Ho messo i fissatori di harrington nel 1989 (Prof.—–, Bologna) alla bella età di 37 anni.
Adesso a 53 anni, medico ospedaliero, a seguito della malattia neoplastica polmonare di un amico, mi sta venendo la paura di non poter essere sottoposta in caso di necessità a TC e RMN.
Che mi dite?

Sono stata operata a 12 anni (nel ’78) di artrodesi vertebrale con fissatore di harrington che blocca quasi tutta la colonna (tranne le ultime tre e quelle cervicali) sono approdata qui per domandarvi quello che ho spesso domandato ad una nutrita schiera di ortopedici dal 78 ad oggi ma per cui non ho mai avuto risposte chiare ed esaudienti…
Vorrei sapere se è “normale” per una persona operata di scoliosi essere sempre piuttosto stanca e facilmente affaticabile ( a 20 anni sarebbe normale lavorare in ufficio 8 ore, io invece tornavo a casa sfinita con il solo desiderio di stendermi sul divano) è “normale” per una operata dormire 4 ore per notte esvegliarsi nientaffatto riposata ma contratta e rigida? Preciso che io ho vissuto malissimo per una quindicina d’anni la sensazione di annaspare sempre dietro al modello di “normalità dei non operati” e nonostante tutto ho portato avanti lavoro famiglia tre figli eccetera ma confrontandomi con altri operati, incontrati su di un forum libero qui sulla rete, molti di noi hanno riportato le medesime esperienze..
Sarebbe interessante (e rassicurante) che qualcuno ci dicesse se tutto ciò è “normale” e se c’è modo di contrastare l’affaticamento e il malessere post-nonsonno visto che i medici tendono a considerarci come un caso chiuso e mandarci a casa con tante belle parole su come è ben fatto il nostro intervento e come è dritta la nostra colonna e tuttalpiu’ ci prescrivono un pò di anticontratturanti.
Ho notato invece nei vostri interventi un tono accogliente e attento e dunque ci provo qui ad avere notizie…chissà mai che sia la volta buona…

Anke io sono stata operata di scoliosi all’età di 13 anni ed ho la barra di Harrington che per prevenzione vorrebbero togliere ( sono pazzi). Sono stata bene per 35 anni ora 2 protrusioni discali con radicolopatia di S1. Ho problemi alle gambe,si ghiacciano, formicolano,crampi e dolori lancinanti che non mi lasciano ne giorno ne notte, provato di tutto, vorrebbero stabilizzare la colonna l/s e poi che conseguenze avrò? Stio facendo riabilitazione motoria anche idrokinesi e sto appena appena meglio. Trovato Prof. di Lione che mi ha dato un’altra alternativa all’intervento. busto di gesso per 1 mese e busto 4-6 mesi 4 ore al giorno. Vedremo!!!!!!

vi ringrazio per aver aperto questo blog.
volevo porgere una domanda ai medici: perche’ la scoliosi colpisce di piu’ il sesso femminile? avete notato che le ragazze colpite da questa malattia sono tutte ragazze con una sensibilita’ unica?
un cordiale saluto

anch’io all’età di 12 anni sono stata operata di scoliosi, ora che ho 29 anni mi chiedo se a lungo andare la barra di harrington potrà causare contro indicazioni o se sarà possibile non rimuoverla per tutta la vita; perchè sinceramente non vorrei mai più riaffrontare l’intervento….!!!!

SONO ANCHE IO STATA OPERATA ALL’ETA’ DI 12 ANNI PRESSO IL ——–DAL PROF——E OGGI HO 48 ANNI E PER FORTUNA NON HO PIU RIVISTO LA SALA OPERATORIA TRANNE CHE PER PARTORIRE UNA BELLISSIMA BAMBINA CHE HO FATTO A 40 ANNI SPERO DI INCORAGGIARE CHI ANCORA DEVE ESSERE MAMMA

Daniela,
Sono stata operata nel ’73, all’età di 17 anni, di scoliosi presso il ——– ( secondo Harrington-da D4 a L4) e dopo circa un anno ho cominciato ad avere le prime eruzioni cutanee denominate “granulomi anulari” e di cui sono tutt’ora affetta.
Qualche anno fa ne hanno asportati alcuni per farne l’esame istologico e l’esito è stato: “NODULI REUMATOIDI”.
Sempre qualche anno fa mi è stata riscontrata una componente monoclonale in zona gammaglobulinica (non quantificabile densitometricamente) e la posività all’antinucleo.
Tutto questo può avere correlazione con l’intervento subito?
Grazie

E.mail: paolo.natali@hotmail.it

Sono Patrizia e questo è il mio secondo commento.Dopo aver tanto combattuto con la mia scoliosi, l’intervento, l’Harrigton, attualmente mi trovo ingessata da sotto al petto alle anche e dalle scapole ai glutei.questo per 1 mese e poi un corsetto per 4-6-mesi. La mia gabbia portatile mi debilita parecchio ma sono intenzionata ad andare fino in fondo anche perchè le mie 2 protrusioni discali, con la radicolopatia di S1 mi stavano letteralmente annientando,sono arrivata al punto che la gamba sin. si addormentava e rimaneva tale anche per tutta la giornata, si ghiacciava,formicolava. Voglio essere ottimista e pensare che il mio prof. di Lione possa aiutarmi, anche perchè oltre ai disagi fisici sto sopportando svariate spese, oltretutto da Roma sto facendo la pendolare a Piacenza, e mi auguro che il mio sacrificio venga premiato.

salve a tutti
ho appena letto i vostri commenti e anche la mia bambina di 10 anni segue il percorso della scoliosi.
Ha portato per sei mesi il busto milwauke per circa 18 ore al giorno
vederla in quella gabbia non è stato facile ma lei ha capito il problema e si è subito adattata (modo di dire)
Ho consultato medici, primari ortopedici ma la diagnosi una diversa dall’altra.
Sono ritornata dall’ortopedico che la seguiva inizialmente e mi confermava che con il busto milwaauke la scoliosi non è nè migliorata nè peggirata.
Ha cambiato il busto con uno chenau .
tra qualche giorno andiamo a prenderlo e la mia bambina è felice perchè il nuovo busto non ha il collare.
Sperando che vada tutto bene e che non sia un sacrificio inutile.
la scoliosi di mia figlia è dorso lombare con 22 a sinistra e 20 a destra . Volevo aggiungere un grazie per il vostro blog e salutare tutti .

Sono Maria ho 46 anni anche io sono stata operata di scoliosi nel 1977 al —— dal Prof. ——Dott.—— e dott. ——’. Anche io come ho letto da molte di voi ho molti problemi alla schiena sono sempre molto stanca ho problemi alla gamba sinistra formicolii arto freddo. Come Patrizia ho una protrusione discale che mi fa impazzire insomma ho 46 anni ma a volte sembro + vecchia di mia madre.
Il 16 ottobre ho una visita di controllo ortopedica per aggravamento invalidità civile. Chi volesse contattarmi per scambiarci opinioni sul nostro stato di salute

sono una radiologa di 51 anni, ma scrivo in veste di paziente. Sono stata operata di scoliosi nel 71 e sono portatrice di due distrattori di Harrington di cui il maggiore da D7 a L1. Da circa cinque mesi soffro di dolori alla schiena e prevalentemente agli arti inferiori, lievi da seduta e da supina, che si accentuano alla stazione eretta, comparendo dopo alcuni minuti dalla ssunzione della stessa, e alla deambulazione, con un autonomia che varia da pochi passi alla sera, se sono stansa, a circa 50 passi al mattino, se sono riposata. Mi è stata diagosticata una stenosi su base artrosica degenerativa del canale vertebrale più evidente a livello L3-L5, associata a protrusione diffusa dei dischi l3-l4 e l4-l5, con claudicatio neurogena più importante a destra.. Vorrei sapere se hai risolto i tuoi problemi e come. Ti ringrazio, e ringrazio chiunque volesse rispondermi.

salve mi chiamo Elena e ho 18 anni, mi sono operata quasi due anni fa alla colonna vertebrale,diversamente da quel che leggo e da altre persone che ho conosciuto io ero sana come un pesce, ho sempre fatto tanto sport e la mia colonna stava benissimo, cmq facevo visite e lastre ogni anno perchè mia madre è affetta da scoliosi e cifosi, nonostante tutto un giorno di luglio sono andata da mia madre e gli ho detto che mi faceva male la schiena,lei mi ha fatto piegare e ha visto che avevo una gobba a destra, così a agosto sono andata da ben tre specialisti, uno mi ha detto di portare il busto di gesso per non so quanti anni, gli altri due mi hanno detto che non c’era nulla da fare e che oltre i 40 gradi alla mia età si opera, così a dicembre sono stata operata a Palidoro dal Dottor —- (la mia schiena intanto in quei 4 mesi prima dell’intervento era peggiorata tantissimo, nonostante non portassi più pesi e evitando cose faticose) ho portato il gesso due mesi e il busto fino a giugno, nel periodo in cui portavo il busto avevo un dolore terribile ma pensavo fosse normale dopo un operazione del genere, però durante l’estate mi è passato, tornata a scuola i dolori sono riiniziati nonostante ho l’autorizzazione a non portare pesi, infatti tutt’ora non porto libri, ma mi sono accorta che l’arredamento scolastico è terribile, le sedie provocano tantissimo dolore alla schiena e nella mia classe a essersi operate già siamo in due e fra poco anche in tre e molti dei miei compagni (sopratutto ragazze) hanno la scoliosi .Io ritengo che buona parte della colpa, se non tutta, sia solo e unicamente dell’arredo scolastico e del peso dei libri, penso che sia necessario fare qualcosa prima che diventiamo tutti come leopardi.

Cara Collega,
nei casi di stenosi del canale sintomatici gli approcci terapeutici possibili sono essenzialmente 2: l’approccio conservativo e quello chirurgico. Dal punto di vista conservativo la terapia si basa essenzialmente su esercizi volti al miglioramento dell’articolarità del tratto interessato e delle capacità di sostegno del rachide al fine di ridurre in qualche modo la compressione esercitata sulle radici nervose. Purtroppo non è possibile prevedere l’esito del trattamento, ma come tutti gli approcci conservativi può essere tentato prima di sottoporsi a metodiche irreversibili.
L’approccio chirurgico si basa sulla laminectomia finalizzata alla decompressione del canale associata a stabilizzazione delle vertebre interessate.
La scelta chirurgica dovrebbe essere soggettiva del paziente, e consigliabile in caso di fallimento del trattamento conservativo e di una qualità di vita scadente a causa del problema alla schiena.

Gent.ma Lori,
generalmente le barre di Harrington vengono rimosse solo in caso di complicanze. Altrimenti vengono lasciate al loro posto a vita.
Non è possibile prevedere l’insorgenza di complicanze. Sappiamo che la possibilità esiste e che sui grandi numeri c’è chi andrà incontro a complicanze, ma non c’è modo di fare previsioni sul singolo.
Pertanto, il mio consiglio è di non pensarci, di fare una vita normale. Fasciarsi la testa prima di essersela rotta aiuta solo a vivere male.

rispondo a milleluci
Operata nel 72 con barra e sottoposta per altri motivi a risonanza magnetica non ho avuto alcun problema

sarei affettuosamaente grata a chiunque di voi potesse aiutarmi a rintracciare il prof ——che nel 70 mi ha operata a —— avendo il piacere e la necessità di chiederle una indicazione in relazione a qualche difficotà attuale grazie di cuore

rosalia campus

ciao Rosalia io sono stata operata nel 94 a ——– ma gia’ allora il dott. —— non c’era piu’ era stato sostituito dal dott. —— ora non so chi c’e. ciao

Rispondo a Rosalia
Anch’io sono stato operato al ——–dall’equipe di ——. Era il 1984, avevo 33 anni, adesso ne ho 57.
Del prof —— non so piu’ nulla, adesso al —— c’e’ ——–.
Sintesi del mio caso: io ho avuto il rigetto dello strumento di Harrington il giorno dopo l’intervento, pertanto ho subito un secondo intervento in emergenza in cui l’Harrington e’ stato rimosso.
Per circa 20 anni non ho avuto problemi di sorta(dolori, limitazioni motorie, etc.); purtroppo da alcuni anni avverto dolori alla gamba destra se resto a lungo in piedi; allora mi siedo ed il dolore cessa.
Da allora ho ripreso il “calvario” dei controlli: al solito ci sono i fautori dell’intervento chirurgico (mi raccontano di tecniche innovative rispetto al mio primo intervento) ed altri che lo sconsigliano.
Al momento non so che fare, certamente sono abbastanza sconfortato……..
Un caro saluto

io rispondo a rosalia: sono stata operata al ——– dal prof. —– nel ’72.
avendo anch’io dei problemi (mal di testa cronico) mi sono rivolta all’ospedale per avere informazioni sull’equipe dell’epoca, ma mi hanno detto che —— è tornato in america e al —— non c’è più alcun medico di allora. spero di essere stata utile ciao

grazie penso che al di là dei problemi ci sia la necessità di tenere un qualche filo con chi si è occupato di te.. quel periodo.. ero alle porte dell’adolescenza.. è stato ricco di contatti umani..non solo di sofferenza..lui ..il —– e un altro burbero ma buono..dr ——..? chissà che fine ha fatto anche lui..
rosalia

ciao a tutti abbiamo una bambina
di 11 anni di cui abbiamo scoperto una rotoscoliosi soltanto un mese e mezzo fa.dalle radiografie si parla di rotoscoliosi dorsale destro convessa e lombare sinistro convessa.il rilievo goniometrico effettuato in corrispondenza di D9 e L4 mostra un angolo di 45gradi.angolo di cifosi dorsale 12,5gradi e angolo di lordosi lombare di 39 gradi.!!!!
per noi e’ stata una grande sorpresa perche’ nostra figlia ha sempre fatto sport e nessuno si e’ mai accorto di nulla.
abbiamo effettuato alcune visite con vari prof. la maggioranza dei pareri e’ che dovrebbe essere operata pero’ si potrebbe tentare per un periodo di prova con un busto che hanno detto si chiama tipo “lionese. siamo nella situazione di “doverci “fidare”di loro perche’ anche noi speriamo si possa evitare l’intervento chirurgico. vorremmo sapere se c’e’ la possbilita’ di avere da parte vostra un consiglio anche per capire se effettivamente
possiamo fidarci di quello che ci hanno detto.VI PREGO RISPONDETECI PERCHE’ DICONO CHE DOBBIAMO FARE UNA SCELTA AL PIU’ PRESTO.GRAZIE MILLE

ciao a tutti io ho 17 anni e circa 1 anno e mezzo fa (26 ottobre 2006) mi sono operata alla clinica “——a Roma…
per coloro che vorrebbero informazioni sul prof. —–possono recarsi o telefonare per prendere appuntamento con il prof. —–. perchè ora operano insieme…
——prof —– e le rispettive mogli…

Per quanto riguarda me non ho riscontrato ancora nulla… a parte il fatto che ho il ciclo irregolare da quel giorno.-.. viene e va…
ma io ho paura… perchè leggendo tutte queste cose penso che avendo anche io quelle barre un giorno dovrò toglierle… oppure si sposteranno…
i prof —- e —— mi avevano detto che c’era la possibilità di rimanere sulla sedia a rotelle se l’operazione fosse andata male…
l’operazione è durata circa 7 o 8 ore…
e posso aggiungere che da quel giorno la mia vita è cambiata anche a livello psicologico…
non mi sento per niente normale

e un’altra cosa…
anche io mi sento spesso stanca ed affaticata…
e poi qualcuno sa il peso di queste barre all’incirca?

grazie martina per averci aiutato a rintracciare —— con rispettiva moglie… a —— quindi tu dici che il chirurgo di tante schiene sarebbe lì e ..dato che ci sei… puoi anche fornirci il telefono di questa clinica.. grazie cara e poi fammi capire perche ti senti diversa
un saluto rosalia

35 anni. Sto valutando l’eventualità di intervento chirurgico (artordesi e fissaggio barra) per scoliosi cervico dorsale. Sarei grato a chi potesse consigliami qualche nominativo di professore/chirurgo a cui rivolgermi e scambio di esperienze con chi ha stesso problema. Grazie.

