Il blog di Isico dedicato alla scoliosi
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Parola di mamma-leonessa

20 dicembre, 2013 (11:30) Di: ISICO

Ci fa piacere riportare la testimonianza di una mamma che ha scritto a uno dei nostri fisioterapisti raccontando la sua esperienza e ci ha permesso di condividerla con voi.

  • Gentile Massimiliano,
    sono contenta di condividere con altri la mia esperienza.
    Ho sempre avuto molta fiducia nei “gruppi di auto-aiuto”: ritrovarsi insieme a persone che stanno vivendo lo stesso momento di fragilità esistenziale scatena di per sé una energia collettiva e contagiosa, catartica. E’ come tenere sulle spalle un baule pesantissimo: se ci sono più mani a sorreggerlo, automaticamente si sente un peso inferiore e più accettabile.
    Sono un’abituale frequentatrice del blog di Isico. Ho ritrovato anche io tante parole che mi hanno fatto sentire meno sola. Stampo alcuni testi e li porto sempre con me.
    A mia figlia Arianna ho stampato delle semplici parole del Prof. Negrini: “Gli esercizi, è vero, sono noiosi e faticosi. E’ però altrettanto vero che fanno molto bene. Se non si porta il corsetto, riducono di molto le probabilità di peggiorare e quindi di doverlo portare”, ho appoggiato il biglietto sulla sua libreria, con nonchalance, come accompagnamento spirituale.
    La forza delle parole sta nella fonte dalla quale provengono, in fondo sono quasi scontate, ma il fatto che le abbia pronunciate il “Maestro” (inteso come guida che ti accompagna in un qualsiasi percorso di apprendimento per raggiungere un obiettivo) le rende profetiche. Lei, all’inizio, come al solito, come tutti gli adolescenti, ha sbuffato un po’: della serie “mamma, che palle…” (è questo che esprimono gli adolescenti davanti agli ammonimenti dei genitori, tutti noi l’abbiamo fatto, è l’età giusta per farlo…), allora ho aspettato che lo cestinasse, ritenendolo inutile e fastidioso. Invece è ancora lì, al suo posto. Lo ha accettato come consiglio, come una pacca sulla spalla di un amico di cui fidarsi.
    Non ho mai voluto, però, intervenire nel dibattito, sul blog, perché faccio molta fatica a parlare di questa esperienza. Fatico a liberarmi delle paure e delle preoccupazioni. Non per la fase attuale del percorso, ovviamente, perché se rimaniamo nell’ambito della semplice rieducazione fisica, con l’esecuzione degli esercizi, per quanto impegnativa, dico che siamo “miracolati”.
    Il mio spettro, capirà bene, è il corsetto. E quando penso che non è del tutto scongiurato quel pericolo, allora ritornano le paure e l’ansia.
    Nonostante ciò cerco di essere ottimista, con me stessa, con Arianna e con tutte le persone care che ci chiedono “come sta andando? Tutto bene?”. Non senza un velo di ansia costante che cerco di non palesare.
    E’ un continuo lavoro su se stessi, conservare la fiducia nelle potenzialità positive che questo percorso offre e allo stesso tempo allontanare lo scoraggiamento, la paura che le cose prendano una piega non favorevole. Ho capito che si può imparare a restare calmi e sereni, muovendosi su un terreno di assoluta incertezza. Poco alla volta. Giorno per giorno.
    Ho conosciuto altre mamme, meno combattive di me, che si sono arrese e lasciano alle loro giovani figlie la facoltà di decidere del proprio benessere psico-fisico. Non condivido, ovviamente, questo atteggiamento. Ho conosciuto di recente la mamma di una compagna di classe di Arianna, alla cui figlia è stata diagnosticata una scoliosi dorsale di 20 gradi. Le hanno preparato il corsetto “lionese” che lei ha portato per una settimana e poi è stato restituito perché ovviamente non è riuscita ad abituarsi. Adesso, la ragazza non vuole fare neanche gli esercizi di fisioterapia che le hanno prescritto. Non vuole fare più niente. E la mamma, sconsolata, mi dice “faccia un po’ quello che vuole, adesso è grande (ha 13 anni come Arianna!), tanto non mi ascolta più”. Mi sono ritrovata a rincuorarla e a spronarla, perché stia vicino alla figlia e la sproni.
    Un’altra mamma che conosco da anni ha la figlia, 15 anni appena compiuti, con una scoliosi seria: stava portando il corsetto “lapadula”, ormai da un anno e all’improvviso, dopo l’estate, l’ha tolto e non vuole più saperne. Stessa reazione dell’altra mamma. Anche qui ho cercato parole di incoraggiamento per lei.
    Insomma ho ritrovato in me la forza di una mamma-leonessa che lotta all’inverosimile per preservare i suoi cuccioli da ogni pericolo che, nella vastità della savana, incombono. Capisco anche che, periodi più o meno lunghi di convivenza con la malattia (e per le due mamme in questione parliamo di un anno) possano sfiancare e far perdere la pazienza alle più pazienti delle mamme.
  • Commenti

    Commento di viviana
    Il 30/12/2013 alle 19:16

    Bella la sua testimonianza, signora. Bella e importante.
    Il suo atteggiamento nei confronti della figlia penso si possa estendere ad altri aspetti della vita, al di là del problema specifico della scoliosi. Troppe volte lasciamo correre coi nostri ragazzi; sì, è difficile avere a che fare con adolescenti, talvolta è più facile lasciar correre, ma così non sempre faciamo il loro bene.
    Le auguro un sereno Anno Nuovo.

