Cara Elisabetta,
qui non si fanno solo bei discorsi e incoraggiamenti. In ISICO la scoliosi si cura con tutte le armi che il trattamento conservativo ci offre, purchè abbiano dato prove di dimostrata efficacia a livello scientifico.
I corsetti vengono scelti e prescritti ai pazienti dopo attenta valutazione e dopo discussione insieme alla famiglia ed ai pazienti. Si cerca di stimare tutti i rischi impegnandosi sempre nella scelta più giusta, ovvero il trattamento con il più alto potenziale di efficacia ma con il più basso impatto sui pazienti. Certo si lavora tutti stimando dei rischi, quanto è veramente aggressiva la scoliosi è però un’informazione che si scopre con certezza solo dopo il trattamento.
La risposta alla sua domanda è: il corsetto prescritto secondo indicazioni specifiche, ben costruito, efficace ed efficiente, portato bene dai ragazzi e sempre associato agli esercizi funziona nell’arrestare la progressione della scoliosi e in molti casi la migliora. Detto ciò devo ricordarle che in medicina le certezze sono davvero poche.
Per il resto la Signora Angela ha ampiamente espresso il pensiero di ISICO su come affrontare la terapia con corsetto.
Vi faccio tanti auguri
Sabrina Donzelli

Cara Signora Elisabetta,
mi spiace molto per la frustrazione che i problemi di salute della vostra famiglia stanno causando a lei e alle sue figlie. Purtroppo in medicina nessuna terapia può garantire il 100% di risultato. Pensi che a volte anche le cose banali possono portare a conseguenze gravissime e che la gente nemmeno si immagina. Un esempio? L’influenza! Sa che si può morire anche di influenza? Le sembra assurdo che una patologia così “banale” (banale almeno nell’immaginario collettivo), possa causare il decesso non solo di persone anziane ma anche di bambini? Eppure è così, anche oggi (non mi riferisco certo ai poveri nativi americani del 1500)!
Quindi, anche per le terapie della scoliosi a volte dobbiamo accettare il fatto che la patologia è più forte di quello che la nostra conoscenza ci permette di fare, più forte delle terapie. Ma questo lo si scopre solo tentandole, quelle terapie. Facciamo un ipotesi: se sua figlia non avesse usato il corsetto ma su consiglio medico fosse arrivata all’intervento e poi ci fosse stata una complicazione, magari una grave, e solo dopo avesse scoperto la possibilità di tentare una terapia con il corsetto per evitare la chirurgia, come si sentirebbe? Frustrata? Distrutta? Colpevole per non aver offerto a sua figlia la possibilità di provare una strada alternativa? O arrabbiata con il medico che non l’aveva informata delle possibili alternative prima di un approccio irreversibile? Nel vostro caso, il tentativo è stato fatto, non ha portato ai risultati sperati, e siete arrivati all’intervento. Ma prima avete tentato. Avete avuto una possibilità. Davvero non pensa che sia importante?
Le devo però confessare che ci sono due frasi del suo post che mi hanno colpito in modo particolare, quando lei ha scritto “Tutte e tre abbiamo “perso” la nostra adolescenza per un “maledetto” corsetto” e poi ancora “Purtroppo negli anni 2000, non ci sono ancora soluzioni per sconfiggere il corsetto”. Cara Signora Elisabetta, lei e le sue figlie avete una patologia, si chiama scoliosi! Il corsetto è una terapia, può non piacere (nessuno ne va matto, mi creda, nemmeno io o i miei colleghi siamo contenti quando dobbiamo prescrivere un corsetto) ma non è questo il problema. Lei ha spostato il problema dalla patologia alla terapia. Se non si riesce ad accettare che c’è una patologia, allora come si può accettare una terapia così faticosa? Chi fa la guerra al corsetto perde, perde sempre, e fa vincere la scoliosi. Chi fa la guerra alla scoliosi e ha il coraggio di usare lo “scomodo alleato” molto spesso – purtroppo non sempre – vince! Questa è la realtà. E molto spesso non si rovina l’adolescenza, perché pensa a vivere e non al corsetto quello basta metterselo addosso e fa il suo lavoro, mica c’è da pensarci! E queste parole non sono mie, ma di tante ragazze che hanno affrontato questo difficile percorso e non si sono lasciate abbattere dalle difficoltà, ma hanno lottato con coraggio e hanno vissuto un’adolescenza un po’ più scomoda ma assolutamente normale.