Anch’io sono stata operata dal prof. ——, esattamente nel luglio 1987, adesso ho 47 anni e da qualche tempo soffro dei dolori che partono dall’interno gluteo e formicolio fino al piede.
Leggendo le vostre e.mail, riscontro pareri e sintomi
uguali ai miei.
Mi piacerebbe ritrovare qualche ragazza che è stata operata a ——– nell’87, per scambiarsi
informazioni.
Abito a Brescia, e spero di trovare qualche specialista che mi aiuti a stare meglio, soprattutto per il futuro.
Grazie a tutti quelli che vorranno rispondermi.
p.s. – chi non ha fatto questo tipo di intervento, non riesce a capire. anche perchè fisicamente (vestita)
non si nota niente di anormale.
Che futuro ci aspetta?
Cosa possiamo fare?

Salve a tutti, ho letto i vostri commenti e volevo lasciare anch’io la mia testimonianza.
Sono stato operato nel 1992 ad Albenga dal prof. ——– e dal dott. ——– per una lordo scoliosi progressiva, avevo 17 anni ora ne ho 34, non ho mai riscontrato alcun problema fino a pochi mesi fa, dolori lancinanti al torace fitte alla base della schiena e dolori alle gambe, da esami radiologici sono stati evidenziati problemi alle ultime vertebre, ed ora dopo anni dovrò affidarmi nuovamente al prof.——– per cercare di risolvere questo nuovo problema.
se volete scambiare pareri o esperienze riguardo il nostro problema contattatemi.

Mi chiamo Alessandra ed ho 34 anni, dall’età di 10 anno soffro di scoliosi, ho portato il busto Milwaukee messo a Bologna da un dottore del —–, lo portavo giorno e notte ma la scoliosi continuava ad aumentare di gradi tanto che lo stesso dottore da cui ero in cura mi aveva prospettato come ultima alternativa l’operazione, io ero piccola ed i miei genitori si sono spaventati di farmi affrontare un’operazione di tale portata in età adolescente e mi hanno portato a Lione dove uno specialista mi ha detto che avrei potuto provare a recuperare gradi portando 3 gessi ed il busto lionese e così è stato. Fino ad oggi non ho avuto problemi a parte qualche piccolo mal di schiena, ma facendo dei controlli di routine da altri medici, alcuni dicono che dovrei operarmi altri no, inoltre dicono che con una gravidanza che vorrei avere le cose potrebbero peggiorare per cui dovrei operami prima; devo prendere una decisione e non è facile vorrei che l’esperienza di altre persone con il mio stesso problema possa aiutarmi nella scelta.
Grazie.

posso essere sottoposto a risonanza magnetica avendo una barra di harrington e se si a che cosa vado incontro?

Salve a tutti,
ho letto i vostri messaggi e vorrei porre alcune domande, soprattutto a chi è stato operato recentemente di artrodesi. Devo infatti decidere se affrontare questa operazione per un problema di ipercifosi toracolombare.
Come si “vive” con la fusione vertebrale? Cosa cambia nella mobilità del tronco e della schiena? Si può fare ancora sport? Ci si può muovere e fare sport come prima? Si avverte la presenza delle barre nella schiena? Si avverte la loro presenza al tatto? Stando distesi, ad esempio per dormire, danno fastidio all’interno del corpo?
Ringrazio chiunque voglia darmi informazioni.

ciao sono monica ho 30 anni ed ho letto tutti i vostri commenti. anch’io come altri ho una scoliosi idiopatica con rotazione dall’età di 12 anni. ho messo il corsetto ad albenga fino all’età di 16 anni, ma non ho risolto molto. di fare l’intervento ho sempre avuto paura e molta gente mi ha consigliato di farlo in età adulta. a 22 anni avevo 40 e 52 gradi di scoliosi ma oggi non so ma non credo che sia peggiorata. anch’io accuso dei dolori del resto per chi ha la scoliosi credo sia normale, ma anche chi non ce l’ha ha lo stesso dolori di schiena, o di gambe, o di testa………..ecc. alla fine siamo tutti umani per cui non è che solo noi abbiamo sti problemi. sarebbe bello incontrarsi per parlarne di persona ………………mi piacerebbe parlare con fabrizio di 35 anni che aveva l’idea di intervento……….. beh per il resto ciao e in bocca al lupo a tutti…….

Ciao a tutti. Dopo avere letto i vostri commenti mi sento più sollevata, pur provando dolore a dover leggere che tanti giovani subiscono vari interventi per la scoliosi. Desidero raccontare la mia storia. La mia adolescenza l’ho passata portando tutti i tipi di corsetti e a fare su e giù nell’ospedale (lasciandomi ovviamente turbamenti nell’animo). nel ’91 l’ortopedico che allora mi seguiva mi fece fare una lastra al polso per vedere se la mia crescita si fosse stabilizzata… così avvenne, quindi mi fece togliere il bustino. Allorché gli dissi di non riuscire a stare senza corsetto perché accusavo mal di gambe, lui insistette a farmelo togliere. Dopo circa tre mesi la mia colonna peggiorò…in tal caso ero costretta a fare l’intervento. Il primo lo feci nel 91 (come dei deficienti scusate il termine ma è quello che meritano se non altro ancora) mettendomi una barra solo nella parte dorsale. Dopo due mesi circa la lombare si piegò ancora di più… Quindi nel 92 sono stata costretta a ripetere l’intervento per aggiungere un’altra barra. Poi nel 98 accusai dolori allucinanti nella parte lombare di sn, andai subito a farmi una lastra la quale confermò che la barra si era spezzata(?). Quindi mi dovettero togliere quella spezzata e sostituirla con l’altra nuova. Nel 2004 ho avuto la rimozione delle barre perchè i trapianti ossei si erano calcificati. Da quel giorno vivo senza barre. Quando uscii dall’ospedale ero terrorizzata al pensiero che la mia colonna potesse cedere senza sostegno ma non è accaduto. per un periodo rimanevo spesso bloccata, quindi andai subito dall’ortopedico e mi disse che dovevo bloccare anche l’ultima vertebra. Rimasi scioccata e mi venne il panico…Decisi di consultarmi con altri professori competenti di scoliosi e mi indirizzarono dal Prof. —– di Roma. Lui mi disse che non dovevo preoccuparmi perché non c’era bisogno dell’intervento, potevo risolvere il problema facendo un certo tipo di ginnastica posturale. Da quel giorno non ho più avuti dolori forti. Ovviamente non potrò fare nè sforzi nè sollevare pesi, questo a vita ma credo di averlo accettato e ringrazio Dio, perché comunque posso camminare. Questa esperienza per me è stata indelebile..credo che non riuscirò mai a dimenticare quello che ho passato… Oggi forse da credente ringrazio Dio perché attraverso questa sofferenza ho una certa sensibilità per le persone che soffrono. Vi auguro gioia e pace. Ciao Daniela

Ciao a tutti. Grazie per le vostre testimonianze perché mi aiutano ad accettare questo problema della scoliosi, con tutti i dolori che porta, anche dopo operata. NB! HO INSERITO DI NUOVO LA MIA E.MAIL VISTO CHE LA PRIMA VOLTA CHE VI SCRISSI NON L’HO INSERITA CORRETTAMENTE. Ciao a tutti Daniela.

Mi unisco al coro:
operata Galeazzi nel 1985 dopo anni di busti e gessi fino al collo
Dopo a dispetto di tutto ho fatto kick box e anche l’insegnante di balli latinoamericani.
Ora compio i 40 e mi sono fermata per colpa di un ginocchio…e allora le mie varie protrusioni discali hanno cominciato ad urlare di dolore!
I problemi sorgono se ti fermi…quando non fai sport ecco. Un bacione a tutti

Carissimi amici,
ho 54 aa e sono stato operato dal Prof.——– al ——–nel 1971,con posizionamento di distrattore di Harringhton da D4 a L1.
Fin’ora e son passati 36 aa, ad eccezione di qualche limitazione, vivo una vita normale. La fortuna di tutti noi operati dal Prof. —— e’stata l’aver incontrato Lui. Il migliore, credetemi.
Mi farebbe tanto piacere ricontattare ex operati del periodo Aprile 71/Aprile 72.

Sono stata operata a 17 anni nell’aprile del ’79 al ——–dal Prof. —— (nell’equipe). Tutto bene fino a due anni fa quando è insorta un’ernia del disco. Operata a Perugia dal Prof.———- quasi un anno fa con un intervento mini invasivo mi ritrovo con una lesione al nervo sciatico con conseguente insensibilità alla gamba sinistra e difficoltà enormi a muovere le dita del piede. Tutto ciò per un errore durante l’intervento. E’ possibile non aver avuto problemi con l’intervento del ’79, molto molto più complesso e ritrovarsi con tanti problemi più di prima per un intervento di routine da 30 minuti…??? Riconoscennza a vita al Prof. —– e a tutto lo staff! Anch’io ritroverei volentieri le mie amiche di allora, con cui mantenni contatti per anni.

Ciao, sono stata operata nel maggio del 1987 all’età di 14 anni al ——–di P. dal professor ——– e la sua equipe e da allora non ho avuto particolari problemi tranne negli ultimi 3 anni in quanto ogni tanto accuso dolori al gluteo destro, dei formicolii al piede e sensazioni di freddo alla gamba. Essendo disturbi saltuari ed avendo fatto gli esami per escludere l’ernia al disco, non mi sono preoccupata molto…
Sarei lieta di comunicare con quanti desiderano confrontarsi con la mia esperienza
Saluti
Sonia Greppi

Sono stata operata nel 1971 all’età di 21 anni dal Prof. P. nell’ospedale —— di P.. Sia il Prof.P. ( che ogni mattina che Dio mi manda, ringrazio e ringrazierò per la vita) che la sua equipe dott.ri V., G. sono stati impareggiabili.
Io dopo quell’esperienza, che non è stata una passeggiata, specialmente dopo almeno quindici anni di busti e bustini portati giorno e notte, mi sono sposata ho avuto due figli ho fatto e continuo a fare una vita assolutamente normale se vogliamo anche di fatiche se consideriamo il lavoro di mamma, casalinga ecc. L’unica cosa di cui mi sono privata e che ricordo ancora, mi disse il Prof. P., sono state le capriole ma ormai alla mia età non ne sento più la mancanza. Ringrazio ancora il Prof. P. ed il giorno che insieme ai miei genitori l’ho incontrato a Firenze quando era ancora assistente.

Anch’io sono stata operata dal Prof. P. e dalla sua equipe (Dr. V. e Dr. G.) il 18 Novembre 1971 a ——–. Non ho problemi alla colonna vertebrale e alle gambe. Al contrario qualche problema me lo danno i polmoni. Ma questo è un altro discorso. Sono veramente grata ai miei genitori che dopo varie esperienze per curarmi, si sono rivolti con fiducia al Prof. P..
Quando mi hanno operata la mia compagna di camera era Rosa Maria G. di Enna. Mi piacerebbe proprio tanto avere sue notizie, magari, incontrarla. Ad ogni modo saluto tutti quelli che erano al ——- dal Maggio 1971 al Novembre 1972, con i quali ho condiviso quell’esperienza. Marina

Ciao a tutti, anche io sono stata operata di scoliosi. Ho subito l’intervento all’età di 14 anni con applicazione di barra di harrington a livello dorso-lombare(da D1 a D12). Non ho avuto grossi problemi dopo l’intervento a parte il fatto di stancarmi più facilmente e mal di schiena.
Oggi ho 23 anni e vorrei iscrivermi in palestra ma ho dei dubbi.. si può fare sport in palestra nonostante la presenza di queste barre o ci sono dei rischi? qualcuno di voi riesce ad aiutarmi? Grazie a tutti

ciao a tutti, mi chiamo valentina ho 28 anni e all eta’ di 13 anni sono stata sottoposta a intervento chirurgico alla colonna con distattori di harrigton x scoliosi lordosi e cifosi, ora a parte la mia schiena che sta benone ho un terribile male al ginocchio ma nessuno si prende la responsabilita’ di sottopormi a risonanza magnetica. qualcuno sa dirmi se e’ possibile farla solo al ginocchio con apparecchiatura localizzata? grazie e in bocca al lupo a tutti!!!!

Anche io sono stata operata dal prof. P. nel maggio 2007 a ——– per una roto scoliosi toraco lombare.
I primi mesi dopo l’operazione non sono teneri ma, superati questi, posso dire di essere rinata. Ogni giorno, nel mio cuore, ringrazio il Prof. P..

Che bello, quante altre persone operate dal Prof. P. a ——– è stato un percorso di guarigione lungo e doloroso ma ora, all’età di 55 anni, ne sono felice, ho potuto condurre la mia vita come volevo/potevo ma è andata bene. Forza a tutti, Adriana

HO UNA VERTEBRA LA D9 FRATTURATA E CALCIFICATA. ACCORTA, FATTA TAC
SECONDO VOI SI PUO’ ROMPERE SENZA CADERE? HO 45 ANNI

ho 13 anni ed
Ho una scoliosi dorso-lombare di 36 gradi con gibbo.
Mi hanno consigliato di mettere un busto milwaukee per 1 anno. Secondo voi è giusta questa terapia?

ho 13 anni ed
ho una scoliosi dorso-lombare di 36 gradi con gibbo.
Mi hanno consigliato di mettere un busto milwaukee per 1 anno. Dato che io il busto lo riesco a mettere dalle 8 di mattina fino a quando vado a dormire la sera (circa le 23:30) la terepia potrà avere anche dei leggeri effetti?

