Gentile Prof. Negrini,
La ringrazio per l’attenzione dimostrata verso i miei interventi in questo blog. Sono consapevole che spesso possono sembrare contraddittori, dipende appunto se si parla di malattia o di psiche, e Lei lo ha ben compreso.
Penso ai genitori delle bimbe/i o ragazzi a cui è stata diagnosticata la scoliosi. Leggendo gli interventi ho avuto l’impressione che molti di loro si sentano inadeguati o addirittura colpevoli, soli nell’affrontare questa “deformità”, disperati quasi nella marea di corsetti e terapie e “questo sì, questo no”!
Bisogna che siano rassicurati ed accompagnati non solo dal punto di vista clinico, ma anche da quello psicologico, in quanto, come ha detto Lei, mancando “la colonna” può venire a mancare proprio il punto portante del nostro essere, è come una porta senza cardini, robustissima, ma senza cardini cade al suolo. Penso dunque che si debba star loro vicini non solo con le spiegazioni mediche, ecc. Penso che debbano essere messi in grado di capire che dovranno essere loro la “colonna” per quei mesi o anni che serviranno alla loro figlia/o per uscirne nel miglior modo possibile.
Quando poi colpisce nella fase adolescenziale, è proprio tutto come ha detto Lei. Io ho avuto genitori e sorellina e famiglia meravigliosi, a volte possono aver mancato proprio dal punto di vista psicologico, ma come fare una colpa a chi ti ama, ma non è nella “corazza”?
Ne sono uscita, camminavo come se avessi una mazza di scopa dentro, addirittura mi davano della vanitosa in quanto, e non lo dico io, ero carina e quindi pensavano ad una atteggiamento che oggi si direbbe “se la tira”! In realtà ero proprio dura, nella schiena intendo.
Poi è subentrato quello che ha detto Lei, ho voluto vivere senza scoliosi pur sapendo di avere la scoliosi!
Ora sono un po’ persa. Come ho già detto mi tornano cose che credevo andate, seppellite, finite. E’ come se con molto ritardo mi accorgessi che in realtà molto nella mia vita è stato condizionato dalla scoliosi, ma non ho mai voluto dargliela vinta ed ancora non voglio.
Non credo di avere un carattere di acciaio temprato, ma accolgo volentieri la Sua provocazione sperando che altri lo facciano, senza pubblicare solo la cartella clinica, ma soprattutto la vita. Come è stata e come è quella di chi “ha finito la terapia”, come l’ha affrontata e come pensa di affrontarla. Appunto. Gli adulti con la “scoliosi”.
Cordialmente La saluto.
Carla da Torino

Psiche e scoliosi- introduzione
La condizione psicologica di chi si ritrova a fare un percorso di crescita con la scoliosi ha indubbiamente delle tipicità che naturalmente si esprimono con modalità differenti sul piano individuale. Al dato oggettivo della patologia si sovrappongono fattori ambientali, relazionali e legati anche alle altre vicende della vita di chi ti sta intorno.
Sul piano individuale può essere frequente il ricorso a reazioni compensatorie di tipo intellettuale e orientate alla ricerca di abilità e qualità speciali sul piano della personalità. Quanto è imperfetto il corpo tanto deve emergere la mente e le qualità ad essa correlate. Così come si possono affinare le capacità di relazione e non ultime le abilità seduttive.Questi meccanismi possono mantenere una loro funzione adattiva se non comprimono del tutto la dimensione emozionale e la sofferenza collegata alla indubbia ferita narcisistica determinata dalla patologia stessa.
Vale a dire che un corretto esame di realtà porta alla necessità di riconoscere la propria sofferenza e a farvi fronte con un adeguato livello di risposta personale e ambientale. La rigidità delle risposte compensatorie, che comportano aspetti di negazione o di evitamento del dolore viceversa provocano un dispendio di energie elevatissimo nel tentativo di occultare qualsiasi segnale di disagio visibile agli altri.

Gentile prof Negrini
Leggo con piacere che finalmente è riuscito a prendere in esame il livello psicologico delle persone colpite da scoliosi:
“La mia esperienza la sento come una ricchezza, penso che per certi aspetti mi abbia avvantaggiato, ma quello che è successo a me non è la norma. Mi chiedo come fanno i medici?, quali schemi usano?, cosa pensano?, cosa dicono delle loro situazioni?, non possono essere scienziati totalmente separati dalle nostre emozioni, non posso pensare che siano tutti indifferenti. Secondo me il medico deve mettersi al posto dell’ammalato, chiedersi cosa farebbe e cosa vorrebbe sentirsi dire se fosse “dall’altra parte”, perché prima o poi inevitabilmente ci si ritroverà lui stesso. Senza pensare al solo ritorno economico!!!!!!!!
Ma è un mondo di favole.
Mi è capitato di dovermi rivolgere all’ortopedico per una visita. Gli appuntamenti per quel pomeriggio erano cadenzati ogni quarto d’ora. Tempo assolutamente inadeguato per una visita, che tra l’altro costa 200 euro. Sono entrato dopo cinque ore e mezzo di attesa perchè nel frattempo era arrivato Luca Giurato (Dico Luca Giurato avrei potuto capire il Papa). A cosa serve l’appuntamento allora? Uno deve perdere un’intera giornata di lavoro ogni volta che si reca da un medico?
Entrato nell’ambulatorio, non pretendevo di certo il tappeto rosso, ma l’accoglienza è stata quella di una persona che viene a disturbare. Dopo una visita assolutamente frettolosa e dai modi bruschi, alla quale erano sfuggiti elementi lampanti che ho dovuto segnalare sono stato liquidato senza alcuna diagnosi, ma con un’impegnativa per un’altra visita altri 130 euro.
Cinque ore e mezza di attesa,e 130 euro per un’altra visita come questa, con lo stesso medico? Ma non ci penso neanche!!
I tentativi di correggere la schiena con un busto ortopedico non stanno portando a niente, sono più diritto, ma camminare con una simile corazza è praticamente impossibile. La scoliosi è una malattia che può avere conseguenze limitate, ma può anche creare gravi deformità irreversibili, con importanti complicazioni cardiorespiratorie e limitazioni funzionali. E così arrivo alla conclusione. Non ho diritto di avercela con il destino, anche se a volte vorrei vivere più serenamente, non mi sento per niente normale posso aggiungere che la vita di chi soffre di scoliosi cifoscoliosi roteo scoliosi lordo scoliosi cambia anche a livello psicologico…
Non ci sentiamo per niente normali
Questi sono i commenti che abbiamo scritto sul blog di Isico ma cerchiamo di far qualcosa perché vengano riconosciuti i nostri diritti, è vero non abbiamo un tumore Non è bello a dirsi ma a volte invidio anche i malati di cancro perché loro dopo un po’ si liberano da tutto questo male noi invece no. A volte credo che sia un incubo dal quale mi sveglierò presto. Dentro di me oggi c’e’ tanta rabbia perchè da tanti anni siamo abbandonati a noi stessi, non esistono in Italia istituti per la riabilitazione (se non a pagamento), abbiamo bisogno di trattamenti idrochinesiterapici continui per contenere le contratture paravertebrali e del dorso, trattamenti che servono a mantenere stabile per quanto possibile la situazione fisica onde garantire un’adeguata autonomia di vita. FONDIAMO UN’ASSOCIAZIONE SCOLIOSI GRAVI VOGLIAMO FARE QUALCHE COSA. E così arrivo alla conclusione. Non abbiamo il diritto di avercela con il destino, anche se a volte vorremmo vivere più serenamente.
Anche stare in piedi è una grande fatica: dopo qualche minuto il dolore diventa acuto, devo appoggiarmi da qualche parte e tendo a piegarmi in avanti. L’unica soluzione è stendersi per un po’ o sedersi in posizione comoda, scaricando il peso della schiena, e se faccio uno sforzo per stare dritto il dolore è fortissimo.
Questo nonostante i due Contramal più un algix che assumo ogni giorno da ormai circa un anno, dopo aver provato tanti altri farmaci alle massime dosi consentite( Aulin, Feldene, Voltaren, Brufen, Toradol, ecc.)

Penso che uno che fa il medico perchè desidera profondamente aiutare chi soffre, abbia occasione di riflettere sul significato della sua professione, leggendo questa storia ed andando per una volta al di là della routine quotidiana.

Ciao Antonio,
credo di averti già risposto e di aver in qualche modo condiviso le tue difficoltà:
Antonio, è difficile per tutti, vorrei solo dirti che, secondo me, dovresti affrontare la malattia diversamente.
Non serve ostinarsi a pensare che qualcuno possa essere responsabile di questo e che ne debba pagare lo scotto, nessuno ci ha fatto nascere così! Antonio,
sono d’accordo con te sul fatto che poco si fa e poco si parla di questa patologia, come spero avrai visto il Prof. Negrini si è reso disponibile su questo blog per ascoltare e poi dialogare con le persone come noi, quelli con la scoliosi “vecchia”, quelli che……………..
Antonio, scrivi bene, cerca per favore ogni tanto di dimenticare la tua schiena! Tanto nessuno ormai potrà far nulla, credimi, allora parliamone, scambiamoci le nostre vite, magari sarà di aiuto per chi, purtroppo, dovrà affrontare la bestia “scoliosi”.

concordo è vero molte volte crediamo che sia una nostra colpa ma non è così… nel mio caso era genetico e nn potevo farci niente l’unico modo era stringere i denti e combattere questo mio problema e ne ho avuti dei risultati notevoli xke prima di tutto mi sentivo (e mi sento) dritta e secondo ne sn contenta…..il bello è k appena una ti dà in pugno tu nn senti niente e quindi me ne sento orgogliosa

Gentile Prof. Negrini. e per conoscenza ad Antonio, cerco di rimanere come ho già detto nell’ambito “psicologico della scoliosi”. Oltre alle ovvie difficoltà fisiche ed alla “deformità” se così vogliamo definire una diversità più o meno apparente del corpo, rimane a volte, nostro malgrado, la sensazione di essere “diversi”, gobbi o storti.
Io vorrei dire, e l’ho già detto, che sono stata fortunata. Non capisco l’incazzatura di Antonio, se non fosse stata scoliosi ma altra patologia?
Cosa sarebbe cambiato?
Ora, non vorrei addentrarmi in realtà che non conosco, Io sono nata e vivo a Torino.
Niente e nessuno può raddrizzarmi la colonna, ma devo dire che tutti, ma proprio tutti, sono stati con me meravigliosi! Anche ora che ho 55 anni e dolori e quel che si può pensare, trovo persone nell’ambito medico e paramedico di una sensibilità e professionalità incredibili!
Il fatto poi che ciò non mi affranchi dal mio sentirmi in qualche modo minorata, è ovvio.
Per quanto riguarda il lavoro, certo non possiamo fare gli scaricatori di porto, io penso che se mia figlia mi desse un nipotino forse non potrei tenerlo in braccio se non seduta su un divano, e allora?
Ci sono dei limiti, e non siamo solo noi ad averli.
E’ chiaro che la burocrazia medica non si sbatte più di tanto per noi, ma mica solo per noi!
A volte penso che la vita è questione di “culo”, mi si passi il termine, sono operata dal collo alla vita, con una barra di Harrington che fa suonare l’antitaccheggio ai supermercati. Scherzo, non è vero, ma ogni volta lo temo!
Insomma, io questa cosa l’ho sofferta e la soffro, però
la soffro meno quando mi rendo conto che c’è di peggio.
Per il lavoro, ci sono delle leggi Antonio, ma credimi, la cosa migliore è determinarsi ad essere “come gli altri”, mica pensi, ragioni, con la schiena?
Ciao ad Antonio e grazie al Prof. Negrini

