, mi sono poi sposate e ho avuto due bimbe ora due splendide donne (loro senza scoliosi) e sono anche nonna….si diciamo che non per la scoliosi ma per una concausa (togliendo la barra di Harrington ) sono diventata paraplegica, ma questa è un altra storia….il buffo è che la carrozzina non è un problema, il gibbo ancora si….vorrei farlo sparire per magia :-)))

Commento di anna maria
Il 14/05/2010 alle 09:43

per Valentina, io sono stata operta il 28 Aprile ed i dolori li ho ogni mattina e prendo ancora l’antidolorifico. Anche io mi sento molto costretta e non ancora riesco a dormire tranquilla tutta la notte . E tu? Ma sei la stessa Valentina che mi ha dato tanto coraggio prima di operarmi? Se sei tu ti comunico che ho parlato di te con i dottori al Galeazzi. Ciao rispondimi un bacio

Commento di Antonio
Il 14/05/2010 alle 09:51

per Valentina
posso sapere la tua email x scambiare qualche info visto che il 14/06 devo essere operato
Grazie

Commento di valentina
Il 14/05/2010 alle 11:00

per anna maria..si sono la stessa valentina:)..anch’io sono stata così i primi tempi..adesso però la notte riesco a dormire bene:)vedrai scomparirà tutto!!!!…l’unica cs che è rimasta è questa compressione:(..il medico dice che sparirà anche questa..speriamo;)..a livello estetico te come ti vedi???..ma te quanti gradi avevi se posso saperlo..un bacione

Commento di valentina
Il 14/05/2010 alle 11:02

x antonio..la mia e-mail è bubuvale90@live.it
è lo stesso contatto di msn..se ti fa piacere mi puoi aggiungere se ce l’hai così comunichiamo + in fretta;)..bacione

Commento di valentina
Il 14/05/2010 alle 11:03

x anna maria..il mio numero di cell è 3282931847..se ti va di darmi il tuo magari ci possiamo sentire..un bacio

Commento di claudia
Il 14/05/2010 alle 18:44

Ciao Marialuisa grazie per la tua testimonianza e umanita’.
Mi hai dato speranza e coraggio per affrontare l’intervento che dovro’ sostenere

Commento di marialuisa
Il 14/05/2010 alle 19:18

Per Claudia
in bocca al lupo e….auguri cari

Commento di antonio
Il 19/05/2010 alle 09:23

Ciao a tutti mi chiamo Antonio e ho un bambino di 6 mesi con un emispondilo congenito in d12.
Da una visita a ……mi è stato detto che mio figlio tra 4 mesi dovrà andare a controllo ed eventualmente mettere un bustino, e poi in età più grande ( 4 / 5 anni) effettuare un operazione.
Mi è stato consigliato di portarlo in Francia.
Vorrei se qualcuno di voi ha esperienze simili.
Grazie.

Commento di mammaeli80
Il 19/05/2010 alle 13:33

Ciao Antonio, io sono la mamma di un bimbo con cifoscoliosi da quando aveva 3 mesi. La vertebra interessata è la d12 e in parte la L1. La cifoscoliosi del mio bimbo è trattata come una scoliosi congenita dove la vertebra d12 è ben distrutta, quindi c’e un crollo vertebrale, solo che tutto questo è accaduto per un’infezione da catetere ombelicale. Ora il mio bimbo porta un bustino ormai da 6 mesi (modello mMilwaukee) ma la possibilita di un un intervento è molto alta. I primi di maggio siamo stati appunto a Milano dal Dott. Negrini il quale ci ha cambiato il tipo di busto che sarà senza collare e quindi meno invasivo di questo che porta per ora. Per quanto riguarda l’ortopedico siamo seguiti sempre dal DOTT. . . il quale era primario al ……. Quello che posso dirvi è che la strada è e sarà molto lunga e come genitori dobbiamo lottare contro tutto per la salute dei nostri figli cercando di fare il meglio. Se avete bisogno di scambiare due parole vi lascio il mio indirizzo
e mail sau.marco@alice.it Auguri per tutto mammaeli80

Commento di alessandro
Il 23/05/2010 alle 21:41

Per Antonio, sono il padre di un bambino di 4 anni che porta da due anni un bustino modello “chenau light” per 20 ore al giorno. In due anni siamo passati da 42 gradi a zero gradi. Dopo diverse visite in Italia, abbiamo preferito seguire una tecnica diversa che viene praticata in Germania,(anche se devo dire che all’ Isico ci siamo trovati molto bene). Ora il corsetto spinge per portare la curva con alcuni gradi opposti. Venerdi abbiamo la visita di controllo e se tutto va bene, possiamo togliere il corsetto per più ore e tenerlo solo la notte! Ps. alcuni medici in Italia ci avevano prescritto la stessa cosa. Un bustino e diverse operazioni nell’arco di più anni… però non abbiamo mai voluto operarlo…
Alessandro

Commento di Nadia
Il 02/06/2010 alle 13:53

Ciao Annamaria, ho 48 anni e sto soffrendo terribilmente a causa di una grave scoliosi che in questi anni ho trascurato per la paura di affrontare la situazione. Vorrei parlare con te e sapere a quale struttura ti sei rivolta per l’intervento e il nome del medico che ti ha operata, in quanto sul blog non compare per motivi pubblicitari. Ti lascio il mio indirizzo e-mail così da poterci sentire e scambiare informazioni, te ne sarei infinitamente grata!
lucarizzo68@hotmail.it

P.S. spero davvero che tu ti sia ripresa e soprattutto che adesso tu sia felice. Baci Nadia

Commento di Francesco
Il 03/07/2010 alle 11:24

Salve, mi chiamo Francesco e sono un ragazzo di 17 anni con un scoliosi ad S italica, le due curve si aggirano sugli 80 gradi, ma da una recente visita mi è stato detto che nonostante le curve siano importanti, sia il bacino che le spalle che l’asse occipitale risultano equilibrati e sia la rotazione che l’inflessione laterale del busto sono nella norma, inoltre camminando non zoppico assolutamente…

Nonostante ciò mi è stato pronosticato un intervento chirurgico perché aggravandosi la scoliosi potrebbe provocarmi problemi respiratori..

Volevo sapere se dopo l’intervento, nel mio caso, potrei fare una vita normale, fare sport, come il calcio che adoro, andare in moto, raccogliere una carta da terra se mi cade, non pretendo di poter fare chissaccosa, solo quello che faccio tutti i giorni….