Sono stata operata a ——–t due anni fa da P. e S. di cifoscoliosi progressiva. P. uno dei migliori del mondo sono felice adesso dopo aver sofferto tanto, la ferita è un graffio porto barre e viti che non sento di avere ma affrettatevi perchè potrebbe non ritornare mai più in Italia a causa dell’età. chiedete aiuto economico alle vostre famiglie perchè l’intervento è costosissimo, nel mio caso l’intervento è durato dodici ore, consiglio alle persone che hanno dolori tipo sciatica di mettere un rialzo al tacco della gamba più corta

Nel 1981 sono stato operato dal Prof P., dal Dr E. e l’equipe presso l’ Ospedale ——– per una importante scoliosi dorsale con applicazione della barra di Harrington.
Sono trascorsi 28 anni dall’intervento senza problemi e/o dolori di nessun genere facendo una vita del tutto normale.
Anche mia figlia Sarah, nel 1990 è stata operata di scoliosi dorsale con applicazione della barra di Harrington dall’equipe del Prof P. e anche per lei, ora 33enne, una vita senza problemi particolari se non dolori lombari in alcune occasioni.
Io e mia figlia desideriamo ringraziare il Prof P. e tutta la sua equipe ai tempi del ——–, per l’alta professionalità e l’umanità dimostrataci. Ancora grazie

Sono stata curata dal Prof. P., e poi dal Prof. S., fra gli anni 1983-1991 per una scoliosi evolutiva maligna di tipo genetico, mi hanno “presa in tempo” e ho portato solo due busti, disegnati su di me dallo stesso Professore, dopo tanto peregrinare dei miei genitori che si sono imbattuti in tanti medici che non la sapevano curare; grazie alla PREVENZIONE non ho dovuto subire operazioni e ora, a 34 anni, posso solo dire che i miei genitori hanno fatto bene a essere attenti e “testardi” nel seguire la mia malattia

Per Rosalia Campus

Ciao, ho scoperto solo stasera questo blog, spero che leggerai questo mio commento. Anche io sono stata operata nel marzo del 70 a P. dal Prof. P. e relativo staff, tu in che mese sei stata operata? Forse ci siamo conosciute, ricordi le risate anche se eravamo come dei manichini? E la radio alla sera con le dediche, ricordi? Anche tanto male però, ma quello dimentichiamolo. Io ora ho 55 anni e fino a qualche anno fa ho vissuto normalmente, ho avuto una bella figlia alla quale controllavo la schiena ad ogni doccia! Ho il distrattore di Harrington bello lungo, ma finora non mi ha dato problemi. Nel passato ho sofferto tantissimo psicologicamente per le brutte cicatrici che mi sono rimaste, mai un vestito a schiena nuda e al mare che brutto quando la gente ti guarda e ti dice “ma cosa hai fatto????”, già, poi ho imparato a fregarmene. Ora sono molto più attenti a non lasciare molti segni, per fortuna.
Però da quando sono entrata in menopausa accuso spesso dolori e stanchezza anche per un nonnulla, la deviazione della colonna mi ha provocato scompensi respiratori, non posso sollevare pesi ecc.ecc., tanto che nel 2007 sono stata riconosciuta invalida al 75%.
Per fortuna posso lavorare visto che sono impiegata, ma mi vedo diventare ogni giorno più piccola ed il mio gibbo si accentua sempre più. A te come è andata?
Comunque sono contenta di aver avuto tanti anni di vita quasi normale e anche la gravidanza non è stata un problema. Mi farebbe piacere sapere qualcosa di te e come ti senti adesso dopo quasi quarant’anni con ’sta brutta bestia addosso. Ti mando un grande bacio e “forza gobbette”!

per carla da Torino
ciao Carla ho letto la tua lettera inviata per consolare un’altra “gobbetta” come noi. Io sono stata operata dal prof. P. con la stessa equipe che ho operato te, questo nel 1970 (mese di aprile, mi sembra) avevo appena compiuto 21 anni e ho firmato io la liberatoria perchè mio padre e mia madre avevano una gran paura di quest’intervento. L’iter lo conosciamo bene e il “dopo” è diverso per ognuna di noi. Io ricordo e ringrazio ogni giorno della mia vita di aver incontrato e seguito i consigli del prof. P. ( calcola che io dall’età di 7/8 anni ho cominciato la mia via crucis di “bretelle” “busti” “bustini” delle foggie più disparate e materiali vari (persino un mezzo busto di gesso dove dovevo infilarmi di notte e lì rimanere fino al mattino) cose da torture medioevali ! Poi fortunatamente verso i 18/19 anni ho conosciuto P. quando ancora era aiuto primario a Firenze e da allora è iniziata la mia LIBERAZIONE. Oggi ho 60 anni, ho avuto due figli, con gravidanze assolutamente normali in cui ho sempre fatto tutto quello che una donna senza questo tipo di problemi fa. Ho cresciuto i figli, gestito la mia famiglia e casa senza alcun tipo di aiuto esterno. Vebbè qualche dolorino ogni tanto lo metto in conto ( ma sopportabile) noto che mie amiche si lamentano molto più di me per i dolori che qualche volta le paralizza, e non hanno certo subito quello che abbiamo passato noi.
Io, a differenza di altre persone, di cui ho letto i commenti, nel 1976 ho chiesto al prof. P. se poteva togliermi l’Harrigton perchè all’epoca lo trovavo fastidioso (mi sembrava che pungesse la pelle all’altezza dell’aggancio con la colonna) dopo un’accurata visita il prof. P. mi ha tolto l’Harrington. Il mio gibbetto cel’ho, le cicatrici pure ma non ho mai dato importanza alla cosa… ho fatto e continuo a fare una vita assolutamente normale e sono contenta di aver preso a 21 anni quella decisione. Ciao ciao.
raffaella

Ciao Raffella,
il mio percorso è stato più veloce del tuo e fortunatamente sono passati pochi mesi dalla diagnosi di scoliosi all’operazione, ecc. Sai, sono stupita leggendo sulla scoliosi di come possano cambiare le cose, io da piccola facevo ginnastica ritmica e quindi secondo il pensiero comune non avrei dovuto avere questi problemi, aggiungi che sono piccolina di statura e da sempre magrolina. Ora pare che la ginnastica, rendendo più flessibile la colonna, sia controproducente.
Comunque, forse non ci siamo incontrate per pochi giorni e poi certo non possiamo ricordare tutti gli ospiti del ——–, come ti ho detto con l’Harrington convivo ancora, forse sono più vanitosa di te e nel passato cicatrici e gobbetta mi hanno condizionato un po’, non lo nego. Hai ragione, persone che neppure immaginano cosa noi abbiamo passato si lamentano per un nonnulla, ma questo è normale. Sono felicissima della tua lettera, non speravo neppure che qualcuno mi rispondesse, a volte ti senti sola pensando che certe cose siano successe solo a te.
Poi, 16 anni io e 21 tu, a quell’età psicologicamente è un disastro, tu poi hai iniziato prima di me.
Spero che vorrai scrivermi ancora, un grande bacio da Carla.

Per Raffaella.
Ho dimenticato di dirti una cosa importante, tu hai firmato la liberatoria a 21 anni che all’epoca erano la maggiore età e potevi farlo, io no, ma i miei genitori non riuscivano a prendere la decisione e ricordo ancora come fosse oggi che il Prof. P- chiese a me di decidere. Non rendendomi bene conto delle possibili conseguenze e dei rischi di un intervento di quel genere, dissi che avrei voluto operarmi. Dopo l’intervento eravamo in tre in una stanza, io di Torino, una ragazza di Cuorgne’ (TO), e una ragazza della Calabria. Quest’ultima è morta e non potrò mai dimenticare il dolore dei suoi genitori e la mia angoscia nel rendermi conto della fortuna che avevo avuto, non avevo capito bene la gravità della cosa, avevo 16 anni.
Siamo state comunque fortunate, io ho sempre sentito affetto e gentilezza da parte delle persone che operavano al ——–, (te lo ricordi Giovanni?), ed il Prof. P. trattava ognuno come persona e non come caso clinico, così come i suoi collaboratori.
Ancora saluti e grazie.

per Carla di Torino, e per tutti voi
io sono stata operata nel 71, a 14 anni, a Firenze da dott. T. per scoliosi dorsale (41 gradi) ed ho ancora con me due distrattori di cui il più lungo da D1 a L1. Ho avuto tutto sommato una vita quasi “normale”. Anche a me, dall’anno scorso, è stata riconosciuta l’invalidità al 75% perchè soffro di claudicatio neurogena da stenosi del canale lombare su base degenerativa (per i non addetti ai lavori, dopo che cammino un po’, la distanza dipende da quanto sono stanca, sento dolore e formicolii alle gambe e sono costretta a sedermi, dovunque capiti, un gradino, un marciapiede…, poi, quando mi sono riposata,dopo qualche minuto, posso percorrere un altro tratto di strada, ogni volta più breve, e poi mi risiedo, e via dicendo. Ma… a che ci serve l’invalidità? A parte i sacrosanti diritti economici, peraltro inadeguati per chi non potesse più svolgere il proprio lavoro, e in questo mi ritengo fortunata, forse andrò in pensione poco prima di quando mi spetterebbe, ma poi? Io non voglio pensare alla pensione, vorrei poter lavorare e vivere oggi meglio,in un ambiente dove ci fosse maggior attenzione e rispetto per i miei problemi motori. Un po’ mi vergogno perchè ripensando alla mia vita “normale” mi dico: ho fatto davvero abbastanza prima, con l’aggravante della mia posizione di medico, per chi ne aveva necessità? Qualcosa ho cercato di fare, ma oggi, che solo marginalmente mi sfiora il disagio del disabile, perchè certo non posso paragonare la mia situazione a quella di chi vive per esempio in sedia a rotelle, mi rendo in parte conto di che cosa possa significare essere discriminati dal problema fisico. Al di là di queste lamentele che spero non turbino quelli di noi più giovani (vorrei chiarire che non è detto che tutti i miei problemi dipendano dalla scoliosi o dall’intervento, anche se ritengo che nel mio caso sarebbe stato meglio togliere i distrattori e che tutti voi operati di recente dobbiate chiedere consiglio a riguardo ai vostri chirurghi ortopedici), mi piacerebbe sapere se qualcuno fra voi ha la mia patologia, e se tu Carla, con la tua invalidità, hai diritto al parcheggio per invalidi. Oggi, dopo averci a lungo riflettuto, mi sono recata alla mia ASL per un certificato che giustificasse un così piccolo (mi sembrava…) diritto, e mi sono sentita ridere in faccia da una persona che ritiene che tale “privilegio” spetti solo a chi si sposta in sedia a rotelle. E così, senza neanche informarsi sulla mia patologia, solo guardandomi, e vedendo che cammino, non mi ha dato neanche un appuntamento per una visita medico-legale. Mi sono sentita una usurpatrice di diritti, e me ne sono andata senza neanche chiederle il nome, perchè grazie a Dio ancora non sono in sedia a rotelle. Ma devo continuare a rinunciare o chiedere favori ad amici ogni volta che vorrei andare in un ufficio, o ad un concerto, a teatro, ad un funerale, o un matrimonio, ecc… perchè ho paura di non trovare parcheggio?
Certo, non ho una disabilità gravissima, ma, cosa ne pensate?

io invece avevo 11 anni quando il prof. P. decise di operarmi, adesso ho 50 anni, ho 2 figli e sono impiegata statale, mi stanco facilmente, quando cammino, quando sto per ore seduta, ho il 70 % di invalidità, ma nessun beneficio. Ho 30 anni di lavoro e ne devo fare altri 10. Mi sento tanto stanca , ho la schiena a pezzi però devo fare le 36 ore settimanali in ufficio e poi il resto la casalinga a casa! Il part-time non lo posso fare perchè mi danno già un misero stipendio e due figli da crescere… Scusate lo sfogo.

Ciao Elena, grazie per avermi scritto. Se non ho capito male sei un medico, capisco e condivido le tue difficoltà anche se io non ho problemi di deambulazione, solo come te devo fermarmi ogni cento metri per problemi respiratori. La deviazione della colonna vertebrale mi ha portato ad una broncopneumopatia II stadio severo Gold, vado avanti con i broncodilatatori tipo Spiriva ed Aliflus, ma sono consapevole che la mia patologia è di tipo degenerativo. Quindi, oltre al mal di schiena, combatto con la mia fame d’aria!
Non ho incontrato difficoltà nel riconoscimento della mia invalidità, prima al 50% e poi con l’aggravante dei problemi respiratori al 75%, le commissioni mediche che mi hanno valutata hanno subito riconosciuto i miei deficit. Ho avuto invece difficoltà ad accettare di sottopormi alla richiesta di riconoscimento di invalidità, ma questa è un’altra storia. Ora, lavoro in ufficio part-time grazie alla Legge 68/99, guadagno netti circa 600 euro al mese, sono sola ed in affitto. Ti ho detto tutto, sono esente dai tickets, viaggio gratis con i trasporti pubblici della mia Regione, ma senza l’aiuto della mia famiglia non ce la potrei fare.
Come te patisco di dover sempre chiedere aiuto per le cose più semplici, fare la spesa o recarmi da qualche parte per una festa, distrazione o altro. Devo rifiutare una semplice gita in montagna nel mio bel Piemonte perchè so che non ce la farò a camminare e sarò d’impiccio a tutti,
questo mi porta inevitabilmente ad una solitudine sempre maggiore, e pensare che fino a dieci anni fa avevo una vita più o meno normale, non facevo le capriole o il sollevamento pesi, però vivevo. Non ho il problema del parcheggio perchè non guido più e poi non potrei economicamente permettermi un’auto, ma comprendo
che per te possa essere importante e non so che dirti riguardo all’insensibilità di certi personaggi.
Oltre tutto, questo mio poco moto sta avendo effetto anche sulle mie gambe che diventano sempre più deboli, il serpente che si mangia la coda!
Elena, prima di noi le persone con patologie alla colonna si incurvavano a 90 gradi se non morivano prima, o finivano in sedia, noi siamo ancora qui a parlarne, speriamo che ora sia meglio e faccio un augurio di cuore a tutte le ragazze/i che stanno vivendo questa brutta situazione, abbiate fede nella ricerca, l’adolescenza con la scoliosi è orribile, ma fate un investimento di forza e volontà per la vostra vita futura.
Per te Elena, spero ti verranno riconosciuti i tuoi sacrosanti diritti al più presto, star male è già abbastanza brutto senza l’aggravante della maleducazione e del menefreghismo. Io, come anche tu, ho diritto ai pannoloni, alla sedia a rotelle, alle protesi di vario genere, ecc., spero di non doverne usufruire mai o almeno il più tardi possibile.
Ciao Elena, spero di leggerti ancora, la scoperta di questo blog per me è stata stupenda, mi sento già meno sola e tu sai cosa voglio dire. Con affetto.

Leggo di tantissime persone operate c’è qualcuno che è stato operato a Firenze ?
Io sono stata operata al ——– e mi sono trovata benissimo nonostante il mio caso fosse uno dei più gravi

Ciao Mirella,
se ti va leggi ciò che ho scritto ad Elena. Sono come te, solo più vecchia e mia figlia ormai è indipendente, anzi mi aiuta per quel che può, il mondo non è tenero con i giovani oggi. So cosa significa arrivare a casa boccheggiando e non avere la forza neppure di spogliarsi, lavarsi e mettersi a letto. Figuramoci pensare ad altri, eppure abbiamo avuto figli e li abbiamo cresciuti o lo stiamo facendo, come te.
Non so quanto può valere, ma se ti va scrivimi ancora, come ho detto ad Elena, chi non sa non può capire.
Certo c’è chi sta peggio, ma noi qui siamo solo a consolarci e scambiarci opinioni sulla nostra vita.
Un grande bacio da Carla.

Ciao a tutti, mi chiamo Roberto e sono stato operato di artrodesi vertebrale da T1 aT12 con contrattori di Harrington per cifosi toracica assai rigida nel 1990 al ——– di P— dal Prof. P.. La correzione è stata eccellente riportando la cifosi nei gradi fisiologici. A 19 anni dall’intervento la correzione è stabile, non ho perso nessun grado. Ho saputo che questo tipo d’intervento è stato ideato dal Prof. P. solo con l’accesso chirurgico per via posteriore evitando l’accesso per via anteriore, questo grazie a delle osteotomie sulle lamine vertebrali. Ringrazio vivamente il Prof. P., il dr. S., il dr. V., il dr. E. ed il dr. G.. Mi piacerebbe risentire i pazienti ricoverati nel mese di maggio e settembre del1990.

Roberto (Bergamo)

per CARLA -TORINO- grazie per avermi risposto, le tue parole sono state di conforto. Io fui operata nel 71 forse il mese di marzo. Gli infermieri erano tutti gentili. Ricordi i nomi? Un abbraccio .