“Sua figlia si dimentichi la ginnastica artistica e si rassegni a portare il corsetto per i prossimi 10 anni perché ha una seria scoliosi da curare”, questa la risposta dell’ortopedico a mia mamma quando a 9 anni mi avevano appena messo il busto milwauakee e io chiesi se avrei potuto fare il saggio di ginnastica un mese dopo.
Credo non ci sarebbe molto da aggiungere, per mostrare come, quasi 30 anni fa per la verità, una bambina con la scoliosi non era una persona ma solo una schiena storta da raddrizzare.
Sono molto felice di sapere che adesso l’approccio è molto diverso e il prof. Negrini e Isico considerano cosi’ importante anche l’aspetto psicologico e umano dei pazienti e non solo l’aspetto medico.
Mi fa anche piacere scoprire che l’orribile busto milwaukee non è piu’ utilizzato perché è veramente una crudeltà far portare questo mostro ad un bambino o adolescente.
Io purtroppo non ho conosciuto Isico quando mi hanno curato la scoliosi e la mia esperienza è stata davvero difficile.
Se poi parliamo di collaborazione tra medico e famiglia (altro tema che ho trovato leggendo questo blog e che fa onore a Isico solo affrontarlo) la mia esperienza è stata il contrario di come dovrebbe essere: l’ortopedico “impone” di portare il busto e i miei genitori eseguono su di me l’ “ordine”, per curare “la schiena storta” e non una bambina di 9 anni spaventata e complessata.
Sia chiaro, non lo hanno fatto per crudeltà o cattiveria (per poca cultura in senso ampio semmai), ma perché, “per il mio bene” il busto andava portato 23 ore al giorno, senza compromessi, anzi la pausa la facciamo solo di mezz’ora cosi’ “il dottore non ti sgrida se non lo porti come prescritto”.
Per farla breve: ho portato il busto milwaukee 24 ore al giorno, 365 giorni all’anno, fino ai 19 anni, praticamente senza nemmeno fare ginnastica; purtroppo abitavo in un piccolo paese lontano da tutto e la palestra piu’ vicina era a 30 chilometri, mia mamma non guidava e quindi niente ginnastica fino a quando a 16 anni IO decisi di andare a fare ginnastica riabilitativa in autobus: 1 ora di andata e 1 e mezza di ritorno (perché dovevo fare un cambio!) che si aggiungevano alle ore di corriera per andare a scuola.
Ovviamente con addosso il mio bel busto con la mentoniera di cuoio, che non mi permetteva neanche di allacciarmi le scarpe e per una ragazza di 16 anni è umiliante, non credo ci siano altre parole.
Nonostante tutto pero’ sono sopravvissuta e ho avuto una vita “normale”: università, lavoro, amore, figli, (matrimonio no!).
Cosa mi ha evitato di essere una depressa o una disadattata?
Mi piacerebbe poter dire la forza di volontà, la forza interiore o cose del genere, ma non ne sono sicura.
Anche se è “triste” da ammettere, mi ha aiutato molto il fatto di essere carina: si’, nonostante il busto e gli occhiali (fino ai 14 anni per farla completa anche apparecchi ai denti) avevo, e ho tuttora, gli occhi celesti, i capelli biondi e, cosi’ mi hanno sempre detto, un bel viso.
“peccato che debba portare sempre il busto, perché sarebbe carina e se non avesse quel coso addosso me la farei”: questa frase orribile detta in prima superiore da un mio compagno di scuola a un amico senza accorgersi che lo sentivo mi ha dato piu’ sicurezza e fiducia in me stessa dei miei genitori, del mio impegno per lo studio e di tutto.
Poi mi ha aiutato il fatto di “essere brava a scuola” era un occasione per rifarmi, per mostrare a tutti che non ero “handicappata” anche mentale (si’, perché fino alle medie tale venivo considerata per via del busto): attenzione pero’, non ero intelligente o apprendevo facilmente: semplicemente dalla prima media alla quinta superiore sono stata davvero una “secchiona”, ho dedicato la mia vita allo studio, non uscivo mai dalla mia camera e a parte pochissime occasioni, ho passato pomeriggi, sere, sabati, domeniche e vacanze sempre sui libri.
Poi, dopo la maturità, ho tolto il mio busto, anche lo portavo ancora la notte e alcune ore di giorno: lo odiavo tantissimo ma ho fatto quasi fatica a non portarlo piu’, anzi mi sono sentita per molto tempo ridicola per il fatto di avere una postura rigida senza il busto che la “giustificasse”. (Mi farebbe piacere sapere se è un fatto provato anche da altre ex imbustate).
Diciamo quindi che la mia vita è iniziata veramente a 20 anni.
Mi scuso con il Blog di Isico per la lunghezza di questa testimonianza (non credevo avrei scritto cosi’ tanto!) e spero possa essere un ulteriore contributo a questo bellissimo e utilissimo strumento che è il Blog.
Anche se non conosco direttamente Isico, ancora complimenti per come vi ponete.
Mariella 1971

x Carla e il Prof Negrini
Ho 45 anni – la diagnosi di scoliosi è arrivata come una pesante onda in un mare già molto mosso quando avevo 12 anni. Una situazione familiare molto tranquilla, una mamma molto presente, un padre interessato ad altri valori, dei fratelli fantastici… Alla ricerca del perché della scoliosi vi è stato un momento in cui ho pensato di trovare una risposta nel fatto che ero colui che si sobbarcava i pesi delle mie sorelle gemelle e che forse la colonna vertebrale ha ceduto.. La mia scoliosi mi ha fatto molto soffrire – più che altro per come veniva gestita. Per tanti anni mi sono sentito oggetto e mai soggetto. Tutto avveniva su di me e non con me. Sono stato molto male. Per terapie invasive e violente alle quali venivo sottoposto senza nessuna minima preparazione. Durante un lungo percorso durato trent’anni, alla ricerca e scoperta di terapie che mi facessero bene, ho pian pianino ritrovato il mio corpo, il piacere di essere io – Antonio – così come sono, con questa mia particolare geometria. Non sono incazzato, sono solo deluso molto deluso. So che ci sono malattie ben più gravi (sono uno di quelli) solo che non mi va di scriverlo nel blog. Comunque un abbraccio a tutti quanti

Grazie davvero Antonio,
mi ha fatto piacere sentire parlare di “te” e non solo della tua scoliosi. Come ho già detto, penso che pur accomunati dalla patologia siamo tutti diversi, per vita ed esperienze. Scusa se ho usato il termine incazzato, sapessi quante volte lo sono stata e lo sono anche io, ma tu hai capito il senso. Spero anche io che questo blog ci possa far sentire meno soli, fermo restando che secondo me il suo scopo principale deve essere quello di aiutare i ragazzi ed i genitori. Comunque, un saluto affettuoso.

Prof. Negrini,
ho trovato questo blog per caso dopo molte di ricerca in rete di qualunque cosa mettesse in correlazione le parole “psiche e scoliosi”…è incredibile quanto poco ci sia!!! Leggo con dolore i racconti di coloro che hanno voluto condividere l’esperienza di questa malattia…una ferita ancora aperta…
Ho 29 anni e un passato pesante di scoliosi: corsetti, gessi, ginnastica corretiva, nuoto forzato, manipolazioni, elettrostimolazioni per la durata di 8 anni. E non anni qualsiasi.. sono stata in cura dall’età di 12 anni fino ai 20, quando un intervento di artodesi ha finalmente risolto tutti i miei problemi.
Leggere le testimonianze è stato come tornare indietro a quel periodo faticoso e difficile e la sensazione che ricordo è quella di una grande solitudine nel dover affrontare il problema da sola. Avevo accanto la mia famiglia e i miei amici, ma erano più spaventati e preoccupati di me, per questo ho sempre cercato di nascondere la mia preoccupazione, il mio dolore. Se solo avessi potuto parlarne con qualcuno..qualcuno come me o qualcuno in grado di darmi un sostegno psicologico e invece…. E invece con immensa fatica ho fatto tutto da sola e ora che sono una psicologa, quasi psicoterapeuta, vorrei poter mettere a frutto questa esperienza così da trasformare questo problema in una preziosa risorsa per aiutare che ne ha bisogno.
E’ questo il motivo per cui scrivo. Mi chiedo se la mia esperienza e la mia formazione possano essere utilizzate in qualche modo…..
Sara da Torino

Vorrei dire alla signora Sara, che ha toccato un tasto molto dolente nella cura delle ipercifosi ed affini. Ha ragione Lei, andrebbe curata la mente assieme al corpo.
Vede signora Sara, io VOLEVO un corsetto tanto, tanto tempo fa, ma nessuno mi accontentò; dissero che il mio problema era nella testa, che avevo la fissa di diventare gobbo. Poi alla veneranda età di 38 anni (oggi ne ho 47), mi confezionarono un corsetto di gesso che tenni per 7 lunghi mesi. Da 53 gradi passai a 35 ed ero felice! Poi accadde l’inevitabile – considerata la professionalità di tali dottori – e in 16 giorni tornai a 57 gradi di curva cifotica. Quindi signora Sara, “strumentalizzi” pure la sua conoscenza ed intuizione se ne ha la capacità, l’atteggiamento mentale è il 50% della cura. Chi può dirlo?… Magari corsetti, operazioni e, ginnastiche fasulle, sarebbero di troppo quando un “paziende” prende coscienza di ciò che è bene fare… per se stesso chiaramente. Forza e coraggio, da cosa, nasce cosa…
Distinti saluti, Claudio

E’ da molto tempo che non intervengo su questo blog, ma lo leggo sempre.
Per quanto mi riguarda penso di non avere altro da dire, vivo con la mia scoliosi e non posso che condividere i tanti disagi che altri raccontano, come Mariella o Antonio, sono ancora dell’opinione che poco si faccia dal punto di vista psicologico in quanto troppo spesso questa patologia colpisce in una età difficile e spesso trova genitori impreparati, non per colpa loro s’intende! Io sono stata in fondo fortunta, da quarant’anni porto la mia barra di Harrington e non mi hanno dovuto “riaprire”. Per tornare alla vita reale, ti ci metti e spesso ce la fai, ma la scoliosi non ti passa. Puoi ignorarla, io l’ho fatto, poi si è ripresentata!
Se qualcuno vuole scrivermi, ne sarò molto contenta. Ciao a tutti

Ogni tanto faccio un giro sulla rete usando come chiave di ricerca “Scoliosi Intervento” e così sono capitata qui.
Ho letto i vostri interventi e mi sono commossa entrando nelle storie altrui, simili molto alla mia.
Sono stata operata nel 1978 a 12 anni dopo un anno di Milwaukee e tre mesi di gessi orrendi.
La mia vita è stata strappata tra gli 11 e i 12 anni: presa, aperta, avvitata-scollata-rimessainforma, ricucita, rivestita di gesso.
Senza n e s s u n o che mi preparasse a nulla.
Ho imparato a resistere. La scoliosi o qualunque problema di salute di una certa rilevanza forgia perchè a 11 anni vuoi VIVERE dunque resisti e scopri ed affini le tue doti. Ma da soli è difficile. Molto difficile.
Così sono andata avanti, con la mia schiena “sbarrata” e il mio buco fuori (a causa del raddrizamento delle curve fisiologiche ho la parte lombare tanto dritta da risultarne una specie di buco tra le costole) che fa il paio con il buco “dentro”. Il buco di dentro l’ho scoperto da adulta, quando pensavo che la scoliosi non fosse piu’ un mio problema perchè ormai ero stata operata molti anni prima ed ero “guarita”. Invece mi sono accorta che quel non essere preparata e accompagnata in un percorso così potentemente invasivo sul mio corpo e la mia psiche aveva lasciato un buco dentro me…
Faccio i conti ancora oggi con la bambina presa e portata in ospedale. Con la bambina rinchiusa in metallo e cuoio a cui si diceva solo “devi tenerlo sempre non fare stori”, con la bambina che sentiva i compagni di giochi dire “oh non invitiamola alla festa tanto chi ci balla…”, con la bambina chiusa in un gesso orrendo e che stava male (e aveva le piaghe) ma il medico diceva “e non esagerare ho controllato è tutto a posto!!” (non era a posto niente e ne ho ancora le cicatrici). Con la bambina presa e portata a Firenze per l’intervento (senza una, dico UNA, parole sul cosa-mi-fanno). Della bambina che guardava le altre bambine operate quando uscivano dall’ascensore della sala operatoria.
Della bambina che dopo l’intervento è stata a letto tre mesi e poi non si è seduta per un altro mese (si stava in ginocchio soltanto)….della bambina che dopo 9 mesi ha “scoperto” che non piegava piu’ la schiena e dopo 9 mesi di gesso non aveva nemmeno la muscolatura addominale in grado di sostenerla.
Ci ho messo un paio d’anni per riprendermi a muovermi in modo accettabile.
Ma ce l’ho fatta. E in apparenza sono tornata ad essere una normale ragazzina, un pò rigida nei movimenti forse, ma facevo piu’ o meno la vita di ogni altra ragazza.
L’eco di tutto questo lo sento ancora risuonare dentro. Siamo un corpo d’altronde, non lo abitiamo soltanto.
Mi auguro che l’approccio al paziente sia davvero cambiato come mi pare di intendere leggendo Lei dott. Negrini. Mi auguro che si accompagni il paziente, che lo si sostenga se serve e che gli si spieghi cosa si sta facendo su di lui ricordandosi che siamo un corpo e non si può intervenire sull’involucro senza avere cura anche del suo contenuto.