Vi ringrazio tutti

Commento di lorena
Il 07/07/2010 alle 08:14

Salve, mi chiamo Lorena ed ho una figlia di 14 anni affetta da scolioli dorsolombare dx di 30°, chiedevo se questo centro ISICO si trova anche a Roma.
Grazie

Commento di Stefano Negrini
Il 08/07/2010 alle 09:13

Caro Francesco,
le carte da terra si raccolgono piegandosi a livello delle anche o piegando le ginocchia, visto che la schiena non si piega (soprattutto in una doppia curva la parte da “fondere” è molto lunga…). Invece il calcio non è uno sport consigliabile, perché cadere a terra o scontrarsi fisicamente con gli altri diventa fonte di pericolo. In moto di solito si può andare, evitando solo quelle che richiedono di stare molto piegati in avanti o che provocano forti vibrazioni o impatti, e comunque con una certa prudenza. Ma se le curve sono quello che dici, allora l’intervento è proprio l’unica soluzione (a parte, ovviamente, restare così: cosa che si può sempre fare, essendo una scelta individuale e sapendo che la cosa peggiorerà con il tempo, con la sola possibilità di cercare di frenare questo peggioramento il più possibile tramite degli esercizi)
Leggi anche tutti gli altri interventi sul blog da parte di chi è stato operato, e forse qualcun altro ti vorrà rispondere per dirti che cosa fa / ha fatto lui.
In bocca al lupo!
Stefano Negrini

Commento di marco
Il 10/08/2010 alle 20:56

Io sono stato operato di scoliosi più di un mese fa…chiunque voglia contattarmi lo faccia x qualsiasi info…questa è la mia mail…intermarkus@hotmail.it

Commento di francesca
Il 03/09/2010 alle 15:35

Sono stata operata 3 mesi fa e l’intervento è andato benissimo.Se qualcuno deve essere operato e ha bisogno di informazioni mi può contattare fratom1@hotmail.it
Mi chiamo Francesca e ho 38 anni

Commento di anna maria
Il 07/09/2010 alle 21:54

Cara Francesca, volevo chiederti se hai ancora una scapola sporgente

Commento di Stefania e Valentino Fanelli
Il 11/09/2010 alle 20:01

Abbiamo una figlia di 12 anni che un anno e mezzo fa abbiamo scoperto essere affetta da scoliosi dorsolombare oltre i 50° Cobb. La terapia che ha effettuato è stata quella dei 3 mesi di busto di gesso e successivamente di un corsetto lionese indossato 23h/24. Dopo un anno e mezzo (periodo durante il quale ha preferito praticare nuoto piuttosto che fare una noiosa fisioterapia) la situazione si è modificata nel senso che a livello lombare la curva è molto migliorata (probabilmente è scesa a 15-20°) mentre quella dorsale non ha avuto alcun beneficio, e quindi la conseguenza è che adesso non ha più due curve ben equilibrate e un gibbo costale destro molto più evidente di come fosse all’inizio. Ci è stato consigliato l’intervento chirurgico per evitare che la situazione peggiori ulteriormente, soprattutto dal punto di vista della rotazione vertebrale che è piuttosto importante. Il problema è che Laura non ha ancora avuto il menarca e quindi siamo dubbiosi se intervenire ora chirurgicamente o proseguire con la terapia del corsetto (che però forse può non darci garanzie di stabilità della curva) rimandando così l’intervento. Se qualcuno di voi si è trovato in questa situazione vorremmo sapere come si è comportato: operarsi a 12 anni senza attendere la fine della crescita ossea può creare problemi in futuro?
Grazie a coloro che vorranno darci risposta.

Commento di ilenia
Il 21/09/2010 alle 14:04

Ciao, sono una ragazza di 26 anni, che solo qualche mese fa ha scoperto l’esistenza di questo blog/sito.
Nel 1998 sono stata operata di scoliosi a “S” di 60 e 45°. Mi hanno messo delle barre e dei bulloni (scusate non ho ancora idea di che materiale ecc…sono molto ignorante in questo).
Fatto sta che con la scoliosi ci sono nata, i miei genitori si sono accorti subito di una piccola, piccolissina gobba e ho cominciato a ingessarmi e corsetti all’età di 2 anni, quindi dal 1986. L’ultimo gesso che ho messo nella mia vita è stato nel 1998, dopo l’operazione, 11 anni passati con 6 mesi l’anno il gesso, 6 mesi l’anno il corsetto. Erano corsetti tra l’altro da sotto al mento all’inguine. Oggi posso dire che psicologicamente mi ha turbato molto di più tanti anni di “blocchi” che l’operazione. Sia chiaro è una mia esperienza, una mia opinione, che prima di tutto NON AVREI MAI VOLUTO FARE, ma si doveva ed è stato così…
Ho visto video di ragazzi che fanno ginnastica, corrono, alzano pesi…io ricordo solo che il gesso pesava più di me, non potevo correre mi facevano male le gambe, non potevo piegarmi per lo stesso motivo e vedevo il mondo sempre da una visuale un po piu alta, con il mio collo ben tirato.
E’ bello pensare che la ginnastica, i corsetti, possano curare la scoliosi. La mia congenita andava solo peggiorando, non avevo altre strade. Fatto sta che al momento dell’operazione, forse perché ero molto piccolo, l’ho vissuto tutto come una “liberazione” un modo per dire fatto questo sarà finita, per tutta la vita. Ammetto che la famiglia è stata fondamentale, mi hanno resa più forte e mi hanno reso quella che sono. Avevo appena 14 anni, nel momento in cui mi sono sviluppata abbiamo cominciato con i prelievi del sangue. Ora, ho letto che tanti si sono alzati dopo poco, hanno fatto una settimana di ricovero…ma erano tempi così tanto diversi da quelli di oggi? Mi sono alzata solo dopo 1 settimana ma sono svenuta a causa anche di una forte anemia (a proposito alzarsi dopo l operazione, l’esperienza commovente, sembrava un corpo diverso, strano ho pianto) sono stata ricoverata un mese circa e nonostante abbia fatto l’operazione dopo la quale poi non sarebbero serviti gessi (dicevano c’erano due tipi di operazioni differenti) mi hanno comunque ingessata per altri 6 mesi. Poi finita. Una liberazione, di nuovo il mio corpo, di nuovo mi lavavo da sola, di nuovo sentivo il materasso sul mio corpo, di nuovo potevo toccare la mia pelle e pensare che non l’avrei mai più rinchiusa.
Sono passati tanti anni, dall’operazione ho portato sempre con me qualche dolore, sciatiche frequenti, cure di antidolorifici sotto punture (dovuto tutto anche al mio leggero sovrappeso sicuramente) e mi porto la mia cicatrice, cosa difficile da superare all inizio. Non ho domande particolari da fare, solo avendo scoperto questo secondo me utilissimo blog, volevo dire la mia, dopo tanti anni di silenzio e dopo aver raccontato tutto solo a me stessa, nel mio intimo.
Grazie e in bocca al lupo a tutti quanti, questo sito e queste testimonianze fanno sentire sempre meno soli, complimenti.
Ilenia

Commento di Erica
Il 30/10/2010 alle 22:10

Ciao a tutti, ho scoperto da poco questo blog. Anch’io ho dovuto convivere per 12 anni con la scoliosi e poi finalmente il 17 Novembre dell’anno scorso ho vinto io. E’ sparita grazie all’operazione! Se avete bisogno di info posso raccontarvi la mia esperienza (perchè come tutti sappiamo per più simile che possa essere ogni caso non è mai uguale, c’è chi è anemico, chi ha problemi di pressione..poi posso anche darvi il nome del dottore che mi ha operata visto che dal blog viene cancellato). Grazie ad una ragazza guarita di scoliosi che mi ha dato coraggio e consigliato un dottore molto bravo anchio ora ho una vita migliore e così voglio poter essere anch’io di aiuto per aiutare altri a vivere meglio e piacersi di più.

Commento di SIMONA
Il 31/10/2010 alle 09:48

Ciao Erica,

Io mi devo operare a gennaio 2011, e chi meglio di te sa come si sta prima del intervento??!Ho una scoliosi di 47 gradi, ho 29 anni.

