Gentile signora Paola, le sue considerazioni sono tutte pertinenti e corrette, ma sempre da un certo punto di vista. Da un altro non lo sono.
Le posso dire che i dubbi che mi assalgono di notte, quando guardo il soffitto e non riesco a dormire chiedendomi perchè faccio quello che non fanno gli altri (non tutti ovviamente), perché corro dei rischi a curare persone ai limiti della curabilità, perchè accetto di trattare persone che non hanno speranza ma che non se la vogliono far togliere (e comunque rifiutano pervicacemente e completamente di essere operate), nei miei incubi a occhi aperti più che la paura di essere denunciato (che ci può anche essere) c’è quella di reincontrare persone come lei, che a distanza di anni si guardano indietro, hanno cambiato idea (o forse se ne sono formata una crescendo, mentre prima erano i loro genitori a decidere per loro, ed i genitori la pensavano diversamente), e tornano a dirmi che le ho torturate, che ho tolto loro la giovinezza.
Ho avuto due pazienti, entrambi in terapia con il corsetto, che sono stati sterminati insieme ai loro genitori in una probabile vendetta di mafia. Ecco, io mi sento di avere rovinato quella poca vita a queste due creature. Ho avuto alcuni pazienti tragicamente deceduti in incidenti in giovane età, dopo che per anni hanno portato il corsetto. Anche a loro ho rovinato la breve esistenza. Ci posso fare qualcosa? Purtroppo no. Noi tutti agiamo come se la nostra vita non avesse mai fine (ed è l’unico modo in cui si può fare). Lo stesso, noi tutti agiamo sulla base di quello che IN QUEL MOMENTO riteniamo essere più giusto, sulla base di una serie di considerazioni.
Rispetto al mio maestro, il dott. Sibilla, io non ho mai operato (lui l’ha fatto per tantissimi anni, sino a quando ha deciso che non era la sua strada e lui voleva offrire un’alternativa a questi pazienti – e come lui ci sono altri in giro per l’Italia e per il mondo). Rispetto a lui, io cerco di rendere molto più compartecipe il paziente ed i suoi genitori della scelta che stanno operando. Né io né alcuno di noi in ISICO dice MAI a un paziente con una scoliosi chirurgica che non è chirurgica: questo lo faceva anche il mio maestro, ma noi aggiungiamo anche il fatto che nessuno di noi sceglie MAI in questa situazione per il suo paziente ed i suoi genitori, ma diamo a loro tutti i mezzi perchè siano LORO a scegliere. Non applichiamo il modello definito paternalistico, che era quello della medicina di tanti anni fa, secondo cui è sempre il medico che decide: noi diamo tutte le informazioni, chiediamo al paziente di raccogliere tutte le informazioni, e di decidere. Certo, non togliamo mai a nessuno la SPERANZA. Perchè abbiamo pazienti che sono migliorate di oltre 20° partendo da più di 50°. A queste pazienti ABBIAMO CAMBIATO LA VITA, e di questo siamo certi. Perchè una scoliosi che arriva a 30° (o meno) a fine crescita, rispetto ad una che arriva a 50° ha un destino completamente diverso. Perchè non tutte le scoliosi peggiorano. Solo per quelle oltre i 50° è quasi garantito (ma non per tutti) il peggioramento in età adulta. Per quelle sotto i 30° è quasi garantita la stabilità, invece. Cosa dobbiamo fare, non provarci ? Ovviamente lo facciamo solo se il paziente è d’accordo con noi. NON CONDIVIDIAMO ASSOLUTAMENTE il fatto che se una scoliosi è di 50° si deve dire immediatamente che è chirurgica, sempre e soltanto chirurgica: si deve dire che non si possono dare garanzie di sorta, si deve dire che ci sono speranze concrete di riduzione della curva (nella nostra casistica pubblicata su The Spine Journal abbiamo una riduzione MEDIA di 8° in curve oltre i 45°, con picchi oltre i 20°, ma ovviamente anche con pazienti che non sono migliorati per nulla).