Ciao Alessandra,
brava e grazie per esserti esposta, non per tutti è così facile! Come ho già avuto modo di esporre in questo blog, non ho certo la pretesa di fare della “patologia” scoliosi un minestrone! Ho già detto e lo ribadisco che colpisce tutti in modo diverso, e, dagli interventi nel blog, ho potuto capire che ognuno la vive in modo diverso. I fattori sono molti, a volte addirittura si deve parlare di fortuna, pensa! Ognuno di noi ha avuto il suo percorso. Alessandra non so che dirti, ma continua tu, che ritengo sia più giovane di me, a far capire che una spina dorsale storta e quello che ne consegue va oltre il corpo! Il Prof. Negrini si sta interessando anche di questo.
Un grande bacio.

Salve! io ho 14 anni, mi hanno appena messo il busto, e già ho panto perchè lo devo mettere, cerco di non fare notare agli altri questa cosa, cerco anch’io di essere matura, ma in questi primi giorni, è davvero difficili. mi può consigliare qualcosa?

No tesoro, solo tieni duro. Io ho passato tredici mesi col busto “minerva”, non so cosa ne pensino gli altri, come ho già detto più volte il cammino è diverso per ognuno di noi. Però io ti parlo di quarant’anni fa! Abbi fiducia, affidati all’amore dei tuoi genitori, la medicina e l’ortopedia sono cambiate! Coraggio, ne uscirai diritta piccola, e non ti preoccupare degli altri! Vedrai che poi ti vorranno bene per come sei, davvero, a me è successo così! Un bacione e coraggio!
Se qualcuno ti rifiuta per il busto, tu rifiuta loro e non esitare a confidare i tuoi problemi “psicologici” ai tuoi cari. Ora pensa solo a te stessa, alla tua salute ed al tuo futuro. Tutto il resto, per ora, non conta. Vedrai che ritroverai una persona più forte, ed in questa fase, anche se può sembrare cattivo dirlo, avrai modo di selezionare! Sono certa che hai capito! Bacioni da Carla

Salve, sono un ragazzo di 26 anni e purtroppo anch’io da 3 anni soffro per la schiena; ora il problema è che io sono uno studente e come ha anche detto il Dott. Negrini questo problema si ripercuote sulla psiche. Il fatto è che sono un paio d’anni che nn riesco più a studiare perché questa schiena mi fa male e nn riesco a concentrarmi sullo studio. Io voglio capire cosa posso fare, sarò costretto ad abbandonare gli studi perché purtroppo noto che psicologicamente c’è un blocco; è come se io apprendessi qualcosa, però ad un certo punto ho dolore alla schiena e questo mi distrae dall’apprendimento come se un discorso a+b+c+d=e ad un crto punto in c ho l dolore e nn riesco ad arrivare ad e. Questo mi provoca un grosso disagio perché nn riesco più ad affrontare discorsi o a ragionare sulle cose nn so più cosa fare (sono in cura da un ortopedico che mi ha detto di mettere un busto dosix per 2 mesi e alanerv, sono stato da una marea di fisiatri, fisioterapisti e altri nn è servito a nulla). Ora andrò pure da uno psichiatra a sto punto però volevo sapere perché ho questo problema a ragionare e tutto questo è subentrato dopo che per un paio di anni ho sofferto con la schiena è come se il mio cervello si rifutasse di soffrire (alla schiena ho una scoliosi lombare e una lombosciatalgia, accuso dolore lombare da almeno 3 anni parestesia al piede sin) un’altra cosa; mi conviene continuare a studiare quindi a stare seduto tante ore al giorno ?

Salve, sono capitata per caso, navigando e digitando “scoliosi grave chirurgia”. Ho 48 anni, non mi controllo da 20 e già prima ne erano passati tanti senza alcun controllo. Fare le visite ortopediche per sentirmi dire ” è grave, è grave” non incoraggia. Quindi faccio finta di non avere il problema, faccio le stesse cose che fanno gli altri, ma faccio tanta fatica. Mi ritrovo la sera stanca e da sola. Vivo in un ambiene colto, con tanti stimoli culturali ma non ce la faccio a stargli dietro. Cerco un centro per fare nuoto ma non lo trovo come anche non trovo delle palestre…Saluto tutti nella speranza che ognuno trovi la sua soluzione, Francesca

Non ho mai pensato, e forse l’ho sempre fatto non rendendomene conto, all’impatto che avesse potuto avere questa cosa della scoliosi su di me..E non ho mai conosciuto qualcuno che avesse cognizione di causa, con cui ne potessi parlare..Qui però qualcuno può capire..
A 7 anni me l’hanno diagnosticata, e ho cominciato con ginnastica correttiva, milwaukee e busti vari..dalle elementari al liceo, ho cominciato il primo anno di liceo ingessata..e dopo il gesso ancora busto..e dopo il busto l’operazione..che per me è stata una liberazione, almeno per i primi anni.
Sono sempre stata “tosta”, contro tutti, anche contro i miei genitori, o i medici che non mi piacevano, e ho seguito solo chi il mio istinto mi diceva di seguire, e per questo mi sono operata, ero piccola, e non informata abbastanza per poter scegliere un metodo piuttosto che un altro, però ero convinta che fosse la cosa migliore, e allora mi sono tenuta il dolore e tutto quello che ha comportato l’operazione, compresa la rottura di una barra e conseguente rioperazione..
Ho sempre sottovalutato il tutto e così fanno tutte le persone intorno a me..Ora sono passati 8 anni dalla prima operazione, e ancora mi dicono che “mi muovo a scatti”o che ho finti mal di schiena…e io ancora mi arrabbio, però sorrido, perché so che chi mi dice cose del genere mi vuole bene, è solo che non può capire..E’ stato bello leggere qui che non sono solo io..

L’impatto che ha avuto la scoliosi su di me, non lo mai compreso fino in fondo. A sette anni la scoperta e fino ai 13 busti e ginnastica correttiva ero talmente abituata che dimenticavo di portarlo, non sapevo come si facesse a dormire senza, ancora oggi che nn lo porto più da anni ho bisogno di dormire “abbracciata” a qualcosa che mi faccia sentire “rigida”… A quei tempi nel 92 misi il primo busto che era un milwaukee 12 ore la notte; questo fino agli undici anni quando il mio dottore che per me era come un “angelo” mi cambiò il busto con lo cheneau da portare 18 ore, mi sentivo inadeguata nonostante facessi la mia vita, non accettavo e non accetto tuttora il mio corpo. Mi hanno detto che è normale nn accettarlo, ma sinceramente quando ci ripenso e mi ricordo di tutti i viaggi fatti per i controlli e la fabbricazione e controlli dei corsetti tra Bari, Roma e Brindisi (io sono di Santamaria di Leuca ) mi fa un pò male anche se sono una ragazza forte e molto solare ho paura ancora ad
avvicinarmi e non mi faccio toccare da nessuno eppure la mia scoliosi ormai è praticamente e fortunatamente invisibile ora… Questo blog mi ha aiutato a capire che non sono sola e che ci sono situazioni più gravi delle mie….

Ciao Benedetta la tua storia mi fa pensare. Il mio bimbo ha 15 mesi e porta un Milwaukee già da quando aveva 12 mesi per 22 ore al dì ma piu che scoliosi lui ha una cifosi perché gli manca un pezzo di vertebra, mi sono sempre chiesta quando crescerà, cosa penserà e come reagirà psicologicamente. Comunque, tra un po cambierà busto, prescritto dal Dott. Negrini , dove per fortuna non ci sarà il collare. Un saluto mammaeli80

CIAO SONO MAMMA ANNA DA FIRENZE; MI POTETE DARE UNA RISPOSTA, MI SENTO SOLA. A MIA FIGLIA RACHELE DI 14 ANNI UN ANNO FA CON RX SCOLIOSI A .S RACHIDE DORSO LOMBARE CONVESSA A DESTRA. 20/26. HA IL CORSETTO X 23 ORE AL DI. E’ SEGUITA DAL PROF……E GIOV. 10 HO APPUNT. COL PROF. X CONTROLLO. HO NOTATO UNA SPALLA + BASSA CHE PRIMA NON AVEVA. VORREI POTER PARLARE CON VOI X NON SENTIRMI + SOLA ANNA DA FIRENZE

Non è impresa facile per me intervenire su questo argomento, perché significa ridestare ricordi tristi ed angoscianti che credevo di aver zittito per sempre con una totale e ostinata indifferenza. Ho quasi 32 anni e qualche giorno fa, dopo aver ritirato i risultati di un esame radiologico effettuato per un presunto problema ai reni che si è poi rivelato fortunatamente infondato, ho visto la lastra della mia spina dorsale e quell’immagine mi ha riportata bruscamente ad una realtà che credevo e volevo sepolta per sempre. La scoliosi che mi è stata diagnosticata quando avevo 13 anni, che a 15 era perfettamente e a dire dei medici miracolosamente guarita, era ed è di nuovo lì, a comunicarmi la sua presenza silenziosa ma ostinata almeno quanto me.
In questo blog ho letto tante testimonianze dolorose ma anche piene del coraggio e della fiera determinazione che in questa comune esperienza a me sono mancati. Complessata ed introversa come tante adolescenti, ho vissuto come un autentico dramma esistenziale la mia malattia, una scoliosi lombare di 28°, nonché le cure impostemi da un medico tanto ricco di rigore quanto povero di sensibilità. Alla prima visita, dopo aver visionato le lastre e diagnosticato la scoliosi, sentenziò che la mia schiena non sarebbe mai più guarita e che rischiavo l’intervento chirurgico. Un verdetto che non lasciava scampo alle speranze sino a quel momento da me nutrite di risolvere il problema in modo meno drastico e cruento. Seguì un ricovero ospedaliero di alcuni giorni che si sarebbe dovuto concludere con la mia ingessatura. Quest’ultima fu operata dopo delle terribili trazioni, in una sala che ricordo come quella delle torture, ma al termine della stessa, i medici dallo sguardo impietosito, resisi conto che non riuscivo a reggermi in piedi per l’eccessivo peso del gesso (eccessivo per me che ero estremamente gracile) decisero di rimuoverlo. Mi sentii rinascere. Alla fine si decise per il corsetto Boston che mi impegnai a portare 23 ore al giorno, tutti i giorni con costanza ed impegno, nonostante i fastidi, il caldo, il dolore, le difficoltà respiratorie e digestive e le tante ore trascorse sui massacranti libri dei ginnasio. Volevo guarire e ci riuscii sino ad azzerare la scoliosi, ma il medico mi avvisò che la mia schiena era molto elastica e sarebbe potuta peggiorare con la stessa rapidità con la quale era guarita, se non avessi seguito tutte le indicazioni in fatto di esercizio fisico. Per i primi tempi non abbandonai il rigore e la diligenza che mi avevano condotta alla guarigione, ma poi, desiderosa di vivere una vita normale come quella di tutti i miei coetanei, proprio quando sarebbe bastato soltanto un piccolissimo sforzo, cominciai a trascurare il problema, fino a dimenticarmene, come se non fosse mai esistito. Probabilmente ho vanificato molti dei sacrifici fatti in passato e di sicuro la mia schiena non guarirà mai più, proprio come diciotto anni fa mi era stato preannunciato…
Mi scuso per la lunghezza dell’intervento, ma è la prima volta che riesco a raccontare ciò che ho vissuto.