Mi spiace molto che lei non abbia ancora accettato il suo problema di salute e quello delle sue figlie. Spero che riesca a farlo presto, per aiutare la sua più piccola come merita, in modo che anche lei abbia una possibilità di sconfiggere il suo problema di scoliosi!
Sa cosa ho imparato in questi anni di professione? Glielo spiego raccontandole la storia di un paio di pazienti mie:
la prima paziente ha una scoliosi di media entità oltre ad un dorso curvo, deve portare il corsetto per una quindicina d’ore al giorno e fare gli esercizi. E’ discretamente brava con il corsetto, ma all’idea di dover fare gli esercizi ha delle reazioni esagerate, dice che gli esercizi sono umilianti, che non li vuole assolutamente fare, e va in crisi. Sembra proprio che stia vivendo molto male la sua condizione.
La seconda paziente ha una scoliosi grave, molto grave, al limite di quello che è ragionevole provare a curare con un corsetto, ma vuole a tutti i costi provare a curarsi con il corsetto, non vuole operarsi, e piange per tutta la prima visita per avere il corsetto e provarci. E come il corsetto arriva è serena, lo porta sempre, con assoluta regolarità, e fa anche gli esercizi e non si fa problemi a uscire, andare a scuola e fare la sua vita.
Cosa voglio dirle con queste due storie? Che nella vita non conta quello che ci succede, ma conta come noi lo viviamo!
In bocca al lupo cara Signora Elisabetta, sia a lei che alle sue ragazze, e provi a guardare le cose da un’altra prospettiva.
Fabio Zaina

Gentile signora,
ci sono a volte interventi che ci colpiscono molto e rispondiamo in più di uno, perché sentiamo cose diverse e ci pare giusto comunicarle a questo nostro piccolo mondo di sofferenza e di speranza che è il nostro blog (sì, nostro, anche di noi medici, perché qui siamo in gioco come persone e non solo come professionisti).
Io non aggiungo nulla a quanto detto da Sabrina e Fabio, ma non posso fare a meno di chiedermi come mai comunque sta facendo affrontare anche alla sua seconda figlia la stessa terapia: credo perché la speranza di evitare l’intervento non è morta in lei e forse quello di ora sul blog è solo un momento di paura e di sconforto che forse neanche comunica a sua figlia – o forse il blog è seguito anche da sua figlia e sta cercando il modo di comunicare questa sua … non so come chiamarla… paura, sfiducia, terrore, che altro ? … Non lo so e non lo posso sapere, ma quando facciamo qualcosa e ne pensiamo un’altra c’è quasi sempre un perché nascosto dentro di noi che vale la pena indagare.
Una piccola riflessione sui corsetti: non tutti sono uguali, ci sono quelli che funzionano e quelli che fanno schifo (perché si devono chiamare le cose con il loro nome). In vita mia ne ho visti anche di quelli che fanno peggiorare, così come ne ho visti di splendidi fatti da altri colleghi. Nello stesso modo, non tutte le equipe terapeutiche sono uguali: ce ne sono che aiutano e ce ne sono che ti lasciano solo.
Un consiglio, legga il dibattito acceso che ho avuto 3 anni or sono (agosto 2010) con la signora Paola, anche lei prima trattata e poi operata e per niente contenta di aver usato il corsetto: le farà capire come la pensiamo noi in proposito, perché certo non siamo per l’accanimento terapeutico.
Gentile signora, coraggio, tanto coraggio come le mamme sanno sempre dimostrare ai figli, anche quando per “colpa” loro si trovano ad affrontare di nuovo i loro fantasmi che speravano sepolti – anche su questo la scoliosi è veramente tremenda… Vinca per sua figlia !
Auguri
Stefano Negrini