Ciao Mirella, io sono stata operata nel marzo 1970, sei hai letto ciò che ho scritto a Raffaella, insieme a me c’era una ragazza calabrese che purtroppo non ce l’ha fatta. io ero più grande di te, sedici anni, ma sinceramente i ricordi ora sono un po’ sfocati. Non ringraziarmi per parole che ti dico non per circostanza ma per vita vissuta e vivente. Sai, mia madre dice che siamo un po’ lagnose, che tutti invecchiano e hanno i loro sacrosanti dolorini, che noi donne con la “menopausa” dobbiamo fare i conti, scoliosi o no.
Io non posso entrare nel merito, non so, solo che a me non basta a volte prendere un antinfiammatorio o analgesico per stare meglio, è tutto uno stato di cose difficile da spiegare, ci ho rinunciato. Non a stare meglio, a spiegare.
Purtroppo non ricordo il nome degli infermieri, erano tutti, anzi tutte, gentili. Ricordo solo una “caposala” un po’ bisbetica ed un ragazzo di nome Giovanni che, quando ci scappava la pipì piuttosto morire che farci mettere la padella da lui, all’epoca avevamo ancora pudore, sbagliato nel contesto, ma c’era! Ora al bisogno mi farei mettere la padella da chiunque, ma allora era diverso.
Un bacio grande Mirella, e grazie per le tue parole. Spero di risentirti.

per Carla -Torino- ciao come stai? Ieri dopo molti anni ho riletto un mio vecchio diario. Sembra che a scrivere sia una persona adulta, non una bimba di 11 anni, penso che quella esperienza ci ha fatto maturare all’improvviso. Ricordi che prima di ogni intervento facevano un altare! Che angoscia prima dell’intervento! E poi dopo, ….. Comunque ho trovato i nomi di alcuni infermieri, Renzo, Rembado, Mario e Castroli ricordi?

Questo blog è veramente consolante per chi
è stato operato di scoliosi come me.
Io sono stata operata nel 1987, mi piacerebbe ritrovare qualche ragazza operata nel luglio appunto dell’87 al ——–!
Leggo che quasi tutti gli operati a distanza di 20 anni hanno doloretti più o meno forti.
A me 3 anni fa sono uscite due ernie al disco, con cortisone e antiinfiammatori sono rientrate, ma devo stare attenta a non stancarmi.
Da un po’ ho un dolore all’altezza dell’articolazione del
femore: ma sono stufa di andare per medici che capiscono poco.
So che il Prof. P. è a Roma a ——–t fino a fine
mese, devo valutare se andare o meno.
Per anni, soprattutto a 16 anni pensavo di essere l’unica con questi problemi! Invece siamo in tante/i !

Sono stata operata nel 1992 all’età di 14 anni al Santa Corona, dopo aver indossato il busto milwaukee dall’età di sei anni fino all’operazione di cui 1 anno di ingessatura sostituita ogni 4 mesi. Sono capitata su questo blog per caso e leggendo tutti i commenti mi sono spaventata un po’. La mia vita per ora trascorre tranquilla anche se sono stata bloccata 3 volte però mi spaventa che possano insorgere delle complicazioni. Oltretutto vorrei avere un bambino, e vorrei chiedere a chi è stata operata come me se durante la gravidanza ha avuto dei problemi oppure se ha dovuto trascorrerla a letto. Grazie, aspetto i vostri commenti. MONICA

Ciao Monica, non ho nessuna competenza in materia e so che le cause che concorrono a rendere una gravidanza facile o problematica sono tante e non necessariamente legate alla nostra patologia. Dovresti parlarne con i tuoi ortopedici e con il tuo ginecologo.
Posso solo raccontarti la mia, incinta a 26 anni, dieci anni dopo l’intervento, ho avuto una gravidanza bellissima, neanche le nausee, lavoravo e stavo benissimo. Incinta di sei mesi e mezzo ho fatto le vacanze in Sardegna, ho preso la nave da Genova, tutto benissimo. Parto naturale, senza anestetici di nessun tipo, bimba sana di Kg.3,200, ero in piedi il giorno dopo.
Questo per dirti che, se non ci sono altri problemi, credo che tu non debba preoccuparti del letto in gravidanza.
Naturalmente ripeto che non sono un medico, ma era per darti conforto e fiducia. L’età può tanto e tu sei giovane. Con affetto.

sono stata operata a 20 anni x artrodesi vertebrale da D4a L3 nel 2006.
da allora sento spesso formicolii e “gorgoglii” alle gambe, un aumento in modo esponenziale della rottura dei capillari sopratutto nelle parte inferiore delle gambe e nelle caviglie. ho fatto anche un ecodoppler agli arti inferiori ma nn hanno riscontrato nulla.

è possibile che sia legato all’intervento? se è cosi come devo mi comportare perchè la situazione nn continui a degenerare?

grazie per il Vostro prezioso aiuto!

ho scoperto per caso, oggi, questo blog. Anche io sono stato operato di una grave scoliosi nell’Agosto del 1969, al santa Corona di P. dal Prof. P..
Ogni Agosto per me è un nuovo complenno, e questo sarà il 40° di una vita assolutamente normale, fatta di circa 10 ore lavorative al giorno (sono un medico veterinario), di attività fisica ed assenza di qualsiasi dolore.
La mia gratitudine al prof. P. sarà logicamente eterna, ed il ricordo del personale di allora è un ottimo ricordo.
Allora avevo 16 anni, era l’Agosto del 69, chissà se qualcuno si ricorda di me…….
Grazie ed auguri a tutti

salve a tutti mi chiamo oscar, anche io ho avuto a che fare con il S. Corona nel 95, a 29 anni ho subito un intervento per grave scoliosi congenita, con relativo innesto e barra di h., devo dire risolutivo e senza complicazioni post operatorie . sport praticati: nuoto, apnea, palestra in genere

Un rispettoso e cordiale saluto a voi tutti del blog. Siamo i genitori di due splendide bimbe delle quali la secondogenita di 14 anni e mezzo soffre di rotoscoliosi idiopatica evolutiva con curva dorsale destra di 63 gradi e lombare di 52. Ce ne siamo accorti circa tre anni fa e da allora siamo caduti nello sconforto più totale. Agli inizi la scoliosi aveva una gradazione di 50 e 40 gradi. Nonostante i pareri di grandi luminari dell’ortopedia (—-) abbiamo deciso di seguire il compianto Prof. Patrizio Parisini iniziando a lottare contro la malattia con ben tre busti lionese che però non sono riusciti ad arrestarne l’aggravamento. Ora, dal momento che il povero Prof. Parisini è scomparso, ci siamo affidati alla Dr.ssa —, persona di una straordinaria ed incomparabile umanità, che ci ha programmato l’intervento perchè la situazione è abbastanza grave. Quello che ci terrorizza è il futuro di questa nostra figlia. Vorremmo chiedere a chi ha già affrontato questa dolorosissima esperienza, come è stato il ” giorno dopo “; cosa si può e cosa non si deve o non si può assolutamente fare con tali protesi nella schiena. Vi preghiamo di perdonare questa nostra invadenza in quella che è sicuramente una dimensione personale dai contorni non facili nè tantomeno felici, ma, credeteci, stiamo vivendo mesi e mesi di panico, con notti insonni e con tanta tristezza, perchè non sappiamo cosa ci aspetta. Ci facciamo tantissime domande, a partire da quanto le sarà possibile piegarsi, se potrà praticare qualche sport, se potrà stendersi su un asciugamano al mare a prendere il sole alla schiena o se le barre sottopelle potrebbero surriscaldarsi (perdonateci l’ingenuità ma questa promana dal particolare stato d’animo che ci attanaglia da più di tre anni). Lucilla (questo è il nome della nostra seconda bimba) da grande voleva fare il Carabiniere, come papà, ma questa invalidità, purtroppo, non glielo permetterà. E anche per questo si è chiusa in sè stessa. Ora rifiuta di portare il nuovo busto per le prescritte 18 ore, limitandosi ad indossarlo solo di notte. Siamo due genitori in ansia e ci appelliamo a chi, bontà sua, vorrà raccontarci la propria esperienza in modo da alleviare i nostri timori.
Grazie a tutti e continuate così, c’è tanta gente che ha davvero bisogno, un infinito bisogno di Voi !!!

AD ANTONIO E RITA
Capisco benissimo la vostra angoscia. Io fui operata dal Dott. P., avevo solo 11 anni. Ho avuto una vita normale o quasi, ho due figli (col parto cesareo) sono sposata e lavoro anche fuori casa . Ho 50 anni e ho spesso dolori alla schiena e ci devo convivere . Io non posso fare capriole, e non posso stancarmi molto e per il resto tutto ok. Auguri. Fatemi sapere

Grazie infinite Signora Mariella.
Il percorso per giungere all’intervento è ancora lungo, forse settembre 2010, per problemi legati alla pianificazione da parte dell’ospedale ——– di Bologna. Lucilla nel 2010 avrà 15 anni. Nel frattempo abbiamo conosciuto una donna Lucana che 21 anni fà si operò presso ——– di Pescopagano (Pz) ,che all’epoca rappresentava un vero e proprio centro di eccellenza dell’ortopedia. Ad oggi però quell’ospedale non effettua più interventi di tal genere. Ci ha confortato molto l’averla conosciuta anche perchè, come Lei, ci ha dato tante buone speranze.
Grazie ancora ed auguri di ogni bene.

Ciao a tutti, sono una ragazza di 35 anni con scoliosi lombare di 52 gradi.
Dovrei essere operata, ma prima di decidere vorrei sapere da chi ha gia’ affrontato quest’intervento, com’e’ il periodo post operatorio, e’ doloroso? E’ vero che il giorno dopo ci si alza e si cammina.
Per quanti giorni successivi all’intervento si sente dolore, quand’e’ che ci si sente bene come prima dell’intervento.
Vi prego cercate di essere minuziosi nella descrizione….sono terrorizzata

Ciao Silvia.
Ho 29 anni e una scoliosi congenita che mi ha obbligato a continue visite e radiografie fin dalla nascita…da quando avevo 12 anni circa ha iniziato a concretizzarsi la necessità di un intervento correttivo, cosa che purtroppo è avvenuta due anni dopo. Sono passati 15 anni e ad oggi sto abbastanza bene, anche se la mobilità della colonna è ridotta di molto (ho i distrattori dalla base della testa a metà schiena). Nonostante ciò dal punto di vista estetico non si nota poi tanto, sembro solo un po’ rigida. La zona dorsale è molto sensibilizzata, nel senso che mi dà un po’ fastidio essere toccata e a volte ho qualche dolore. Forse se non mi avessero operata ora sarei paralizzata, perchè la curva cervicale era molto marcata…però spesso mi trovo a pensare che stavo meglio prima!
Per quanto riguarda il dolore che il giorno dopo ci si alzi mi pare una panzana piuttosto grossa. Io sono rimasta a letto per un mese, il dolore era veramente tanto e per alcuni giorni mi davano derivati dalla morfina e non ho molti ricordi, non riuscivo neanche a parlare.
Dopo qualche giorno il dolore si è attenuato, dopo un mese mi hanno fatta alzare col busto che ho tenuto fisso per 7 mesi circa. Dopo due mesi ero già a scuola, con un po’ di paura di farmi male per esempio andando in autobus tra la folla e “imbustata” fino al collo! Il mio intervento credo sia stato particolarmente cruento e io l’ho vissuto malissimo, sicuramente anche perché a 14 anni si è in un’età molto delicata. Altre ragazze e ragazzine in ospedale erano più rassegnate e serene però il dolore c’è ed è tanto e nessuno andava a passeggio il giorno dopo! Sicuramente dopo 15 anni la tecnica è molto avanzata e meno cruenta e il decorso post operatorio più veloce. Spero di non averti spaventata ma questa è la mia esperienza. In bocca al lupo!

Ciao a tutti, sono Tina una signora di 47 anni che combatte una battaglia contro la scoliosi dal 1977, sono stata operata nel giugno del 77 dal prof. —, sono stata bene per 20 anni sposandomi ed avendo 2 figli stupendi di 25 e 21 anni.
Il problema è sorto quando sono andata a portare mia figlia affetta da scoliosi dal prof. — nel 2000, che vedendomi mi ha riconosciuta, e visitandomi mi ha detto che avrei dovuto migliorare la qualità della vita sottoponendomi ad un altro intervento, avrei dovuto togliere l’asta di harrington e fare una stabilizzazione vertebrale. il problema era che il professore operava solo in clinica privata e ci volevano troppi soldi allora mi ha mandato da un suo aiuto il dott. —- che mi ha operata nel febbraio 2003.
Senza dilungarmi molto vi dico che — mi ha sbagliato l’intervento, mi ha rioperato nel mese di ottobre dicendomi che doveva intervenire anteriormente per sistemare una vertebra!
Dopo qualche mese non stavo affatto bene, ero piegata in avanti la mia colonna non avendo più il sostegno è caduta in avanti.
Sono tornata dal prof — che molto elegantemente mi ha detto che ero stata sfortunata!!!
Sono passati 6 anni ed io sono piegata per i dolori prendo la morfina alla mattina e alla sera.
Questa è la mia storia saluto tutti coloro la leggeranno!!
Un bacio..…

Ciao a tutti i lettori di questo blog, io sono mamma di una ragazzina di 13 anni di nome Miriam che ha una scoliosi idiopatica dorso lombare con curva di compensazione entrambe di 40 gradi. Da circa 8 mesi sta portando il tutore Milwaukee ma nonostante tutti i sacrifici lei è peggiorata di due gradi alla controcurva dorso lombare! Abbiamo preso un altro parere e ci hanno consigliato il busto in gesso per circa 5 mesi, per poi passare al corsetto! La cosa che ci confonde e che gli specialisti consultati dal — di Bologna al — di Milano e così via non ci hanno mai rassicurato sulla percentuale di riuscita, definendolo “un Tentativo” per evitare l’intervento… non sappiamo cosa fare! Aiutateci per fare la scelta giusta e rendere tale problematica più sopportabile possibile perchè il disagio psico-fisico che avverte una ragazzina di solo 13 anni non è da sottovalutare. grazie

io ho scritto diverse volte a questo blog, la nostra avventura è iniziata 7 mesi fa con il prof. —- di Bologna che visita a Modena e sta proseguendo con un corsetto Cheneaux. Sembra che ci sia stato qualche miglioramento per le curve dorso lombari, ma non abbiamo ancora preso in considerazione un’altra cervicale, per questa forse dovremmo mettere un MW, solo di notte.
Mia figlia di 13 anni ha sopportato benissimo lo Cheneaux, speriamo che anche in seguito le cose vadano bene. Noi, per ora, siamo stati contenti del lavoro dell’equipe del prof —–. In pochissimi giorni abbiamo avuto il corsetto e sono stati sempre disponibilissimi per le modifiche. Anche psicologicamente ci sono stati vicini. Non so dirti quale possa essere il posto migliore per curare le nostre figlie, ma noi ci siamo fidati e non ci siamo mai sentiti trascurati. Ti faccio tanti auguri e come sempre ringrazio di cuore il dottor Negrini per questo spazio che è un angolo di speranza e di condivione meraviglioso. ciao a tutte

Ciao mi chiamo Cristina, dagli 11 anni ho messo 3 gessi alti e il milwakee alto con la mentoniera. Facevo 4 ore di mare al giorno senza corsetto, poi andavo in bicicletta con le amiche. Alla fine mi hanno operato con artrodesi. Sono stata 1 anno in ballo, con altri 2 gessi. Il carattere migliora, si forma. Il consiglio e’ di fare in modo che i vostri figli frequentino posti allegri, affollati, di andare in vacanza in compagnia con parenti, cugini…. Il pericolo e’ chiudersi in casa.
Dopo l’operazione (avevo 17 anni) ho avuto 20 anni meravigliosi: ho fatto tennis, Savate, kick box, salsa e latinoamericano fino a diventane istruttrice. Adesso le vertebre rimaste libere non ce la fanno piu’, e penso avranno bisogno di una revisione anche loro. Ma guarda caso questo e’ coinciso con un rallentamento dello sport e un aumento del peso. Fate sport sempre nella vita! PS Ho avuto una vita felicissima. I periodi brutti fanno parte di me.