Ciao Beatrice, nel leggere la tua lettera mi sono rispecchiata tantissimo…solo che il busto di gesso me lo sono tenuto per tre mesi e proprio nel periodo estivo!!!I ricordi a me non fanno più tanto male, il mio unico dispiacere è che ancora adesso soffro ed è la mia schiena a decidere quello che posso fare in una giornata. Quando sto molto male desidererei essere operata subito….poi i figli e la vita quotidiana mi frenano, però pure devo pensare a me!!! Mi dico ogni giorno qualcosa pur dovra’ cambiare….Ciao Beatrice, in bocca al lupo. PER ANTONIO: sono troppo felice che tutto sia andato bene, ti aspetto sul blog…..

Ciao Mary,
grazie per il tuo commento. Per la prima volta, grazie a questo blog, mi sono resa conto di quante persone abbiano vissuto la mia medesima esperienza, affrontando prove sovente assai più difficili e destabilizzanti delle mie. Quando mi fu diagnosticata la scoliosi non c’era internet, io non conoscevo nessuno che avesse il mio stesso problema (a parte una mia cugina che era però molto più grande di me) e mi sentivo una specie di alieno, un essere sfortunato condannato ad essere diverso dai coetanei. Si, perchè quando si vive l’età tormentata dell’adolescenza la massima aspirazione e di essere in tutto e per tutto uguale agli altri. E’ solo crescendo e maturando che si coglie, invece, il valore prezioso della diversità sentendo il bisogno di distinguersi e di coltivare la propria individualità.
Sono contenta che i tuoi ricordi non ti provochino più dolore, significa che li hai accettati e metabolizzati, al contrario di me che li ho “congelati” ed ora mi ritrovo a riviverli come se quel tempo non fosse mai passato.

Ciao Beatrice e a tante persone che su questo blog si confrontano sulla scoliosi.
Ritengo che il confronto e le esperienze altrui sono si, molto utili ed interessanti, ma nello stesso tempo, la troppa informazione a volte non aiuta a prendere la decisione giusta sul da farsi. Mi spiego, se 33 anni fa, quando a 18 anni sono stata messa di fronte al ” mi opero o no” e avessi letto o saputo di piu di cio’, che ora so e ho provato sulla mia pelle, forse sarei scappata e non avrei affrontato nulla. Ho un padre e un fratello medici , ma allora mi hanno lasciato libera di decidere e la mia scelta visto il dolore che sentivo e’ stata ” via il dente via il dolore “. Ho avuto poi una vita abbastanza normale, ma come tutti noi operati qualcosa e’ successo nella nostra mente, la vita era per un certo senso bloccata dall’asta che e’ in noi. Per questo vorrei che si facesse tanto per il supporto psicologico che si deve dare a chi vive questa condizione. Condivido con Beatrice che il dolore provato lo si puo’ solo “congelare”. Ma e’ li’ ogni volta che la tua schiena limita la tua vita e il dolore fisico ti fa’ compagnia. Per questo spero che nei tanti convegni che vedo si organizzano sull’ argomento, oltre a trovare delle nuove soluzioni, tanto giuste per evitare l’intervento, si parli anche di un efficace supporto psicologico da dare a chi con la scoliosi la “incontra ” negli anni piu’ belli e spensierati della sua vita, per non trasformarli solo in brutti ricordi, ma per rimanere quanto possibile, una ragazza -donna serena. Un abbraccio a tutto il blog.

Ciao Beatrice, non è che adesso non provo dolore se ricordo i tempi passati forse è che ora sono una donna di 36 anni sposata e con 2 splendidi bambini, con loro ho poco tempo per pensare!!!! Il mio unico incubo che mi sta facendo vivere male oltre ai dolori continui è il pensiero che mia figlia possa avere il mio stesso problema!!! Li’ il dolore sarebbe troppo grande, non riuscirei a gestirlo….prego ogni giorno che questo non accada….ho sofferto tanto, ma il parlarne in tutti questi anni mi ha fortificato!!!!Quanti pianti mi son fatta!!!! Mi ha anche fortificato avere una mamma malata di cancro ed una mia carissima cugina anche lei malata di cancro per ben 3 volte!!!! Adesso ha 31 anni e combatte per vivere, sempre col sorriso sulle labbra e con tanta forza d’animo e allora mi chiedo: sono stata fortunata!!!!! Su con la vita, facciamoci coraggio che una soluzione per noi c’è sempre!!!! Di scoliosi non si muore, si vive malissimo ma si puo’……guardate oltre e tutto ritornera’ a risplendere nei vostri animi…ciao….

Caro Antonio, dove sei stato operato e da chi?
Ti auguro di riprenderti più presto possibile.
A presto!

Gent. Prof. Negrini, sono la mamma di una ragazza di 27 anni con una scoliosi che si e’ manifestata a 11 anni. Ha portato il busto Milkwaukee, poi gesso e infine il busto lionese. Quindi come si deduce è stata curata da un ortopedico Lionese, e’ arrivata a un passo dall’intervento, per fortuna la sua colonna è rimasta in asse. Ha portato il busto fino a 17 anni, naturalmente con tutti i problemi anche psicologici che ciò ha comportato. Non è stato x niente facile supportare il tutto anche da parte di noi genitori, senza aver il necessario supporto psicologico ed economico da ASL ecc. Ed è tutto, dico tutto a spese dei genitori che non sanno qual’è la strada giusta x alleviare il disagio interiore che ciò comporta. Non mi dilungo, perché e’ stato ampiamente descritto ciò che accade a questi ragazzi: dolori alla schiena, contratture, ogni tanto si riaffaccia il malessere psicologico. Dietro tutto questo naturalmente c’è il risvolto positivo: una maturazione della personalità precoce, eccellenti risultati alla laurea, un’ottima socializzazione. A volte però io come mamma vado in crisi, perché non so come gestire i suoi malesseri che a volte sono legati alla scoliosi. Tempo fa in maniera indiretta, ho sentito parlare di un certo Dr. —, un neurochirurgo ed esperto della colonna vert. di Barcellona e del metodo “Filium Terminale”. Ne sa qualcosa a riguardo? La saluto Vincenza

Ciao a tutti…sono ammalata di cifoscoliosi da…50 anni…ho 62 anni. Questa malattia mi ha rovinato, forse data la fragilità, la vita anche emotiva, relazionandomi con altri, avando bassa stima, la tarda età e la mancanza di bisogni femminili mi ha un po’ liberata dall’ossessione estetica…ho avuto anni di autolesionismo con disturbi alimentari…credevo che dimagrendo sarebbe diminuita la mia curvatura…pazzia legata alla disistima. Mi è stato dato un lavoro come ‘handicappata’ e mi piace lavorare. In tarda età, forse, comincerò a vivere, senza busti di gesso, corsetti costrittivi …faccio ginnastica in un centro di riabilitazione poichè mi è stato assegnato 64% di invalidità. I dolori alla schiena sono forti ma resisto a VIVERE!!!!come dice il professore..un’opportunità per stringere i denti……ciao e grazie di esserci….è stata una prova la mia di inviare questa e mail…ciao a tutti e tutte. Un abbraccio fraterno. Clara

Buonasera a tutti. Queste storie mi commuovono profondamente, anche se in alcuni tratti son diverse dalla mia… mi aprono il cuore e mi fanno sentire molto meno sola. Convivere con la scoliosi è pesante. Da donna ancora di più forse.
La mia storia è molto simile alle vostre: a 13 anni mi accorgo di avere problemi con la gamba destra, se la sforzo troppo mi si “paralizza” per qualche minuto. Contemporaneamente mi accorgo che il mio fianco destro aumenta di volume in maniera spropositata mese dopo mese. Ancora non sapevo che quello sarebbe stato il mio “gibbo” la mia ” gobba” per il resto della mia vita. Dopo varie visite a Milano (abito a Milano) vengo ricoverata, così, senza troppe spiegazioni tranne quella che ho la scoliosi, di 50 ° dorso lombare. Settimane in ospedale a fare trazioni dolorose, fisioterapia ecc.. e poi gesso per un anno. E sapete cosa significa portare il gesso quindi evito di entrare nei particolari. Voglio solo precisare che questo gesso mi ha portata ad avere dei piccoli difetti sul corpo che tutt’ora dopo 8 anni sono ancora visibili: pelle raggrinzita sotto le ascelle, cicatrici da piaghe.. smagliature… e chi piu ne ha più ne metta. Tolto il gesso a 15 anni ho dovuto mettere il corsetto Lyonese. All’inizio potevo potevo toglierlo un’ora al giorno (e in quell’ora mi lavavo) poi 3 ore …. poi 6… poi ho mollato. A 16 anni ho deciso di rifiutare tutto. Ero stufa marcia. Ho chiuso il corsetto nell’armadio, poi l’ho addirittura portato in cantina. I miei genitori per quanto avessero sempre insistito nel farmelo mettere non hanno potuto fermarmi dal momento in cui negli anni ho acquisito a causa della mia malattia un carattere molto testardo e scontroso. Da quel momento ho rimosso tutto per anni, anche perchè la mia schiena ( nonostante non fossi migliorata di molto dopo aver portato il gesso) non mi faceva male e qundi non ci ho piu pensato. Probabilmente ho VOLUTO non pensarci più.
Poi l’anno scorso ho iniziato ad avere dolore. Troppo dolore. Ho capito che c’era qualcosa che non andava: ho fatto una radiografia e la mia scoliosi è addirittura peggiorata rispetto a quando avevo 13 anni : 54°. Adesso ho 21 anni.
Ho ripreso in mano la situazione per forza di cose e la mia vita è cambiata. Ho buttato fuori adesso tutto quello che ho tenuto dentro nell’adolescenza. Sono molto in crisi psicologicamente parlando. Non sopporto avere continuamente dolore nonostante io faccia fisioterapia sia per la schiena che per la gamba(a causa della scoliosi ho il nervo sciatico perennemente infiammato e mi fa male la gamba destra). Inoltre, cosa per mer piu importante, non accetto i miei difetti fisici, mi sento ” storpia”. Odio il mio fianco gigantesco, ci sono giorni che vorrei rompere tutti gli specchi piuttosto di non vedermi. Cerco di ricordarmi com’ero quand’ero normale ma non mi ricordo più perché son passati troppo anni e vengo colta da crisi di pianto convulso… Le asimmetrie estetiche del mio corpo mi hanno portata ad avere asimmetrie anche “dentro”. Inoltre alcuni medici mi hanno messa all’erta sul fatto di future gravidanze perchè avendo il bacino ruotato a causa della scoliosi, rischio la rottura del bacino durante gli ultimi mesi della gravidanza (su questo vorrei avere dei pareri). Insomma, la situazione è abbastanza pesante… Più che altro sono stufa di star male, vorrei operarmi ma tutti me lo sconsigliano. Vorrei migliorare la mia qualità della vita.. ho 21 anni… voglio vivere serena.
Ringrazio tutti e un abbraccio grande a tutte le persone che soffrono per questo problema e non solo. Eleonora

Ciao Eleonora, io esattamente come te, ho avuto una brutta infanzia a causa della scoliosi, che non ti sto a raccontare xchè l’hai gia descritta molto bene tu.
Ti voglio solo raccontare in poche parole che soprattutto negli ultimi 5 anni ho sofferto tantissimo, ho toccato il fondo davvero sia dal punto di vista psicologico che fisico, ormai non avevo neanche piu la forza di lottare contro i miei dolori. Ho 30 anni, 1 anno fa ho deciso di operarmi a tutti costi, ero cosi disperata che non mi interessavano neanche i rischi, cosi ho incontrato un grande prof. Fatto sta che sono stata operata 6 mesi fa, è andato tutto liscio, e adesso sono passati i dolori che avevo prima, psicologicamente sono un altra persona, e fisicamente…beh finalmente posso girare a testa alta con il mio vestito preferito.
Vorrei precisare che prima di fare l’intervento, ho provato tutte le alternative, quindi adesso sono la persona piu felice di questo mondo con la mia nuova schiena ma…senz’altro l’intervento va fatto solo quando c’è bisogno di farlo. Questo x dirti che una strada c’è x uscirne fuori…!!
Se posso esserti di aiuto, chiedimi tutto quello che vuoi. Un abbraccio a te e a tutte le persone che stanno affrontando questo peso della schiena.