    Commento di marco pirola
    Il 06/03/2014 alle 16:18

    Buongiorno sono il papà di una ragazza di 14 anni. Giusto un anno fa in occasione della visita pediatrica periodica le è stata riscontrata una forma di scoliosi idiopatica insorta da poco. Le sono state prescritte delle lastre al rachide e l’ortopedico che la seguiva fin da piccola per il piede piatto ci ha inviato al — per una vista del fisiatra per definire un ciclo di ginnastica riabilitativa.
    Ci siamo recati a pagamento perché la lista di attesa era abbastanza lunga e con le nostre lastre ci siamo seduti, mia moglie, mia figlia ed io, davanti alla Fisiatra la quale, non appena guardate le lastre ci ha comunicato, che mostravano una scoliosi di 23°, che avremmo dovuto intervenire di urgenza con un corsetto lionese da tenere 24 ore al giorno, fatti salvi 5 minuti la mattina per la doccia e che se per Natale non si fosse arrestata si sarebbe dovuti intervenire con il busto di gesso.
    Siamo rimasti ovviamente sconvolti da un lato dalla diagnosi infausta prospettata dalla fisiatra, dall’altro per il comportamento della stessa assolutamente privo di umanità e di attenzione al paziente, bensì solo concentrato sulla parte “meccanica” dell’organismo.
    Tra le lacrime siamo corsi a prenotare il calco per il busto presso l’officina ortopedica da lei segnalataci perché essendo ormai agli inizi di giugno si correva il rischio di non riuscire a fare il collaudo prima dell’estate; estate che avremmo trascorso come tutti gli anni al mare, mare a cui la ragazza non avrebbe potuto avvicinarsi perché avvolta in un esoscheletro che non poteva essere tolto.
    La fisiatra ci aveva edotto di tutte le scomodità e limitazioni che il corsetto avrebbe comportato e abbiamo iniziato con la ragazza a cercare di razionalizzare e interiorizzare il tutto, ricorrendo anche alla metafora.
    In attesa che il corsetto venisse completato ho trascorso notti su tutti i siti internet del mondo dalla Svezia agli Stati Uniti, dall’Italia alla Gran Bretagna, perché non riuscivo ad arrendermi che l’unica soluzione fosse la costrizione ed ho scoperto che non esiste una procedura riconosciuta in tutto il mondo per il trattamento della scoliosi idiopatica; anche in Italia le varie scuole propongono approcci totalmente diversi tra loro.
    Per cercare conforto mi sono rivolto ad un caro amico ortopedico che lavora in un ospedale specializzato non a Milano e mi ha suggerito di chiedere un consulto ad una istituzione di osteopatia, cosa che ho fatto, superando anche le resistenze di mia moglie in merito.
    Fissato l’appuntamento la ragazza è stata visitata da un anziano osteopata professore in quell’istituto, convenzionato con università straniere, da un fisiatra e alcuni studenti del 5° anno. A seguito del consulto si è deciso di iniziare il trattamento, confortati anche dal parere delle pediatra che era d’accordo di provare prima di devastare psicologicamente una adolescente. Il trattamento ha avuto inizio prima dell’estate ed è ripreso nel mese di ottobre con sedute bisettimanali di 50′ ciascuna. A dicembre sono state effettuate le lastre di controllo al rachide e il radiologo stesso ha constatato con stupore la regressione della patologia che era evidente anche senza le lastre al solo occhio nudo, regressione confermata anche dagli ortopedici che ci avevano indirizzato alla fisiatra. Da questo mese le sedute verranno diradate ogni tre settimane. Io son un padre felice per aver accettato di correre un rischio e di non essermi fermato alla prima stazione di quella che avrebbe potuto diventare una via crucis.
    Sono a disposizione di tutti coloro i quali, nella mia situazione, avessero bisogno di chiarimenti e sono disponibile a mettere a disposizione anche le lastre di mia figlia se ciò potesse servire ad alleviare sofferenze a volte inutili.

