Ho 52 anni – la diagnosi di scoliosi è arrivata come una pesante onda in un mare già molto mosso quando avevo 12 anni. Una situazione famigliare molto conflittuale, una mamma molto fragile ed ansiosa, un padre incapace a far valere i suoi valori, un fratello difficile… Alla ricerca del perchè della scoliosi vi è stato un momento in cui ho pensato di trovare una risposta nel fatto che ero colei che si sobbarcava i pesi famigliari e che forse la colonna vertebrale ha ceduto… Poi però ho abbandonato questo tipo di risposte alla mia domanda, in fondo non ha molto senso colpevolizzare altri, forse serve di più chiedersi “per cosa?” invece del “perché?”. La mia scoliosi mi ha fatta crescere, forse in un modo diverso, diverso dal programmato, diverso dal pensato. mi ha fatto approfondire i temi dell’ handicap, mi ha stimolata a formarmi ed addentrami in esperienze di lavoro particolari…

La mia scoliosi mi ha fatto molto soffrire – più che altro per come veniva gestita. Per tanti anni mi sono sentita oggetto e mai soggetto. Tutto avveniva su di me e non con me. Sono stata molto male. Per terapie invasive e violente alle quali venivo sottoposta senza nessuna minima preparazione. A quei tempi – in quella clinica – bambini e giovani erano considerati come deficienti, incapaci di capire. Mai nessuno che mi avesse spiegato cosa si stava facendo con me. Durante molti anni di psicoterapia ho rielaborato i tanti vissuti traumatici della Clinica Balgrist dove ho trascorso gran parte dei miei anni adolescenziali. Sempre lo spettro dell’intervento chirurgico al quale mi opponevo, “se mi fate operare mi ammazzo”. Dentro di me qualcosa si ribellava all’idea di questo intervento che sentivo troppo invasivo per me. E’ servito a farmi mantenere la mia integrità.

Durante un lungo percorso durato decenni, alla ricerca e scoperta di terapie che mi facessero bene, ho pian pianino ritrovato il mio corpo, il piacere di essere io – Norma – così come sono, con questa mia particolare geometria. Oggi vivo bene con le mie due curve di ca. 60°, le ho integrate nella mia vita quotidiana, sono me, mi identificano nella mia particolarità. E’ stato necessario allontanarmi da criteri di bellezza stereotipati e trovare i miei individuali valori, è stato necessario ritrovare la sensazione, il sentimento per il mio corpo dopo che le terapie mi avevano così dissociata dal vissuto corporeo ….

Perchè non sostenere maggiormente giovani colpiti da scoliosi nell’accettazione di loro come sono – evidenziando la loro particolarità non nel deficitario ma nelle risorse – e non solo confrontarli continuamente con la sentenza “così come sei non va bene, dobbiamo correggerti”? Chi dice che bisogna esser diritti? Parliamo tanto di biodiversità: ed a livello dell’essere umano, perchè dobbiamo essere tutti ugualmente diritti? Le colonne vertebrali si adattano, portano, sostengono, anche in forme diverse da quelle usuali.

Se oggi vi scrivo è perchè vorrei evidenziare l’importanza di terapie nelle quali non sia solo il principio della correzione a prevalere, ma dove ci siano spazi per il senso del “sentire – percepirsi – acquisire consapevolezza”.

Avere una scoliosi è correlato con “non esser giusta, non diritta, non fatta come si deve” – ma chi ha la presunzione di dire questo? Anche con una grave scoliosi si può vivere bene se bene accettata ed integrata!

Dopo molti anni vissuti nella Svizzera tedesca ed un periodo di quasi tre anni trascorso viaggiando su una barca a vela, 4 anni fa sono rientrata in Ticino, dove ero nata e cresciuta, dove avevo trascorso gli anni difficili della mia scoliosi, da dove ero partita giovane forse anche per lasciarmi dietro i vissuti traumatizzanti. Durante gli anni della mia adolescenza avevo dovuto trascorrere lunghi periodi alla Clinica Balgrist di Zurigo. Significava essere lontana dalla famiglia, dalle compagne, dalla scuola. per fortuna parlavo il tedesco per cui da parte mia c’era la capacità di comunicare con il personale della clinica. Sono stati anni di esilio, che mi hanno però dato il coraggio poi di partire, lasciarmi alle spalle le definizioni degli altri, iniziare la mia propria ricerca d’identità.

30 anni dopo, rientrata nei luoghi della mia infanzia ed adolescenza, mi sono trovata riconfrontata con i temi di allora legati alla mia scoliosi. L’arrivo della menopausa ha risvegliato ansie e timori, riattivato temi inerenti l’identità. Il grande cambiamento si è manifestato anche sulla mia colonna vertebrale, il timore del pericolo dell’osteoporosi doveva esser affrontato, così come anche la paura di un peggioramento delle mie curve. Approdata in un nuovo luogo dovevo ricostruire la rete dei terapeuti ai quali far capo (dopo il time out sul mare era chiaro che dovevo rimettermi a lavorare con terapeuti per mantenere il benessere della mia schiena). Passi sempre difficili, perchè sempre si manifesta questa forte sindrome del camice bianco che mi causa forti ansie di fronte a sconosciuti che si avvicinano alla mia schiena. Le tante esperienze passate mi hanno sicuramente resa più capace di scegliere, ma ho anche avuto fortuna: persone sensibili e competenti mi appoggiano in questa nuova tappa di vita, nella quale anche la mia scoliosi richiede nuove attenzioni.

Così per caso – come così per caso sono spesso avvenuti incontri importanti per me – ho visto in internet che c’era un’associazione di auto aiuto per pazienti di scoliosi (VSS – Verein Skoliose Selbshilfe) che cercava una persona di riferimento per la Svizzera italiana. Avevo disponibilità di tempo e molta motivazione a mettere a disposizione la mia esperienza personale e professionale (ho lavorato a lungo come assistente sociale nell’ambito dell’handicap sensoriale, in seguito mi sono formata come psicanalista junghiana per la prima infanzia, adolescenza ed adulti ed ho spesso lavorato con persone portatrici di handicap e con i loro familiari). La mia attività professionale in studio privato mi lascia sufficientemente spazio per un impegno nel VSS, di cui ora sono membro del comitato.

Questa associazione organizza ogni anno una giornata di studio aperta a professionisti, familiari e pazienti. il tema di quest’anno è “Körperliche und seelische lösungswege bei skoliose” – (uh: difficile da tradurre! più o meno: vie di sviluppo – nel corpo e nella psiche – in caso di scoliosi). Gli organizzatori mi hanno chiesto un contributo in forma di testimonianza sul mio percorso che è stato molto caratterizzato da esperienze terapeutiche che univano corpo e psiche.

Preparando questa relazione ho per forza ripercorso le diverse tappe, approdando in luoghi che erano stati difficili, ma anche in quelli belli che mi hanno rigenerata dai vissuti traumatizzanti dandomi molta forza, coraggio e regalandomi profonde esperienze di vita. Nelle scorse settimane ho proprio fatto una circumnavigazione della mia isola “scoliosi”. Spesso ho dovuto andar di bolina, perchè il vento era contrario, pieno di raffiche, ma poi c’erano anche i venti di poppa, quando ti senti dolcemente spinta, a volte c’era bonaccia e facevo ordine dentro di me. E’ sorta la certezza di voler trasmettere questi miei vissuti, sollevando per l’appunto la questione della “normalità”, della necessità di dare maggior peso al diritto di “individualità”, sensibilizzare alle conseguenze di terapie volte soprattutto alla “correzione” e troppo poco al sostegno psicologico. all’età di 13 anni mi sono opposta con veemenza ad un intervento chirurgico, l’ho rifatto a 22 anni, ho difeso questa mia posizione quando 4 anni fa ancora me lo si riproponeva. Forse anche con una buona carica di rabbia mi chiedo come mai non si tenga maggiormente conto di altre forme terapeutiche volte più all’integrazione, all’imparare a vivere con la scoliosi e non solo al cercare di correggerla. E’ di questo che voglio parlare, perchè è questo che nel mio percorso mi ha aiutata a vivere bene con la mia scoliosi.

Comunque sempre anche un po’ incerta quando voglio dire cose molto affermative, sono andata su internet a cercare testimonianze ed è così che sono capitata sul vostro blog. Bello che ci sia! Quanto mi sarebbe piaciuto parteciparvi quando stavo immobile nel letto d’estensione al Balgrist! O quando rientrata a casa mi sentivo isolata perchè stigmatizzata dai gessi e busti che mi impedivano di partecipare alle attività dei miei coetanei. Quanto bene avrebbe fatto ai miei genitori che proprio non sapevano quali pesci pigliare tra le affermazioni dei medici e l’opposizione della figlia. Che bello che oggi vi siano queste possibilità di comunicazione!

Forse saprò toccare la pelle di coloro che mi ascolteranno, forse saprò dare una spinta per ulteriori riflessioni. Per me è comunque una sfida questo presentarmi davanti ad un pubblico a parlare della mia storia, è la prima volta che lo faccio. 40 anni fa avevo dovuto presentarmi ad un pubblico di studenti senza esser stata preparata, star lì nuda davanti a quest’aula immensa, sentire come si parlava della mia schiena senza mai esser interpellata personalmente, senza che qualcuno si rendesse conto di quanto freddo provavo nel corpo e nell’anima… che esperienza difficile da metabolizzare! La possibilità di parlare io ora di me davanti ad un pubblico, essere soggetto e non oggetto, mi fa venire un po’ la tremarella, ma… ho tanta voglia di affiancare un’altra esperienza a quella brutta di tanti anni fa!

Vi ringrazio di aver creato questo blog e devo dire che leggerlo mi ha chiarito le idee ed ha risposto a tanti miei dubbi; altri sono rimasti ma ho l’impressione che non potranno essere chiariti. Racconto per quanto brevemente posso la storia di mia figlia.