Buongiorno a tutti…. questo blog è fatto bene, aiuta le persone a parlare di scoliosi ma non vorrei che passasse il messaggio che la scoliosi si può combattere solo con la ginnastica posturale e assolutamente nient altro….. per esempio…. io 3 settimane fa mi sono operato all’ospedale di — dal dott. — al filum terminale(non serve andare a barcellona e spendere 15.000 euro secondo me, è bravissimo il dott che mi ha operato) per la mia malformazione di chiari e principalmente per la mia scoliosi che anche se non molto grave(scoliosi lombare circa 23°) mi faceva malissimo….Io ho 22 anni, quindi posso essere considerato un adulto, e ragazzi…. sembra funzioni davvero….sembra mi hanno messo un altra schiena…. lo consiglio a tutti soprattutto per chi ha una scoliosi lombare(come curva principale ovviamente, cioè quella più ruotata e grave)….

Caro Luca, sono molto contenta per te che stai meglio ma dove leggi in questo blog che la scoliosi si cura solo con la ginnastica? Magari!….
E’ pieno di articoli riguardo l’uso dei vari corsetti, l’intervento chirurgico ecc., mia figlia sono 7 anni che porta il corsetto e io sono stata operata tanti anni fa..
Altra cosa, non puoi consigliare un’operazione come se fosse un film al cinema, solo un medico valutando bene la situazione può indirizzare il paziente verso un intervento e decidere che tipo è più adatto!
In bocca al lupo per la tua schiena, ciao

Gentile Fabio, io avevo un accenno di Malformazione di Chiari, neanche considerata una Chiari 1, ma bensì tra lo 0 ed una 1… Scusatemi un pò lo sfogo di prima, ma in tutto il mondo di internet quando si parla di scoliosi dell adulto si parla solo di ginnastica posturale. Come mai non c’è ancora una cura nel 2012 per la scoliosi? Perché tutti se ne fregano di questa patologia? Avere la scoliosi è una cosa snervante, e non c’è assolutamente la giusta attenzione… secondo me si potrebbe aumentare la conoscenza via internet di questo filum terminale, ci sono stati casi che hanno avuto ottimi risultati. Non ho detto che tagliarsi questo filum terminale vuol dire risolvere tutti i problemi ma penso che possiamo parlarne un pò a riguardo. Nel mondo non si conosce questa cosa, e spesso penso al perché non si vuole venire a sapere. Lei ha detto che ancora non ci sono dati scientifici, questo è vero ma è anche vero che si dà poca attenzione a questa cosa. Anche il mio chirurgo che mi ha operato qui in Italia mi ha detto che una ragazza che doveva essere operata di scoliosi con la tecnica invasiva(invasiva è dire poco secondo me), è stata prima trattata (per provare) di filum terminale e ha perso in un anno 15 gradi, talmente tanto che non è più ricorsa all’intervento tradizionale. Ci sono tanti casi di miglioramento anche in persone che hanno solo scoliosi. Ci sono persone che non hanno più dolori, ad altri rimangono ma meno forti di prima, altri magari non hanno nessun beneficio, ma è una tecnica che spesso è valida. secondo me potrebbe essere consigliata a chi deve sottoporsi a un intervento tradizionale, prima l’operazione del filum terminale, potrebbe essere un valido sistema. Che ne pensate? Certo se facessero uscire dati scientifici ufficiali presto sarebbe meglio 🙂

Come mai ancora non si è riusciti a fare un intervento di scoliosi senza blocco delle vertebre… ho sentito parlare di novità assolute in determinati tipi di operazione, quelli cardiache per esempio… possibile neanche una persona nel mondo abbia almeno brevettato un sistema valido di operazione senza blocco delle vertebre? Vorrei sapere se ci sono degli studi in merito… Grazie mille…

Cioè alessio, da quello che sò non esistono operazioni senza blocco delle vertebre

buongiorno,
ho letto attentamente la risposta. Si certamente la colonna è un punto delicato. Non si potrebbe ricorrere all uso di queste barre ogni due vertebre? cioè se dovessi operarmi a 4 vertebre potrei averle fissate di due in due…così tra la seconda e la terza vertebra mi rimarrebbe il movimento. chiedo a voi che siete sicuramente più esperti di me in questo campo… oppure non si potrebbe operare su ogni singola vertebra con dei ganci che praticamente la girano? oppure delle calamite potenti che attaccate a ogni singola vertebra sono collegate in perpendicolare tramite un piccolo apparecchietto che rilascia energia che potrebbe farle girare. scusate un pò la fantascienza ma sono delle idee che mi sono venute in mente…in attesa di risposta. Grazie

ciao alessio, si aspetto informazioni in merito… sono molto curioso.. aspetto una tua risposta tramite e-mail

Salve! La mia storia è molto simile alla vostra. Anche gli stati d’animo lo sono…ho 30 anni e da quando avevo 8 anni convivo con la scoliosi. 6 anni fa ho dovuto decidere di operarmi. Fosse stato per l’aspetto fisico e quindi il mio bacino spostato forse non l’avrei mai fatto…anche se mi causava molta sofferenza vedermi “diversa” dalle altre ragazze. Ma c’era un altro problema…il mio rene stava soffrendo molto a causa della scoliosi e l’unica alternativa se non volevo avere anche un rene compromesso era l’intervento chirurgico. Ho passato dei brutti momenti subito dopo l’operazione, tanto dolore e una complicazione post intervento. Pleurite. La vita cambia dopo…tante cose non le posso più fare perché i movimenti sono limitati e poi c’è sempre la paura di abusare della schiena. Non voglio correre rischi di dover tornare sotto i ferri e di far vivere di nuovo anche ai miei genitori quei momenti…il momento che mia mamma non riesce a togliersi dalla mente è quando dopo 13 ore che ero in sala operatoria ancora nessuno le sapeva dire niente. Era arrivata addirittura a chiedere se ero viva. Viva si ma già con un grosso problema ad un polmone. Ecco perché non tornavo in corsia.

.. Salve.. In questi giorni di sconforto vorrei condividere la mia storia con voi.. Non è traumatica come alcune che ho letto (come quella di Barbara.. Per la quale mi dispiace veramente tantissimo), ma ovviamente poi ognuno fa i conti con la PROPRIA sofferenza..
A me diagnosticarono la scoliosi a 11 anni, durante una visita pediatrica. Mi segnarono il corsetto e mi indicarono un tizio dal quale dovevo andare per fare ginnastica. Il tizio, probabilmente non serissimo, dopo avermi <> gli esercizi, mi disse che dovevo farli a casa da sola. E’ decisamente una genialata affidarsi alla capacità di autogestirsi di una undicenne. Per quanto riguarda il corsetto, era solo un’arma fra tante che io e i miei genitori usavamo per discutere. Per farla breve non lo misi.
Per anni non mi resi conto della fine che stavo facendo. Sarà che la consapevolezza corporea da piccoli non è come quella dell’adulto, sarà che ero cicciottella quindi tt sommato <>.. Fatto sta che aprii gli occhi verso i 16 anni.
E lì furono lacrime.
Mi misero un busto gessato, ad oggi (23 anni) porto ancora il corsetto: ovviamente so che non è UTILE, ma il discorso è che mi allevia i dolori e le sensazioni di ingobbamento momentanee, quindi quando ne ho bisogno lo uso.
Non so quanti gradi hanno le mie curve (a S italica), ho ancora difficoltà a <> la questione. So solo che, ad oggi, mi sono bastati 1 mese e mezzo di palestra BLANDISSIMA per mostrarmi che la mia schiena è contro di me, è solo un peso, una sorta di gemello siamese parassita al quale devo stare attenta, che mi impedisce di fare delle cose, e che non mi dà niente. Un peso morto.

Cara Stefania, ok, ti sei sfogata e va bene, ma adesso non sei più la bambina di 11 anni inconsapevole, sei una donna che può e deve prendere in mano la sua vita, non è troppo tardi !(non lo è mai…)
Dunque, asciuga le lacrime e appronta un piano di azione, potrei essere tua madre e se lo fossi davvero ti consiglierei:

a) fatti fare una radiografia del rachide in toto per valutare entità della curva, a che punto sei
b) prendi un appuntamento in un valido centro per la scoliosi (ISICO ad es., ci sono ambulatori in tutta Italia) dove potrai essere seguita da specialisti, alla tua età puoi ancora fare qualcosa per stabilizzare la colonna e migliorare l’estetica del tuo corpo
c) tieni duro in palestra, fare esercizio è fondamentale, se dove sei non ti convince cerca nella tua zona un valido istruttore/trice qualificato/a (ad es. il Pilates se fatto bene può aiutare)

La tua schiena non è affatto inutile, può ancora darti molto !!! (soprattutto dovrà sostenerti per il resto dei tuoi giorni)
Ah, già, io sono Raffaella, operata di scoliosi da ragazzina e con una figlia in cura da Isico 🙂
Se vuoi scrivimi, per il momento ti abbraccio forte…
Raffaella

Salve a tutti… Sono Giada e ho 15 anni, porto il busto da tre anni. Scoprire questo blog mi ha fatto molto piacere, perchè anche se io ho la fortuna di avere genitori e amici che mi stanno vicino nessuno mi capisce veramente.
Forse non ho l’esperienza o la maturità di alcuni di voi, ma vorrei comunque dare un consiglio ai ragazzi che come me si ritrovano a vivere con questo problema.
Non guardate solo le parti negative del busto, perchè anche se sono le più evidenti, se si cerca per bene si possono trovare anche dei lati positivi! 🙂
Io, per esempio, che sono una ragazzina antisport sfrutto un po’ la mia scoliosi e il mio busto per essere esonerata da ed. fisica a scuola! (anche se potrei farla perchè un ora alla settimana non mi può creare problemi!), oppure ho avuto la fortuna di avere un medico molto gentile e anche niente male per gli occhi e sono sempre felice di andare alla visita medica 😉
Un altra cosa, l’ultima! Imparate a scherzarci sopra, imparate a ridere di certe stupidaggini come farvi tirare un pugno sulla pancia e far fare male all’amico o amica! Io grazie ai miei amici ho imparato a non guardare solo i contro ma anche i piccoli e rari pro e questo mi ha aiutato molto 😀

Buonasera Stefano Negrini. Ho sentito parlare di una certa operazione di scoliosi senza blocco delle vertebre fatta in Francia. una certa tecnica di cotrel duboussett. sbaglio??

…oggi sono scoraggiata, lo ammetto… così vado alla ricerca di segnali positivi per la piccola schiena di mia figlia.
E ho capito anche un’altra cosa FONDAMENTALE sono arrivata ad una visita col dott. Negrini perché oltre alla necessità di curare mia figlia e consentirle una crescita sana. Voglio che non sia lasciata sola nello spirito, fondamentalmente!
E per fare questo la famiglia deve sentirsi “protetta”, seguita, riscaldata da chi la sta curando.
Spero di avere trovato questo lì da voi a Milano, oltre che un corsetto.

Gentile dottor Negrini,
sto cercando notizie riguardo proprio il metodo cotrel-dubousset.
Io sono stata operata nel 1992 dallo stesso professor Dubousset e fino all’anno scorso sono staa bene a parte qualche dolore lombara dopo essere stata troppo in piedi o aver camminato troppo…
L’anno scorso però ho inziato a stare proprio male a livello lombare e fatte le radiografie si vede un’inversione della fisiologica lombare, artrosi e un’ernia (il cui nome al momento mi sfugge era segnata come morbo di qualcosa…).
Sono andata da due professori e ho avuto due opinioni diverse:
– il primo mi dice che non c’è nulla da fare e che questo aggravamento è dovuto al peso delle barre, l’unica cosa da fare per non peggiorare i dolori è stare in movimento, fare esercizi ed evenutalmente fare cure farmacologiche contro il dolore…
– il secondo invece neanche mi visita e dopo aver dato un occhio alle radiografie mi dice che devo essere operata nuovamente per rimuovere le barre…

Adesso vorrei essere visitata da un’altro e mi piacerebbe tornare dal professor Dubousset, ma non riesco a capire se è ancora possibile essere visitati da lui.