    Commento di Raffaella – osolemio23@hotmail.com
    Il 09/03/2014 alle 00:14

    Caro Marco, eh, magari tutti potessero curare la scoliosi solo con l’osteopatia e non dover indossare corsetti e collari! Ma in molti casi non è così, mia figlia a 13 anni era già oltre i 50° e la volevano operare; concordo che il Don G. è un posto tristissimo con medici sgarbati e arroganti (assurdo ma è così, anche noi ci siamo trovati malissimo) e là la volevano ricoverare e ingessare fino al collo 🙁 Per fortuna abbiamo scoperto Isico che è tutto un altro mondo (e mia figlia è migliorata tanto, esteticamente e in termini di gradi) e ci troviamo benissimo. Sono felice per voi e spero che tua figlia possa stare sempre meglio, se vuoi scrivimi pure per scambio opinioni
    Saluti, Raffaella

    Commento di Stefano Negrini
    Il 13/03/2014 alle 10:14

    Caro Marco,
    sono contento anche io per sua figlia ma, visto che il blog viene letto da diverse persone, devo per forza sottolineare alcuni aspetti sull’osteopatia nel trattamento della scoliosi.
    Per prima cosa vorrei precisare che si tende a parlare in generale di osteopatia se il trattamento viene effettuato da un osteopata, indipendentemente dal fatto che le tecniche applicate siano veramente osteopatiche (manovre in cui il paziente è passivo e viene mosso dal terapeuta, eventualmente sino alla manipolazione – che provoca il tipico suono di “crac” articolare), o siano i classici esercizi (e come tali, non siano tecniche osteopatiche in senso stretto). Quindi, non sappiamo che cosa sia stato fatto, se esercizi o osteopatia.
    La distinzione è molto importante perchè, mentre per gli esercizi abbiamo prove scientifiche che (se sono quelli giusti – e questo indipendentemente dal terapeuta che li propone) funzionano, per l’osteopatia in quanto tale (e tutte le altre tecniche di mobilizzazione passiva e manipolazione del paziente) non ci sono prove scientifiche di alcun genere che dimostrano la loro efficacia (ossia utilità terapeutica) nel trattamento della scoliosi.
    Purtroppo in Italia manca la cultura della scienza e quindi non si sa che cosa voglia veramente dire l’espressione “prove scientifiche”. Il punto di partenza è che in medicina c’è sempre un ruolo anche del caso, della fortuna, della situazione particolare e del tutto individuale, ma su queste non si possono prendere delle decisioni generali, che valgono per tutti. Il fatto che ci siano “prove scientifiche” significa che sono stati fatti degli studi seri per verificare che i risultati ottenuti non dipendano appunto dal caso o da situazioni del tutto individuali, Se invece non ci sono prove scientifiche, vuol dire che non si sa neanche se la terapia in questione può fare dei danni. Perchè è ovvio: tutte le terapie se sono tali possono fare anche dei danni.
    Vogliamo citare due situazioni, in campi del tutto diversi, dove non ci sono “prove scientifiche” e sono intervenuti del tutto a sproposito magistrati e/o giornalisti e/o politici ? I casi Di Bella (nel passato) e Stamina (recentemente). Nessuna “prova scientifica”, magari qualche individuale caso fortunato, un po’ di marketing, e tanta tanta ignoranza su che cosa sia la scienza e come si possa verificare se una presunta terapia serve oppure no.
    Nel campo della scoliosi poi esiste il fenomeno postura, che può migliorare con diverse tecniche, ma che nulla ha a che fare con la deformità ossea. La cura della scoliosi è la cura della parte deformata della colonna, lavorando anche tramite la postura, ma non è la cura della sola postura. Con metodi non “invasivi” la deformità non migliora, mentre la postura può migliorare. Se vuole approfondire questo concetto, le consiglio di guardare la pubblicazione di un risultato che abbiamo avuto con i soli esercizi : lì diciamo chiaramente in discussione che non abbiamo curato la deformità, ma solo la postura. Questo è probabilmente quello che può essere accaduto (ma questo dimostra anche che il corsetto era una cura troppo aggressiva per sua figlia).
    Purtroppo nel campo della scoliosi sbagliare significa rovinare il futuro di una ragazza, che sarà non solo storta ma anche esteticamente in grosse difficoltà. Quindi, ognuno è libero di fare quello che vuole, ma affidarsi a trattamenti senza prove scientifiche di efficacia significa nel caso migliore fare da topino da laboratorio per esperimenti ancora tutti da compiere, nel caso peggiore avere dei danni ai propri figli a volte purtroppo irreparabili, altre volte recuperabili con fatiche molto più importanti di quelle che si potevano fare prima. Gli ambulatori di chi è esperto di scoliosi sono purtroppo pieni di persone che hanno avuto questo tipo di esperienze. In ISICO ovviamente a tutti diciamo di guardare avanti e non indietro, anche perchè purtroppo indietro non si torna. Ma a chi si trova la prima volta a fare delle scelte diciamo con forza: PRUDENZA ! E magari leggete le Linee Guida Internazionali per sapere che cosa si sa oggi.
    Auguri e comunque sono contento che voi abbiate trovato la vostra strada – solo che al momento attuale non possiamo che sconsigliarla ad altri. Ovviamente in attesa che chi pratica l’osteopatia (e tanti altri trattamenti) dimostri con le prove scientifiche che di terapia si tratta: a quel punto saremo noi i primi a prescriverli e consigliarli, senza alcuna remora, visto che siamo sempre alla ricerca di modi per alleviare le fatiche dei nostri pazienti e trattarli più efficacemente.
    Stefano Negrini

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