Sono stata operata di scoliosi nel 1969 a …., scoliosi di 94 e 96 gradi che peggiorava nonostante busti, gessi, apparecchi, ginnastica. Con il primo gesso sono cresciuta di colpo di 8 cm, sono rinata perchè, malgrado le curve rimaste di 54 e 56 gradi, era ben compensata. Ho poi dovuto togliere la famigerata barra di Harrington per problemi di mancata lordosi. Dolore! Ora ho due distrattori lombari come spille da ballia, ho 55 anni ma sono felice di aver scelto di farmi operare e di aver firmato il consenso all’intervento, persino il primario era stupito di come era riuscito bene l’intervento. Vorrei dire a tutte le ragazze che le cose sono cambiate, ora l’intervento non è più traumatico come allora, si possono fare tante cose per migliorare, guardate che Isabella Rosselini è stata operata anche lei da …. ma poi ha fatto l’attrice… io sono stata bene in questi anni, ho ballato, giocato, saltato, lavorato, tutto bene. Un abbraccio a tutte le persone che vivono sulla loro pelle questo problema,
E un grande ringraziamento per il Prof …., per anni, ogni volta che andavo ad una visita ortopedica a Torino, c’era la fila di ortopedici che mi volevano vedere e mi chiedevano come ero stata operata, da che eccc…
Adriana

Grazie Adriana per la tua testimonianza
Molly

Una domanda per Adriana: io sono stata operata a ….. all’incirca nel tuo stesso periodo e ora ho dei fastidi nella zona lombare, dove finisce l’Harrington. Forse dovrei togliere la barra ma non saprei a chi rivolgermi. Il chirurgo che mi ha operato dovrebbe essere piuttosto decrepito, ormai. Tu hai fatto l’intervento in ospedale? E dove? Ho letto la lettera di Tina – a cui va tutta la mia solidarieta’ – e mi sono spavantata moltissimo. Come evitare i cattivi chirurghi?
Grazie
Daniela

Buonasera Dott. Negrini sono la mamma di un bimbo di 13 mesi, le ho scritto giorni fa e gradirei sapere cosa ne pensa a proposito del mio piccolo. Mio figlio ha una cifoscoliosi lombare causata da un’infezione a un mese di vita, la vertebra daneggiata è la T12 che ha una forma a cuneo. Ora è quasi un mese che porta il bustino meelwakin (spero si scriva cosi’) i medici sperano, cosi’ facendo, di salvare le 2 vertebre che stanno sopra e sotto a quella daneggiata e se servira un intervento di arrivarci al meglio possibile. Cosa ne pensa del busto su bimbi cosi piccini? Grazie attendo nuovamente una risposta .

All’eta’ di nove anni è incominciata la mia scoliosi insieme alla cefalea e a crisi di emicranea. Vorrei chiedervi se anche a qualcuno di voi è successo la stessa cosa o il mio è un caso isolato.
Gio

Grazie Dottore per aver risposto, noi siamo di Trieste e proprio ieri ho parlato con un papa di una ragazza che è stata seguita da voi e mi hanno parlato molto bene.Siamo due genitori ovviamente un po in ansia, non è facile capire se stiamo facendo abbastanza oppure no sperando di fare per tempo le cose giuste. Prenderermo appuntamento quanto prima.La ringrazio ancora per aver risposto.

ho 56 anni e sono affetta da una grave scoliosi. In passato da adolescente ho provato a farmi curare questa deformazione ma non ho sopportato il gesso e quindi sono peggiorata notevolmente. Ho avuto anche due figli senza problemi vivo una vita abbastanza normale ma non ho mai abbandonato l’idea di curarmi. Recentemente mi è stato consigliato l’intervento chirurgico ma ho un pò di paura. Vorrei avere qualche consiglio da chi è stato operato ……… Grazie mille

per Anna Maria,
io ho 46 anni e una scoliosi grave da intervento, che mi era stato proposto ancora dall’età adolescenziale ma che non mi sono mai sentita di affrontare.
Anch’io, come te, non ho mai perso la speranza di potermi curare ma il pensiero che ci possano essere problemi gravi dovuti all’operazione mi fa desistere.
Come te vivo una vita abbastanza normale e penso che nel miglior dei modi potesse andare un’intervento, comunque porterebbe anche delle conseguenze negative…e se non andasse bene? Come diventerebbe la mia vita?

Carissime Anna Maria e Silvana,
ho 46 anni, ho anch’io una grave scoliosi e ultimamente mi è stato proposto l’intervento.
Per il momento non ho intenzione di farmi operare perché so che si tratta di un’operazione molto invasiva che può avere conseguenze di una certa importanza: cerco di tenermi da conto la schiena, anche facendo esercizi di ginnastica specifici.
Non so cosa potrà succedere nel futuro, senza ricorrere all’intervento: peggioramento ulteriore? Dolori?
In futuro non lo so cosa deciderò di fare, sarebbe utile sentire il parere di chi si é fatto operare in età adulta.
Grazie a chi vorrà risponderci
Molly

Carissime Anna Maria, Silvana e Molly,
ho 52 anni e ho scoperto da pochi giorni che la mia scoliosi continua a peggiorare. Ora ho una curva di 67 gradi. Che fare? E se continua a peggiorare? Come fermarla?

Care compagne di ventura io non oso immaginare come sarà la mia scoliosi con l’età che avanza e i problemi che porterà ma non voglio che diventi il problema di oggi anche perché il futuro lo ignoriamo sia per questo problema o per qualsiasi altro che potrà sorgere magari più grave..a risentirci ciao

Leggo le vostre storie e le vedo come la mia.
Ho 37, ormai quasi 38, ho vissuto sempre con l’idea, il pensiero, la fobia della mia schiena…oggi ho 40 gradi di curva dorsale ma a dicembre ne avevo 50 gradi. Ho provato il gyrotonic e insieme al nuoto, al pilates e alla posturale, faccio ginnastica 5 volte alla settimana un’ora al giorno.
Prima di arrivare all’intervento provate gyrotonic, lo trovate su internet.

PER ANTONIO
Caro Antonio, gentilmente, puoi inviare qui il tuo indizzo e-mail. Vorrei darti delle notizie.Il mio indirizzo è pica_nicola@virgilio.it

Ciao a tutti, sono stata operata nel 1992 a …… dal Prof. S.C. e dalla sua equipe. Mi avevano assicurato che la mia vita sarebbe stata normale. Un mese fa ho avuto un forte torcicollo, con dolore che arrivava fino alle mani, dolori intercostali forti; ora sto meglio, ma sento ogni tanto formicolio alle mani. Da RX cervicale non risulta nulla allora mi sono fatta fare un RX al torace. La barra di harrington (già spezzata nel 2000, il Prof. ai tempi disse che era normale e non mi parlò di rifare l’intervento) è un po’ meno in linea rispetto alle lastre del 2000. Domani andrò a farmi visitare e sono terrorizzata dopo aver letto le vostre testimonianze. C’è nessuno che ha la barra spezzata e conduce una vita normale? Ora non capisco se il sintomo del formicolio sia dato da apprensione e stress o sia una conseguenza del mio stato fisico. Sono in ansia, non voglio rioperarmi.

Ciao a tutti,
ho 34 anni e ho la scoliosi da quando ho 13 anni, negli ultimi 7 anni ho tanti dolori in tutta la parte destra…soffro molto. Andavo fare ginastica, massaggi…ma mi aiutano solo un attimo…se qualcuno puo darmi un’ giusto consiglio la ringrazio..
nadjastajic@yahoo.com

Buon giorno a tutti…..io sono stata operata due anni fa a torino , di grave scogliosi do-lombare sinistra ,o subito un artodesi vertebrale posteriore T8 l2,
ora mi ritrovo con due barre lunghe 40 cm e16 bulloni conficcate nella schiena.
la mia vita per ora e semplice perche studio e vivo con i miei genitori, quando mi sento stanca mi corico non posso alzare pesi anche minimi,vorrei sapere se ci sono speranze di chiedere l’invalidita civile?

Salve mi chiamo Maria e ho 15 anni. L’8 luglio devo operarmi alla scoliosi e ho tantissima paura….vorrei sapere come si sente dopo operati se la schiena porta disturbi ?????? grz….

Ciao a tutti ho 27 anni e 12 anni fa sono stata operata di scoliosi. Da qualche tempo ho disturbi ed è per questo motivo che devo ricorrere alla rimozione delle barre di harrington. Vorrei contattare qualcuno che si è sottoposto a questo. Grazie il mio numero di telefono è 338/5433941

Ciao a tutti.. da circa venti giorni è comparsa una piccola piaga da decubito (appena più in basso dell’ascella), causata dalla pressione della spinta del corsetto. Sto cercando di curarla (metto la connettivina e la garza), ma non sta migliorando e il fatto incomincia a preoccuparmi perchè mi fa male, pizzica e brucia, e a volte sento pulsare in quel punto.. Inoltre sono costretta ad allargare il busto per poter dormire. Sino adesso ho sempre applicato una crema all’ossido di zinco per proteggere la pelle e non ho mai avuto problemi.
C’è qualcuno che può darmi un consiglio? Se è capitato anche a voi, come avete risolto?
Grazie

Non abbiamo risolto, ma abbiamo migliorato con una crema all’aloe e mettendo un assorbente, per imbottire l’incavo dell’ascella del busto. In ogni caso la crema all’ossido di zinco è sempre la migliore.

Grazie emanuela c., anche io ho sempre imbottito la parte del busto sotto l’ascella ed è stato moto utile. Ora però è proprio difficile curare questa ferita perché la pressione della spinta del corsetto è continua, e la crema all’ossido di zinco, utilissima per proteggere le parti più arrossate, e quindi per prevenire le lesioni, adesso non basta; ora c’è proprio una lesione, non molto grande, ma fastidiosissima che ogni tanto si riapre e che sta andando in profondità… proverò anche con la crema all’aloe! Grazie!

Nn sò se ho fatto bene o male a leggere qst comenti… tra qualke giorno dovrò essere sottoposta a intervento di scoliosi idiopatica al — … soffro da 12 anni di qst cosa ma è sempre andata a peggiorare.. ovviamente!!! Ora xò finalmente ho deciso.. voglio cambiare la mia vita.. Voglio sposarmi, avere dei figli— Fortunatamente intorno a me ho xsone ke mi amano e ke nn mi abbandoneranno mai… ma io ho paura!!! Tanta!!! ki di voi ha fatto 1 intervento del genere?? A cosa vado incontro? Starò veramente bene dopo? Ovviamente dopo la riabilitazione?? Stefy

Dalla radiografia di mio figlio di 13 anni: “accenno di scoliosi lombare sinistro-convessa; conservato l’allineamento posteriore dei corpi vertebrali. Non segnii di alterazioni ossee strutturali.” Qualcuno mi può dire, in attesa di recarmia lla visita, se devo essere preoccupata o meno? Il ragazzo ha le scapole molto in fuori, un portamento spesso ricurvo e una zia ha portato il busto da ragazza.
Ringrazio in anticipo
Stefania

ciao a tutti, ho 30 anni e nel 93 sono stata operata x scoliosi grave cifosi e lordosi ,ho 2 barre di harrigton solo la parte lombare e’ libera ho vissuto abbastanza bene questi anni certo ogni tanto qualche dolorino ma ora ho sono incinta di 4 mesi ed e’ iniziato un dolore terribile al nervo sciatico che mi costringe a letto non riesco neanche andare in bagno senza aiuto…non so se questo e’ correlato all intervento o semplicemente alla gravidanza calcolando che lavoro ancora . qlc di voi e’ nella mia situazione ?? rimedi? grazie e in bocca al lupo. Vale

Mia figlia porta il corsetto tipo MG per l’ipercifosi dal 3 ottobre, la prima settimana non tutto il giorno, dal 10 ottobre 24 ore/ 24 salvo doccia. Da qualche giorno lamenta un’assenza di sensibilità al dito mignolo della mano destra e un formicolio al palmo della stessa mano in direzione del mignolo. Verso sera, da seduta, sente un indolenzimento al petto che dopo la doccia va via. Il disturbo alla mano può essere causa del corsetto? Cosa mi consigliate di fare? Grazie

Salve a tutti, sono stato operato a — nel 1989 di Artodresi Vertebrale T4 > L1 con inserimento di Barra di Harrington. A distanza di oramai 13 anni non ho mai accusato nessun dolore se non qualche lieve mal di schiena portato dal freddo. Da qualche mese pero’ inizio ad accusare un male alla gamba sinistra e la neurologa ovviamente vuole approfondire meglio con la storia della mia operazione passata. Il problema e’ che dovrei fare una Risonanza Magnetica in toto: problema…….di che materiale e’ fatta questa Barra? Cosa usavano nel 1989? Sono passato in radiologia e un tecnico giovane non mi ha saputo darmi una risposta certa (“al massimo ti passiamo sull’RM piu’ piccolo”…..si ma devo farla in loco come fare???). Ho richiesto la mia cartella clinica (€22) dove c’e’ scritto tutto il procedimento dell’operazione ma di cosa e’ fatta questa barra manco l’ombra (e’ solo riportato “inserimento del distrattore di Harrington n° 13 con uncino bla bla bla).
Io sinceramente non vorrei spararmi una TAC di megatoni in tutto il corpo ma non vorrei neanche rischiare con una RM e trovarmi magari agganciato alla macchina! (credo secondo me che fosse di acciaio puo’ essere?).
Cari amici se avete anche voi una barretta come la mia impiantata nel 89 fatemi sapere! Grazie un saluto! Chris

Christian, che io sappia la barra è in titanio (la mia è dell’ 81) ma i ganci e tutto l’ambaradan di contorno non lo so
15 anni fa ho fatto la risonanza al tratto cervicale e non è successo niente, sono ancora qui 😀
Purtroppo i tratti liberi dalla barra sono frequentemente soggetti ad ernia del disco per ipersollecitazione, infatti sono stata operata anche per ernia cervicale
Ciao, Raffaella

Vi ringrazio per le risposte, mi avete confortato e riflettero’ bene su cio che devo fare, grazie ancora. Buon lavoro.

Grazie della risposta Raffaella, ieri ho sentito il dott. che mi ha operato, mi ha detto che non posso fare RM in quanto e’ composto da Cromo, Cobalto e Molibdeno (in poche parole Acciaio).

Io, per i problemi esposti nell’altro commento, ho fatto una RMN nonostante la barra impiantata nel 1986 da T5 a L4. Non mi è successo niente, sono solo le immagini che possono presentare degli artefatti,dovuti al metallo. Nessuno è stato rioperato da L4 al sacro? Vorrei sapere come sta, perché sono molto preoccupata. Grazie

Nel 1984 mi hanno impiantato un distrattore di harrington sulla colonna vertebrale a — vorrei fare una risonnanza magnetica, che ne dite posso?