Lei cosa mi consiglia?

Grazie.

Laura conosco il Prof se vuoi scrivimi o passami tua email

Ciao Giugy, la mia mail è dafne81@gmail.com

Grazie!!

Ciao a tutti!! Ho 23 anni e sono stata operata due volte a causa della scoliosi. Una volta a 17 anni e unaltra volta due anni fa. Il primo intervento è stato dolorisissimo, il secondo meno, però caratterizzato dalla paura e dall’inaccettazione di ritornare sotto i ferri!!! Io sono proprio una di quelle a cui piace la propria fine cicatrice, una di quelle che va fiera della propria schiena e una di quelle il cui carattere è stato forgiato da questa malattia e da questa esperienza quale è passare due interventi di questa importanza. Io adesso faccio una vita normalissima, faccio sub, trekking, esco a locali con gli amici, e posso dire che dopo gli interventi e aver acquistato qualche chilo mi sento anche di avere un bel fisico! Tutto questo per dire, che la scoliosi è sofferenza, dolci “colleghe”, è tristezza, ma è anche una tempesta da cui poi si esce e si trova una bella giornata di sole. Io ora mi sento così, una persona rinata, nuova, con moltissima sensibilità verso le persone più sfortunate di noi. Si, non è che noi siamo fortunatissime, certo, però c’è tanta gente che lo è molto di più. Dopo due interventi, si mi sento ancora fortunata; fortunata di vivere in un epoca e in un paese dove grazie alla medicina puoi tornare ad essere felice, e assaporare i sorrisi felici dei tuoi genitori dopo le lacrime. Si io ora mi sento molto più forte, questo cammino mi ha aiutato aad apprezzare le cose belle e vere della vita. Mi ha aiutato ha distinguere i falsi amici, mi ha aiutato a legarmi alle persone che realmente si interessano a me. Mi ha aiutato a capire che non tutti sono sensibili, e se ti dicono “ma è solo una scoliosi” è anche per la disinformazione che c’è attorno. Ho imparato a non lamentarmi per ogni dolore, ad essere più forte, a non abusare di farmaci inutili per ogni dolorino. Mi ha aiutato a superare le insicurezze, si, perché, per qualcuno ero bella anche così!! Mi ha aiutato ad accettarmi, a non vedere più la scoliosi come difetto, ma come una montagna da scalare 🙂 La scoliosi non è solo una malattia, ma è una sfida, un qualcosa che credo mi abbia migliorato molto!! Per questo dico, ragazze, so che non tutte sono fortunate come me, però fatelo per voi stesse, provate ad accettarvi. Quando ci riuscirete, vedrete che la vita vi sorriderà. Abbracci fortissimi a tutte.

Questa è solo una delle tante storie, però mi piacerebbe portare, con questo commento, un pò di positività!! Su, ragazze, tenete duro!!

Carissima Nature, sei veramente una ragazza speciale, positiva, coraggiosa con una esperienza di sofferenza notevole per due interventi già fatti, grazie per questa storia che ci fa partecipi del tuo vissuto, un abbraccio con gli auguri più cari.

ciao sono una ragazza di 24 anni che qualche anno fa è stata una paziente del dottor Negrini e dell’Istituto Don Gnocchi di Milano.
Tutto iniziò quando avevo 12 anni, mi ammalai di polmonite e in quell’occasione la pediatra si accorse che la mia schiena aveva qualcosa che non andava: avevo una scoliosi dorso-lombare di 53 gradi e un gibbo di 1,5 cm.
Iniziò il giro degli specialisti, la prima fisiatra misurò la curva come 45 gradi e decise per un corsetto, dicendomi subito che il busto sarebbe servito solo a bloccare l’evoluzione della curva, quindi sarei rimasta storta, l’intervento non lo nominò nemmeno.
Poi sentimmo un secondo ortopedico che invece catalogò la mia schiena come chirurgica e mi consigliò di farmi operare e di scegliere un marito con la schiena bella dritta.
Poi, dato che mia madre era a dir poco terrorizzata all’idea dell’intervento, andammo dal dottor Negrini che ci prospettò la terapia con il gesso.
All’inizio non ne volevo neanche sentir parlare di mettere il gesso, piansi un fiume di lacrime, ma poi mi sono convinta che non c’era altra strada.
A maggio del 2002 rimasi ricoverata per due settimane al Don Gnocchi e poi mi confezionarono il gesso. Da 53 gradi ero arrivata a 11, mia mamma quasi non ci credeva. Feci altri due ricoveri e portai il gesso per un anno. Poi passai al corsetto lionese da indossare 23 ore su 24, lo mettevo ad andare a scuola, in gita, al mare, sono andata con il corsetto perfino in campeggio con gli scout. non è sempre stato facile, tante volte mi sono sentita a disagio, tenerlo a scuola è stata la cosa più complicata.
A 16 anni ho iniziato a portarlo solo di notte e a 17 anni l’ho abbandonato: ho fatto le lastre e avevo 43 gradi di scoliosi, i fianchi non sono perfetti, il gibbo è 0,5 cm.
Però in quel periodo sono iniziati altri problemi perchè ho iniziato a soffrire di bulimia, ero ossessionata dal cibo e dal mio corpo. Mi vedevo storta ed effettivamente lo ero, però ho affrontato questa malattia con la stessa determinazione con cui ho portato il corsetto. La mia psichiatra ha sempre sostenuto che il corsetto non aveva inciso più di tanto e io le cedo, anzi forse la scoliosi mi ha insegnato ad essere più determinata, più forte.
Infatti le cose sono migliorate, dopo il diploma al liceo scientifico decisi di tentare il test di medicina, lo passai e ora sto per iniziare il sesto anno a Bologna Certo ci sono ancora gli alti e i bassi, ma la scoliosi (e la psicoterapia) mi ha insegnato che ho le risorse per poter superare le difficoltà.
Quando ho fatto l’esame di ortopedia il professor Marcacci mi ha chiesto proprio la scoliosi, (logicamente ho preso 30) e quando lui mi ha corretto dicendomi che il gesso non si usa più da tanti anni è rimasto sorpreso nel sentire che io lo avevo portato, lui mi ha consigliato di valutare l’operazione. Dato che ho fatto il tirocinio all’ospedale Rizzoli di Bologna ho assistito anche ad una di queste operazioni e, dopo aver visto, ho deciso che non mi faccio operare, per adesso.
All’ultimo controllo radiografico la curva era di 38 gradi, io cerco di mantenere la muscolatura tonica e di fare sempre un po’ di movimento, l’anno prossimo rifarò le lastre e vedremo se la situazione sarà peggiorata. Alla fine ho imparato ad accettare la mia curva, vestita non si nota più di tanto, in costume la curva invece è bella visibile, ma io al mare ci vado lo stesso.
un saluto a tutti e un grazie al dottor Negrini per avermi fatto prendere la strada giusta.
Anna

L’impatto della scoliosi su di me?vediamo:a 18 anni ho lasciato la famiglia giù in Basilicata e sono andata a vivere a Bologna senza soldi né lavoro e neanche un conoscente a cui appoggiarmi!ho sopportato il suicidio di mio padre,la malattia di mia mamma e la tossicodipendenza di mio fratello e sono ancora qui,con una bimba di un anno,un mal di schiena che non mi da tregua e sicuramente un “caratteraccio”a detta di tutti!! Che dire..sicuramente avrei preferito una bella schiena dritta e un carattere piú mansueto..ma come avrei fatto ad affrontare tutto il resto??

Salve,riporto la mia esperienza dolorosa…sono sempre stata una ragazzina sportiva,partecipavo e vincevo ai giochi della gioventù e mi ero creata l immagine della persona in salute e forte…all improvviso verso i tredici anni sento dolori alla schiena,che “tirava”se mi piegavo da un lato..visita e verdetto:ho la scoliosi.vengo spogliata nello studio del medico e lasciata in mutandine davanti a mio padre,l imbarazzo è fortissimo,nessuno si accorgeva che ero una ragazzina alla quale stava spintando il seno,ero li,vivisezionata,non era importante nient altro che la deformità …porto il busto ma nessuno lo deve sapere,lo nascondo perché quella nn sono io!io ho sempre fatto sport e sono stata vincente! Riesco a superare le medie senza che nessuno se ne accorga,solo la mia migliore amica:al costo che però nessuno poteva avvicinarmisi o toccarmi,ne abbracciarmi..ovviamente risultavo strana,scostante,nessun fidanzato…finché nn ho deciso di toglierlo..nessuno sa che ho portato il busto,per me è un tabù,i miei fidanzati successivi non l hanno mai saputo…nessuno mi ha aiutato o dato preparazione,una ragazzina a quell età si confronta cn le prime esperienze d amore,io mi sentivo un mostro..i miei non hanno avuto la minima comprensione di queste dinamiche,si preoccupavano solo di non avere una figlia deforme…spero che ci sia nel tempo un approccio basato sull aiuto psicologico,dato che è una malattia adolescenziale…oggi x fortuna sono felice e serena,ma ho dovuto intraprendere da adulta un percorso con una psicologa cheilodieresi ha aiutato

Buongiorno! Mia foglia di 12 anni sta per mettere il corsetto. Non ci hanno dato idee sulla durata di questa esperienza e questo la destabilizza ancora di più. Piange spesso, a volte con me e si vergogna e ha paura del “bulli”. Come posso aiutarla? È una ragazza intelligente e sa che è tutto per il suo benessere futuro ma come dovrò comportarmi per non far sembrare di sottovalutare il suo problema? Grazie mille

Mara come va con tua figlia? Io ho una bimba di 10 ma come ho già scritto non ha nessun problema il bustino deve tenerlo 23ore al gg ma non si vede neanche dille di pensare a se stessa e che poi tutto passa. Che bustino ha? Se vuoi scrivimi magari si può anche sentire con mia figlia

ha detto bene dottore insieme alla famiglia e genitori accoglienti a mio padre non interessa nulla della mia scoliosi addirittura ha detto che con la crescita se ne va e non vuole più portarmi dall’ortopedico, ho 15 anni e una scoliosi tra i 22 – 25 gradi

Buongiorno,
Sono stata paziente di ISICO per parecchi anni, da quando ne avevo 10 fino ai 18. Ho portato un corsetto sforzesco per tutti quegli anni, partendo da una scoliosi lombare di oltre 40 gradi. All’inizio lo portavo 23 ore al giorno.
Affiancata dalla fisioterapia e dall’uso incessante del corsetto, unitamente a dello sport adatto (canottaggio, da me detestato, addio alla adorata ginnastica artistica, che però distruggeva la mia schiena) ho ottenuto risultati davvero insperati, oserei dire. La mia curva si è armonizzata e oggi bacino e spalle sono dritte, nessuno nota la mia condizione (che non è un’assenza di curve, tuttavia) e io posso dire di essere stata davvero fortunata. Questa la parte bella della faccenda. Ma c’è anche la controparte, naturalmente; tutto ha un prezzo.
Oggi ho 22 anni e sono una persona cosciente della mia situazione, grata, ma tremendamente insicura. Ho passato gli anni delle medie a sentirmi un mostro. Immaginate di entrare nel mondo della pubertà e passare dal nulla ad dover indossare corsetto, occhiali ed apparecchio. Mi sentivo davvero male, nemmeno io so come ho fatto a sopportarlo; ma tra i 10 e i 12 anni (ero primina a scuola) non si può pretendere di capire davvero come ci si sente nel profondo. Capivo la mia situazione e, come un compito da portare a termine, eseguivo alla lettera le prescrizioni.
I disagi si sono manifestati dopo. Il periodo più brutto è stato proprio appena ho tolto il corsetto: non so spiegare perché, ma proprio quando ero ”libera” ho cominciato ad avere enormi complessi sul mio fisico, che mi hanno portata ad un DCA. Sono stata seguita nella mia città da un centro apposito, ma è servito poco e niente. Mi sono chiesta cosa volevo da me stessa e, dopo aver perso un anno di vita per questo disturbo, ho fatto come mi aveva insegnato il corsetto: stringi i denti e ricomincia. Così ho preso in mano la mia situazione, mi sono iscritta ad una università che mi piace (dovrei laurearmi quest’anno in chimica) e ho cercato di diventare adulta. I pensieri ossessivi rimangono, la sensazione di inadeguatezza corporea è sempre presente, ma so che è una mia idea, perciò la ignoro e vado avanti, ma non è sempre facile. Ci si sente ridicoli alla mia età ad avere complessi sul fisico. Eppure ci sono.
Volevo dare un consiglio alle mamme di bambini e bambine con scoliosi: tutti hanno un carattere diverso, ma questo percorso (assolutamente indispensabile per un reale benessere futuro) non è una passeggiata. Ho idea che un aiuto terapeutico dovrebbe essere obbligatorio e sempre correlato a queste attività: stia poi al paziente decidere se proseguirlo o meno.
Spero di aver fatto capire che il corsetto, e l’esperienza avuta con “lui”, mi ha formata molto, fisicamente e psicologicamente, e tutt’oggi determina la persona che sono, in bene e in male: determinata e inarrestabile, ma inevitabilmente insicura. Strano mix di fattori, ma in fondo non è altrettanto strano essere dritti sapendo dentro di essere storti?