Mia figlia, 17 anni, secondo l’ultima RX avrebbe ultimato il periodo di crescita ossea. E’ stata seguita dall’età di 12 anni in cui aveva una scoliosi a doppia curva: lombare e dorsale. Le fu prescritto un corsetto per 24 ore al giorno (lo toglieva solo a pranzo e a cena quindi diciamo 22 h) e intorno ai 14 anni tutto andava bene perchè entrambe le curve erano nettamente migliorate. A 15 anni è cominciato il suo maggiore periodo di crescita ed anche tutte le difficoltà, psicologiche e non, connesse con l’utilizzo del corsetto che voi e tutti coloro che sono coinvolti in questa malattia conoscono bene. Mia figlia per alcuni mesi non ha indossato il corsetto, ribadisco solo per qualche mese, e noi come genitori non siamo riusciti, I famosi “genitori pietosi” di cui si parla nel vostro blog, a farglielo portare: forse sorretti dai buoni risultati ottenuti e di sicuro non coscienti del fatto che sarebbe bastato così poco a peggiorare. Un brutto giorno di questo periodo io entro in bagno mentre lei fa la doccia e vedo mia figlia completamente trasformata. Corriamo a questo punto dal medico e verifichiamo che la sua scoliosi da 30° gradi aveva in poco tempo raggiunto I 66° (solo toracici, la lombare era sparita) e inoltre era come se mia figlia si fosse avvitata su se stessa. Non mi potrò mai scordare quel momento né per come è rimasto male il medico che ci segue, né per come ci sono rimasta io, lei era forse la più positiva, pensava che ancora si sarebbe potuto porre rimedio e che se avesse portato il corsetto sarebbe potuta migliorare. Ribadisco che tutti I dubbi tutte le recriminazioni I rimpianti che vengono fuori dal vostro blog e dai vostri commenti noi le abbiamo patite tutte. Abbiamo pianto quando questo è successo e siamo stati molto male e io ho anche pianto molto leggendo tutte le lettere sul vostro blog perchè mi è parso di rivivere tutto e mi sono accorta che se avessi letto prima e avessi capito prima come è infida questa malattia non sarei stata pietosa …..ma purtroppo non avevo capito. Comunque torniamo alla storia. Il medico scrive: trattamento chirurgico. Ma in questi fatidici 4-5 mesi lei era anche cresciuta e il corsetto andava modificato. Rifacciamo il corsetto e mia figlia, nonostante si fosse in estate, si impegna a portarlo sempre. Vediamo il dottore nei mesi successivi per almeno una volta alla settimana. Vi assicuro che il medico da quel momento non solo non ci ha mai mollato ed è sempre stato disponibilissimo con noi, e soffre ancora oggi con noi perchè sostiene di non averci comunicato bene il fatto che questa malattia poteva fare questi brutti scherzi, noi dal nostro canto gli vogliamo un gran bene e ci sentiamo tutti in colpa per non aver costretto mia figlia a seguire la terapia. Lei ha portato sempre il corsetto, fino al 13 Marzo di questo anno, a 17 anni, nell’ultima RX I gradi sono 60° secondo il medico è perfettamente allineata ed ha finito la crescita ossea. Il medico dice che può cominciare a liberarla. Secondo lui noi dobbiamo essere contenti perchè, nonostante questa curva grave, esteticamente non si vede quasi niente e nessuno, come dite nel blog, va fuori con la radiografia appesa alla schiena (quando io esterno la mia disperazione ad amici e parenti tutti mi dicono: noi ti crediamo ma guardandola non riusciamo a capire la gravità). Però il medico dice che curve di questo genere non “reggono” che prima o poi cedono e che secondo lui, anche se non va fatto subito, dobbiamo pensare all’intervento. Lui ci seguirà sempre ma per dirla come dice lui: non voglio che mi malediciate per non avervi detto come stavano le cose.

Secondo le indicazioni del medico, mia figlia ha iniziato da Marzo a togliere il busto e ora sta circa 8 ore senza al giorno; nel frattempo ha cominciato a fare nuoto 2 volte la settimana ma anche di queste scelte non sono sicura. Mi è stato detto che se la sua scoliosi si modificherà, lo farà di 1-2 gradi all’anno indipendentemente da tutto. Lei non ha dolori e ripeto esteticamente mi sembra a posto, solo ogni tanto lamenta mani e piedi freddi (ma lo ha sempre fatto fin da piccola). Adesso, quando sta senza busto per tutte queste ore dice di essere più stanca ….per questo si era pensato al nuoto per rafforzare la muscolatura.

Io ho molte paure: sono contraria all’intervento perchè non riesco a capirne bene i vantaggi, mi è sembrato di capire che in molti casi dolori e rigidità si presentino anche dopo l’operazione, persone operate non dormono per queste rigidità e sono costrette ad assumere anticontratturanti, ad altre le barre si sono rotte e dovrebbero subire un nuovo intervento. Ho letto sul vostro blog che ci sono “alcuni rischi inevitabili connessi all’intervento (nell’ultimo lavoro di ricerca molto serio sull’argomento: 5% di complicazioni di ogni tipo, pur essendo molto meno le più gravi)”. Del resto ci sono testimonianze di persone a cui questi dolori non sono mai venuti e sono contenti di essersi operati.

Non voglio però neanche oppormi all’intervento ciecamente solo perchè ho paura .

Di una cosa sono certa: fino ad oggi, dopo averci pensato tanto, credo di aver sbagliato per incoscienza, non vorrei più farlo, e soprattutto a questo punto, come dite voi nel blog, vorrei procedere al meglio nelle nuove purtroppo “brutte” condizioni. Mia figlia, come spesso fanno gli adolescenti, ha rimandato il problema al momento in cui dovrà essere affrontato. Io tutto sommato considero questa cosa abbastanza sana. Lei segue le indicazioni del suo specialista e le nostre di genitori e aspetta il futuro ma “pare” piuttosto serena.

l’idea delle storie è stupenda e intelligente. La storia di Norma ne è la dimostrazione più commovente non tanto per i contenuti legati al dolore ma per come in maniera così completa e chiara tocca ogni aspetto presente nel percorso di chi si è trovata a vivere entro così tanti limiti ma anche tante opportunità. Norma traccia la possibilità di ridare completezza alle storie di scoliosi superando una visione esclusivamente ortopedica e ricordando in primo luogo a noi stessi la necessità di non subire le cure, di coltivare un protagonismo attivo rispetto alle stesse, e di elaborare ogni possibile attenzione per la nostra persona nella sua interezza.

Dottore buona sera… le scrivo perchè sono piuttosto preoccupato, ho bisogno di spiegazioni…. ho solo 17 anni mi fa male un piede mi si gonfia appena sto in piedi per qualche ora neanche… ho fatto una visita mi hanno detto di mettere un plantare, ne ho fatto una seconda e in base a dei raggi al piede dove era molto gonfio mi hanno dichiarato una forte osteoporosi. le spiego che io ho l’osteogenesi imperfetta credo sia di primo grado quella dove hai le schele blu, cosa devo fare dottore c’è qualche cura per tutto questo?? la prego di rispondere le porgo cordiali saluti e grazie per l’attenzione

Ciao a tutti,
questa è la mia storia. All’età di 8 anni sono stata colpita da un’encefalite da vaccino (una brutta reazione al siero dell’antivaiolosa) che mi ha paralizzata per alcuni mesi e mi ha lasciato non pochi problemi al sistema muscolo/scheletrico. Camminavo male e questo ha fatto sì, che con il passare del tempo, la mia schiena diventasse sempre più storta e poco facevano tutti gli sforzi nel fare nuoto e ginnastica posturale perché verso i 13 anni, la curva (ad S italica) era già sui 40 gradi e il corsetto lionese sembrava una buona soluzione..

A causa però della mia pelle, già un po’ martoriata dai decubiti della paralisi..a fatica ero riuscita a sopportare i 6 mesi di gesso prima del corsetto e quindi, quando è stata ora di mettere il lionese, ho potuto portarlo solo per pochi mesi (mi erano venute delle piaghe in corrispondenza di anche e gibbo..)

Un po’ comunque ero migliorata, ma era ovvio che l’evoluzione della mia scoliosi non si sarebbe fermata lì. L’ortopedico che all’epoca mi seguiva era stato chiaro: l’unico modo per fermare il sicuro peggioramento era l’operazione che in quegli anni (circa 30 anni fa) non era proprio una passeggiata…e che quindi fu accantonata.
Il fatto di avere una curva ben compensata ha fatto sì che non soffrissi tanto male alla schiena, quindi gli anni passarono senza grossi dolori..

Però il chiodo fisso dell’operazione è stata la spada di Damocle che mi sono portata dietro fino a 2 anni e mezzo fa quando, a 43 anni, senza un’apparente ragione, la “bella” S italica, si è scompensata… Ormai avevo superato gli 80 gradi di curva lombare..

Non sto qua a raccontare i dolori lancinanti e le ansie di un’eventuale paralisi che ho sopportato in quei mesi (in certi momenti mi sembrava di non sentire più le gambe..).. ma era ovvio che l’operazione a quel punto fosse davvero l’unica spiaggia (avevo anche paura che non ci fosse più niente da fare..).

L’intervento è riuscito benissimo. Sono uscita dalla sala operatoria che i gradi della mie curve erano poco più di 20.. Mi hanno bloccata da T4 ad L5, usando 2 barre al titanio e 20 viti.
Ero davvero felice dell’opera d’arte che era stata fatta!! Un’equipe medica fantastica!
Malgrado tutto, sapevo bene che il “dopo” non sarebbe stato una passeggiata, però pensavo che il peggio fosse ormai superato…

Non ci ho messo poi nemmeno molto a rimettermi in sesto: dopo 3 mesi sono tornata in ufficio e dopo poco ho incominciato anche ad andare in piscina per cercare di dare un po’ di tono a questi muscoli che altrimenti non riuscivano a tenere su il dorso.

Tutto è andato bene fino a luglio di quest’anno (quindi per più di due anni), quando, senza un’apparente ragione (non ho fatto sforzi, né sollevato alcun peso), mi è venuto una tremenda dorsalgia apparentemente causata da una contrattura muscolare.

Il medico mi ha subito fatto fare delle lastre per vedere che non si fosse rotta una barra, ma, per fortuna, tutto era al suo posto e così mi ha prescritto del semplice riposo funzionale.
Così ho fatto: sono stata a riposo per un po’ di tempo, però il male, invece di diminuire, aumentava di giorno in giorno, tanto che dopo una quindicina di giorni, camminavo a fatica. Mi sembrava proprio che dentro si fosse spostato qualcosa.. (sensazioni che solo chi è stato operato può capire..).

Ho fatto una nuova serie di esami: quello della proteina C reattiva, per vedere che non ci fossero delle infezioni in giro, una RMN al dorso e, visto che era tutto negativo, dopo altri 15 giorni, un’altra lastra in ortostatismo. Come sempre era tutto perfettamente a posto, ma io non riuscivo quasi più a muovermi!

Poi, verso settembre, finalmente il dolore inizia a darmi un po’ di tregua, allora il medico mi ha prescritto dei massaggi ai muscoli laterali del dorso. Dopo un mese di massaggi ho incominciato a stare un po’ meglio e ho trovato anche molto sollievo con l’applicazione sulla parte dolente di cerotti anti infiammatori (TransAct).

Però non sono ancora riuscita a tornare a condurre una vita “nomale” ..
Prima stavo in ufficio anche 12 ore al giorno senza quasi stancarmi, ora ho dovuto chiedere un part time , dopo 6 ore che ho la schiena dritta devo sdraiarmi perché ricomincio a stare male.
Inoltre continuo ad usare i cerotti anti infiammatori che, oltre a darmi un po’ di sollievo, sembra quasi che mi aiutino a sostenere la schiena… è stranissimo, senza non riesco più a stare (è come se avessi un bustino…)!!

Mi rimarrebbe ancora da fare la TAC, la quale darebbe la certezza matematica che la struttura tiene e che non c’e’ alcuna pseudoartrosi in atto. Il medico però, visto tutti i raggi che ho preso quest’anno, preferisce posticiparlo un po’.
Da una parte gli do ragione, soprattutto perché se poi non c’e’ davvero nulla, sono diventata radioattiva per niente… Dall’altra parte però, non vedo l’ora di riprendermi la mia vita.. sono un po’ stanca di stare male e mi piacerebbe ritornare a fare quello che facevo prima, che, anche se non era tanto, a me bastava.

Quello che mi (e vi) chiedo è: se fosse “solo” un problema muscolare (cosa che ovviamente mi auguro), potrebbe andare avanti per così tanto tempo (ormai sono quasi 5 mesi…)?

Grazie a tutti per l’attenzione.

BARRE DIFETTOSE – Sono stato operato 5 anni fa per frattura e scoppio 3° vertebra lombare in seguito dopo quasi 3 anni dall’operazione dopo un ennesimo controllo di radiografia si evidenzia che le barre stabilizzatrici in titanio usate per la riuscita dell’operazione risultano: una spezzata con perdita di spazi. l’altra piegata al limite di fatica. Mi pongo 3 domande alle quali gradirei risposte,
1° é normale che le barre stabilizzatrici in titanio impiantate si possano così facilmente spezzare e piegare?