Mi faccio ancora 1000 domande su come cambierà la mia vita dopo questo intervento. Mi potresti raccontare un po la tua esperienza? Hai dei dolori adesso? hai la schiena bloccata? quanti mesi ci hai messo per riprendere la tua vita? la cicatrice è molto evidente?

Grazie 1000!!!!
Simona

Commento di federica
Il 01/11/2010 alle 16:04

per me che ho 14 anni e una scoliosi di 45 questo forum è importantissimo…….

Commento di mary
Il 01/11/2010 alle 22:27

Ciao Erica, sono Mary ed un anno che visito questo blog, molto bello, mi farebbe piacere se mi raccontassi la tua storia visto che un domani anch’io dovro’ operarmi, mi farebbe piacere sapere il nome del tuo Dott. e di come ti senti adesso. Se ti va di raccontarmi la tua storia puoi contattarmi a questo indirizzo:nascofi@hotmail.it grazie di cuore.

Commento di mary
Il 01/11/2010 alle 22:41

Ciao Simona se ti va potresti dirmi dove ti operi e con quale dottore?grazie il mio indirizzo è nascofi@hotmail.it

Commento di antonio
Il 02/11/2010 alle 17:37

Ciao a tutti, una domanda per chi si è operato di scoliosi. Dopo l’intervento avete avuto problemi di pancia gonfia ( IO PRENDO 4 PILLOLE DI CARBONE VEGETALE AL GIORNO) Inoltre anche voi avete la sensazione di avere un peso continuo intorno al bacino. Grazie per chi avrà la gentilezza di rispondermi. Io mi sono operato il 15/06/2010 l’intervento è durato circa tredici ore.

Commento di antonio
Il 02/11/2010 alle 17:48

Dimenticavo se qualcuno vuole sapere il dottore la struttura ecc ecc può contattarmi a tony.iervolino@libero.it

Commento di Erica
Il 06/11/2010 alle 22:10

Ciao Simona scusa del ritardo nel rix ma non ero senza internet..Cmq il dottore che mi ha operata è il — visita a — ed è una persona eccezionale e la clinica dove mi hanno operata è il — dove mi sono trovata benissimo. Avevo 25anni e una scoliosi di 50°. Ora ho una schiena dritta una cicatrice lunga fino a metà delle spalle, qualche costola limata per togliermi il gibbo-la gobba e le barre di acciaio con chiodi e lacci(robocop è meno attrezzato di me).L’operazione è durata una decina di ore ero anche anemica quindi mi hanno fatto un bel po’ di trasfusioni. Una notte in terapia intensiva (dove ho dormito poco perché non potevo girarmi su un lato dovevo stare ferma e per fortuna che c’era un finestrone di vetro sul soffitto cos’ì guardavo il cielo..una notte lunghissima, il male lì era poco anche perché mi facevano la morfina. All’indomani sono andata in reparto e il giorno dopo mi sono alzata. Per il male ho patito tantissimo per fortuna in ospedale quando il dolore era insopportabile c’era la morfina e a casa l’antidolorifico. Cmq dopo una settimana di ospedale sono tornata a casa, il dolore è durato fino alla prima settimana di Febbraio ma poi pian pianino è sparito(non ti preoccupare noterai giorno dopo giorno che diminuisce e che riesci a restitere di più senza antidolorifico). Ora sto bene il male è passato a volte qualche dolore alla spalla dopo il lavoro, come movimenti ti devi abituare non è più come prima che sei sciolta ma non ti preoccupare non ti muoverai come un robot. A me le cicatrici(quella del fianco dove hanno preso i pezzi di ossa per l’innesto osseo) e quella della schiena non danno fastidio,quella della schiena si è chiusa bene e non si nota proprio tanto solo quella del fianco non si è chiusa bene e sembra che mi hanno accoltellata.. Non mi vergogno di averle anzi..m ricordano che ho superato un brutto periodo sono stata forte ed ho ottenuto cosa volevo..una schiena diritta! Mi hanno proposto di farci la plastica ma per me è come avere un tatuaggio e poi non ho voglia di provare altro male. Sono stata a casa dal lavoro x 4mesi. Sai cosa mi serviva per non sentire tanto male camminare, in casa, in cortile anche se non ne avrai voglia perché sarai debole alzati lo stesso e cammina il più possibile. Se vuoi altre info più dettagliate chiedimi non sono un dottore ti racconto solo la mia esperienza e da quello che leggo ognuno di noi l’ha vissuta e la vive in modo diverso. Se vuoi scrivermi la mia email è ericasampo@libero.it

Commento di Erica
Il 06/11/2010 alle 22:23

Ciao Antonio io non so quanto avevi di gradi di scoliosi. Io ero 50° e ora sono arrivata a 20° anche se da fuori sembro drittissima. Ad esempio io ho avuto problemi di intestino subito dopo l’intervento due settimane circa, ma poi è passato. Per la pancia gonfia no nulla e non prendo più medicine da febbraio mese in cui ho smesso l’antidolorifico. Per la pancia gonfia perché non provi a mangiare i cereali integrali, yogurt tipo activia, marmellate magari ti può aiutare a stare meglio. Invece quella cosa del bacino a me non succede per fortuna. L’unico fastidio che ho quando sono stanca dopo il lavoro prendo male alla spalla dove mi hanno tolto il gibbo stando sempre seduta a scrivere ad un computer. Sei stato operato anche da poco magari con il tempo passerà, ciaoo Erica

Commento di CIAO
Il 10/11/2010 alle 09:54

ciao sono vale mi puoi dire dove ai fatto operazione

Commento di giovanni
Il 13/02/2011 alle 18:50

Mia moglie si è operata di scoliosi il 12 gennaio scorso, dopo una decina di giorni, quando sembrava che stesse per andare per i meglio, è iniziata a a salire la febbre, l’hanno dovuta riaprire per eliminare i tessuti infetti ed hanno anche scoperto la presenza di un batterio per cui gli hanno imposto sei mesi di antibiotici. Ora è in un centro di riabilitazione in Francia (anche l’intervento è stato fatto a —) ma soffre tantissimo di dolori alla schiena, allo stomaco , ha anche vomito e si alimenta pochissimo. Sono disperato anche perché dovrebbe iniziare la riabilitazione, ma è molto debole e depressa e col senno di poi maledice il giorno in cui ha deciso l’intervento (60 gradi di scoliosi destro convessa). Forse ha davvero ragione il professore Negrini, l’intervento dovrebbe essere l’ultima spiaggia.
Vi chiedo di aiutarmi con le vostre esperienze e magari di indicarmi un centro in Italia dove possa fare riabilitazione ed essere anche curata

Commento di Susi
Il 16/02/2011 alle 01:05

Ciao a tutti sono un ragazzo straniero in attesa di intervento che penso che mai arrivera, io aspetto da 2 anni. Qualcuno di voi se mi puo dare qualche informazione, quanto tempo avete aspettato essere chiamato x inntervento. Se sapete di un privato quanto puo costare un intervento di scoliose. Grazie