Ecco, chi non migliora, non appena si sa che non migliora e si è certi che non si potrà ottenere alcunchè di VERAMENTE utile, deve essere immediatamente informato e gli si deve chiedere di nuovo una conferma rispetto a quello che vuole fare: intervento o no? Ovviamente, in tutto questo, non parliamo di scoliosi oltre i 60°: lì ci vogliono i miracoli. Ma ci sono pazienti che chiedono anche quelli, che assolutamente non vogliono fare l’intervento. Sa una cosa ? Questi, se non li blocchiamo noi dando comunque un’alternativa che ha un senso (anche se non è la migliore) finiscono dai pranoterapeuti, dagli osteopati, dai chiropratici, dagli agopuntori, a fare cose che CERTAMENTE non fanno nulla, neanche bloccano la scoliosi.
Noi con il corsetto almeno la blocchiamo e continuiamo a parlare di chirurgia, è qualcosa che continua a restare vivo nei nostri incontri, ed ho avuto pazienti che dopo due anni di corsetto ASSOLUTAMENTE NON INDICATO PER MIGLIORARE, ma dipendente dal fatto che RIFIUTAVANO A TUTTI I COSTI la chirurgia, alla fine si sono convinti ad operarsi. Ecco, questi almeno sono arrivati all’intervento con la loro curva stabile e non peggiorati di altri 20°. Quindi, dalle mie notti ad occhi aperti a fissare il bianco del soffitto, esco sempre pensando che purtroppo questo è il mio ruolo, raccogliere questi pazienti disperati, affranti, ed aiutarli ed accompagnarli nella scelta migliore per loro. Mi rifiuto di fare io la scelta per loro. Espongo loro la situazione, li invito a parlare con altri medici che la pensano diversamente da me perchè si possano fare un’idea completa, e poi mi metto al loro servizio cercando di fare il meglio possibile. A volte il meglio è proprio tirarli giù a forza dal lettino chirurgico, ma questo non lo posso mai garantire. A volte il meglio è tenerli stabili finché finalmente decidono quello che non vogliono decidere. Altre volte il meglio è stabilizzare la situazione e portarli all’età adulta nella situazione meno grave possibile, e quindi continuare ad accompagnarli in età adulta offrendo qualcosa che li aiuti a stare bene e stabili con la loro schiena incurvata: molti preferiscono questo piuttosto che operarsi.
E proprio perchè per la scoliosi non c ‘è il trattamento sanitario obbligatorio (il che vuol dire che non è obbligatorio operarsi, ma lo si fa nella speranza – non garanzia – di una qualità di vita migliore per il futuro) offrire una cura sensata e su basi scientifiche solide a questi pazienti è un imperativo per un medico che di scoliosi si occupa.
Noi medici non siamo purtroppo in grado di guarire la maggior parte dei pazienti, checchè se ne dica o la gente pensi (perchè noi medici li abbiamo indotti a pensare così). Credo che il medico migliore sia quello che non millanta soluzioni che non ha, ma quello che ha la forza e la capacità di mettersi di fianco al paziente ed accompagnarlo nelle scelte difficili che deve fare dandogli tutte le informazioni necessarie. Ma queste nei casi peggiori sono sempre scelte personali, difficili, e che dipendono dalla propria filosofia di vita. E la filosofia dei miei pazienti non è necessariamente la mia. Se lei cerca di convincermi che devo trattare tutti i miei pazienti partendo dal presupposto che tutti loro la pensino come lei, allora non mi convincerà mai. Ci sono pazienti che la pensano come lei, e pazienti che la pensano all’opposto, sia pure partendo tutti dalla stessa esperienza. Io spero che un paziente che la pensa come lei, e magari ancora non lo sa quando arriva in visita da noi, a volte dopo essere scappato da un altro medico che gli ha detto che ha una scoliosi chirurgica liquidandolo in 5 minuti (succede e sono casi che vediamo molto spesso, ma probabilmente perché chi dedica più tempo al suo paziente e gli spiega le cose per bene non se lo vede “scappare”, e quindi da noi neanche arriva…), dicendogli o questo o nient’altro, dopo aver parlato con noi si possa fare un’idea più completa e possa ad un certo punto capire che la sua strada è proprio la chirurgia, senza perdere troppo tempo nel trattamento conservativo.