2° un forte dolore si evidenzia dopo una postura prolungata che sta tuttora aggravando il mio stato di salute, é normale?

3° esiste un modo per cui io possa riprendere la mia vita, senza dover ricorrere ad anti infiammatori e anti dolorifici?

La scoliosi è peggiorata: qualcuno ha sbagliato.
Questa è la reazione che mi trovo a dover fronteggiare ogni volta che mi reco in visita da un ortopedico; a volte si esce delusi, a volte scoraggiati. E negli occhi compare sempre e solo delusione, perchè è difficile capire come mai la schiena con i suoi dolori lancinanti non viene riconosciuta come malattia grave dalle autorità competenti ( Inps ASL ecc ecc.). Anzi sembra quasi che sia una seccatura quando ci rechiamo in visita.
Spiegatemi se è “normale” per una persona operata/o non operata di scoliosi essere sempre piuttosto stanchi e facilmente affaticati. Preciso che io ho vissuto malissimo per una trentina di anni la sensazione di annaspare sempre dietro al modello di “normalità”, ma confrontandomi con altre persone, riscontro che molti di noi hanno riportato le medesime esperienze.. Sarebbe interessante (e rassicurante) che qualcuno ci dicesse se tutto ciò è “normale” e se c’è modo di contrastare l’affaticamento e il malessere post-non sonno visto che i medici tendono a considerarci come un caso chiuso e a mandarci a casa con tante belle parole e tutt’al più ci prescrivono un po’ di anticontratturanti.
Ho problemi alle gambe, si ghiacciano, formicolano, crampi e dolori lancinanti che non mi lasciano né giorno né notte, ho provato di tutto, ho girato diversi chirurghi ortopedici per ovviare al problema, ma la risposta è sempre la stessa, rischio la sedia a rotelle se provo un intervento chirurgico. Da circa due anni porto un corsetto gessato di tipo chenaux con risultati poco edificanti e svolgo terapia riabilitativa presso l’ospedale —– di Roma. Ho gravi difficoltà nel lavoro (l’Inps mi ha riconosciuto invalido non inabile, ho altre malattie che non mi va di scrivere nella mail) e tutto ciò provoca un continuo massacro sulla colonna, ultimamente sono più le assenze che le presenze sul posto di lavoro. L’Inps purtroppo prima che effettivamente riconosca che una persona è inabile credo che la debba vedere sulla sedia a rotelle. Tra l’altro il servizio sanitario nazionale malgrado la nostra invalidità non ci permette una ginnastica posturale costante nel tempo, perché nella regione Lazio da circa 4 anni sono stati fatti dei tagli sui casi ortopedici. Il peggioramento della mia situazione è avvenuto progressivamente. I tentativi di correggere la schiena con un busto ortopedico non stanno portando a niente, sono più diritto, ma camminare con una simile corazza è praticamente impossibile. La scoliosi è una malattia che può avere conseguenze limitate, ma può anche creare gravi deformità irreversibili, con importanti complicazioni cardio respiratorie e limitazioni funzionali. E così arrivo alla conclusione. Non ho diritto di avercela con il destino, anche se a volte vorrei vivere più serenamente, non mi sento per niente normale, posso aggiungere che la vita di chi soffre di scoliosi cifoscoliosi roto scoliosi lordo scoliosi cambia anche a livello psicologico…non ci sentiamo per niente normali
Questi sono i commenti che abbiamo scritto sul blog di Isico ma cerchiamo di far qualcosa perché vengano riconosciuti i nostri diritti; è vero non abbiamo un tumore, non è bello a dirsi ma a volte invidio anche i malati di cancro perché loro dopo un po’ si liberano da tutto questo male noi invece no (parlo x esperienza personale ho avuto anche quello). A volte credo che sia un incubo dal quale mi sveglierò presto. Dentro di me oggi c’e’ tanta rabbia perchè da tanti anni siamo abbandonati a noi stessi, non esistono in Italia istituti per la riabilitazione, abbiamo bisogno di trattamenti idrochinesiterapici continui per contenere le contratture paravertebrali e del dorso, trattamenti che servono a mantenere stabile per quanto possibile la situazione fisica onde garantire un’adeguata autonomia di vita. FONDIAMO UN’ASSOCIAZIONE SCOLIOSI GRAVI VOGLIAMO FARE QUALCHE COSA. E cosi’ arrivo alla conclusione. Non abbiamo il diritto di avercela con il destino, anche se a volte vorremmo vivere più serenamente.

Gentile Antonio,
hai con il tuo intervento dato voce a molte persone. Come ho già detto in altri commenti sul blog, anche io trovo ingiusto e frustrante che di scoliosi non se ne parli se non tra chi la subisce e chi la cura o ci prova.
La stanchezza, l’affanno, lo sforzo quotidiano di volerti sentire normale quando sai che non è cosi. Dopo l’intervento ho voluto pensare che tutto fosse passato, ho vissuto, lavorato, mi sono sposata e sono diventata mamma, ma dentro me sapevo che c’era qualcosa di diverso. Pensa che prima della scoperta di questo blog pensavo alla scoliosi come ad una cosa rara, o, almeno pensavo ad una patologia ormai quasi sconfitta, legata alle brutte posture sui banchi di scuola, alla cartella piuttosto che allo zainetto ergonomico, alla crescita adolescenziale troppo rapida
e mancanza di attività sportiva. Ora so che non è così.
Hai ragione, con tutto il rispetto per ogni tipo di patologia, pare che di noi ci si sia dimenticati. Forse a 55 anni il mal di schiena l’avrei comunque e così l’asma, questo non è un motivo per non prendere in considerazione chi ha i nostri problemi.
Comunque Antonio, possiamo solo sperare che qualcosa cambi per quanto noi, almeno io, ne riceveremo pochi benefici. Io non rincorro più la cosiddetta “normalita”, sono consapevole dei miei limiti e mi adatto a vivere di conseguenza, se non posso fare una cosa lo dico e dico anche il motivo, gli altri reagiscano pure come credono!
Condivido il tuo problema con analgesici ed antifiammatori, a volte non se ne può più anche degli effetti collaterali di intontimento ed abulia che ti provocano, a me hanno detto che o così o così, un eventuale busto mi toglierebbe la mobilità delle ultime vertebre sacro-lombari che ancora un po’ funzionano.
Per il lavoro che ti devo dire, io sono riconosciuta invalida al 75% e lavoro part-time grazie alla Legge 68/99, ma non sai quanto ci ho messo a vedere riconosciuto questo mio diritto. Non sempre le condizioni in cui lavoro sono adeguate, cerco di non protestare e di andare avanti, ma, come dici tu, bisogna essere non vedenti o su una sedia perchè si capisca che stai male veramente? E naturalmente chiedo scusa ai non vedenti ad alle persone in sedia, ma so che loro capiscono!
Io penso a volte che il problema stia nell’educazione della gente e della Sanita’, in qualunque giornale per non parlare della tv pare che non si parli d’altro, oltre che di cibo e di politica, di salute e benessere. Bene, molto bene, ma bisogna per forza avere piaghe da esporre o fare atti inconsulti a lesione di sè o del prossimo perchè qualcuno si accorga che ci siamo anche noi? Prevenzione a attenzione su tutto, sappiamo che per la scoliosi non c’è prevenzione, manco hanno capito se c’è ereditarietà o meno.
Mia madre ha la scoliosi, ma dice che le è venuta in seguito ad un versamento pleurico quando io ero già nata, cioè la considera una conseguenza, io non ne sono molto convinta!
Come avrai capito Antonio, io non parlo tanto in termini scientifici in quanto non ne sono in grado, parlo in termini umani e non posso dirti altro che ti sono vicina
come penso tante altre persone come noi. Leggi gli altri interventi, vedrai quanti siamo e vedrai, purtroppo, quanti genitori di bimbe e bimbi ancora annaspano nel 2009 contro lo spettro di questa “scoliosi”.
Ti abbraccio. Se vuoi rispondere mi farai piacere.

Ciao Carla grazie x aver preso in considerazione il mio appello, il mio vuole essere solo un modo per far valere i nostri diritti e se uniamo le nostre forze credo che potremmo fare qualcosa. Usando una scala da uno a dieci per misurare l’intensità del dolore, al momento che si infiammano i nervi i dolori si aggiravano intorno ad un livello dieci, passando ad un livello sette se prendevo un antidolorifico, mentre ora sono costantemente ad un livello nove per poi peggiorare ulteriormente quando cammino o se sto in piedi. Questo nonostante i due Contramal più un algix piu lirica che assumo ogni giorno da ormai circa tre anni, dopo aver provato tanti altri farmaci alle massime dosi consentite( Aulin, Feldene, Voltaren, Brufen, Toradol, ecc.ecc ) Preso dalla disperazione, mi sono anche rivolto ad un centro di terapia antalgica e ho seguito una terapia a base di ossicodone (10 mg) per un mese. Il sollievo dal dolore era trascurabile, ma gli effetti collaterali erano tanti e piuttosto fastidiosi, così il gioco non valeva la candela. Ho provato ad applicare un cerotto a base di un altro oppiaceo, ma dopo qualche ora ero letteralmente KO : in preda a mal di testa, nausea, capogiri non mi reggevo in piedi, letteralmente. Così ho rinunciato anche al cerotto. Devo stendermi spesso durante il giorno per alleviare il dolore, e questo rappresenta un serio problema perchè purtroppo non sono un libero professionista quindi devo pur sempre lavorare per mantenermi. Anche stare seduto a lungo è molto faticoso, e visto che per il mio lavoro devo usare il computer , devo fare ripetute pause, e questo influisce negativamente sia sulla concentrazione che sull’umore. Da oltre tre anni( dall’Agosto 2003) dedico molto del mio tempo alla ginnastica in acqua e alla ginnastica posturale presso un centro specializzato in riabilitazione In acqua non sento dolore e riesco a muovermi senza fatica, così la piscina, insieme al letto, rappresenta il modo più efficace per alleviare la sofferenza. ho dato fondo a tutti i miei risparmi per compensare l’inattività e le notevoli spese che ho dovuto sostenere. ma ho dovuto smettere altrimenti sarei finito sul lastrico (SIAMO SOLI OGNI CURA COSTA UNA FOLLIA) Concludo con un brano tratto dall’introduzione dell’ Ortopedico che l’ha resa nota e pubblicata su una nota e prestigiosa rivista scientifica, introduzione che io non ho riportato per motivi di sintesi e perciò chiedo a lui di perdonarmi:
“Penso che uno che fa il medico perchè desidera profondamente aiutare chi soffre, abbia occasione di riflettere sul significato della sua professione, leggendo questa storia ed andando per una volta al di là della routine quotidiana”
Un abbraccio particolare a Carla

E’ tutto vero Antonio, devo dirti sinceramente che non ho problemi grandi come i tuoi, ma vedi le ore in cui scrivo? Quando fa male il letto, la sedia o lo stare in piedi, cerco di passare la notte. Anche io lavoro col computer, mi piace il mio lavoro solo non piace alla mia schiena. Hai fatto un elenco di fans, molti li conosco e sono concorde sul fatto che servono a poco.
D’altra parte, che possiamo fare Antonio? Credo tu sia molto più piccolo di me come età, poi io sono donna e quindi devo fare i conti anche con la menopausa e l’osteoporosi che avanza, scoliosi o no!
Però, e te lo ripeto, concordo sul fatto che la nostra patologia non è presa in considerazione!
Io, come ti ho già detto, ho avuto riconoscimenti a livello a.s.l. e per il lavoro, detto questo, devo lavorare come gli altri ed ogni giorno di assenza, se pur giustificato dal medico di base, mi fa sentire un parassita.
Chi non ha, non sa.
Tu sei del Lazio, io del Piemonte, ma non credo sia questo il problema. Sono consapevole che lavoro grazie ad una legge che obbliga le Aziende ad assumere persone come noi, hanno poi degli sgravi fiscali e contributivi non indifferenti per cinque anni
e, per tornare ad un discorso antipatico, ci marciano facendoci svolgere mansioni simili a chi sta bene in quanto la nostra patologia non impedisce l’uso del cervello e delle dita!
Ormai per ogni malattia conosciuta si fanno campagne di sensibilizzazione, lo trovo giusto. Solo noi gobbetti restiamo nell’ombra con i nostri dolori e le nostre vite storte! Siamo tanti e dovremmo farci sentire, hai ragione, ma la ragione spesso è degli “asini”.
Tu dici cose giuste, ma non devi pensare che i malati di cancro stiano meglio, è solo che di noi nessuno si
occupa, siamo borderline, siamo storti, siamo più o meno tutti Quasimodo, ma non in un recital, nella vita.
Fatti forza Antonio, leggi il blog e capirai, oltre a noi quanti genitori ci sono che annaspano nel mare del non capirci niente di una malattia che ancora chiamano “gobba”.
Ciao Antonio, tanti auguri e spero per tutto il bene del mondo.