Commento di Stefano Negrini
Il 16/02/2011 alle 09:44

Caro Giovanni,
come ho più volte sottolineato in questo blog l’intervento è, e resta una soluzione estremamente utile in chi ha una scoliosi grave come quella di sua moglie. Purtroppo però è anche una soluzione impegnativa e quanto sta succedendo a sua moglie è purtroppo una delle possibili conseguenze, che possono succedere in tutto il mondo, in Francia come in Italia o negli Stati Uniti. Quando succede si passa attraverso un piccolo calvario che prolunga tutti i tempi, ma la norma è che anche da questo si esce ad un certo punto e con tanta pazienza. L’importante è saperlo prima, e poi nella vita ci si prende sempre dei rischi anche solo attraversando la strada o guidando la macchina… lo si deve sapere e non si può per questo smettere di fare le scelte, anche impegnative, che si ritengono giuste.
Detto questo, ci sono ottimi centri di riabilitazione in Italia che sono in grado di aiutarvi. Visto che il problema di sua moglie richiederà un certo tempo per venirne a capo, consiglio di parlarne con il vostro medico di famiglia, o con un fisiatra in un ospedale vicino a casa per sapere quale centro di riabilitazione ci possa essere nella vostra zona, anche per evitare lunghi spostamenti.
Augurissimi !
Stefano Negrini

Commento di paola
Il 23/02/2011 alle 21:11

Ciao a tutti, vorrei chiedere un consiglio:
ho 37 anni, ho 65° di scoliosi, ovviamente mi porto dietro tutti i complessi psicologici che comporta essere storta e asimetrica.
Ho portato due tipi di corsetto ortopedico dai 13 ai 18 anni, fino a che mi son stufata e ho smesso di usarli. Da 26° ai 13 anni ora sono arrivata a 65°! Essendo molto magra e, nonostante mi cambiassero il busto ortopedico spessissimo, le parti di me che erano “costrette” nel busto hanno le dimensioni che avevo a 13 anni…mi spiego meglio…ho le costole schiacciate…di profilo non ho spessore! In particolare nel lato sx in cui avevo delle spinte per correggere la curva.
Comunque il consiglio che vorrei da qualche esperto è sapere cosa dovrei fare visto che, a parte l’aspetto fisico, non ho dolori di nessun tipo e non ho problemi di respirazione. Dovrei farmi operare perchè i dolori arriveranno o potrei restare così?

Commento di Anna
Il 27/02/2011 alle 10:02

Buongiorno, ho 52 anni e sono stata operata di scoliosi (ho avuto la stabilizzazione di tutte le vertebre dato che la mia era una doppia curva) il 10/02/2011 l’intervento è andato bene, volevo chiedere a chi ha avuto lo stesso intervento quanto tempo è passato prima di iniziare a fare fisioterapia, il mio problema è principalmente il fatto di non riuscire più a riposare bene dato che non riesco a stare per molto tempo supina e da quando ho fatto l’intervento non dormo più e questo mi provoca una stanchezza oltre che fisica anche mentale, chiedo di conseguenza se qualcuno ha avuto i miei stessi problemi e ha qualche consiglio da darmi.
Grazie

Commento di simona
Il 27/02/2011 alle 19:43

Ciao Anna, anche io sono stata operata il 16.2.11. Ti posso capire, i dolori ci sono ma cerco di farmi tanta forza, è che me lo aspettavo che non fosse facile il post op. Io x adesso riesco a dormire. Non posso darti purtoppo nessun consiglio xche come te non facio altro che aspettare con pazienza che passi questo periodo.
Ti do la mia mail se mi vuoi scrivere…alfa.red@libero.it
Un caro saluto!!

Commento di Jole
Il 02/03/2011 alle 21:49

Vorrei contattare Anna di 52 anni, visto che è una delle poche persone adulte su questo blog. Io ho 45 anni e ho tanti dolori a causa di una doppia curva. Ho soprattutto contratture asimmetriche e artralgia bilaterale.Anna scrivimi, il mio indirizzo mail è jolem@libero.it

Commento di Stefano Negrini
Il 04/03/2011 alle 10:03

Cara Paola,
il consiglio che noi diamo a chi ha una scoliosi come la tua e non si vuole operare è quello come minimo di tenersi sotto controllo: con semplici misurazioni regolari si può sapere se la scoliosi sta tendendo a peggiorare e quindi prendere i provvedimenti necessari. Anche perché se peggiora poi non si torna indietro, in età adulta ancor peggio che durante la crescita. Ancor meglio poi sarebbe fare degli esercizi di sostegno regolare della schiena, per stimolare la muscolatura ad opporsi alla forza di gravità: abbiamo parlato spesso degli esercizi in questo blog quindi puoi trovare una serie di interventi in merito. Il dolore non è tutto, anche perché di solito quando arrivano la scoliosi è già destabilizzata e peggiorata…
In bocca al lupo
Stefano Negrini

Commento di Paola
Il 04/03/2011 alle 14:58

Gentile dott. Negrini, La ringrazio per la risposta.
Sto facendo visite ortopediche ogni tre anni e, fino ad ora, è rimasta stabile.
Visto che sto “invecchiando” da quest’anno ho iniziato un’attività fisica mirata a rinforzare la muscolatura per sorreggere meglio la colonna vertebrale e penso che dovrò fare le visite più spesso.
Di nuovo grazie

Commento di Patrizia
Il 05/03/2011 alle 19:54

Gent.le Dr Negrini
sono una vostra ex-paziente, medico, affetta da una grave scoliosi idiopatica giovanile (trattata, 40 anni fa! con corsetto notturno e ginnastica correttiva) che fino all’età di 50 anni non mi ha mai dato problemi (neppure in gravidanza!), se non quelli psicologici legati all’inestetismo dovuto al gibbo.
Nella radiografia eseguita 5 anni fa, all’età di 54 anni, si evidenziava una curva dorsale pari a 50° unitamente a una curva lombare, pari a 58°, che iniziava a darmi qualche problema. Nel 2006 vi ho interpellati e ho iniziato, presso il vostro Centro di Milano, il trattamento fisioterapico che ho proseguito per un periodo di 2 anni.
Ne avevo tratto beneficio; purtroppo dal 2008, per motivi familiari, ho interrotto i controlli e gli esercizi che mi venivano prescritti. Attualmente, da 1 anno, le 2 curve sono peggiorate (non ho ripetuto la radiografia, ma è evidente), ma soprattutto accuso contrattura muscolare a livello della cintura lombare (non provo dolore, ma avverto una certa rigidità, non riesco a stare bene eretta e soprattutto ho l’impressione che la schiena non mi sostenga). Questo mi capita ogni qualvolta sono costretta a chinarmi per più volte di seguito (ad esempio per visitare i miei pazienti nel loro letto di ospedale) o quando uso le braccia per cucinare o sorreggere qualcosa di pesante ( può bastare anche un grosso libro ). Al momento questa sintomatologia si risolve immediatamente con il riposo (mi è sufficiente assumere la posizione seduta per qualche minuto), ma anche facendo una breve camminata.
Sono preoccupata per il futuro. Ho rinunciato anni fa all’intervento chirurgico, ora, a 59 anni, dovrei avere un gran coraggio per riprenderlo in considerazione e questo coraggio purtroppo mi manca. Dovrò ripensarci o potrò avere ancora qualche chance riprendendo a frequentare il vostro Centro e ricominciando da capo con gli esercizi (ben consapevole del fatto che non potrò più permettermi di sospenderli?).
Grazie per l’attenzione
D.ssa Patrizia Sacchini- Rimini

Commento di anna maria
Il 06/03/2011 alle 17:50

ciao Anna, stai tranquilla che tra non molto riuscirai d nuovo a dormire tranquillamente. io mi sono operata ad Aprile 2010 ed ho 56 anni, conduco una vita normalissima, ho ripreso a lavorare dopo pochi mesi dall’intervento e l’unico problema è che la mia scapola non è ancora del tutto rientrata. Se vuoi scrivimi ti risponderò con piacere.