Io spero che riusciamo a spiegarci abbastanza perché, se non vuole operarsi (almeno per il momento), possa non scappare anche da noi, per poi finire in mani che certamente gli faranno dei danni (se non è la chirurgia, può solo essere il corsetto, altrimenti tutto il resto è truffa). Ma spero anche che chi non la pensa come lei, ma la pensa come tanti altri che sono intervenuti nel blog, dopo essere passato da noi possa trovare la sua risposta e l’aiuto che richiede.
Io credo che il paziente e la sua famiglia dovrebbe in questi casi difficili giungere a una decisione dopo aver sentito più campane di tipo diverso. L’ho scritto in articoli pubblicati sulle maggiori riviste internazionali, ma ho anche trovato colleghi che hanno bocciato questo mio modo di pensare e ritengono (come sta sostenendo lei ora) che non ce ne sia proprio bisogno. Sa signora, non è così certo che la scoliosi provochi danni cardio respiratori (anzi, l’unico studio a lunghissimo termine che abbiamo ha sfatato questo aspetto) a meno che si tratti di una scoliosi infantile. C’è chi nella lotteria della vita preferisce giocarsi le sue carte subito, con un colpo secco e via. C’è chi preferisce giocarsele nel tempo. Io, noi di ISICO, come medici, dobbiamo essere in grado di aiutare gli uni e gli altri: non possiamo (non vogliamo) essere noi a scegliere per loro. Con questo, non ci togliamo le responsabilità dalle spalle (anzi ce ne prendiamo veramente tante…) ma il nostro compito non è convincere il paziente di certezze che non abbiamo (perché nessuno ha la sfera di cristallo per dire con certezza alcunchè sul futuro di questa “bizzarra” patologia – come l’ha chiamata lei citando Canepa), è quello di aiutarlo a scegliere che cosa è meglio per lui. Fermo restando che finchè si è minorenni decidono i genitori (come hanno fatto i suoi per lei): quindi c’è pure la complicazione che una persona che si sta formando può cambiare idea radicalmente…
Un’ultima parola: nell’aiutare i nostri pazienti siamo assolutamente coscienti che con i nostri figli faremmo qualcosa di molto preciso. Dico sempre ai miei pazienti che se mia figlia Barbara avesse 50° di curva farei di tutto per cercare di ridurgliela; se non ci dovessi riuscire o se ne avesse 60° o più sin dalla partenza, penso che ne parlerei molto seriamente con lei e cercherei di capire che cosa vuole fare lei, che rischi si vuole prendere, cosa pensa della sua vita con la scoliosi (correre il rischio che possa peggiorare nel tempo e continuare a controllarla e curarla? Oppure correre il rischio dell’intervento oggi per potersela dimenticare – se tutto va bene – per un venti-trent’anni?); verso i 65-70° cercherei di convincerla ad operarsi. Ora, se questo è quello che farei con mia figlia (applico quello che chiamo il “principio di Barbara” nella mia vita professionale), con quello che so oggi io della scoliosi, è chiaro che questo è il mio punto di partenza con i pazienti. Ecco perchè CHIEDO ai pazienti di parlare anche con un chirurgo, che la pensa sicuramente in modo diverso da me, perchè si possano fare la LORO di idea. Io spiego loro perchè la penso così sulla base di quello che si sa in letteratura, ma chiedo anche di approfondire guardando il nostro blog dove sin dall’inizio sono comparsi interventi di persone che la pensano diversamente da noi. Chiedo loro di parlare con il chirurgo e farsi spiegare pro e contro dell’intervento. E solo quando avranno preso la loro decisione (che può cambiare con il tempo, così come può cambiare la loro schiena con la terapia) di procedere con un trattamento. Penso di avere spiegato sufficientemente in dettaglio la posizione di Isico, così come credo che a questo punto entrambe le posizioni siano molto chiare; penso anche che tutto questo dibattito possa essere molto utile a tutti i lettori del blog, attuali e futuri.
Stefano Negrini