Con i migliori auguri per tutti, spero di non aver allarmato nessuno, ma solo di aver fatto vedere uno spaccato di vita, nel modo più sincero possibile.

Un ringraziamento speciale alla dottoressa Negrini, alla mia fisioterapista Paola, al dottor Atanasio, al dottor Negrini, all’artigiano di corsetti il signor Marchini e a tutti quanti oggi si impegnano per ragazzi come noi, senza dimenticare i miei cari genitori.

Arianna da Genova

Arianna, brava per la forza di volontà. sembra di capire che la scoliosi è ancora li, che comunque è un risultato. Avverti fastidi dolori? Grazie.

Ciao a tutti,

voglio raccontarvi la mia storia personale.

Io sono nato nel 1976, ultimo di 4 figli, di genitori sposatisi per l’epoca già avanti negli anni.
Oggigiorno è normale per un uomo sposarsi a 35 anni e per una donna a 30, ma nel 1965 lo era meno.

Questa premessa per dirvi che mio padre aveva 46 anni più di me e mia madre 40. Avrebbero quindi potuto essere i miei nonni, ma andiamo con ordine, nel seguito capirete meglio il perché di questa premessa.

Tutto sembrava andare per il meglio, quando, verso i miei primi 18 mesi di vita, mia mamma, facendomi il bagnetto, nota un piccolo gibbo sulla mia schiena.

Allarmata lo mostra a mio padre.

Mi portano dal medico di famiglia il quale (così mi hanno raccontato) tenendomi sospeso a testa in giù per le caviglie, dice loro “Questo bambino ha la scoliosi. Lo dovete portare da un ortopedico”.

I miei genitori non avevano mai sentito quella parola in vita loro. Non sapevano neppure cosa fosse.

Dopo varie visite e consulti, radiografie e referti – ve la faccio breve – è risultato che ero nato con la vertebra D12 formata solo per metà (in senso longitudinale).

La mia colonna subiva quindi un fenomeno simile a quello della Torre di Pisa.

Ovviamente se mi lasciavano così la questione peggiorava rapidamente con danni a livello sia neurologico (il fascio di nervi passa per la colonna) sia di schiacciamento degli organi interni.

Per farla breve sono stato in cura dal primario di ortopedia di un ospedale della mia zona per quasi 12 anni.

Da quando avevo 18 mesi e fino ai miei 13 anni ho portato il busto, convinto – o forse illuso – il dottore, che arrivato a 18 anni ed al termine della crescita la mia colonna, ormai stabilizzata, sarebbe rimasta dritta.

Piccolo problema: il busto io lo portavo h24, ma in estate mi era concesso toglierlo.

Nell’estate dei miei 13 anni ho avuto lo sviluppo e il conseguente notevole e repentino peggioramento della mia curva cifoscoliotica.

Il dottore non sapeva più cosa farmi e mi ha quindi raccomandato nelle mani del Prof. Alberto Ponte, primario del reparto deformità vertebrali dell’ospedale S. Corona di Pietra Ligure. Un luminare che aveva portato quel reparto sul podio dei 3 migliori al mondo nel settore. Probabilmente qualcuno di voi lo avrà sentito o ci avrà avuto a che fare se negli anni ’70-’80 doveva affrontare il suo problema.

La visita è stata una sentenza! Da operare subito! Sorpassati 26 mesi di lista d’attesa! 7 ore di sala operatoria e 21 giorni di ricovero. Non ero mai entrato in una sala operatoria e non ho memoria di un mio ricovero precedente. Immaginate il trauma.

Poi busto di gesso (ovviamente h24 7/7) ed a Febbraio successivo nuova doccia fredda! Nuovo intervento da fare subito. stessa intensità stesso dolore ed in più complicazioni i giorni seguenti all’intervento con febbre a 41 e specialisti di tutto l’ospedale che cercavano di capire a cosa fosse dovuta.

nel frattempo io svenivo, perdevo i sensi, avevo allucinazioni e deliravo. Andavo avanti a botte da 90 gocce di Novalgina.

Questa volta, infatti, 21 giorni di ricovero non sono bastati. Ne sono serviti 27.

Poi, superato anche questo, altri 6 mesi di busto di gesso e pesanti cure a base di ferro e calcio, sono stato nuovamente ricoverato. Stavolta solo più per togliere il gesso e fare la ginnastica riabilitativa.

Per me è stata un’autentica rinascita! Anche se sentivo in lontananza i miei coetanei che ballavano a spiaggia la neonata Lambada con le amichette ed i loro primi flirt estivi che io non ho mai vissuto, la luce oltre il tunnel mi stava già pienamente accecando.

15 giorni di ginnastica riabilitativa e poi l’ultima dimissione.

Alla visita di controllo, un anno dopo, mi è stato detto che ero guarito e che, a 14 anni, potevo finalmente iniziare la mia vita normale.

Lascio a voi immaginare come mi sono sentito. Vi giuro che ho pianto quasi ininterrottamente per una settimana di fila. Ma stavolta, per la PRIMA volta in vita mia, di gioia.

I miei genitori fecero addirittura celebrare una Messa in segno di ringraziamento per la fine di un incubo per me e per loro, convinti com’eravamo che i miei problemi fossero tutti finiti.

Invece i miei VERI problemi erano solo all’inizio, solo che non lo sapevo ancora.

Non avevo ancora neppure coscienza del fatto che avrei avuto bisogno di relazionare con l’universo dell’altro sesso. E da quando mi affacciai allo stesso dovetti fare pesantissimi conti coi miei peggiori fantasmi.

I molto particolari e rari problemi di salute che io ho dovuto affrontare fin dalla mia tenerissima età non mi hanno affatto aiutato nel relazionarmi con i miei coetanei (e soprattutto coetanee), anzi.

Portare un maledetto busto da quando hai 18 mesi fino ai 13 anni (per poi sentirti dire che è servito a nulla o al massimo a poco e che dovrai cmq essere operato) non fa altro che farti emarginare e chiudere nella solitudine.

Non sperimenti NIENTE da bambino ed adolescente di quanto ti servirà poi nella vita adulta e ti ritrovi quando ne hai bisogno a non avere alcuna minima abilità relazionale, soprattutto nell’approcciare l’altro sesso. Non hai accesso ad una lunga serie di esperienze piccole e grandi belle e brutte, o magari anche bruttissime che però ti servono come le dita delle mani perché ti saranno fondamentali per acquisire skills basilari per il tuo futuro.

Provi quindi ad arrangiarti, sempre rigorosamente da solo, andando alla bell’e meglio a braccio e contando su quel NIENTE che sai. E di insuccesso in insuccesso tutto peggiora ulteriormente e sempre di più.

Cerchi di compensare affinando intelligenza, sensibilità, estroversione, spigliatezza ed altre capacità che però, in ultima analisi, servono solo a farti al massimo ammirare ma non amare, poichè – soprattutto in questa società – anche l’occhio di una potenziale partner vuole la sua parte. Ed una parte molto preponderante.

Non è facile raccontare quanto ho finora vissuto, ma ancora più difficile è per chi mi ascolta capire. Ho affrontato una patologia troppo rara e troppo poco diffusa affinché l’opinione pubblica abbia almeno coscienza delle sue conseguenze.

Chi mi incontra per la prima volta nota al massimo una mia camminata e postura strana, ma per il resto APPARENTEMENTE sono normale.

Io invece, anche se mi sono dato molto da fare (mi sono diplomato all’ITIS, ho un lavoro impiegatizio, ho collaborato per molti anni come giornalista e reporter per un giornale locale ed ho addirittura organizzato E PERFINO CONDOTTO DAL PALCO concorsi di bellezza per 11 anni), normale – soprattutto agli occhi delle donne – non lo sono per niente. Il mio carattere, la mia emotività e la mia sensibilità sono enormemente diversi da quelli delle altre persone. Per questo faticano tantissimo a capirmi. E cadono facilmente nell’errore di etichettarmi come colui che i suoi problemi caratteriali se li vuole. E scartarmi subito.

Anche perché se appena conoscessi una donna le spiegassi a parole “guarda che io sono così, ma ti spiego il motivo…” e le raccontassi quanto vi sto raccontando, il risultato sarebbe identico e forse ancor più immediato: scartato.

Io a 14 anni guarito lo ero forse dal punto di vista clinico. Ma neppure quello. Ma non di sicuro dal punto di vista psicologico.

La mia scoliosi degenerativa era stata stabilizzata con successo. Ed anzi l’osteopata da cui sto andando mi ha detto “Ritieniti pure fortunato: per fortuna io di casi Harringhton (il nome dell’inventore del sistema ad aste che mi hanno inserito nella colonna) ne vedo pochi, ma tutti gli altri a distanza di 10 o più anni dall’intervento hanno dolori lancinanti e continui, e non – senza volerti sminuire – quelli occasionali e sopportabili che hai tu”.

Ma una scoliosi STABILIZZATA non vuol dire RISOLTA E SCOMPARSA.

Infatti nella palestra che frequento hanno iniziato a lavorare 2 giovani come istruttori, entrambi laureati in scienze motorie ed entrambi che non mi avevano mai visto.

Ne ho approfittato per chiedere loro, dopo mezz’ora che li conoscevo, se secondo loro io avevo qualche problema fisico. Nessuno dei due ha esitato a rispondermi subito che sono scoliotico. Uno ha pure aggiunto “…cifoscoliotico, per l’esattezza, con curva sinistroconvessa…”. Questa è un’ulteriore conferma di una cosa che cmq per me era già OVVIA, e cioè che la mia scoliosi si vede ad un miglio. E questo, al primo impatto con una donna, non mi è ASSOLUTAMENTE di aiuto, anzi. Ma non posso farci nulla. Avrei per certo caratteristiche che le donne apprezzano tantissimo (sensibilità, intraprendenza, sicurezza, abilità, intelligenza ecc), ma la scala verso la seduzione parte dal primo gradino: l’attrazione fisica. E se manca quel gradino il secondo è troppo lontano da raggiungere. Non lo posso bypassare.

Resta il fatto che, se – come ho detto poc’anzi – io avevo, se così si può dire, “risolto” dal punto di vista clinico, non avevo affatto risolto dal punto di vista psicologico, anzi. Ero solo all’alba dei miei problemi veri. E non lo sapevo nemmeno ancora.

I miei genitori (e qui capite perché in apertura ho voluto fare un primo focus sulla loro età), non sapevano neppure che esistevano gli psicologi, figuriamoci a cosa servissero.

Mi hanno abbandonato alla mia solitudine per tutta la mia infanzia ed adolescenza, concentrati solo sul lavorare e basta.

Se io raccontavo loro le vessazioni che subivo a scuola, mio padre andava a sgridare il mio compagno di turno, così tutto peggiorava. O mi aggredivano ancora di più oppure, peggio ancora, il più delle volte, mi abbandonavano ancora di più.

I miei genitori mi lasciavano sempre a casa da solo, mentre i miei coetanei andavano a giocare tra loro.