Gentili Dottori,
volevo sapere come mai la scoliosi non viene riconosciuta come malattia invalidante. Sto scrivendo a diverse autorità in merito alla problematica ma come al solito non ottengo risposta. Forse voi potreste fare qualcosa, io come già scritto ho 45 anni dolori lancinanti busto chenaux ginnastica posturale quotidiana risultato da 52° gradi dorsolombari a 60° gradi. Nel frattempo ci si reca dal medico e la risposta è sempre la stessa
“Ti opero, ti taglio, ti cucio, ti ricostruisco”. Amano il potere e il controllo sul malato. Per esempio perché convocare i pazienti tutti alla stessa ora? È chiaro che nel momento in cui c’è un gruppo di persone che aspettano con trepidazione assumono potere. “La mia esperienza la sento come una ricchezza, penso che per certi aspetti mi abbia avvantaggiato, ma quello che è successo a me non è la norma. Mi chiedo come fanno i medici?, quali schemi usano?, cosa pensano?, cosa dicono delle loro situazioni?, non possono essere scienziati totalmente separati dalle nostre emozioni, non posso pensare che siano tutti una massa di stronzi. Secondo me il medico deve mettersi al posto dell’ammalato, chiedersi cosa farebbe e cosa vorrebbe sentirsi dire se fosse “dall’altra parte”, perché prima o poi inevitabilmente ci si ritroverà lui stesso. Senza pensare al solo ritorno economico!!!!!!!!
Ma è un mondo di favole
Vi prego aiutateci a nome di tutti gli scoliotici fatevi sentire voi che avete la facoltà di farlo
Lavorare è molto pesante con il mal di schiena
AIUTO!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao Antonio
per ottenere l’invalidità civile ti consiglio di farti assistere da un patronato ACLI. Ce ne sono in tutte le città e dovrebbero essere gratuiti o quasi.
Saluti

Ciao Marta, io sono stato riconosciuto invalido, ma non riesco a capire come mai non venga riconosciuta come inabilità lavorativa, la schiena e suoi dolori influenzano la mia vita (nei commenti precedenti ti puoi rendere conto di cosa parlo). E’ poi la definizione diversamente abile chi la definisce.
Diversamente abile è una definizione “strana”, anch’io avrò problematiche diverse dalle tue, allora anch’io sono diversamente abile da te!
E poi perchè chiamare disabile, diversamente abile ecc. una persona che non può sciare per una grave cifoscoliosi dorsolombare o non può fare l’impiegato (credimi stare seduto su una sedia x 8 ore ti sfinisce) e non chiamare disabile chi non può mangiare le torte perchè diabetico grave?
Diversamente abile è una definizione “strana”, anch’io ho delle abilità diverse dalle tue, allora anch’io sono diversamente abile da te!
Bisogna che ognuno abbia dentro di sè la naturale sensazione che le persone sono concettualmente uguali nella loro diversità (diversità di tutti!!), e sono convinto che questo non si ottiene con lo stressare un aspetto formale. Bisogna che chiunque veda con spontaneità quella persona che scende le scale non come un “disabile”, ma come una persona che ha dei problemi diversi dai miei che ho altre malattie, e diversi da quell’altro che è diabetico; problemi che hanno forse bisogno anche del mio aiuto; aiuto che cercherò di dare a lui come cercherò di darlo all’altro …. dai quali per altro spero di ricevere l’aiuto di cui ho bisogno io. Il mio appello ha solo lo scopo di far riconoscere la scoliosi come malattia grave. In bocca al lupo a tutti.

Caro dottor Negrini,
sono Sara De Vita da Napoli, 2 mesi dopo che ho messo il busto i miei genitori mi hanno regalato un cane dicendo che così mi sarei distratta un po’ dal busto.
Io con *Beba mi diverto un mondo e sembra che non porto il busto,con lei faccio capriole, giochi etc.
sono super-arci-stra-mega felice con lei!!!!!

Quante probabilità hanno due genitori NON affetti da scoliosi, uno dei quali (il marito) avente un fratello
affetto da scoliosi grave, di dare vita ad un figlio con
scoliosi grave?

Grazie al dott. Negrini per le delucidazioni che vorrà fornirmi su questo quesito, che si rifà alla reale situazione di una famiglia di miei parenti stretti.

Salve, non sono esperta di statistiche ma se può essere utile al quesito di Rodolfo, posso dire che io sono affetta da scoliosi grave, progredita dai 50° adolescenziali a 70° a 50 anni, ora operata: mia sorella anche ha una scoliosi di circa 40° che però negli anni (ora sono 57) non è fortunatamente progredita; mio fratello gemello ha una scoliosi molto meno grave anche essa stabile negli anni… ebbene nessuno dei nostri figli ( io ho due ragazze e lei un ragazzo e una ragazza) ha la scoliosi … e lo posso dire perchè tutti ormai hanno superato la maggiore età. Ora i miei timori sono naturalmente per i futuri nipotini, anche se spero che il fattore ereditario non sia così preponderante. Infatti a memoria dei parenti conosciuti, i nostri genitori, nonni, zii e cugini ecc nessuno ha scoliosi gravi e in effetti non mi spiego perchè noi tre fratelli si…

Buongiorno, all’età di 9 anni mi era stata riscontrata la scoliosi, avevo iniziato quindi il nuoto e la ginnastica correttiva, all’età di 12 anni avevo indossato 2 busti, di cui uno gessato, dopodiché la scoliosi sembrava aver regredito quasi del tutto e per qualche anno ho continuato a praticare il nuoto. Ora di anni ne ho 26, ho avuto due gravidanze e la mia scoliosi è precipitata, ora sono quasi di 90 gradi, il mio ortopedico ritiene necessario l’intervento chirurgico. Anch’io penso che sia l’unica cosa che si possa fare, ma la paura che qualcosa non vada per il verso giusto fa si che io non riesca a prendere una decisone. Nel caso in cui decidessi di non affrontare un’intervento, cosa posso rischiare?
Grazie

Caro Dottor Negrini,
le volevo parlare di una mia amica, è la figlia della mia maestra di inglese delle elementari e lei ha il mio stesso problema…
Siccome è andata dal dottor ……(che secondo me è il peggior medico che esista sulla faccia della terra…mi voleva fare l’intervento con 23° di scoliosi) che ha lo studio qui a ….. , lui le ha detto di ingessarsi…io non sarei d’accordo su questo fatto, lei cosa ne dice?
Comunque mia madre sta cercando di convincere Giovanna (la mia ex maestra) di venire da lei in modo che così evitasse di mettere il gesso…
mi risponda presto
Baci sara da Napoli

Gentile Dottor Negrini. Io ho 36 anni e una scoliosi idiopatica di 48° che negli ultimi 8 anni non mi ha dato il minimo fastidio o dolore, ma per una questione estetica il 16 marzo 2010 farò l’intervento di artrodesi vertebrale a ………. Malgrado sia tutto stabilito ho ancora tanti dubbi e perplessità e una terribile paura di stare per fare l’errore più grande della mia vita. La prego, mi può dire la sua opinione?
Grazie

Gentile Dottor Negrini. Io ho 36 anni e una scoliosi idiopatica di 48° che negli ultimi 8 anni non mi ha dato il minimo fastidio o dolore, ma per una questione estetica il 16 marzo 2010 farò l’intervento di artrodesi vertebrale e malgrado sia tutto stabilito ho ancora tanti dubbi e perplessità e una terribile paura di stare per fare l’errore più grande della mia vita. La prego, mi può dire la sua opinione?
Grazie

Sono una 60enne e mi permetto di rispondere alla Sig.ra Barbara, sulla base della mia esperienza personale. Tutta la mia vita è stata segnata da una scoliosi da polio diagnosticata all’età di 12 mesi! Fino a 21 anni ho portato un busto ortopedico nel quale sono “cresciuta” e nel quale mi sono completamente contorta fino a quando, per motivi di salute, notevolmente compromessa, mi è stato consigliato al ……. l’intervento…almeno per liberami del busto ortopedico! Mi hanno fatto il trapianto osseo, tra non poche sofferenze, (è uno degli interventi più lungo e doloroso!) e dopo circa due anni di trattamento con il “Minerva” (corsetto di gesso!) mi sono liberata del busto ed ho recuperato la “messa in asse” della colonna! Col passare degli anni però, pur con alcuni trattamenti di ginnastica (poco adeguati e non affatto mirati!) mi sono ritrovata al punto di partenza: contorsione dorsale, difficoltà respiratoria e problemi cardiaci, oltre al gibbo molto evidente! Non sapevo più a che santo votarmi, quando, per puro caso, incontro un signore che mi dice che può fare qualcosa per farmi stare meglio! Ho iniziato a frequentare la sua palestra (fatta di attrezzi rudimentali!) e dopo una serie di esercizi individualizzati addominali e dorsali, a seconda della deviazione della colonna da correggere (secondo una sua personale teoria che va al di là delle teorie vigenti sulla scoliosi), sono riuscita a risolvere i miei problemi: la colonna è ritornata in asse (come quando mi facevano le dolorosissime trazioni meccaniche prima di operarmi!), il gibbo si è ridotto notevolmente (è rimasta solo la punta della scapola!) e, la cosa più importante, ho ripreso le normali funzioni respiratorie e cardiache! Con due sedute a settimana di questo trattamento, dopo circa tre anni, sono riuscita ad avere risultati che non ebbi nemmeno con l’intervento che mi ha soltanto irrigidito la colonna senza risolvere definitivamente i miei problemi! Vorrei dire alla sig.ra Barbara, che si accinge a sottoporsi all’intervento di trapianto osseo o con le “sbarre”, di evitare inutili sofferenze (Le dico solo che mentre io, con l’avanzare degli anni, mi sono curvata di nuovo, ad un mio amico a cui avevano messo invece le “sbarre”, a distanza di anni, si sono spezzate ed ora è punto e daccapo!), Le consiglio di cercare una soluzione simile alla mia … oppure di trovare una soluzione più accettabile e meno “invasiva” di quella dell’ intervento!
Cordiali saluti e.. buona fortuna..
Maria Acquaro
Pietravairano (CE)

MI RIVOLGO ALLA SIG.RA MARIA ACQUARO IO SONO DI ROMA MI POTREBBE INDICARE LA PALESTRA GLI ESERCIZI CHE L’HANNO TANTO AIUTATA IO HO 46 ANNI CON SCOLISI DI 48 GRADI DA QUANDO AVEVO 12 ANNI VORREI POTER FARE QUALCOSA PRIMA DI ARRIVARE ALL’INTERVENTO SAPERE SE ANCHE A ROMA C’E’ QUALCHE CENTRO POTREBBE CONTATTARMI GRAZIE
MONICA.MOLINARI@ENEL.COM

Gentile Dott. Negrini, sono capitata in questo blog perché ho mia figlia di 13 anni che forse ha la scoliosi; le dico forse perché devo fare gli esami radiologici..
La mia domanda è molto semplice: visto che non vorrei farglieli perché comunque sono sempre radiazioni, é possibile che un medico faccia una diagnosi corretta senza per forza farle i raggi?
La ringrazio per l’attenzione..