Io ho subito due interventi uno nell’87 e uno nel 91 nel quale e’ stata impiantata l’asta di Harrington, ad oggi la mia vita e’ abbastanza normale, ma, i dolori ci sono eccome….sono costantemente obbligata a prendere degli antinfiammatori altrimenti non mi alzerei dal letto. Quando si vanno a fare i controlli il medico che ci a operati ci dice sempre che dobbiamo fare terapie del tipo, massaggi etc etc, ma non so voi, io benche’ abbia l’invalidita’, come molti di voi immagino, non rientro piu’ nella tipologia di pazienti che li possono fare tramite la sanita’ e chi li ha tutti questi soldi per fare costantemente il bene per noi stessi non mi rimangono altro che i farmaci!!!!!!!!……..ho la sensazione che una volta operati ci si dimentica di chi per tutta la vita deve portare un simile peso!!!……….a chi mi puo’ rispondere chiedo anche come faccio a certificare di avere il cosidetto dolore cronico, visto che l’ha scritto il mio chirurgo ma, la commissione dell’ufficio invalidi non l’ha preso neanche in considerazione?

Gentilissimo Dott.Zaina la ringrazio per la risposta inviatami, consulterò il vostro centro per delucidazioni più precise. La saluto cordialmente

Buon giorno, sono stata operata di scoliosi a fine 1977 presso —- .Mi è stata applicata una barra di Harrington da D5 a L4.
La Cartella clinica non si trova più presso l’ospedale, non conosco il materiale della barra. Non sò se posso effettuare una RM o una TAC. Qualcuno operato in quel periodo è in grado di darmi qualche delucidazione?

Che voi sappiate si ha diritto ad una qualche forma di invalidità civile per chi ha le barre di Harrington?

Buongiorno.
Mi presento. Mi chiamo Liliana e sono mamma di due ragazzine: 14 e 11 anni.
la prima porta da 1 annetto circa un busto per la correzione del dorso curvo. Soluzione ottima perchè la postura sta lentamente migliorando, naturalmente la tentazione di togliere il busto in mille occasione è forte ma con un pò di determinazione e qualche compromesso le difficoltà piano piano le stiamo superando.
La mia seconda,invece, ultimamente lamenta dolori alla gamba destra. Dolori che diventano molto forti se sta in piedi, e diminuiscono quando si siede. Potrebbe anche lei, con questi sintomi, avere un problema di postura? Lei ha la particolarità di avere ossa “flessibili” avendo mantenuto , nonostante l’età, quella elasticità propria dei bambini piccoli.
Questo dolore si era presentato qualche mese fà, poi era sparito ed ora si è ripresentato in questi giorni. Allora pensavo ad uno sforzo dipeso dall’ora di ginnastica o dallo stress scolastico. Ora però non sò più cosa pensare, non volevo allarmarmi troppo e visto il vostro blog ho pensato che magari potevate darmi qualche consiglio in merito.
Grazie
Liliana.

Ho fatto la radiografia e il referto è: “scoliosi dorsale destro convessa con modica rotazione dei corpi vertebrali. Pressoché in equilibrio il piano delle creste iliache e quello bi acetabolare. Conservate la lordosi lombare.” E’ molto grave? Io non ci capisco nulla. Vi ringrazio anche solo per il semplice fatto di leggermi. Ripeto di avere quasi 22 anni, posso ancora fare qualcosa almeno per ridurre un po’ la curva?

Grazie per la risposta. Domani andrò dallo specialista, ma vorrei tanto che ci fosse “ISICO” anche qui.

Buonasera, scrivo ancora per “sfogarmi” un po’, anche perché i dottori di ISICO li considero in gamba, pur non conoscendoli di persona. Purtroppo la mia famiglia non mi dà alcun sostegno: la scoliosi è paragonata ad un raffreddore che con un po’ di ginnastica andrà via, mentre io sono quella “complessata”. Giorni fa sono stata dallo specialista e mi ha “visitata”. Mi ha chiesto se mi facesse male la schiena e alla mia risposta negativa mi ha controllato la prontezza dei riflessi delle braccia e delle gambe con un martelletto. Poi mi ha fatto mettere la mani incrociate dietro la testa facendomi abbassare… non mi ha detto se c’erano “gibbi”, solo che il fianco destro (da dietro) è leggermente più pronunciato e se non glielo avessi chiesto io, non mi avrebbe detto nemmeno di quanti gradi è la curva. La sua risposta è stata “mah, sarà sui 18° massimo 20°”… ha visto la radiografia ma non li ha calcolati da lì. Mi ha così detto di fare – a mia scelta – o nuoto ma solo dorso, oppure ginnastica. Ma cosa risolvo così?? Scusate la mia rabbia/sconforto ma sono stanca… ho appena affrontato un intervento per correggere un PROBLEMA estetico, e adesso il dovermi preoccupare di un altro mi abbatte… non ne ho proprio più la forza, sopratutto psicologica, tanto da non avere nemmeno fiducia nel medico. So che la sede più vicina a me di un centro ISICO è a Pescara, ma ora come ora non ho possibilità per andarci. Mi servirebbe solo un miracolo per trovare un chirurgo che operi curve non superiori ai 20°, vero?

Buonasera, sono la mamma di un bimbo di 6 anni al quale è stata diagnosticata una scoliosi strutturata sinistro-convessa dorso-lombare, con conservazione delle curvature fisiologiche sul piano saggitale.Ha una asimmetria del cingolo pelvico, con anca destra più alta della sinistra di quasi un cm. In famiglia entrambi noi genitori abbiamo familiari affetti da scoliosi infantile.
Mi è stato prescritto un rialzo di 0,8 mm al tacco sx e una “rieducazione posturale ” per scoliosi; vivo in provincia di catania e non so a chi rivolgermi…

E’ più doloroso il corsetto lionese o il corsetto sforzesco?

Salve, ho letto la maggior parte dei messaggi postati e mi ritrovo in parecchie situazioni lette. Mi sono state applicate le barre di Harrington nel 2007 e anch’io mi affatico facilmente, mi sento spesso stanca e ho addirittura un’ernia cervicale. Però sapete una cosa? Invece di abbattermi e piangermi addosso negli ultimi due anni, stanca della situazione, ho cominciato a fare delle attività fisiche normali, come andare in palestra, nuotare, e seguo alcuni corsi di tonificazione, acquagym e anche step alcune volte. Fatica? abbastanza ma chi non prova fatica a fare attività fisica? E poi devo dire che lo stare con altre persone e il benessere che sento a livello fisico mi fanno dimenticare gli sforzi. Ovvio non faccio una corsa, 100 salti da terra ma ho trovato ugualmente il modo di fare attività normali che mi permettono di tenermi in forma e in salute. Tornassi indietro non rifarei mai quel maledetto intervento, ma devo ammettere che lo stesso mi ha permesso di correggere la brutta scoliosi che avevo e che in ogni caso mi impediva di giocare a pallavolo. Ho tanti rimpianti ma sono stanca di piangermi addosso…ormai quel che è stato è stato. Ora cerco di vivere i miei 22 anni nella maniera più serena possibile, forse non come avrei desiderato e cioè con tanto sport, ma sicuramente in maniera serena.

Sono stata operata nel 71 ad — dal prof — ed oggi ho necessita di fare una rmn ma non so che conseguenze potrei avere se qualcuno l’ha gia fatta per favore mi risponda

Anna credo di poterti aiutare. Anch’io sono stata operata dallo stesso professore nel 72 e, contro il suo parere, nel 2009 ho fatto la risonanza.
Ho dato fiducia ad altri specialisti e ad un giovane neuroradiologo molto competente di Reggio Emilia, dove abito.
Non ho avuto alcuna conseguenza, niente.
Posso chiederti se la devi fare perchè hai dolore?

cara rossana dopo la scoliosi sono stata operata di ernia del disco nell’94 adesso ho forti dolori all’attaccatura della gamba sn all’altezza del femore e non capisco di che si tratta comunque nel complesso le cose in questi 33anni sono andate abbastanza bene comprese 3 gravidanze e tre parti naturali

Il mio bambino ha una malattia molto rara nata e che la sua crescita saranno conseguenze se non trattata. Ha congenital scoliosis (disostosis) piu di 43 gradi l’angelo.
Io vivo in Albania un paese vicino a Italia e qui non ci può essere alcuna operazione per il mio bambino, quanto sonno i costi in Italia. Il mio bambino a problemi dal cervic, thorac e lumbaro.
Vi prego se ci sonno ospedali che possono aiutarmi e con costi non tropo alti.
Grazie tanto.

Il mio bambino e 11 messi e il mio primo bambino. i prego di aiutarmi.
Grazie

Salve, sono stata operata di scoliosi 30 anni fa a — dal Prof. B; mi è stata applicata la barra di Harrington praticamente lungo tutta la spina, rimangono libere solo qualche vertebre cervicali e lombari. Dall’operazione in poi mai avuti problemi o dolori, ho sempre condotto una vita normale comprese due gravidanze con parto spontaneo. A Luglio 2012 mi sono dovuta togliere un neo alla schiena posizionato quasi sulla vecchia cicatrice dell’intervento di scoliosi. La rimozione del neo è stata fatta con un elettrobisturi. A circa due mesi dalla rimozione del neo sono iniziati dolori alla schiena, in particolare ho dolore su una vertebra dorsale, come una specie di scossa elettrica. Ho fatto le radiografie da dove non si evidenziano alterazioni o spostamenti, il prolema è che non ho più vecchi raggi per poter fare il confronto! Potrebbe aver causato danni l’elettrobisturi? Ormai sono 7 mesi che ho questo dolore e sinceramente sono molto preoccupata. Mi hanno sconsigliato la risonanza magnetica per via della barra di Harrington, dovrò fare quindi una TAC? Esiste la possibilità che la colonna, anche se stabilizzata, possa essersi spostata? Grazie tanto

Cara Laura, potrei sapere (se lavori) che lavoro fai e come ti sei trovata? Anch’io sono stata operata come te 30 anni fa con la barra In attesa che i medici Isico ti rispondano ti mando un grosso in bocca al lupo, sperando che i tuoi problemi si risolvano presto
Raffaella

Ciao Raffaella, lavoro in ufficio ma solo al mattino, e tra l’altro non sono fissa al computer……………ripeto che fino a Settembre scorso, mai avuto problemi di nessun genere………Ciao e grazie

Ciao, sono stata operata nel 73 per una scoliosi dorsale di 68 gradi ad — dal Prof.—. Mi hanno applicato l’asta di Harrington e da allora non mi ha mai dato problemi. Ho sempre condotto una vita normalissima, ho fatto e faccio tutt’ora palestra perchè mi aiuta a tenere a bada il mal di schiena . Anche a me succede di stancarmi facilmente ma i medici che ho consultato l’hanno sempre attribuito all’ipotensione. La sottile cicatrice che mi attraversa la schiena per tutta la lunghezza non mi da fastidio e il mio gibbo (che non è molto evidente,) mi costringe solamente a far ritoccare le giacche e gli abiti perchè mi fanno difetto.Ma non mi faccio alcun problema quando mi metto in costume, mi preoccupo di più della cellulite e della “ciccetta”.. Non mi sono mai sentita limitata o diversa, anzi ricordo che dopo aver tolto l’ultimo gesso ad un anno dall’intervento ho pensato che finalmente sarei stata normale come tutti gli altri….Ah Dimenticavo di dire che grazie alle trasfusioni fatte dopo l’intervento ho preso l’epatite C : ai tempi non si facevano i controlli che si fanno ora e la C non era ancora stata scoperta.Ora sono sotto stretto controllo medico e non appena sarà disponibile una nuova terapia mi ci sottoporrò. Purtroppo il mio genotipo è quello più resistente alle terapie oggi esistenti e quindi devo attendere la nuova cura sempre che non subentri un peggioramento improvviso.
Nonostante ciò sono serena … Spero nella nuova terapia.

Grazie, ciao a tutti

buongiorno a tutti, volevo raccontare la mia storia, se a qualcuno interessa, anche perche’ e” leggermente diversa. Ai miei tempi, che non devono essere tanto diversi e piu’ lontani dei vostri, dato che il rapporto con i medici comincio’ intorno agli anni settanta, e cioe’ quando avevo ormai dieci anni, avere la scoliosi per gli ortopedici sembrava avere colpa grave. Li trovai cosi’ freddi, scostanti e inumani che decisi ben presto di non seguire mai piu’ nessun loro consiglio, che era principalmente quello di operarmi perche’ altrimenti non avrei camminato piu’ dai 40 anni in poi. Nonostante la loro profezia malefica sono ancora qui, a 51 anni, in buona salute, con il solo impegno di fare nuoto almeno tre volte la settimana, perche’ dopo il nuoto sto meglio e senza nessun dolore per almeno due giorni. Ergo, ho deciso che il nuoto sara’ sempre fondamentale nella mia vita. Mi sono sempre rifiutata di operarmi, primo perche’ sono sempre stata molto agile e sciolta, secondo perche mettermi un bastone dentro il mio corpo mi terrorizzava alla morte e poi perche’ non ero sicura che non avrei trovato problemi un giorno, anzi! Sono andata a sensazione e non ho sbagliato. I medici non li vedo piu’ da 35 anni, e mi guardo bene dal consultarli. Allora li ho trovati incapaci di risolvere il mio problema salvo operandomi e mi pare che non sia cambiato niente. Molti accusano dolori praticamente come la sottoscritta quando non fa nuoto e allora mi dico che ho fatto bene. Una volta lessi il racconto di una donna affetta da scoliosi grave, moglie di uno dei piu’ grandi attori del nostro cinema, che diceva di sottoporsi a palestra praticamente tutti i giorni per mantenere la schiena sempre morbida. Cosi compresi che il nostro problema era soprattutto quello: la flessibilita’ ! Ho sempre fatto ginnastica ma soprattutto nuoto. Il Pilates anche non e’ male. Non ho mai avuto dolori alla gambe ne’ da altre parti salvo alla schiena se non faccio nuoto dopo qualche giorno. Ormai e’ come un toccasana per lei! Non conosco I medici di questo Isico ma faccio loro una raccomandazione: ricordatevi sempre che i malati di scoliosi hanno una sensibilita’ particolare, npn trattateli come dei numeri, non derideteli , nn condannateli alle vostre sentenze perche’ non sempre sono veritiere. E soprattutto, trovate terapie alternative alle operazioni perche’ sono sicura che ci sono, e voi lo sapete benissimo.

Ciao Laura,
ho letto la tua storia come tutte quelle di questo lunghissimo blog , io sono tra le “OPERATE” e non sto’ ora a ripetere quale e’ la mia qualita’ di vita ora a 53 anni,
ma mi preme risponderti, per dirti, che forse non hai letto nessuna delle risposte che i medici di Isico hanno dato a noi che viviamo da una vita con una barra di titanio . Se le avessi lette capiresti che loro hanno la sensibilita’ di capire e che stanno cercando con i loro continui studi e aggiornamenti di non far passare piu’ ai ragazzi di oggi cio’ che noi abbiamo sofferto tanti anni fa’ . Sono felice per te che con il nuoto risolva il dolore , ma credimi ognuno ha una risposta diversa negli anni al dolore e alla evoluzione dell’ invecchiamento con una patologia come la scoliosi , che operata o no ,rimane con noi per tutta la vita.Un abbraccio.