Io sono nato nell’epoca più sbagliata possibile: se fossi nato una generazione prima non c’era cura ed a quest’ora sarei morto ma non avrei avuto così tanto tempo per soffrire psicologicamente.

Se fossi nato adesso ci sarebbe grande attenzione quasi più all’aspetto psicologico che strettamente medico.

Invece sono nato in un’epoca in cui ti salvavano dal punto di vista medico e ti lasciavano morire dal punto di vista psicologico, condannandoti ad una vita vegetativa come quella che sto conducendo.

Ora io, che fino a ieri avevo – come priorità di vita – ristrutturarmi casa, ho accantonato tale progetto per concentrarmi sulla vera emergenza: trovare una nuova compagna, dopo che la precedente ed unica storia è stata un fallimento totale anche perchè lei ha problemi psicorelazionali più grossi dei miei.

e con questo obiettivo:

1) mi sono reiscritto in palestra

2) sto pure seguendo un corso personal-trainer per mobilizzare il più possibile quel poco che resta “libero” della mia schiena

3) mi voglio affidare ad una biologa nutrizionista che devo contattare a brevissimo

4) sto seguendo un videocorso di seduzione e miglioramento personale (e non mi vergogno a dirlo, perchè è una skill che non ho)

5) mi sto facendo seguire da un osteopata

6) andrò da uno psicologo

7) acquisterò una nuova bici per divertirmi e svagarmi

8) ho intenzione pure di rinnovare il mio guardaroba.

Ringraziando la disponibilità economica per tutte queste attività al momento non mi manca, e quindi tenerla ferma e continuare una vita fatta di profondissima tristezza, insoddisfazione e depressione non è una scelta ed una decisione che rende onore alla mia intelligenza.
Vi ringrazio tanto per avermi letto.

Ivo

Buonasera, vorrei partecipare a questo blog per testimoniare che, e’ vero, scoliosi ha impatto psicologico notevole. specialmente quando lamenti dolori che non sono compresi da medici che in 15minuti ti prescrivono un qualsiasi antidolorifico…. Ma quello non è semplice mal di schiena. Ho preso per anni benzodiazepine per poter dormire, senza sapere che bastano esercizi precisi per rilassare una muscolatura affaticata da una giornata di lavoro… Ma intanto la scoliosi peggiora, poiché lavori, curi la casa, fai la spesa, ignorando i segnali che ti da’ il corpo…. Poi vai in pensione e passi il tempo fra esercizi, lavori in casa portare corsetti, stando attenta a non abusarne., altri esercizi e … A dormire. Per le vacanze me ne vado in un centro termale dove lavora una fisioterapista di cui mi fido e che cura schiene rotte di anziani e sportivi, disattiva trigger points ecc… Leggevo libri in modo sconsiderato, ora scarico audiolibri perché sono più comodi, un cinema……. A 65 anni, ipovedente e scoliotica, cosa pretendo? Avrei voluto dedicarmi all’ interiore design…..intraprendere una nuova professione…

Sono sempre io… Non ho scritto . E’ a S italica, poco dorso e tanto lombare(48 gradi) bacino disassati 1cm sacroileite non reumatica, porto corsetti tipo cheneau per cinque ore al dì, a. volte di più, datore settimane, ma li tolgo a cena.attivita’ fisica adattata in piccolo gruppo , e un po’ da sola. Ma dirmelo prima? Intendo prima dei 48 gradi? Da ragazza non avevo scoliosi, forse,ma posture orribili a scuola e alla scrivania. Ora presentano il conto

Buonasera. Porto la mia armatura da tre mesi. Ma non mi sento più Giovanna d’arco …mi curo con il SSN. Le prime visite, esami e prescrizioni li ho avuti subito. Ma per fisioterapia e controlli dovrei attendere fino alle prossime vacanze…. Sono confusa e ovviamente delusa . Un busto rigido in estate da’ fastidio quando lo tolgo ho dolore. Ho letto di quel favoloso corsetto peak, da portare poche ore. Mi incuriosisce, ma pare che senza quello maledette *spinte” non si possa concludere nulla. I miei fisiatri (2) sono oberati di lavoro. Pare che ci sua molto postoperatorio. Ma io ho optato per il conservativo. Non tutti affrontano interventi del genere

grazie per la risposta, arrivata così velocemente. . Alla fisioterapia non rinuncerò, anche a costo di rivolgermi ad un fisioterapista privato, come fanno tutti il corsetto li porto, perché senza non potrei più affrontare una giornata intera. Intanto continuo la mia solita attività fisica adattata, camminate con il corsetto (purtroppo non so cavalcare) e…. canto in un coro, per aiutare diaframma e corde vocali. Mi è stato consigliato, per prevenire quel leggero affanno nel portare il corsetto rigido…. Grazie ancora!

Sono Michela,ho 54 anni e ho una scoliosi di 60 gradi curva maggiore e 40 curva minore, ho 2 figli avuti in tarda età, purtroppo per raggiungere tutti questi traguardi ho dovuto faticare tanto, tanto,ho avuto a causa della mia disistima una vita sentimentale molto travagliata, ho subito mobbing al lavoro e purtroppo da piccola mi prendevano in giro,una vita da incubo insomma, ci sono stati dei momenti talmente difficili che pregavo di morire,ho deciso anche se ho una paura folle di farmi operare

Ebbene sì, avrò forse le mie sedute di fisioterapia prima dell’estate. Abbiamo nel comune vicino un centro riabilitazione funzionale, che per ovviare alla carenza di operatori ha assunto nuovi fisioterapisti. Spero siano bravi come quelli che da anni ci seguono. I fisiatri sono giovani, con esperienze acquisite anche all’estero, e lavorano anche oltre il loro orario. Quanto resteranno? Non tutti hanno la possibilità di ricorrere al privato….ho letto sul vostro blog parecchi messaggi di persone assolutamente disorientate. Alcune le conosco. Fanno attività fisica com me, ma si arrendono presto e ricorrono agli oppioidi, perché devono ancora lavorare….. e sono in lista per la chirurgia. Grazie per l’opportunità che il il vostro Istituto ci da.

Buongiorno, ho fatto le prime sedute. In quest’ ultimo anno’ dacché mi e’ stata riscontrata scoliosi, gia così importante, ho praticato parecchia attività’ fisica, portato il busto Cheneau, patito gli inevitabili doloro che la ginnastica provoca….. A quanto pare è tutto sbagliato….. Non dovro’ più eseguire rotazioni del busto retroversioni del bacino allo stesso modo. Plank etc.. dovro’ modificare esercizi….. Non ho idea di quale protocollo seguano i miei fisio, ma sono rimasta basita: come e’ possibile , senza una ginnastica che fa soffrire ci si possa rinforzare? Lavoriamo in estremo relax, lentamente…..e poi il busto: se ne faccio abuso… Vedro come andra’ . Per ora sono confusa….

Buongiorno, vi scrivo per raccontarvi la mia situazione: 38 anni, piedi piatti non curati in gioventù per ideologie familiari, dai 20 anni dolori alla schiena, ginocchia, gambe, anni fa decido di interessarmi io, soprattutto dopo cervicale e una sciatica che non passava mai, saltano fuori, oltre ai piedi piatti (risolto con plantare), spondilolistesi, iperlordosi lombare, ipercifosi dorsale, artrosi cervicale con assottigliamento C5/7 e con tendenza all’inversione, mi propongono intervento spondilolistesi, per il resto fisio e antidolorifici. Ora, visto che non intendo farmi operare (mia mamma ora è gobba in quanto dopo l’intervento è andata incontro a perdita lordosi dorsale), due anni di fisio totalmente inutili, antidolorifici non curano, soprattutto per due settimane.
Un amico lavora in un’officina ortopedica, mi confeziona un Milwaukee da usare a casa e un lionese da usare nella quotidianità, e giuro, passa tutto, quando li tolgo faccio potenziamento e attività motoria, certo i dolori ritornano senza busto, ma mi chiedo, perché semplicemente non mi hanno prescritto un busto i medici che ho visto negli ospedali? Solo operazioni e antidolorifici, dopotutto avevo solo chiesto un miglioramento della qualità della vita, niente di invasivo, eppure i busti per gli adulti sono un tabù.
Ho dimenticato la fisio fra le prescrizioni, fatta, tre volte a settimana per due anni, nulla.
E quando dico dolori, non intendo piccole cose, ma davvero collo bloccato, sciatica da diversi continuamente fermare ( sulla RMN parla di restringimento del canale tra L5 S1), ottengo sollievo senza busto solo sdraiandomi sul pavimento.

Ho quasi terminato, domani avrò il primo controllo fisiatrica, poi radiografia di controllo e altra visita . Devo dire che la fisioterapista mo ha trovata un po’ meno rigida. Eseguo esercizi spalmati nella giornata, come mi ha suggerito lei, non ho crampo alla muscolatura addominale…… Spero continui così. Il p protocollo non lo conosco,, la fisioterapista non e’ esente dall’avere problemi.. lavora anche su di sé, ha ancora parecchi anni di lavoro davanti…. Ma mi manca tanto la precedente attività adattata… Spero di poterla riprendere, almeno una volta a settimana, chiedendo di evitare esercizi sconsigliati, ma sono tanti. Ancora grazie per questo blog.

Buongiorno Renato,mi ha colpito molto la tua storia, perché per certi versi è simile alla mia. Mi piacerebbe chiederti alcune cose. Se ti va scrivimi per favore. Questa è la mia mail. carlocampari@ymail.com
Grazie

Buongiorno volevo sapere un parere da voi.
Da gennaio ho messo il busto e per qualche mese tutti apposto. arrivati ad aprile che me l’hanno tagliato è cambiato tutto. Non riesco più a mettermelo 18 ore al giorno, si e no lo metto 3/4 ore. Ormai sto sottovalutando questa mia situazione di scoliosi e non so se dovrei perché ho 34 gradi di curve. Il dottore mi ha detto di andare a fare la vista ad ottobre ma ho paura che se vado la e i mesi precedenti non ho messo il busto mi dica che sono peggiorato. Vi prego aiutatemi.

Buongiorno, e grazie in anticipo a chi legge i miei sproloqui. E’ arrivata anche qui, ai piedi di uno dei più bei parchi nazionali, la torrida estate… Fino a un mese fa l’ abbinata busto fisio e attività fisica funzionava benissimo, ma ora et tutto tornato come prima …. Ogni scoliosi e’ diversa e non tutti hanno gli stessi disagi. Per questo quando lamenti certe tensioni muscolari e rigidità ti si classifica come “mentalmente instabile, bipolare” depresso stagionale,” ecco. Al medico ho dichiarato di soffrire di tale patologia. Lui l’ha scritto sul referto, storcendo un po’ il naso purtroppo ogni estate la forzata inattività fisica all’aperto e in palestra, l’ impossibilia di espormi al sole e, un po’ di inappetenza mi riducono a una sorta di zombie che fatica a camminare…… Ora ho il corsetto che mi permette di fare un giro di un’oretta la sera prt la spesa, ma fatico….. Prossimo anno mi trasferiro’ sui monti …. Per non vedere gente abbronzata. che torna dalle vacanze e affolla i bar per l’aperitivo.

Buongiorno, eccomi di nuovo qui. Sono in attesa di un nuovo controlli radiografico.. si, ho un po’ di paura, ma a quanto pare la scoliosi e’ stabile almeno da l 2017,anni in cui mi fu diagnosticata…. Salvo poi dirmi che non si poteva fare nulla., salvo un po’ di ginnastica adottata. Con i nuovi fisiatri e’ cambiata la musica, misurazioni, busto, spiegazione del perché avvertissi certe tensioni e rigidità, fisioterapia….. Ma il mio atteggiamento nei confronti della situazione e cambiato. Direi forse un po’ ossessivo . Come dicevo, non ho dolore vero e proprio se non la sera. Ma non e’ sempre così. Sono stata alle terme, non ho fatto nulla di speciale., se non qualche un po’ di fisio distensiva. Ma perché laggiù andavo anche a ballare? Mangiavo qualsiasi cosa e a casa no? E’ vero sono intollerante al latte vaccino d a sempre, ma a casa tendo ad lamentarmi in modo monotono… Se la scoliosi non e’ un problema emotivo, le emozioni negative non ci fanno bene…..