Grazie Dott. Negrini, mi scuso se le rispondo solo ora, ma a dire il vero, dopo aver letto tante volte la sua risposta mi sono resa conto di essere fortunata perché non ho il minimo dolore, magari grazie al fatto che faccio molto sport e sto sotto peso, ma il mio dolore è quello dell’anima perché il gibbo è orribile.
Spesso l’estate, prima di scendere in spiaggia, mi guardo allo specchio e mi vedo deforme, forse potrò sembrare superficiale e ingrata ad una vita che mi ha dato un marito e un figlio stupendo, un lavoro che mi dà grandi soddisfazioni ma ma il mio sogno è quello di sentirmi normale con una colonna dritta.Sabato rivedrò a …… il dottore e deciderò. La ringrazio di cuore e chiedo scusa a lei e a tutti quelli che soffrono.
Barbara

Mi rivolgo alla Sig.ra Maria Acquario, sono di Torino, e vorrei conoscere lo specialista e gli esercizi che ha fatto. Inoltre vorrei sapere di più sui problemi respiratori e cardiaci di cui soffre, anch’io ne ho. Potrebbe contattarmi e inviarmi la sua mail? GRAZIE
alelac @libero.it

Dott. Negrini la ringrazio con tutta me stessa, sarebbe bello conoscerla per poterle domandare,in modo oggettivo, sia da medico che da uomo, cosa ne pensa della mia scoliosi. Grazie di cuore Barbara

Prof. Negrini, sono la mamma di una quindicenne alla quale abbiamo da poco scoperto una scoliosi idiopatica con doppia curva dorso lombare di 30°.
Dopo aver ascoltato diversi specialisti ci siamo rivolti a voi, e a fine mese dovremmo mettere il corsetto a mia figlia (cosa che ancora non accetta!!).
Ora, io le volevo chiedere cosa ne pensa dell’osteopatia, se secondo lei è in grado di migliorare la situazione, dato che ho sentito molti pareri favorevoli.
Mi farebbe molto piacere sentire il suo parere, grazie.

Ciao a tutti, dopo svariati mesi torno a scrivere sul blog di Isico, perché dopo tanto struggermi ho deciso di operarmi; sono 4 anni che porto un busto gessato (CHENAUX) con risultati poco edificanti, in questi 4 anni ho fatto fisioterapia continua sempre con risultati poco edificanti, ma forse perché dipende dall’età. Ho 45 anni e molto probabilmente il corsetto serve solo a farmi stare al lavoro con dolori sopportabili. La paura dell’intervento e tantissima, mi dovrei operare nel mese di Maggio in quanto devo stare un paio di mesi senza fumare (grosso fumatore) ma ormai il mio cervello non sopporta neanche il dolore di un unghia rotta. Non so i rischi al quale andrò incontro (morire, rimanere, paralizzato) ma voglio provare, per una volta nella mia vita il piacere di sedermi e toccare la sedia con tutta la schiena e la speranza di togliere tutti i dolori. Basta scrivere ora, in particolare saluto il Dott Zaina e il Dott Negrini e mando un abbraccio grandissimo a Carla.

Per Antonio…..scusa se ti chiedo una cortesia:potresti dirmi dove andrai ad operarti? Sai sono giorni che mi informo su medici italiani ma anche esteri ma senza trarre nessun risultato, anch’io come te sono anni che soffro per questa situazione. Ho 2 bimbi di 8 e 4 anni e non riesco più ad essere una madre serena ed accudirli come dovrei….voglio soffrire per l’intervento ma avere molti altri giorni felici in futuro. Ti ringrazio con affetto ed in bocca al lupo. Il mio indirizzo è : nascofi@hotmail.it

Cara Mary tra pochi giorni mi opero, io mi sono affidata al prof. ……. che ho conosciuto a …… ma l’intervento lo farò a …… perché è convenzionata, ho una paura terribile e quasi incontrollabile ma vado avanti se vuoi prova a contattarlo lui si occupa solo di problemi alla colonna mi è stato consigliato da una ragazza che ha fatto l’intervento, ti premetto che lei ha il marito pilota di aerei alitalia e avendo un’assicurazione per tutta la famiglia poteva essere operata anche negli Stati Uniti, tra l’altro questo professore opera anche in America, quindi ho pensato che fosse il migliore ti saluto con affetto Barbara

Per Antonio: un grandissimo “in bocca al lupo”! Ti invidio per il coraggio che hai vedrai che andrà tutto bene. Tienici informati. Un abbraccio

Cara Barbara, mi fa molto piacere per te perché almeno hai trovato una soluzione al problema….vedrai che tutto andrà bene e con calma ci racconterai le giornate di chi non ha più dolori….sai me ne sono dimenticata !!!!! Mi fa piacere che molti hanno ascoltato il mio grido di aiuto e sofferenza. Per me le cose sono complicate, ho mio marito che non vuole farmi spostare da Napoli (io credo anche per un fatto economico), ho 2 bimbi piccoli che hanno tanto bisogno di me e la mia famiglia che sono contrari all’operazione, infatti quando ero adolescente non mi hanno voluta far operare. Io l’unica cosa che ho sbagliato forse non è stato operarmi quando figli non ne avevo ancora, perché io non ho paura dell’operazione ma bensì ho paura che se qualcosa dovesse andare male, i miei figli non avrebbero più una madre. Ti faro’ sapere più in la’ cosa ho deciso, nel frattempo stai serena e pensa che la conclusione di un incubo sta per finire!!! La vita ti sorriderà con una schiena nuova…ah ah
ah in bocca al lupo. Sono molto contenta per te e grazie per l’informazione. Se avrai bisogno di un supporto di un’amica col tuo stesso problema io ci sarò….ciao.

Ciao Barbara scusa se ti rompo le scatole se ne hai voglia potresti contattarmi a questo indirizzo? NASCOFI@HOTMAIL.IT vorrei maggiori informazioni sul dott. Ti ringrazio anticipatamente…… Mary.

Ciao Barbara anche io come te mi sono affidato al prof. ……, consigliatomi da …..( sempre a ……) solo che diversamente da te devo attendere fine Maggio. Da un lato ti invidio non per l’operazione ma perché tra pochi giorni ti toglierai il pensiero, invece io da quando ho deciso non riesco a pensare ad altro.
Non mi resta che augurarti un grandissimo in bocca al lupo. Per Marta grazie dell’incoraggiamento ma vedi a volte non è il coraggio a farti fare queste scelte bensì la speranza di avere una qualita di vita migliore (se hai letto gli interventi precedenti sai di cosa parlo). Un abbraccio grandissimo anche a te ed a tutti i sofferenti come noi.

Ciao Antonio e grazie per l’abbraccio. Un grande in bocca al lupo e non temere troppo il dolore del dopo intervento, inevitabilmente credo ci sarà ma dovrai affrontarlo pensando che “dopo” starai meglio. Io sono stata operata nel 1970, vero che forse a sedici anni il fisico reagisce meglio, ma pensa quanto allora si fosse ancora “indietro” in questo tipo di interventi, eppure sono qui.
Dai, forza Antonio, un bacio grande.
A fine mese trasloco, (vedi che comunque si va avanti) e dovrò disdire l’ADSL, ma per Maggio spero di avere buone notizie da te.
Con affetto, Carla.

Cara Alessandra, chiedo scusa del ritardo con cui ti rispondo, ma visito il blog raramente per cui ho visto la tua richiesta soltanto ora.
Forse hai letto nel mio commento la lunga storia della mia “brutta” scoliosi, curata male, con interventi inadeguati anzi dannosi che mi hanno accompagnato nel corso della vita.
Tutto sembrava concluso con l’intervento fatto nel lontano 1972, all’età di 21 anni con un trapianto osseo ed invece con l’andare del tempo mi sono piegata di nuovo, con tutti i disturbi che ne sono conseguiti.
Avevo difficoltà a salire i gradini e la gabbia toracica mi comprimeva il polmone destro da un lato e dall’altro il cuore, provocando enormi disturbi alla respirazione e al cuore stesso.
sembrava tutto irrimediabilmente perduto quando ho incontrato questo signore che mi ha aiutata con esercizi individualizzati e mirati a correggere la deviazione della colonna e a rimettermi in asse, facendomi acquistare più facoltà di respiro e maggiore agilità nel cammino.
Sono stata fortunata e ringrazio iddio per questa opportunità che mi ha dato, ma soprattutto, ringrazio la determinazione e la dedizione di quest’uomo, ora amico, che grazie alle sue competenze e al suo appassionato “studio-applicato” mi ha ridato la forza e la gioia di vivere!
Non so se c’è un modo per consentire anche a te di eseguire gli esercizi adeguati per farti migliorare perché la scoliosi e quindi la deviazione della colonna, dice lui, è diversa da persona a persona, e quindi deve contattare personalmente la persona interessata o perlomeno vedere una sua radigrafia per poter stabilire gli esercizi da fare.
Se vuoi ti posso fornire il suo recapito per posta elettronica …ti manderò una mail…e ti auguro di trovare una soluzione per stare meglio…auguri e saluti affettuosi
Maria Acquaro

Cara Barbara, spero tutto ok l’intervento.
E’ stato doloroso, ti va di parlarne.
Potresti anche dirmi il medico che ti ha operato, perche’ anch’io sto valutando questa ipotesi (intervento chirurgico)
Grazie mille

Dott Zaina la ringrazio dei saluti che mi ha inviato contraccambio di cuore. Spero anche io di trovare la serenità di cui lei parla ma non è semplice (per carità nella vita vi è sempre di peggio) ma da 4 anni a questa parte non c’è stato giorno in cui la mia schiena non abbia sofferto. Ora sono all’epilogo decisivo della mia vita in quanto tra breve mi sottoporrò all’intervento non senza scrupoli mi creda.
Comunque non voglio angosciarla con le mie problematiche le rinnovo un grandissimo in bocca al lupo a lei e a tutti quelli della struttura di ISICO che hanno avuto la brillante idea di creare questo blog, motivo di sfogo e di racconti. Rinnovo un abbraccio a Carla e a tutte le persone sofferenti.

Ciao Silvia…guarda che Barbara si operera’ mi sembra il 19 di marzo, poi credo per sapere qualcosa bisognera’ aspettare….le faccio un forte in bocca al lupo….e tutti ti siamo vicini…siete d’accordo? Buonaserata….