Commento di Luciana
Il 09/03/2011 alle 22:04

Ciao Anna Maria ho letto che ti sei operata lo scorso anno e hai 56 anni. Mi ha fatto piacere leggere la tua inserzione, anche io devo operarmi a maggio e sono abbastanza preoccupata. Dove ti sei operata? Mi puoi scrivere al mio indirizzo angelisanti_1958@libero.it
Grazie
Luciana

Commento di anna
Il 10/03/2011 alle 13:11

per Iole
Ciao Iole puoi scrivermi quando vuoi la mia email è anna.magliocchetti@alice.it
spero di esserti di aiuto.
Ciao

Commento di Stefano Negrini
Il 14/03/2011 alle 10:24

Gentile Patrizia,
quello che sappiamo sugli esercizi in età adulta è che funzionano finché vengono fatti. Se si sospende si riprende a perdere come prima di aver cominciato, ma se si riprendono possono di nuovo funzionare. Quindi, direi che da queste conoscenze deriva automaticamente il consiglio: ricominci (dopo aver fatto una radiografia di controllo ed una visita per quantificare questo peggioramento e capire se realmente è avvenuto: da collega, lei sa bene come a volte le percezioni soggettive non corrispondono al dato oggettivo), vedrà che anche i dolori poi andranno meglio. Chiaro, l’intervento è un’opzione che rimane sempre a disposizione, ma se si può stabilizzare la situazione allora vale la pena insistere.
Cordiali saluti
Stefano Negrini

Commento di marty
Il 11/04/2011 alle 20:04

Salve, io ho una marcata scoliosi ad s italica del rachide dorso lombare. Rettilineizzazione della fisiologia cifosi dorsale e della lordosi lombare con basculamento dell’ala iliaca di destra cranializata di 0,6cm circa rispetto alla controklaterale. Cosa mi consigliate?? Ho 19anni..

Commento di marty
Il 11/04/2011 alle 20:33

per le risposte marty-gae@live.it grazie in anticipo

Commento di Fabio Zaina
Il 19/04/2011 alle 10:40

Cara Marty,
quando si scopre di avere la scoliosi conviene consultare un esperto per avere un inquadramento del caso e i migliori consigli. Purtroppo i referti delle radiografie non aiutano e non sono sufficienti, dato che non riportano mai la misurazione dell’entità della curva, che è un un fattore prognostico importante. Le scoliosi lievi, quelle sotto i 30 gradi, normalmente non richiedono un trattamento specifico, mentre se la curva supera tale soglia potrebbe valere la pena sottoporsi ad un trattamento specifico per cercare di recuperare e ridurre i rischi. A prescindere dall’entità della curva, esiste la possibilità, se la schiena è marcatamente asimmetrica, di fare un trattamento con corsetto per migliorare questo aspetto.
Ma tutto quello che ti dico è generico, non è possibile consigliarti in maniera appropriata senza una visita.
Ciao
Fabio Zaina

Commento di marty
Il 20/04/2011 alle 12:15

Capisco…cmq sulle mie lastre purtroppo non ci sono scritti i gradi…io ho portato diversi busti ma la mia schiena non ha fatto altro che peggiorare quindi dopo 5 anni ho deciso di non metterlo più perché un primario di Milano che mi seguiva mi disse che il busto non poteva aiutarmi più e che la mia schiena resterà sempre così. Cmq la mia è una scoliosi grave, dicono operabile…ecco il mio problema è che ho paura di perdere la mia liberta di movimento :'( volevo sapere da qualche esperto primario se si può operare soltanto la seconda curva con rotazione…grazie sempre in anticipo

Commento di Fabio Zaina
Il 28/04/2011 alle 15:00

Gent.ma Marty,
la scelta sul tratto di colonna da bloccare dipende dall’entità delle curve. Operare solo una curva se entrambe sono importanti non ha senso, perché non porterebbe tutti i vantaggi in termini di prevenzione del peggioramento pur esponendo a tutti i rischi dell’intervento. Dal punto di vista della libertà di movimento, quella, come già spiegato, si perde di sicuro nel tratto operato. Questo è il prezzo da pagare alla stabilità. Le consiglio di leggere i vari interventi sulla chirurgia riportati in questo blog e poi di parlare con calma con un bravo chirurgo per avere informazioni più dettagliate e soprattutto personalizzate.
Cordiali saluti
Fabio Zaina

Commento di roberta
Il 13/05/2011 alle 13:26

Ciao a tutti, ho quasi 26 anni, mi sono operata nel 2000…
Conosco perfettamente il vostro dolore, in tutte le sue forme…
Ho lottato per anni contro il corsetto, l’ho portato e l’ho odiato.
Era la mia prigione.
Fortunatamente all’età di 15 anni scelsi, spinta da mia mamma, di operarmi per metter fine a tutto.
Scrivo a quelle ragazze, che temono l’intervento, che lottano per evitarlo… siate serene, l’intervento pur essendo “impegnativo” sarà la vostra salvezza!!!!
Sono felice di essermi operata. Dopo pochi mesi sono tornata ade essere quella di sempre, però con qualche cm in più! 🙂
oggi ballo la salsa, la bachata, vado a correre, vado in palestra…
Insomma fisicamente sono OK! La cosa cje resta dentro di noi, è il disagio accumulato per anni…è su quello che si deve lavorare, la cicatrice è sottile e nn crea imbarazzo, ma quella nell’anima sarà l’unica che nn cancellerete mai. Ma imparerete a conviverci.
Forza. E’ una prova che potete brillantemente superare.
In bocca al lupo, Roberta

Commento di sms 3935501281
Il 13/05/2011 alle 19:51

x Roberta da chi sei andata? io concordo con te mi sono operata nel 1999

Commento di Francesca
Il 25/07/2011 alle 18:28

Triste la notizia della ragazzina deceduta….Io sn stata operata nel lontano 83 al —- ….Purtroppo durante l intervento, qualcosa non ha funzionato e ho rischiato di morire anch’io. Sono stata tre giorni in osservazione in rianimazione…..con l’intervento iniziato da poco, nn concluso e da rifare.. Cmq caro dott Negrini, le scrivo per chiederle un consiglio e poi un parere. Io sono stata operata di una grave cifoscoliosi con il metodo di Harrington ma prima dell’intervento sono stata anche in trazione. La mia schiena non e bella anzi purtroppo la curvatura dorsale è ancora evidente, 60 gradi da novanta che erano, ma ho la fortuna che raramente ho mal di schiena…e che vivo una vita toltalmente normale, certo non potrò mai fare le capriole, ma per il resto non ho problemi. Il problema è che la mia schiena non mi piace e cerco di naconderla in ogni modo e mi fanno rabbia quelle persone belle che ricorrono ad interventi chirurgici per cambiarsi seno, labbra o altre caratteristiche già perfette e quindi mi chiedo. “Dopo tutti questi anni, ovvero piu di 25 anni esiste qualche nuova alternativa per ridurre la curvatura? Si sono fatti passi da giganti in tante situazioni è possibile che non esista nulla per raddrizzare maggiormente una schiena?” Un altra domanda, se cortesemente mi risponde. Con il mio tipo di operazione cosa ne pensa della pedana vibrante? Rischia di far smuovere qualcosa?… La ringrazio anticipamente e…grazie per aver avuto l idea di creare questo sito. Un abbraccio