Ho 53 anni sono stata operata di scoliosi il 14 febbraio 2013, mi hanno fissato tutta la colonna lasciando libera solo la cervicale. Adesso fatico a riprendere la vita di prima, non ho la resistenza di stare fuori dal letto, mi stanco subito e devo stare a letto per almeno un’ora. Il momento migliore è al mattino appena mi alzo, mi guardo allo specchio e sono dritta, dopo due ore comincio a piegarmi in avanti e faccio fatica a camminare. Quando sono molto stanca mi sdraio sul letto ed ad ogni fase del relax arrivano delle scosse elettriche che mi fanno saltare nel letto. Ho timore che questa stanchezza non mi lascerà più per tutta la vita. Il Dottore che mi ha operato è convinto che dovrei stare meglio di prima tra un mese. D’altra parte data l’età non avevo altre soluzioni, stavo compromettendo anche gli organi interni. Faccio nuoto fisioterapico da due mesi, i miglioramenti ci sono stati, ma sono tanto piccoli che per vederli devo sommarli a tutti gli altri. Sono tornata al lavoro due mesi fa, seduta al computer per 6 ore. Non sono ancora in grado di fare una giornata di lavoro da 8 ore, ho bisogno di sdraiarmi spesso durante la giornata.Desidero sapere se qualcuno ha subito la mia stessa operazione e adesso come sta. Dalle lastre non sono completamente dritta, la mia era una scoliosi grave sinistro destro convessa con rotazione del bacino, una gamba più corta di 1,5 cm. Adesso che mi hanno raddrizzata porto un rialzo nella scarpa per compensare la differenza, ma quando mi siedo su una sedie rigida sento di cadere da un lato, quello della gamba più corta. Come posso fare per ovviare a questo inconveniente? Spero di ritornare a fare le mie belle camminate da due o tre ore sulle nostre belle montagne. Fatemi sapere.

Buonasera a tutti cerco aiuto per mia figlia.operata di scoliosi gravissima(98 gradi ) 1 anno fa all’età di 12 anni,dopo aver portato il busto fisso fin dalla nascita.gia’ appena nata,le e’ stata riscontrata una grave scoliosi con doppia curva convessa.l’intervento resosi necessario per le sue difficoltà respiratorie e posturali ,e’ durato 18 ore ,ma ci sono state serie complicanze .2 compromissioni midollari che le hanno causato paralisi ai 4 arti e per chiudere in bellezza ,arresto cardiaco durato 45 minuti .solo la prontezza e la determinazione Dell’ equipe di rianimazione e’ riuscita a salvare la vita alla mia bambina.E ‘ stata per lunghi giorni in coma con il rischio di danni cerebrali che grazie a Dio non ci sono stati.. Un vero M I R A C O L O !!!.il primario che l’ha operata,voleva riprovarci dopo due mesi ma noi genitori ancora scioccati ci siamo rifiutati .ora a distanza di un anno la sua vita scorre tra mille difficoltà ( dolori,respiro faticoso,cuore sotto terapia medica ) non sappiamo più cosa fare.rioperarla o no ? E dove ? Dagli ultimi controlli effettuati e’ riscontrato che le conseguenze cardiache subite durante l’intervento si potrebbero ripresentare.aiutatemi !!

Salve a tuttii, ho 43 anni e nel lontano 1983, all’età di 13 anni, fui operata al — dall’allora primario, prof. —. La mia scoliosi era molto grave (scoliosi a S italica evolutiva con curva dorsale di circa 90 gradi). Fu un calvario di sei mesi, sembra preistoria rispetto ai tempi di oggi. Un’esperienza durissima che fino ai 30 anni mi ha regalato una vita normalissima durante la quale ho studiato, viaggiato (tantissimo), sono andata a vivere all’estero, ho amato, sono stata una ragazza piena di vita e nessuno avrebbe detto che venivo da un percorso tanto doloroso. Facevo tanta, tanta attività fisica e mi prendevo cura della mia schiena (niente pesi, attenzione alla postura, ecc). Dopo i trent’anni le cose sono cominciate a cambiare: sono esplosi dolori che non conoscevo, frequenti stati infiammatori alla zona lombare e alle anche, stati di affaticamento e, ultimo, ma non ultimo, qualcosa che mi ha cambiato la vita: l’impossibilità di cambiare letto. In poche parole quando mi sposto da casa e sono costretta a dormire in un letto che non è il mio abituale arrivo a star male per i forti dolori, la tensione dorsale, la sensazione di paralisi alle gambe. Diventa una sofferenza indicibile che da alcuni anni mi ha portata a non potere più muovermi da casa. Paradossale, considerato che ho trascorso la mia gioventù viaggiando.
Malgrado ciò penso che l’intervento mi ha dato la vita. Non ci si può illudere che si possa vivere con una colonna bloccata da una barra, per una vita, senza conseguenze. E’ un’ingenuità e crederlo ci aiuta tanto da giovani e ci fa guardare avanti con tanta fiducia, ma le conseguenze ci sono, eccome… Malgrado ciò, credo che ci siano casi, come lo era il mio, per i quali non c’è altra soluzione.
Ai miei tempi la sezione di — era un centro all’avanguardia e l’équipe medica e paramedica era eccezionale. Ricordo il dottor — come un giovane medico che faceva parte dell’entourage del prof. —i, Ricordo anche il dott — bravissimo e uomo di grande umanità. Ricordi…, tanti di volti e storie dolorose, ma anche a lieto fine, come la mia, tutto sommato, almeno in quel momento in cui, dopo mesi, misi i piedi fuori da quel cancello e mi parve di essere venuta al mondo per la seconda volta. Non sono le cure disgraziate, è la scoliosi che lo è. Un abbraccio e un augurio a tutti.

Vorrei sapere se nel centro ISICO si esegue la Schroth terapia?

Grazie

Salve,
ho 42 anni e circa 25 anni fa sono stato operato di cifosi. Mi hanno impiantato un doppio strumento di Luque. Dieci giorni fa ho eseguito una risonanza magnetica dorso-lombosacrale per un dolore molto forte nella parte destra inferiore della schiena. Benché avessi segnalato in tutti i modi la presenza della barra, l’operatore mi ha fatto fare la risonanza. Alla prime prove ho sentito un leggero calore nella zona dorsale della colonna vertebrale. Appena ha cominciato l’esame vero e proprio, ho sentito un calore crescente lungo tutta la colonna vertebrale. Ho subito suonato il campanello e l’ operatore appena ha sentito ha interrotto l’esame. Il tutto non è durato molto; non so, qualche minuto. Lo so che è difficile, ma vorrei cercare di capire se può aver causato qualche danno… Qualcuno riesce a darmi indicazioni in merito?
Grazie mille

Salve,
Un anno e mezzo fà sono stata operata di scoliosi lombare e dorsale, il mio ortopedico mi disse che per 3 anni non avrei potuto affrontare una gravidanza, ma da poche settimane ho saputo di essere incinta, il mio dott. Mi ha sconsigliato di portarla avanti infatti la settimana prossima faró l’intervento per l’aborto ma non voglio e quindi vorrei anche un vostro parere. La ringrazio a presto!

Rosaria io sono stata operata e nessuno mai mi ha detto una cosa cosi fin da subito

ROSARIA: se non vuoi non farlo, si può portare avanti una gravidanza anche da operati, magari con delle accortezze in più rispetto a chi ha la schiena sana
La mia gravidanza nonostante le barre di Harrington è andata bene senza nessuna complicazione!

Anch’io sono stata operata di scoliosi con applicazione della barra di harrington 25 anni fa ho affrontato due splendide gravidanze senza problemi e sono in formissima alla soglia dei miei primi 40 anni non abbiate paura

la sig.ra VIOLETA, albanese, ha lanciato un appello nel 2013, caduto nel vuoto. gli ospedali in italia non mancano di certo, manca però la volontà di metterli al servizio di chi sta male e non sa come fare per accedervi. tuttavia, a scanso di polemiche inutili, potrei suggerire a V.di scrivermi, nel contempo bisognerà organizzare una colletta per le spese del viaggio e del soggiorno della mamma qui da noi. chieda intanto al consolato italiano in albania le dritte per accedere a un nosocomio dal lato burocratico, che forse si trovano anche sulla rete. auguri. stefanelliangelo@alice.it

Anche io sono stata operata nel 1971 a Firenze, mi furono applicati due Harrington, li ho tenuti fino al 1979, dopo li ho dovuti tigliere perché avevo il rigetto. Ho fatto una vita da persona normale, ho avuto tre figli, ho sempre lavorato guidando a lungo perché la sede di servizio è lontana da casa. I dolori alla zona lombare spesso ci sono, anche se con qualche antidolorifico riesco a conviverci. Adesso ho 55 anni e non riesco a fare le cose di prima, ma ancora faccio la persona normale, cammino con il busto un po’ in avanti, non riesco a restare eretta. Un saluto a tutti, da chi ha conosciuto i problemi di una adolescenza rubata dalla scoliosi.

ho letto di carmela miceli, eravamo vicine di letto a fienze e le posso dire che anche io ho cercato di fare una vit quasi normale, ho subito un altro intervento 2o anni fa perchè purtroppo avevano ceduto delle vertebre ed ora ad aprile devo fare un altro intervento sempre purtroppo per artrodesi fatta male a firenze nel 71 spero vada bene, un saluto caro a carmela da Giuliana ti ricordi?

Gent. Carmela Miceli, dice che non riesce a fare le cose di prima. Succede anche a me (ho qualche anno più di lei) e fino a non molto tempo fa pensavo dipendesse dalla scoliosi, dall’operazione avuta nell’adolescenza, e cose di questo tipo. Invece sento persone coetanee, sane e senza alcun problema di scoliosi, esternare lo stesso problema. Insomma, pare che oltre una certa età, sia un problema comune (da una parte è confortante, dall’altra un po’ meno: dovrebbe essere la malattia… gli anni passano). Non voglio sembrare troppo leggera, ovviamente con la scoliosi il ‘problema’ si aggrava. Dobbiamo conviverci, con la scoliosi e con l’età, e imparare ad allentare il ritmo.
Per quanto riguarda la tendenza a piegarsi in avanti, mi sento di suggerirle di prendere provvedimenti con una terapia efficace: prima si interviene a correggerla o a contrastarla e meglio è. In questo caso lei è davvero troppo giovane. Anch’io avevo lo stesso problema, unito a dolori. Da quando sono in cura da Isico, quasi due anni, sono migliorata molto nella postura e nei dolori e i benefici li ho riscontrati già dai primi mesi.
Auguro anche a lei di poter risolvere queste cose. La saluto cordialmente e le faccio i miei complimenti per i tre figli.

Salve mi chiamo Raffaele ho ventitre anni soffro di scoliosi dall età di quindi anni ora l ultima diagnosi è “scoliosi ad ampio raggio dx convessa dorsale con compenso lombare e cervicale con assimatria delle anche più alto A dx di circa 6 mm. Accentuazione delle cifosi dorsale e della lordosi lombare.”in più ho due ernire una a livello lombare e un altra dorsale e ho un problema anche alla mascella e alla spalla sinistea non solo è piu bassa rispetto alla destra ma e curva x colpa di errori medici .ho avuto il busto di gesso dal collo all anca x un anno il corsetto per sei mesi ho fatto fiseoterapia ho avuto i plantari e non e servito a nulla!! Ora vi chiedo visto che vivo solo e gradirei un aiuto visto anche altri sbagli dei medici tipo non segnare i busti che facevo o pezzi di gesso fra la pancia e il gesso stesso e dire che ero io nervoso o l ultimo medico mi ha detto che ho una postura perfetta!! Era solo una cosa mentale per questo ripeto vi chiedo un consiglio se posso fare qualcosa o poter fare domanda x un lavoro piu leggero visto che ormai anche se ragazzo ho visto le mie forze diminure e i dolori aumentare sempre piu con il tempo

Tutto ciò è accompagniato a un costante tremolio più concentrato a mani e gambe e in stato di tensione del corpo ( anche minimo) il tremore si distende ovunque il tremore a volte diventa molto forte ci sono medici che dicono che sia tremore esistenziale altri dicono che sia a causa della cattiva postura altri dicono che non capiscono la natura dek tremore in piu o una scarsa capacità di equilibrio cinque sei secondi in piedi su una gamba a occhi chiusi e per finire quando cerco di stare dritto non respiro bene con questi due mess quello sopra e questo spero di aver spiegato piu o meno in modo chiaro il mio o meglio i miei problemi ….grazie

Mio figlio ha 48 anni, 3 ernie al disco e domani sarà operato a firenze da dott Nardi alla clinica ujlivella e Glicini. Puliranno e metteranno i distrattori aspec in titanio. Qualcuno sa dirmi qualcosa e come è stato dopo l’intervento? Loro dicono che sarà come un alzati e cammina ema ma ci devo credere?Qualcuno che sa mi dica grazie Maria

mio figlio ha 2 ernie discali con protusione, domani lo operano a firenze alla clinica Ulivella e Glicine, metteranno i distrattori epas. Qualcuno che lo ha fatto può dirmi la sua esperienza?

Ciao a tutti,ho 33 anni e mi sono operata da circa 10 giorni di artrodesi vertebrale,avevo una scoliosi di 80 gradi sopra e 60 gradi sotto…ancora devo togliere i punti,i dolori sono Molto persistenti e i gonfiori che sento sull’addome sono ancora troppo forti per poter sentenza,giusto?Però è una soddisfazione vedersi allo specchio e vedere che i fianchi sono migliorati..le spalle….mi spaventa solo la Fisioterapia…in quanto parlare di scoliosi sembra sempre di parlare di qualcosa di, come dire ignoto…volevo sapere se C’é qualche studio di Fisioterapia a Roma dove poter andare…

scusate,volevo aggiungere,che trovare un blog dove ci sono persone come te con cui condividere questa esperienza di vita dove potersi confrontare e dove ci sono anche dottori che ti rispondono…é davvero utilissimo…come dicevo prima parlare di scoliosi sembra di parlare di una Cosa ignota!