Ciao Barbara siccome a breve mi dovrei operare…potresti essere gentile da dirmi tt quanto…ti ringrazio in anticipo!

Dott. Negrini sono un ragazzo di 14 anni e mi dovrò operare…ho paura dei rischi…veramente cosa rischio?

Caro Prof. Negrini, sono una ragazza di 19 anni. Mi sono operata da poco di scoliosi toracica molto grave…i risultati estetici però non sono così tanto evidenti come speravo..vorrei un consiglio da lei..
Grazie. Cordiali saluti

qualcuno di voi per caso si è operato di scoliosi e può dirmi come ci si sente?

Ciao..mi chiamo Marco e mi sono operato di scoliosi più di un mese fa…se qualcuno ha bisogno…questa è la mia mail..intermarkus@hotmail.it
contattatemi pure!

Ciao a tutti, sono una ragazza 30enne operata di scoliosi 3 anni fa. Scoliosi. E’ al centro di molti miei pensieri. Oggi sto facendo una tesi sugli aspetti psicologici di questa patologia. Se qualcuno volesse scrivermi la sua esperienza, o anche solo sapere la mia contattatemi. =)

Ciao ho 49 anni, all’età di 14 anni dovevo portare il busto di ferro che non ho mai portato dopo un anno l’ortopedico mi disse che la mia scoliosi si era strutturata, ma le mie difficoltà per fare le scale aumentavano, e a 33 anni, un giorno non potevo più camminare mi appoggiavo alle maniglie delle porte, alle pareti, il nuovo ortopedico mi consigliò un ciclo di ozono terapia che mi diede beneficio, anche se avevo ancora timore di attraversare la strada. Esattamente dopo un anno, stavo al punto di partenza, da allora non mi sono più ripresa, continuo a camminare in casa con il passeggino di mio fratello invalido, quando vado in macchina e a fare la spesa scendo con il mio amico carrellino, quando vado dal mio psicologo cammino benino, anche se a volte mi blocco. Spesso mi chiedo, la mia scoliosi lombare ha molto deformato il mio fianco, ma non capisco perché dallo psicologo cammino corro, mi sento libera e una volta a casa riprendo a camminare con il passeggino. E’ la scoliosi, è il mio vissuto molto difficile, oppure sono entrambe le situazioni la causa di questi miei disagi? Se c’è qualcuno nella mia stessa situazione, oppure qualcuno che mi volesse dare un consiglio, vi prego, scrivetemi.

Ai gentilissimi dottori Stefano Negrini e Fabio Zaina: la vostra capacità di comunicare con tutti gli utenti di questo blog è a dir poco eccezionale. Complimenti e grazie per il vostro contributo quotidiano. Zia Roberta.

Cara Roberta, mi associo anch’io ai tuoi complimenti per i Dottori Stefano Negrini e Fabio Zaina per le loro capacità umane e SINCERE DI COMUNICAZIONE verso i visitatori del blog, con una Personalità spiccata da distinguersi in ogni loro apporto con i pazienti. Grazie di tutto ciò e buon lavoro a tutti con vivissimi complimenti per la naturalezza espressiva della comunicazione.

Salve a tutti. Sono una persona con una doppia curva di scoliosi. Ho passato anche io un’adolescenza fra gessi e busti vari. Ginnastica correttiva e spalliere da scalare… Devo dire che non ho mai vissuto con angoscia questo problema forse perchè era soltanto un altro problema di salute che si andava ad aggiungere ai tanti altri, la lista era lunga! Poi un bel giorno ho deciso di dire stop. Ho pensato che tanto la lotta era impari e che io avrei potuto fare kilometri di ginnastica ma nulla sarebbe cambiato e nel frattempo continuavo a lasciare che tutti i miei ‘mali’ condizionassero lo svolgimento della mia vita.
Alcuni problemi di salute gradualmente si sono andati risolvendo, ma rimane la mia schiena. Più passa il tempo e più la sento come una spada di Damocle sulla mia testa che può cadermi addosso da un momento all’altro. So che dovrei fare qualcosa ma di preciso non so da dove ricominciare. Di fondo c’è molto scoraggiamento nei confronti dei medici, i quali pur facendo del loro meglio, talvolta peccano in umanità, dimenticandosi, come diceva Norma nella sua storia, che prima di essere oggetti, siamo soggetti, che prima di essere le nostre malattie, siamo persone.
Lo so mi convincerò a ricominciare il ‘giro di valzer’ delle visite e di quant’altro, ma nel frattempo devo prendere ancora un po’ di coraggio.
Grazie per questo spazio di condivisione.

Salve…anche io ho una grave scoliosi…. ho sempre portato il busto dall’eta’ di 14 anni; ora ne ho 19 e la mia scoliosi è sempre aumentata, e con essa anche i dolori. Nessun medico mi ha mai consigliato di operarmi,il motivo? Sempre lo stesso: ci si puo’ rimanere sulla sedia a rotelle, è pericoloso. Intanto io non riesco a vivere bene la mia vita….nè a fare tutte le cose che fanno gli altri.
Ad esempio, quest’estate ho lavorato come parrucchiera; dopo 1 settimana me ne sono dovuta andare per i dolori tremendi che accusava alla schiena! E cosi’ non posso nemmeno camminare molto, perché mi stanco subito ed inizio ad avere problemi respiratori. Da quando ho la scoliosi, quindi da quando ero ancora una bambina, iniziai a prendere anche anti depressivi, visto che questo problema fisico, mi ha portato anche problemi psicologici. Ora non prendo piu’ medicinali per mia volonta’ ma ho passato 5 anni d’inferno in cui non vedevo via d’uscita. Inoltre MI CHIEDA SE SIA STATA LA MIA SCOLIOSI A PORTARMI UN SENO PRATICAMENTE INESISTENTE. Sono preoccupata: troppe cose che non vanno ed ancora troppi anni davanti a me….
Aspetto vostre risposte….e grazie per questo blog,ci voleva proprio!!!!
Noemi da Napoli

Cara Noemi, non stare cosi’ male….anch’io tutt’oggi soffro, ho dolori e sono indecisa per l’intervento perché ho paura, ma una soluzione c’è per tutto!!!! Ho visto che sei di Napoli come me e quindi se vorrai potrai parlarne con me…il mio indirizzo di posta è:nascofi@hotmail.it ti mando un abbraccio. Non abbatterti.

OPERATA CON ENORME SUCCESSO ALL’ESTERO
CONTATTATEMI g.fiorelli@barbara.it

Ho 20 anni, soffro di scoliosi da quando avevo 12 anni ho portato il busto cn il colletto ma nn e servito il dottore voleva operarmi ma mi sn voluta accertare prima da uno specialista e mi ha sconsigliato l’operazione … poi ho continuato da lui e mi ha fatto ingessare e portare 2 busti, poi all’eta di 15 anni nn me lo sn messo piu. Ora ho una scoliosi ad s, la curva del dorso è di 50°, quella lombare di 66°, il dottore ha detto ch mi devo operare URGENTEMENTE. Ho tnt paura ma da una parte nn vedo l ora xché il pensiero di finire a gradi superiori mi spaventa, preferisco affrontare l’intervento. E’ vero che per evitare di morire, cioe di nn svegliarsi piu dall’anestesia dipende dallo stato d’animo che uno ha quando si entra nella sala operatoria? Spero di ricevere una risposta. Anche da qualcuno che si e gia operato. Grz in anticipo

Buongiorno a tutti, sono una ragazza di 34 anni e mi sono operata di scoliosi il 26 maggio 2011. Sono passati solo 5 mesi e ancora ho dolori, dolori che con il tempo stanno diminuendo , vorrei sapere da qualcuno che si e operata di scoliosi come me quando tempo ha impiegato per riprendersi.

Per daniela,
ciao io sono 8 mesi che sono stata operata e diciamo che ancora adesso ho qualche doloretto più che altro contratture ma devo dire che ogni giorno va sempre meglio devo solo stare attenta a non fare movimenti bruschi e a non portare pesi, ma vedrai che starai sempre meglio. In bocca al lupo.

LA MIA STORIA DI SCOLIOSI INIZIA QUANDO AVEVO 12 ANNI, PER 4 ANNI HO PORTATO IL BUSTO, TERAPIA CHE MI AVEVA BLOCCATO LA SCOLIOSI. GLI ANNI ANNI SONO PASSATI, MI SONO SPOSATA è HO AVUTO DUE BIMBI . NEL 2006 HO AVVERTITO I PRIMI DOLORI, CHE CON ILTEMPO AUMENTAVANO SEMPRE DI PIU. IL MIO MEDICO IL PROF — MI HA DETTO CHE AVEVO UNA SCOLIOSI DELL ADULTO CHE NON SI POTEVA GUARIRE CON IL BUSTO, MA POTEVO GUARIRE SOLO CON L INTERVENTO. COSI ‘ DECISI DI OPERARMI E DOPO 8 MESI DI LISTA D’ ATTESA MI SONO OPERATA PRESSO — . DOPO 10 GIORNI SONO TORNATA A CASA ED HO PORTATO IL BUSTO PER 3 MESI. TRASCORSI I 3 MESI SONO ANDATA A VISITA E IL PROF — MI HA DETTO DI ANDARE IN PISCINA E CON IL TEMPO POTEVO FARE TUTTO. HO INIZIA LA PISCINA DA POCO E OGGI INCOMINCIO A SENTRE

SCUSATEMI MA I MIEI FIGLI MI HANNO INVIATO IL MESSAGGIO SENZA AVERLO FINITO. RITORNANDOAL MESS PRECEDENTE , HO INIZIATO LA PISCINA DA POCO E DA QUALCHE GIORNO DOPO QUASI 5 MESI INCOMINCIO A SENTIRE IL MOVIMENTO DELLE MIE SCAPOLE . SPERO DI RIPRENDEMI AL PIU PRESTO POSSIBILE, E RIPRENDERMI DI NUOVO LA MIA VITA SENZA NESSUN DOLRE.

Salve a tutti! Questa è la mia storia. All’età di 8 anni mi è stata diagnosticata la scoliosi dorso lombare. L’ortopedico ha detto subito ai miei genitori che era una brutta doppia curva e avrei dovuto portare il busto 24 su 24. Ma io purtroppo quando i miei non mi vedevano, lo toglievo perché mi dava fastidio e non volevo uscire assolutamente con quella “gabbia”. E ogni volta che andavo al controllo il dott.mi brontolava. Se ne accorgeva subito che non avevo fatto il mio dovere! All’eta di 14 anni e per 4 anni hanno deciso di farmi fare ricoveri di una quindicina di giorni ogni 3-4 mesi in un centro distante una 40 di km da casa dove praticavo fisioterapia ed ero obbligata a portare il busto tutto il giorno..! Ogni volta era una sofferenza! Poi a 18 anni sospesi tutto, fisioterapia, busto. Fino a chè io e mia mamma ci siamo rese conto guardandomi che stavo peggiorando a vista d’occhio. Avevo il bacino completamente spostato ma la cosa peggiore dopo vari accertamenti che avevo fatto per il forte dolore avevo scoperto che il mio rene si stava compromettendo a causa della scoliosi. La decisione insieme al mio ortopedico è stata assolutamente l’intervento chirurgico. Tra mille paure, mille dubbi e timori. Mi sono operatata 6 anni fa. Avevo 25 anni, adesso ne ho quasi 31. La mia soglia di dolore è alta ma è molto doloroso..anche perché ho avuto delle complicazioni post intervento, pleurite. Non dico quel che ho passato…a distanza di anni vi posso dire che non sto molto bene. La vita cambia, i movimenti non sono più quelli di prima non puoi più fare ciò che facevi anche perché subentra un fattore psicologico, ho paura di abusare della mia schiena. E i dolori ci sono. Ci sono se faccio 2 passi in più, se sto un pò troppo seduta…insomma potessi tornare indietro dovrei sicuramente fare di nuovo questa scelta ma se una persona che vuol fare l’intervento solo per un discorso estetico sicuramente le direi di pensarci molto, molto bene!