Commento di giovanni
Il 26/07/2011 alle 07:30

Leggere questo blog stamattina è davvero importante, sono il papà di Federica una bambina di circa 14 anni con una importante scoliosi con una curva lombare di oltre 40 ° e di una curva toracica anch’essa superiore a 40°, ha portato il corsetto per circa 10 mesi in modo non del tutto assiduo anche con le nostre continue insistenze, la settimana scorsa abbiamo fatto un ulteriore visita da un altro ortopedico qui a — il professor —- che ci ha parlato anche di una via chirurgica da seguire ma credetemi ho davvero paura anche se come ci ha illustrato lui sembra una cosa non tanto complicata anche se dice cm è un intervento chirurgico, e vorrei far capire a mia figlia che non è così semplice perché lei lo vede come una giusta soluzione con poco sacrificio ed un alta percentuale di miglioramento quanto è difficile, grazie scrivere ciò è stato davvero importante, buona giornata.

Commento di Stefano Negrini
Il 05/08/2011 alle 10:32

Egr. Sig. Giovanni,
faccia leggere a sua figlia questo blog. Ci sono tanti interventi da parte di persone operate e felici di averlo fatto e di persone non operate e felici di avere evitato l’intervento.
Va detto però anche che con 40° c’è la possibilità che la schiena non peggiori in età adulta ed il problema non è raddrizzarsi, è evitare di peggiorare con gli anni. Perché purtroppo raddrizzarsi con l’intervento chirurgico significa che la schiena non potrà più muoversi (a parte i problemi che riguardano 15 persone su 100, con 3 di queste 15 che avranno problemi importanti ed 1 definitivi; anche il rischio di reintervento nel resto della vita di 1 ogni 3 persone non va trascurato…). Detto questo, è una scelta che si può/deve considerare quando la scoliosi supera i 45-50°, ma al di sotto si deve cercare in tutti i modi di evitarla.
Tanti auguri a sua figlia per il proseguo della terapia, qualunque essa sia
Stefano Negrini

Commento di Stefano Negrini
Il 05/08/2011 alle 10:35

Cara Francesca
in generale una scoliosi viene rioperata solo se ci sono dei problemi seri e comunque non per raddrizzarla ulteriormente dati i rischi ben superiori alla prima volta ed il fatto che le vertebre sono tutte racchiuse in una colata ossea unica, rendendo la cosa molto difficile: una vera impresa. Poi ovviamente ci sono delle eccezioni che possono dipendere da interventi inappropriati o incompleti o con tecniche già vecchie 25 anni fa, etc etc. Ci vuole sempre una valutazione individuale da parte di un chirurgo molto molto esperto…
Certo, gli interventi di oggi sono più sicuri, meno invasivi, più brevi, non richiedono il gesso post-operatorio, possono essere fatti anche a 80 anni: passi da gigante in questi 25 anni per raddrizzare di più e meglio le schiene, ma non quelle già operate.
Auguri e non si arrabbi: anche chi si gonfia seni o labbra può avere dei problemi di cui lei non è a conoscenza e che rende la loro vita altrettanto – o magari di più – difficile…
Stefano Negrini

Commento di nunzia
Il 03/09/2011 alle 20:08

Gentili dottori, volevo chiedervi un consiglio. Il mio bambino ha 5 anni ed è stato operato di scoliosi con asportazione di emispondilo nel mese di maggio. Tutto è andato bene ma sono una decina di giorni che si lamenta di avere dolore al collo e ciò mi preoccupa. Volevo sapere se secondo il vostro parere cosa può essere e cosa devo fare. Nell’attesa vi porgo i miei cordiali saluti. Grazie

Commento di PASTICCIO3
Il 04/09/2011 alle 12:07

gentili dottori, volevo chiedervi un consiglio.il mio bambino ha 5 anni ed è stato operato di scoliosi con asportazione di emispondilo nel mese di maggio.tutto è andato bene ma sono un decina di giorni che si lamenta di avere dolore al collo e ciò mi preoccupa.volevo sapere se secondo il vostro parere cosa può essere e cosa devo fare .nell attesa vi porgo i miei cordiali saluti.grazie

dove si è operato?

Commento di Fabio Zaina
Il 07/09/2011 alle 10:17

Gentile signora,
per prima cosa faccia vedere suo figlio dal pediatra. Molto probabilmente il dolore di questi giorni non è collegato all’intervento e alla scoliosi.
Cordiali saluti
Fabio Zaina

Commento di Lucia
Il 23/10/2012 alle 00:31

Spero questo forum sia ancora aperto…
Ho quasi 31anni ed ho portato il busto milwaukee per alcuni anni quando ero piccola…dai 12anni ai 15anni…
Il mio ortopedico me lo fece togliere perchè ero clinicamente guarita senza però farmi aggiungere alla tortura del busto alcuna attività sportiva.
Ora a distanza di parecchi anni mi ritrovo sempre ad avere i fianchi assimetrici e purtroppo ancora con i segni del busto sul mio corpo.
In questa situazione io oggi cosa dovrei e potrei fare?
Grazie per la risposta.
Saluti

Commento di Salvatore Minnella
Il 24/10/2012 alle 10:12

Buongiorno Sign.a Lucia,
dalla sua mail mi sembra di capire che il suo problema non sia attualmente la sintomatologia dolorosa, che è l’obbiettivo principale del trattamento della scoliosi nel giovane adulto. Questo perché ottenere dei risultati estetici a maturità ossea ampiamente completata non è mai semplice. Se lei volesse comunque dei consigli mirati potrebbe prenotare una visita nel nostro centro, per una valutazione clinica specifica.
In ogni caso le consiglierei di intraprendere un percorso di controlli periodici, con uno specialista in patologia vertebrale, per verificare nel tempo la stabilità della sua colonna vertebrale.
Cordiali saluti
Salvatore Minnella

Commento di giulia
Il 02/11/2012 alle 22:52

salve sono una ragazzina di 14 anni e vorrei sapere se potrei fare l’operazione anche se non ho una scogliosi grave perchè curata con anni di corsetto però vorrei farla per un fatto mio personale per non sentirmi diversa dagli altri
grazie e cordiali saluti

Commento di Fabio Zaina
Il 07/11/2012 alle 12:37

Cara Giulia,
non penso che basti un intervento chirurgico a cambiare la tua percezione di te stessa. Penso che anche dopo l’intervento continueresti a sentirti diversa dagli altri se già ora questa è la tua percezione. In più avresti degli svantaggi che, se non sono giustificati da una scoliosi importante, ti danneggerebbero e basta. Mi riferisco per esempio alla cicatrice lungo la schiena, e alle barre che dovresti tenere nella schiena per tutta la vita e che ti renderebbero molto rigida. Inoltre ci sono tutti gli effetti collaterali e le complicanze anche molto serie che dovresti affrontare durante l’intervento.
Forse dovresti provare a lavorare un po’ su te stessa, capire perché ti senti diversa dagli altri, magari cercando anche un po’ di aiuto. Se il tuo disagio nasce dal corsetto, sappi che quello prima o poi lo butterai via. Se il disagio nasce dalla scoliosi, sappi che l’operazione non la cancella, e alla fine, al posto di avere una scoliosi, avresti una scoliosi operata.
Ti faccio un grosso in bocca al lupo !
Fabio Zaina