Salve a tutti, ho 51 anni e all’età di 18 anni, nel 1981, sono stata operata di scoliosi dorso-lombare con l’applicazione della Barra di Harrington tra le vertebre D10-L4. Fino all’età di 45 anni sono stata benissimo, e mi sentivo anche molto “diritta” rispetto a prima! Poi, dai 45 anni ad oggi ho cominciato ad avvertire persistenti dolori a livello lombare, e questi dolori aumentano se cammino tanto o rimango a lungo in piedi, oppure quando rimango a lungo seduta e mi rialzo. Mi è stata diagnosticata una spondilolistesi tra L4-L5 e tra L5 ed S1, e mi è stato consigliato un intervento chirurgico chiamato PLIF, che bloccherebbe appunto le tre vertebre: L4- L5 ed L5-S1. Mi è stato detto che la fusione di queste vertebre in un unico “blocco” comporterebbe, appunto, l’avere la schiena più “bloccata” rispetto a quanto non lo sia già adesso.
Pertanto Vi chiedo: c’è qualcuno che ha già fatto questo intervento e che mi può dire se e quanto “sente” che la sua schiena sia più “bloccata”? “Quanto” sono più rigidi i suoi movimenti? C’è qualche movimento che davvero, rispetto a prima, sente di non poter più fare (ad esempio torsioni, girarsi all’indietro ecc.)? I dolori sono scomparsi? L’intervento – ed il percorso post-operatorio – è stato molto problematico? (avevo proprio sperato di non dover più fare interventi alla schiena!)
Chiedo inoltre: da qualche tempo mi sembra di essere, nella mia postura, nuovamente un po’ più “storta” rispetto a quanto non fossi dopo l’intervento del 1981 (anche se ovviamente non come lo ero prima di quella data!): è successo anche a qualcun altro? La scoliosi può tornare a progredire (come curvatura e rotazione delle vertebre) nonostante la Barra di Harrington, oppure assolutamente no? In caso affermativo, questa progressione può essere dovuta alla spondilolistesi? Sto cercando di capire se, facendo il nuovo intervento (PLIF) per curare la spondilolistesi, ne avrei un vantaggio anche nel recupero di una postura nuovamente più diritta.
Grazie fin d’ora a chi potrà rispondermi.

ciao sono vale sono stata operata anche io alla scoliosi avevo 17 anni adesso ne ho 33 e non vi dico sono sempre stanca ogni cosa che faccio lavoro 8 ore al giorno lavoro da dieci anni lavoro a milano dovevo fare avanti e indietro con il treno ma spesso mi capitava di stare in piedi per un ora…non vi dico a lavoro mi blocco spesso con la mia schiena perche cammino parecchio pur stando in ufficio …. a volte sto a casa in malattia e pensano che te ne approfitti ma fidatevi preferirei andare a lavoro e stare bene piuttosto che a casa con mal dischiena ho spesso giramenti di testa spero di stare meglio prima o poi

Ciao,
ho scoperto questo sito per caso e subito sono stata invasa da un sentimento di gioia nel poter condividere la mia esperienza con altre persone che hanno subito lo stesso intervento.
Nel lontano ’92 ho subito l’intervento correttivo con inserimento dei distrattori di Harrington e non ho mai avuto (finora..incrociando le dita) alcun problema: salvo i famosi “dolori meteoropatici” ; poche volte l’anno capita che se si avvicina la pioggia compaiono dolori letteralmente “lancinanti” acuiti dal movimento; solo gli analgesici puri (tipo oppioidi) hanno un minimo di effetto ma poi, la mattina dopo o dopo massimo due – tre giorni, mi alzo senza più niente.
Questa esperienza mi ha segnata molto: mentre la stai vivendo (nell’età peggiore credo, 12 anni) ti senti l’unica a subire quel calvario.
Questa esperienza però mi ha spinta a diventare medico; non sono rimasta granché affascinata dall’ortopedia, e ho preso un altra strada; ma posso dire che in alcuni casi ho potuto condividere questa esperienza anche con i miei pazienti; penso che chiunque viva uno (dei tanti) percorsi medici impegnativi possa comunque trarne empatia per gli altri…come a dire che non tutto il male viene per nuocere.
Certo non è stato tutto rose e fiori, perchè da questa esperienza ho anche sviluppato un disturbo d’ansia con cui convivo da allora. Ma voglio pensare a tutto con ottimismo.
Un in bocca al lupo a quanti di voi vivano un percorso così difficile; mi rivolgo soprattutto ai genitori: io ho avuto la fortuna di avere dei genitori che sono stati forti e coraggiosi, senza lasciarsi vincere da troppa pietà…e come dice un vecchio adagio “la pietà fece la piaga purulenta!”, per cui affidatevi ad un medico del quale avrete fiducia e seguite cosa è meglio per la salute dei vostri figli! ve lo dico da medico e da ex paziente!

Salve, ho 36 anni, ho subito un intervento correttivo della scoliosi con distrattori di harrington quando avevo 12 anni e da allora non ho mai avuto nessun problema, ho sempre praticato sport e non ho mai avuto dolori. un anno fa ho avuto un bambino, la gravidanza non mi ha causato nessun problema alla schiena, mai un dolore. dopo la gravidanza tuttavia ho scoperto di avere una diastasi dei retti addominali di circa 4 cm, che sto cercando di risolvere con la ginnastica correttiva, ma con scarsi risultati. sebbene io sia magra, praticamente lo stomaco fuoriesce in avanti. vorrei sapere se è possibile che una minima diastasi ci fosse anche prima della gravidanza a causa dei distrattori, e se quindi con la gravidanza si è accentuata e se quindi devo fare un percorso diverso per correggerla a causa dei distrattori. grazie a chi risponderà

Buongiorno,
sono Raffaele e ho 42 anni, negli anni 90 ho subito un’intervento per un brutta scoliosi. Purtroppo il mio intervento più che essere migliorativo era mirato alla stabilizzazione della spina dorsale. ho subito un’intervento a dir poco doloroso e traumatico, di quelli che ti segnano per tutta la visita, durante il quale mi è stato inserito nella colonna un tutore di harrington. Dopo 2 anni il tutore si è spezzato assumendo una posizione per niente piacevole e penso che la causa dei miei continui dolori (ormai da 26 anni) sia proprio la posizione del tutore, il quale (dicono) è meglio non rimuovverlo per via della complessità dell’intervento. Poco tempo fa, tramite una persona che all’epoca lavorava in quel reparto, ho saputo che molti di questi tutori si sono rotti perchè difettosi, vorrei sapere se c’è qualcuno che ha lo stesso mio problema…….grazie

Salve, sono stata sottoposta ad intervento correttivo (posizionamento distrattore di Harrington) per una scoliosi congenita molto grave nel 1978 all eta di 10 anni presso l’Ospedale — dal Prof —.
Ho 48 anni e non ho mai avuto problemi particolari, da qualche anno pratico Pilates con regolarità e ho ottenuto miglioramento per quanto riguarda la mobilità della mia colonna.
Tra chi legge c’è qualcuno che è stato operato in quel periodo?
Barbara

Nessuno è stato sottoposto ad intervento correttivo per ipercifosi in età adulta?

Ciao Sebastiono,
io sono stata sottoposta ad intervento di correzione di ipercifosi 1 mese fa ed ho 50 anni

Grazia Claudia Rammy,
so che è ancora presto per parlare di costi/benefici, ma ti va di raccontare come funziona e di quali sono le prime sensazioni?
Grazie

salve ,io sono stata operata di scoliosi nel1993 dal professor mammano di padova ho fatto intervento di artrodesi vertebrale non ho viti sulla schiena sono stata operata con osso ho solo cicatrice sottilissima al centro della colonna ,devo dire che non ho mai avuto dopo intervento dolori alla schiena solo in qualche momento infiammazioni ma tutto superabile volevo sapere se qualcuno puo rispondermi se posso fare pilates come sport opotrebe farmi male grazie

buonasera
mi chiamo alessia e sono stata operata a giugno del 2014 per scoliosi
mi sono state inserite 2 barre di harrington – un’informazione qualcuno sa se noi portatori di tali protesi abbiamo diritto all’invalidità?
grazie

Ho subito intervento 9 anni fa con delle placche al titanio x la 5° e la 4° vertebra da un anno circa ho insensibilita’ osso sacro e dintorni non posso dormire a pancia in aria non posso sdraiarmi a pancia in su devo sempre sedermi su sedie rigide cosa posso fare ? x alleggerire il mio problema che tipo di ginnastica ? che farmaci posso prendere grazie

non ho ricevuto nessun commento sul mio problema possibile che e una questione un po rara la mia situazione? o sbaglio grazie

Anzitutto vorrei salutare tutte le colleghe di sventura che ci legano a questa patologia, non conoscevo questo blog e sono contenta di poter condividere tutto ciò con qualcuno che può veramente capire. Sono stata operata di scoliosi all’età di 30 anni nel 1993 dal prof.— e la sua equipe del — dove ho poi effettuato la riabilitazione: artrodesi vertebrale D5-L5 con applicazione barra di Harrington. Dopo un anno ho dovuto togliere la barra perché si era spezzata ma, a parte qualche lieve fastidio non ho avuto nessun’altra importante conseguenza. Da 5 anni a questa parte invece si sono presentati dolori molto forti; l’ultima risonanza effettuata recentemente, il 7/4/2016 riporta, cito testualmente: “Fenomeni di sofferenza osteocondrosica diffusa, più evidenti a carico delle limitanti somatiche contrapposte in L4-L5 (Modic I) e L5-S1 (Modic II). Protrusione circonferenziale dei dischi in L3-L4 e L4-L5, improntanti il sacco durale. Protrusione erniaria postero-laterale sinistra del disco in L5-S1, ecc”. Questa diagnosi mi ha piuttosto spaventata e mi sono immaginata un brutto futuro da invalida, ora ho 53 anni e devo lavorare ancora per altri 13-14! L’ortopedico che ho consultato mi ha sconsigliato di intervenire ulteriormente e di effettuare solo ginnastica posturale – quella che, e dovrei essere frustata per questo, da almeno 8-10 anni non facevo più – prendere un farmaco antialgico non cortisonico e ozonoterapia. Qualcuno può consigliarmi altro? Un bacio e un abbraccio a tutte voi

Operata di scoliosi nel 1972 e successivamente di ernia al disco nel 1978, attualmente con seri problemi alla 5 lombare , chiedo a chi ha tolto la barra di Harrinton, se ha avuto sostanziali miglioramenti. Grazie

Gentili signori,
Nostro figlio Domenico a distanza di 10 giorni dall’inizio di terapia con il corsetto sforzesco (23h/giorno) riferisce notevole riduzione della sensibilità al tatto ed al dolore, in misura maggiore nella regione laterale del quadricipite sinistro ed in misura minore a destra.
Grazie.

Salve
anche io come la signora Giuseppa volevo chiedere se è normale che mia figlia con corsetto sforzesco 23 h dal 22 febbraio lamenta dolori sulle clavicole e di giorno le si sono addormentate le gambe ed oggi è successo alle braccia….che mi consigliate? Non ha lividi sulle anche o parti del corpo
grazie

Salve, sono stata operata anche io per una grave scoliosi nel 1976, ho due barre di harrington. Intanto volevo dire ,a tutti quelli operato come me, a cui e’ stato vietati di fare la RMN, ebbene io l’ho fatta, pur avendo le barre di acciaio. Mi sono affidata ad un prof.di —, era l’ unico modo per vedere bene il problema alle vertebre lombari. Sto avendo seri disturbi all’ arto destro. Volevo fare un appello, chi di voi si e’ operato come me in quegli anni, io dall’ equipe di —. Ed ha i miei stessi problemi e come li ha risolti.Contattatemi, per favore.
Vi do il mio recapito celo.3666493205.Sono a —, sono stata operata qui, e ho proseguito le terapie all’ Istituto — .Grazie.

Salve, sono stata operata all’età di 14 anni (1987) per una grave scoliosi s italica (curva principale 90°). La barra blocca da D1 a L5. Da qualche anno, dopo la gravidanza, ho una progressiva perdita di sensibilità alla gamba destra ed ora anche la sinistra. Non ho fatto RMN per la barra. Dalla Tac non si vede nulla, neanche dalla radiografia. Elettromiografia denota una irritazione del nervo ma i vari medici (2 neurochirurghi e un neurologo) mi dicono che non si sa da cosa possa dipendere… in questo ultimo anno purtroppo è iniziato anche il dolore. FOrte, intermittente, a volte al tallone, alla parte esterna del piede o dietro il ginocchio. SOno molto preoccupata. La perdita di sensibilità si estende anche alla zona genitale e per la prima volta dopo anni di convivenza con questa patologia, mi sento veramente invalida… La cosa che mi preoccupa è la totale meraviglia dei medici che mi hanno visitata… per fortuna (scusate) vedo che non sono la sola… ma possibile che sia un problema di discopatia e non se ne siano accorti? Vi chiedo aiuto, in qualsiasi modo: un riferimento di medici o esami. Veramente non so più cosa fare (ho 45 anni, faccio sport da sempre, ho 3 bambini e una vita attiva…) HELP!

Operata il 29 Ottobre 1989 , mi farebbe piacere ritrovare qualche amica di quei giorni indimenticabili.340 6039695

Ciao a tutti, ho scoperto oggi questo blog. Vi racconto la mia esperienza. Portato busto Milwaukee 4 anni giorno e notte dai 12 ai 16 anni. Poi 1 anno quello più basso. Scoliosi 70 gradi. Operata nel 1984 a 22 anni, barra di Harrington, ingessata 7 mesi.
Sono stata bene, con qualche lieve dolore fino al 2012, poi gran dolori lombari. Fatta ogni tipo di terapia, dolore alla gamba destra anteriormente, camminavo piegata in avanti. Scoperti problemi alle sacroiliache. Trovato un eccellente medico, che a distanza di 1 anno me le ha stabilizzate entrambe in quanto consumate ed artrosiche, dopo la prima sono riuscita di nuovo a camminare per più di 10 minuti, ma ancora dolore lombare. L’ultimo intervento fatto il 25 novembre 2022, vedrò come starò in futuro. Di certo posizioni statiche come seduta ed in piedi non le posso assumere a lungo.
10 anni fa mi sconsigliarono la rimozione della barra.

I dolori si sono molto attenuati. La sacroiliaca è un’articolazione sconosciuta. il dottore che mi ha operato è una gran persona sia professionalmente che umanamente. L’unico che ha capito che c’era questo problema. Queste articolazioni danno grandi dolori nella parte lombare.

Buongiorno a tutti,sono stata operata di una severa scoliosi con il metodo cotrel dubousset nel 2004 all’età di 12 anni,dove mi sono state inserite delle barre in titanio (se non ricordo male) . Adesso ho necessità di effettuare una rk lombosacrale per sospetta radicolopatia. Posso effettuare questo tipo di esame specialistico ?

Buonasera,
mio padre di 86 anni ha una grave scoliosi dorso-lombare con dismetria di circa 2 cm a destra. Vorrei sapere se è consigliabile una ginnastica riabilitativa che rallenti la malformazione e se a Modena c’è un centro ISICO. Grazie

Buongiorno, sono una ragazza di 26 anni. Ho la scoliosi e sono in lista d’attesa per operarmi. Ora sto facendo pilates e yoga per prepararmi al meglio, il medico mi spiegava che più sarò elastica al momento dell’operazione e maggiore sarà la possibilità di una buona riuscita. Però volevo sapere il punto di vista di qualcuno che ci è già passato, cosa consiglierebbe. Ho tanta paura

Sono stata operata di scoliosi con inserimento della barra di harrington nel 1970, ora ho 69 anni sto bene ma da qualche anno per via della mia età e un corpo che invecchiando si curva in avanti si osserva la barra nella parte iniziale alta che rimanendo sempre diritta e come se volesse fuoriuscire dal mio corpo perforando la pelle vorrei sapere se altri hanno avuto esperienza simile e quale centro potrebbe affrontare la mia problematica- io abito a Palermo

Salve anche io nel 1995 mi sono sottoposta ad intervento correttivo per cifosi dorsale e tratta con barre di harringthon solo che da diversi anni combatto con dolori lancinanti alla colonna nella parte libera da protesi ovvero la lombare. mi sono sottoposta a mille trattamenti conservativi ma senza alcun esito. Mi sono anche rivolta a medici esperti del mio problema e a onor del vero tutti sono convenuti che l’impianto va sostituito e soprattutto va prolungato fino alla zona lomboscarale. La mia preoccupazione visto che ho programmato la data del mio intervento per fine mese che ci possano essere gravi problemi nel post operatorio ma soprattutto perdere definitivamente la mobilità che ho ora.Sono molto combattuta pertanto se qualcuno di questo blog si è già sottosposto ad un intervento simile alla mia esperienza e mi può suggerire se la scelta di sottopormi a nuovo intervento mi possa alleviare le sofferenze sarei molto grata .