Ai Dottori Negrini e Zaina: Salve, io vorrei chiedere un consiglio. Ho una scoliosi a doppia curva dorso lombare con marcata rotazione dei metameri, un’ anomalia morfologica del corpo vertebrale di D9 deformato a cuneo anteriore e laterale destro a tipo emospondilo ed è presente un’area ovalare a stampo di riassorbimento osseo con cercine osteosclerotico a destra e grossolane apposizioni osteofisiche. Sono presenti alterazioni degenerative dell’articolazione costo.trasversaria destra.Asimettria del bacino rialzato a sinistra. Ho 49 anni ed ora mi si è aggiunta una osteopenia. La risonanza magnetica rilevò nel 2003 che la causa fosse un cedimento di natura traumatica. Inutile dire che io ricordo molto bene il trauma subito che possa aver causato tutto ciò e che purtroppo i miei genitori non mi fecero fare i controlli del caso. La prima volta che mi feci male avevo circa 7/8 anni e penso che mi fratturai una vertebra ma non fui portata al pronto soccorso.Dopo un paio di anni ricaddi e deve essere stato il colpo finale. I miei genitori mi fecero fare solo della ginnastica correttiva a 11 anni e non posso dire purtroppo invece a chi si rivolsero per farmi curare. A 25 anni il dolore che provavo cominciò ad aumentare e volendo poi avere un figlio feci della ginnastica per rinforzare la muscolatura e diede dei buoni risultati. A 29 anni ebbi mia figlia. Vivo costantemente con un dolore atroce; il mio medico dice che ho la soglia del dolore molto alta ma questa sopportazione va a scapito del sistema nervoso. Fui visitata anche da diversi Professori qui in Liguria: un paio mi avrebbero operato ma uno me lo sconsigliò a causa dell’alto rischio di non riuscita dell’intervento.(e di ciò gliene sono grata) Parlai poi in seguito con persone operate in casi meno gravi e mi dissero che non avevano risolto il problema del dolore e la loro vita non era comunque cambiata in meglio).Ora comincio ad avvisare problemi agli organi interni (rene sinistro, fegato, problemi respiratori che mi sono stati fatti notare da persone vicine, e ho l’impressione che anche il cuore cominci ad affaticarsi) e tutto ciò comincia a spaventarmi. A quali medici devo rivolgermi per controllare gli organi interni o, meglio, quali esami è necessario fare (oltre ad una semplice ecografia) per controllare la funzionalità? e soprattutto come convincere il mio medico di base a farmeli fare? aggiungo che io non sono un ipocondriaca infatti radiografie ,tac e risonanza risalgono tutte al 2002/2003. Ringrazio per l’attenzione e saluto.

Buongiorno a tutti, ho cinquantadue anni e all’età di 12 sono stata operata di scoliosi a — , non posso descrivere quali siano state le torture che da ragazzina ho dovuto subire, prima portando un busto di gesso per due anni (ogni mese me lo cambiavano e rifacevano immediatamente) poi con l’intervento che è stato un vero supplizio. Nonostante questo percorso doloroso a tutt’oggi non sto affatto bene, sia dal punto di vista psicologico che da quello fisico. INtanto la mia schiena è sempre dolorante e il mio torace non perfettamente sviluppato mi procura una difficoltà di respirazione, possibilità di movimenti ridotti notevolmente. Oggi mi chiedo era così necessario intervenire? e soprattutto mi chiedo chi può aiutarmi per cercare di vivere meglio questa mia seconda parte di vita?

Salve mi chiamo alberto ho compiuto la settimana scorsa 18 anni …
Ho una scoliosi lombare di 23 gradi e porto un corsetto lionese da 6 mesi … devo dire che i risultati si vedono .. la schiena sembra piu dritta e inoltre sono quasi scomparse del tutto le scapole alate
Io sono un soggetto con uno sviluppo tardivo. … (risser4)
Il mio ortopedico dice che ho ancora 2 anni di crescita …
Il busto lo porto circa 15/16 ore al gg …
Secondo voi la mia scoliosi puo migliorare anche?? O solo rimanere a 23 gradi e aspettare la fine della crescita??
Il mio ortopedico e molto bravo e lavora in stretto collegamento con chi mi ha fatto il busto.
Ho anche fatto la radiografia col busto e la mia scoliosi si riduceva a 9 gradi (col busto a dosso)
Che ne dite della mia storia ?? Sto procedendo bene ???
Un altro problemino che ho da un po e che la clavicola destra e le due costole sotto sono piu sporgenti che a sinistra … nulla di osceno anzi poco visibile … mi domando secondo voi e dovuto alla scoliosi ?? Grazie

Grazie della risposta … ho da porle ultime 2 domande …
secondo voi questa lievissima asimmetria toracica è dovuta alla scoliosi ???
Contemporaneamente al busto io faccio una palestra leggera …ma e meglio raffirzare i muscoli dorsali?? O e meglio di no??

comunque mi sto davvero dannando … xche nonostante la lieve scoliosi honun bel fisico .. ma questa asinmetria delle coste e della clavicola mi sta facendo andare al manicomio (anche se chi nn lo sa nn lo nota)
ieri pensavo una cosa assurda …
e se mi mettessi un bel busto gessato x qualche mese???
avendo una scoliosi live potrei raddrizzare la schiena quasi del tutto??
e l’asimmetria del torace??
che ne pensate di questa soluzione?? va bene in un risser 4???
sarei disposto a cio se il risultato sarebbe buono …
aspetto risposta
grazie ancora

Buongiorno a tutti,mi presento…
sono Giulia,ho 12 anni e ho messo il corsetto Sforzesco dal 27/07/’12.
I primi giorni sono stati un po’ difficili, anche perché, già dal primo giorno, le spinte del corsetto si facevano sentire.
Da 1 mese a questa parte, mi sono già abituata anche a tenerlo 23 ore al giorno, il che è una strana sensazione!!
In estate infatti lo dovevo tenere per 19 ore essendo all’inizio e facendo molto caldo…poi mi è stato comunicato che dal 1/09 avrei dovuto metterlo per, appunto,23/24 ore.
La cosa che mi pesa di più tuttora sono gli esercizi che devo fare per il corsetto.
Il fatto è che avendo solo 1 ora di “libertà” facendo gli esercizi (che oltretutto non sono neanche pochi e per farli tutti ci impiego circa 20/30 min….) l’ipotetica ORA diventerebbe teoricamente (e anche PRATICAMENTE…) MEZZ’ORA!!!
Un altro piccolo problema che ho riguarda la “scelta della roba da mettermi”!!!!
Cioè:
a parte quelli elasticizzati gli altri (essendo il corsetto di plastica) mi scendono ogni 2×3!!
Aiuto!!!!
Grazie a tutti
Giulia

Cara Giulia,
che tenerezza il tuo messaggio!! Mia figlia Eleonora, 14 anni proprio oggi (!), porta il tuo stesso tipo di corsetto da un anno esatto, e le tue parole mi hanno portato indietro nel tempo, alle preoccupazioni e alle difficoltà dei primi tempi di “imbustamento”!! Volevo dirti di tenere duro e continuare ad essere così determinata e decisa come appare dal tuo post. Brava!! Vedrai che i risultati non tarderanno ad arrivare… Per quanto riguarda i consigli che chiedi, per l’abbigliamento noi abbiamo risolto abbastanza bene con jeans un poco più grandi e con l’uso di una indispensabile cintura per evitare che scendano ogni volta che ti siedi!! Scegli se puoi modelli a vita non troppo bassa… Per le magliette che fossero troppo scollate ( e si vede la maglietta sotto o la chiusura superiore del corsetto), non ci rinunciare se ti piacciono!! Eleonora ha un’intera collezione di foulards colorati e alla moda che risolvono benissimo il problema! Tieni presente comunque che d’inverno l’abbigliamento aiuta molto più che d’estate a nascondere il vostro “amico” di plastica. Per quanto riguarda poi gli esercizi… tu sei seguita da ISICO? Perché a noi, sia il medico che il terapista hanno detto che il tempo che dedichi agli esercizi (15-20 minuti in genere, se li fai tutti i giorni) NON va contato nell’ora libera, ma è in più! Quindi noi contiamo le ore di libertà al netto del tempo dedicato agli esercizi specifici. Per questo però ti consiglio comunque di sentire il medico e il terapista che ti seguono, perché è bene che siano loro a chiarirti ogni dubbio in tal senso. In bocca al lupo per tutto, e buon percorso col corsetto!!
P.S.: se vuoi altri consigli, o semplicemente confidarti e parlare con qualcuno, Eleonora sarà certamente contenta di ascoltarti! Ciao!!

Ciao Giulia!
Per i pantaloni/jeans io facevo così: oltre alla cintura usavo un laccio di scarpe che infilavo proprio come la cintura nei passanti dei pantaloni, e successivamente in una delle tre cinghie del corsetto ( la terza, cioè quella in basso più vicina ai pantaloni). Per essere più precisi, puoi infilare il laccio direttemente nella cinghia di plastica, oppure (se c’è) nel foro che trovi un po’ prima della cinghia vicino al bullone che la tiene fissa alla plastica. Infine fai il nodo o il fiocco sul davanti che ti permetterà di mantenerlo ben legato e che potrai poi mettere dentro i pantaloni. Puoi stare tranquilla perchè ti assicuro che i pantaloni non cadono nemmeno se te li tirano giù! All’ inizio ti sembrerà un po’ scomodo quando ti siedi, ma io ho preferito fare così piuttosto che avere sempre i pantaloni da ginnastica (e che cmq scenderebbero lo stesso a meno che non siano a vita molto alta per legarli in alto a livello vita). Prendevo una taglia in più, ma son riuscita anche a portare alcuni jeans che avevo prima del corsetto.
Spero sia stata d’aiuto, prova a vedere se anche per te può andare bene.
Ti saluto e ti mando tanti baci 🙂 ciao!