Commento di Debora
Il 21/04/2013 alle 22:27

Ciao io ho 23 anni a Luglio 24, sono Siciliana della provincia di Trapani, dove a malincuore devo dire che ancora oggi non ci sono molti dottori che sanno realmente cosa significhi avere la scoliosi. Ho trovato questo blog per caso… in realtà cercavo delle informazioni sulla scoliosi, ancora delle altre. Purtroppo anche io, come tante altre persone, ho la scoliosi, lombare (40°) e dorsale. Il mio peggioramento è dovuto grazie al medico di famiglia che facendomi un controllo generale disse a mia madre: signora sua figlia ha una lieve scoliosi, non si preoccupi non è niente di grave, non c’è bisogno di fare nulla. Avevo all’incirca 13 anni e tutto il tempo per rimediare ma ovviamente mia mamma, che io spesso sbagliando me la sono presa anche con lei dandole delle colpe, da incompetente ed essendo quello che le aveva detto il medico di fiducia lasciò le cose come stavano… ed io ero ancora troppo piccola per capire realmente la gravità della cosa… o forse non volevo capire per paura. All’età di 16 anni ho dovuto fare degli altri controlli, non ricordo bene che sintomi avessi, fatto sta che da un giorno all’altro mi sono ritrovata col corsetto addosso… mi sentì intrappolata in un ammasso di plastica ed ogni giorno lottavo con me stessa per accettarlo. Oggi devo dire che ne soffro ancora soprattutto dopo pochi e scarsi risultati… allora decisi di toglierlo dopo un anno di testa mia, nonostante l’opposizione dei medici, (usavo il lionese), in questo anno mi avevano fatto anche il Milwaukee da indossare la notte e devo dire che nonostante le piaghe e i dolori ne colsi anche dei piccoli benefici. Lo indossai fino a 18 anni compiuti. Tolto pensavo che l’incubo fosse finito… e bene non fu così… continuai ad avere dei dolori atroci, spesso, sempre più spesso e allora decisi di rivolgermi ad un chirurgo del Rizzoli, che a mio dispiacere mi suggerì l’intervento al più presto, da lì iniziarono i miei attacchi d’ansia e panico che mi porto ancora oggi dietro. Sono diventata iperpaurosa di tutto. Molto spesso salto in aria per poco, pochissimo… sono terrorizzata all’idea dell’intervento che dovrei subire… e si sta ritorcendo contro di me condizionando il mio umore. Per un ulteriore diagnosi comunque, mi sono rivolta ad un’altro specialista di Milano non so se è il caso di fare i loro nomi, comunque anche lui stessa diagnosi soltanto che mi ha dato un tempo più prolungato, entro quattro anni, entrambi mi hanno detto che ogni anno avrò un peggioramento, il primo mi disse di un grado ogni anno e l’altro addirittura di due all’anno. Io non cercavo rassicurazione o altra diagnosi ma di certo sentirmi dire addirittura due gradi all’anno per me è stata una catastrofe e di certo non sono migliorata emotivamente. La mia paura è il peggiorare con gli anni appunto… da qualche tempo mi documento su internet, alcune volte leggo che nell’età adulta la scoliosi si stabilizza in alcune altre notizie leggo che il peggioramento della scoliosi è assicurato e con esso ci sarà un peggioramento della respirazione e tanti altri problemi tra cui anche cardiaci. Io sono terrorizzata all’idea di andare avanti con questa scoliosi ma anche di vivere con dei ferri all’interno del mio corpo. Da allora mi sono chiusa, è passato un anno e mezzo ed io non ne parlo con nessuno. A volte piango ma mi sento da sola… ho seguito anche una terapia da un’osteopata a mio parere molto bravo ma lui è contrario all’intervento… io ancora oggi non so cosa fare e ho paura che poi sarà troppo tardi… mi hanno anche sconsigliato, un giorno, di avere figli per evitare un peggioramento gravoso e ovviamente di non ingrassare, per fortuna fino ad ora non ho questo problema. Sono spaventata, ho paura che la mia vita possa essere condizionata dalla scoliosi in maniera negativa in entrambi i casi per i disagi che possono causare. Mi sono confrontata con una ragazza che pochi anni fa ha subito lo stesso intervento e sinceramente, per quanto lei e sua mamma, cercassero di tranquillizzarmi… io mi sono sentita morire dentro…

Commento di Raffaella (osolemio23@hotmail.com)
Il 22/04/2013 alle 14:17

Cara Debora, stai tranquilla che con la scoliosi potrai avere figli, non finirai in sedia a rotelle ed essendo ancora giovane e con una curva importante, ma non gravissima, ancora qualcosa puoi fare per evitare l’intervento e mantenerti in una condizione accettabile
In effetti l’intervento dovrebbe essere considerato l’ultima ipotesi quando la situazione diventa insostenibile e il rapporto costo/beneficio molto favorevole, la schiena viene bloccata per sempre e non dico che non si viva relativamente bene, ma problemi e difficoltà ci sono (io sono stata operata a 13 anni)
Ti consiglio di valutare l’opportunità di frequentare un centro ISICO e seguire il loro piano di esercizi di ginnastica per mantenere una buona schiena, mia figlia sedicenne è in cura da loro per la scoliosi (purtroppo ce l’ha anche lei) ed è migliorata molto, portando un corsetto rigido + esercizi
Se ti va scrivimi pure all’email sopra e parliamo un pò :), intanto ti mando un bacio e coraggio!
Raffaella

Commento di Imma
Il 22/04/2013 alle 20:45

Salve a tutti, sono Imma una ragazza di 25 anni e sono nuova di questo forum, anche se da dicembre scorso la scoperta della sua esistenza mi ha incoraggiato ad affrontare il mio “grande problema”. L’intervento di Debora mi ha particolarmente colpito, perchè in effetti, prima di scoprire i Centri Isico sparsi in Italia, mi sentivo esattamente come lei. Non so per quanto tempo ho rimuginato sulle eventuali ipotesi per affrontare la mia scoliosi ma il parere dei medici che ho consultato era sempre uno e uno soltanto: fai l’intervento! Al solo pensiero rabbrividivo, anzi per un bel pò di anni mi sono arresa e quasi convinta che l’unica cosa che potevo fare era quella, ma in realtà dentro di me urlavo perchè non era quello che volevo, pensavo che nessuno poteva prendere decisioni al posto mio, né tantomeno medici che si basavano solo su una radiografia e che non mi avevano mai chiesto (nessuno di quelli che ho consultato) cosa ne pensassi. Così fermamente convinta sono andata avanti giorno per giorno con il pensiero che un’altra alternativa c’era, doveva esserci, perchè solo noi stessi e nessun’altro siamo artefici della nostra vita e del nostro destino. Non mi sbagliavo. Finalmente un giorno di dicembre scorso, non sò perchè né come, mentre ero in un negozio di abbigliamento a provare un giubbotto mi sono guardata allo specchio e mi sono detta: il 2013 sarà l’anno della svolta! E come se qualcosa dentro di me fosse rinato così all’improvviso e in quel momento provai così tanta grinta che mi decisi a far diventare concreta l’esistenza di un’altra alternativa all’intervento per la mia scoliosi. Così una volta tornata a casa iniziai a cercare più informazioni possibili riguardo il mio problema, mettendo a fuoco i pro e i contro e nel giro di una settimana ho scoperto Isico, che mi ha dato un’ulteriore conferma di ciò che pensavo. Così ho passato tutto l’inverno a dedicarmi finalmente con serenità alla cura per la mia scoliosi, ho ripreso a fare sport e ho conosciuto una delle bravissime fisioterapiste di questo team che mi ha incoraggiato notevolmente.Con i medici di Isico abbiamo valutato attentamente il mio caso e mi hanno dato la possibilità di scegliere ciò che era più adatto a me. Sono passati soltanto 2 mesi dalla mia prima visita e pochi giorni fà ho ritirato il mio nuovo compagno, il corsetto sforzesco!!! Bhè premetto che nonostante la mia scoliosi mi sono sempre piaciuta,anzi ho sempre incontrato persone che mi hanno fatto i complimenti per il mio fisico ma io sapevo di avere il “grande problema” e ogni tanto ci soffrivo in silenzio. Però, ecco, ho sempre pensato che la vita non poteva essere fatta solo di quello e quindi man mano ho trovato la forza e il coraggio per affrontarlo. Sono felicemente fidanzata e non faccio altro che pensare a quando un giorno diventerò mamma 🙂 Sò di essere solo all’inizio del percorso terapeutico e che ci vuole davvero tanto impegno ma per me questo è già una grande vittoria perchè finalmente sono felice e vedo sorridere mia madre!!! Debora, non mollare mai, non fermarti davanti a niente se non lo vuoi veramente, perchè non sono gli altri a decidere della nostra vita ma solo e soltanto noi stessi!!!

In bocca al lupo,
Ti abbraccio.

Commento di Debora
Il 01/05/2013 alle 01:18

Grazie Imma. Ho letto il tuo commento e devo dire che le tue parole mi hanno toccata davvero molto. Sembrava come se fossi io a parlare e non un’altra persona. Mi accorgo sempre di più che è un problema che accomuna tante persone ma io ho sempre pensato che nessuna potesse sentirsi esattamente come mi sento io, che nessun’altro essere vivente potesse provare la mia stessa rabbia, paura e sofferenza. Pensavo che fossi l’unica sciocca ad avere così tanto timore dell’intervento. “La paura, purtroppo, ti porta a credere anche simili sciocchezze!!” Ho letto molto anch’io sulla scoliosi, mi sono documentata il più possibile dopo le svariate visite e negli anni mi sono resa conto di quanto fosse serio il problema. Mi sembra di avere addosso, tutti i giorni, dentro di me un mostro… ma sto cercando di andare avanti, da qualche mese ho cercato di buttare via degli aspetti negativi, ho diminuito l’ansia, bhe un pò… cerco di vivere un pò più serenamente ma non sempre ci riesco, non è facile… tutti i giorni lotto contro me stessa in contrasto con il mio io che viene fuori e che non riesce ad accettare e affrontare il problema, “il mostro!”. A volte vorrei uscire, proiettarmi fuori dal mio corpo stesso, vorrei potermi guardare dall’esterno e vorrei avere il coraggio di dire a me stessa: <> … e a volte in silenzio, ringrazio, anche se non so bene chi, ringrazio per essere la differenza in mezzo a tutta la massa e allora quel mostro mi sembra come se si imbellisse un pò, come se assumesse un volto… più pulito, più puro, più trasparente… il suo volto è il mio!… e ritrovo dentro una piccola speranza! Molte volte, spessissime volte mi sono sentita come te, specie in questa citazione che fai: <>. Ho sempre pensato anch’io che la vita, la mia vita non può essere fatta solo di questo… che non posso continuare a far ruotare tutto attorno “al mostro”! Ho voglia ma sopratutto ne sento il bisogno di provarci… provarci davvero! E non posso fare altro che dirti: “Grazie infinite, credo che la tua testimonianza, nei giorni avvenire, non potrà che farmi vedere il futuro con maggiore positivitàI” Ma credo sia giusto aspettare… aspetterò qualcosa di più che i tuoi consigli… aspetterò di farcela! 😉
Magari per ora io mi fermo solo al fidanzato!!! ^_^
Ricambio il tuo ’abbraccio!
Rivolgo a te, come a tutte le altre persone che, come me, ne hanno bisogno, i miei auguri più sinceri!
Deb.

Commento di Imma
Il 03/05/2013 alle 21:53

Debora sono davvero felice che il mio commento possa esserti d’aiuto in qualche modo. Aggiungo solo una cosa..la vita in sé è difficile, ci regala gioie e tristezze ma è così, bisogna viverle entrambe e sperare, nel caso delle cose meno piacevoli , di trovare la giusta lucidità e determinazione per affrontarle e superarle:-).

In bocca al lupo

Commento di katia
Il 02/11/2013 alle 15:53

Ciao a tutti, io sono nuova in questo blog, ho una scoliosi lombare di circa 50 gradi con fusione di 2 vertebre lombari e ernia al seguito che mi comprime il nervo sciatico e mi blocca la gamba. Se qualcuno mi può dare informazioni su ortopedici o ospedali dove hanno fatto l’intervento ringrazio. Mail kpala83@Yahoo.it. grazie a tutti

Commento di Raffaella (osolemio23@hotmail.com)
Il 18/01/2014 alle 12:12

Cara Anna, ti consiglio (nel mio piccolo) di cambiare subito medico e rivolgerti ad uno staff competente e specializzato (come i centri Isico, per esempio)
Hai 20 anni, per quel che so puoi ancora operarti con buoni risultati se la tua situazione lo richiede; salvo complicazioni la vita che farai è tutto sommato buona (lo so perché sono stata operata a 13 anni e mi piego in avanti senza problemi, flessioni laterali e ho allevato una figlia 😀 )
Inoltre potrai valutare se con esercizi specifici già da adesso puoi diminuire il dolore
Il Signore ci mette sulla strada ottimi medici, dunque consultiamoli!
Mia figlia è in cura da Isico con notevoli risultati (già, anche lei ha la mia stessa schiena… ) per cui ti esorto a non rassegnarti e ad andare avanti!
Un abbraccio, se vuoi scrivimi pure, baci
Raffaella

Commento di francesco
Il 19/01/2014 alle 11:48

ma si può fare rugby??

Commento di CARLO CARACENI
Il 21/10/2014 alle 12:03

BUONGIORNO E GRAZIE.ANNI 65.AVENDO UNA NEUROPATIA DEGENERATIVA,COLONNA CON PROTUSIONI DA C2-C5,L5/S1.QUANTO CORAGGIO CI VUOLE PER FARSI OPERARE DAL NEUROCHIRUGO?.DISTINTI SALUTI CARLO CARACENI

Commento di Marzia
Il 22/02/2018 alle 22:05

Mi spiace ma io sono 39 anni che soffro di un dolore fisso perpetuo che nn smette mai e quando mi hanno detto che posso operare anche se doloroso va bene voglio solo tornare a vivere senza questo limo continuo io soffro di scoliosi e dietro la schiena o un buco enorme da quanto è storta nn mi a mai aiutato nessuno o fatto di tutto e ora nn riesco più a montare le scale il dolore mi prende le gambe pur andando a lavoro lo stesso e faccio le pulizie e o41 anni e ora sono a un punto di nn ritorno e prego di essere operata il prima possibile xche io così nn vivo più

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