Ciao, sono Francesca e ho 14 anni. Mi è stata diagnosticata la scoliosi a 12 anni e prescritto il corsetto da portare 19-20 ore al giorno. All’inizio mi è crollato il mondo addosso, ma per fortuna mia madre mi è stata molto vicina (anche lei da ragazza ha avuto la scoliosi e si è dovuta operare), ma comunque non riuscivo ad accettare tutto ciò perché mi sentivo diversa dagli altri e temevo in un rifiuto dai miei compagni. ho deciso di dirlo alle mie amiche in anticipo e loro mi sono state molto vicine e sono state comprensive quando mi sentivo triste. nonostante loro lo sapessero i primi mesi di scuola con il corsetto sono stati molto stressanti perché tentavo ad ogni costo di nasconderlo, mi tenevo a distanza dagli altri, non permettevo a nessuno di toccarmi e stavo sempre attenta, soprattutto con i maschi, e se qualcuno mi toccava e faceva domande io lasciavo cadere il discorso inventandomi scuse. Ovviamente alla fine lo hanno scoperto anche loro ma contrariamente a ciò che pensavo non mi hanno presa in giro e non si sono comportati diversamente da prima, e anzi mi hanno anche aiutato ad affrontare la situazione. lo stress ovviamente persisteva nella scelta dei vestiti, perché nonostante i mie compagni ne erano a conoscenza non volevo farlo vedere lo stesso, ma mi sembrava che tutti i vestiti evidenziassero la forma del corsetto. con l’inverno le cose sono migliorate , ma a quel punto anche mia sorella ( più piccola di me di due anni) ha dovuto mettere il corsetto. inizialmente ero triste che anche a lei fosse toccato tutto ciò ma in seguito sono stata felice di poterla aiutare e darle dei consigli e ci siamo avvicinate ancora di più. la mia famiglia e i miei amici mi sono sempre stati vicini ma quest’anno ho cambiato città e mi ritrovo al punto di partenza. non vedo l’ora di togliere definitivamente il corsetto ma ci vorrà almeno un altro anno e mezzo e non riesco ad accettare la cosa perché mi sembra che il tempo non passi mai. a tutti coloro che devono iniziare la cura consiglio di affrontare subito gli amici e i professori perché in classe e fuori ci si sente più rilassati, inoltre i miglioramenti arriveranno se si porta il corsetto con costanza e attenzione e bisogna ricordare che tutto ciò lo si sta facendo per un futuro migliore, auguri a tutti!

Salve a tutti, ho letto i commenti ed in alcuni punti ho pianto pure…La mia storia non è molto lunga da raccontare, a 12 anni mi è stata diagnosticata la scoliosi ma non ho mai voluto portare il corsetto (quello alto fino al mento), mia madre non si è imposta piu’ di tanto per cui non ho mai provveduto a fare niente.. Adesso ho 34 anni, inutile dire che guardandomi allo specchio non mi vedo come vorrei…ho un bimbo di 2 anni e un marito splendidi e grazie al cielo questa mia deformita’ non mi ha impedito di farmi una famiglia e di vivere in societa’, anche se per me vedere quel gibbo sul lato destro mi fa tanto male a livello proprio psicologico.. mi chiedo se alla mia eta’ ci sia qualcosa da fare per questo problema che non sia l’operazione… non so nemmeno dire di quanti gradi sia la mia scoliosi perché l’unica visita la feci appunto a 12 anni, mi lascio’ un ricordo orribile, piansi tanto e non sono piu’ stata da un ‘ortopedico…il medico di base, visitandomi per una bronchite noto’ la schiena storta e mi disse di fare nuoto…ma io non credo che possa addrizzare un po’ la situazione onestamente…vi prego datemi dei consigli e soprattutto ditemi se tutto cio’ che si puo’ fare è sempre e comunque a pagamento o se c’è qualcosa con la mutua…grazie!!

Buonasera dottori.
Ormai conoscete già il mio nome e sapete anche quanto io sia demotivata nel procedere con la ginnastica posturale. Leggo spesso in giro su internet che alla mia età (ripeto ancora una volta di aver compiuto l’altro ieri 22 anni), non c’è niente che si possa fare: per il corsetto è tardi e la ginnastica non migliora la scoliosi.
Alla luce di ciò, mi servirebbe un chiarimento che chiederò anche al mio terapista ma prima volevo chiederlo a voi perché, anche se sembrerà assurdo, mi fido di più.
Dunque, ho cominciato la terapia un mese fa e in tutta sincerità non ho notato nessun miglioramento per quanto riguarda il dolore. Oggi infatti sono stata tutto il giorno all’università e la mia schiena implorava “pietà”.
Ma il punto è un altro: le tasse universitarie sono aumentate tantissimo e non sono l’unica figlia a studiare. Per fare terapia pago più di 100 auro al mese. Lavora solo mio padre ed io mi sento terribilmente in colpa per essere… scoliotica. In più a causa di questa malattia non riesco a pensare ad altro e non mi concentro sullo studio.
Io ho bisogno di un motivo per continuare a fare la terapia.
Ma non lo riesco a trovare.
Perché se è solo per il dolore o per rendere meno rigida la schiena, francamente… non mi interessa. Vorrei migliorare… anche di un grado solo. Faccio un ora di esercizi due volte a settimana con il fisioterapista e, spesso, ripeto gli esercizi anche a casa gli altri giorni.
Ma se non serve a niente io smetto.
Il “dolore” fisico lo riesco a sopportare, ma la perdita di tempo e denaro no.. soprattutto se quest’ultimo non è mio!
Scusate per lo sfogo ma questa è una di quelle sere in cui non riesco a dormire e ripeto continuamente “perché ANCHE questo a me!”
Saluti, Ginevra.

Cara Ginevra,
spero che qualche medico ti risponda. Intanto vorrei dirti io qualcosa. In primo luogo non ti scoraggiare e non lasciarti andare a pensieri negativi che rischiano di diventare una spirale soffocante. Tutti nella vita attraversiamo difficoltà, chi di un tipo chi di un altro, chi prima chi dopo. A te, come a me, come a noi che frequentiamo questo blog, è capitata la scoliosi, e spesso anche più della sola scoliosi. Quindi animo e armiamoci al meglio per fronteggiare il problema.
Tu sei molto giovane e puoi fare molto in questo senso.
Ti consiglio di leggere l’intervento di Laura del 31 agosto.
Un’ultima cosa: pensa ai tuoi studi, che immagino ti piacciano (all’università si sceglie sempre ciò che interessa di più), dai begli esami e sarai contenta e questo ti aiuterà ad affrontare meglio anche il problema scoliosi.
Un grosso abbraccio.

Ciao,Ginevra,se vuoi,contattami.Ti do notizie sull’utilità o no della ginnastica.

Grazie per le risposte ma non riesco a farmene una ragione. Ora, se non reco troppo disturbo, vorrei sapere altro. L’operazione non la posso fare e va bene ma… quello che mi preme in particolar modo è il gibbo. Che poi il mio è strano: non sta dietro la schiena… ma si trova tipo di fianco, quasi sotto al braccio!! Non lo sopporyo… non riesco a guardarmi! Adesso questa è una curiosità ma, tralasciando il fatto che sia un intervento doloroso (e comunque non mi interessa, ne ho subiti tanti di interventi e vi assicuro che ho una soglia del dolore molto alta),

….. dicevo nell’altro commento: tralasciando il dolore, la difficoltà, i rischi ecc ecc… è possibile fare la toracoplastica senza essere operati alla colonna? Vi prego fatemi credere in qualcosa… ditemi di sì!

Convivo da 54 anni con la mia colonna vertebrale caratterizzata da curve e controcurve e vorrei confortare i giovani che si trovano a fare i conti con la cosidetta “diversità”. Sono cresciuta in una famiglia che mi ha fortificato facendo leva sull’autostima e facendomi sentire uguale agli altri. Ho avuto momenti un pò critici quando ero adolescente ma probabilmente li avrei avuti comunque anche con una colonna vertebrale dritta. Ai miei tempi esisteva da poco la possibilità di intervenire con un’operazione chirurgica e, devo dire, ci ho pensato fitto fitto per un anno ma quando poi, decisa, sono andata per fissare la data dell’intervento, ci ho ripensato, meglio camminare con le proprie gambe che rischiare di ritrovarsi su una sedia a rotelle (all’epoca il rischio mi era stato palesato). Devo dire che non mi sono pentita e sono riuscita anche a portare avanti una gravidanza senza problemi con la mia schiena storta che comunque mi ha sorretto egregiamente. Ho fatto a suo tempo tanta ginnastica e portato un busto ortopedico che, confrontato a quelli di oggi, sembrava un’attrezzo da tortura però ricordo che mi fece addirittura migliorare di qualche grado. Ho pure fatto le manipolazioni alla colonna e mi sono state utili per”riattivare” le articolazioni. Dalla mia esperienza personale ritengo utile mantenere una
certa elasticità della colonna e la ginnastica mirata aiuta in questo. Per quanto riguarda il lato psicologico bisogna lavorare su se stessi e sulla propria autostima e pensare che l’estetica non è alla base della vita ma c’è ben altro e comunque chi ha la scoliosi, vi assicuro, può fare una vita normale e felice ….e poi chi stabilisce i limiti tra normalità e diversità? Si deve osservare le cose dalla giusta prospettiva ma soprattutto amarsi e accettarsi per come si è. In bocca al lupo e coraggio……non siete soli……….e siete belli così.

Cara Nadia, ho 14 anni e una scoliosi da operare.Anch’io non voglio fare l’intervento per le sue stesse paure.Quanti gradi aveva lei?

Ho 42 anni e sono stata operata a Lione in Francia quando ne avevo 15, ho 2 barre di Harryngton, sono stata sempre benone e ho avuto anche 2 figli

Ciao a tutti, sono Andrea ed ho 25 anni, è da quando ho 11 anni che soffro di lombalgia e dorsalgia, a livello strutturale c è una scoliosi dorsolombare sn convessa, accompagnata da molti compensi a livello di bacino, costato, e spalle.
Ho girato migliaia di dottori in cerca di una spiegazione al mio dolore, ma nulla è presente al di fuori di qsta scoliosi. Ad oggi mi chiedo, a distanza di 14 anni, è possibile che il mio corpo non abbia ancora trovato uno stato di compenso(equilibrio) tale da non recarmi dolori e impossibilità a mantenere posizioni statiche tipo seduto e peggio ancora in ortostatismo??vi ringrazio in anticipo.

Andrea la tua schiena non ha trovato un equilibrio, perchè non hai incontrato un metodo fisioterapico che riesce a risolvere il problema della tua schiena.

Salve, sono Filomena e circa venti anni fa ho subito l’intervento alla schiena x scoliosi. Dopo tanti anni di ginnastica e busti all’eta’ di 17 anni ho deciso di sottopormi all’intervento . Ho preso quella decisione perché sapevo che ogni anno avrei perso 1-2 gradi e prima o poi avrei dovuto fare l’intervento .io sono di Salerno e mi sono operata a Bari al policlinico , il dottore era il Professore De Giorgi . Ad oggi posso dire che non ho dolori , non ho dovuto rimuovere le barre , certamente non posso effettuare lavori pesanti, stare troppe ore in piedi, ci sono delle limitazioni ma si superano con la buona volontà .Voglio dire a chi si deve sottoporre all’ intervento di farlo senza paura e soprattutto quando si è giovani . Ciao a tutti

Salve a tutti. Sono capitata per caso su questo blog, avrei molto
Piacere di avere contatti e confronto con altre persone con
La mia stessa esperienza. Sono di Torino, ho 67 anni; sono stata operata a Lione 23 anni fa. Devo dire che sono stata sempre bene con
Le mie due barre di Harrington. Ora, con il tempo accuso dolori e cedimento.
Chiedo al dott Negrini se mi
Può indicare un centro a Torino ( se esiste) e a. Un rivolgermi per controlli ed eventuali terapie .
Grazie se qualcuno mi risponderà !

Vorrei dire la mia esperienza.
Io sono stata operata di scoliosi a 16 anni.
Io questo intervento non volevo farlo ne sentirne tanto meno parlarne però sono stata obbligata in quanto i dottori mi dicevano che sarei nettamente peggiorata e non avrei potuto fare il mio lavoro che ho scelto: la sarta.
Perciò dopo 3 anni da quando mi sono accorta che avevo la scoliosi ho deciso di operarmi.
Non dico che sia stato difficile all inizio ma se pensi ai dolori che avevo prima e alla voglia di sedermi e sdraiarmi in continuazione sono felice della mia scelta.
Non ero per niente contenta della mia malformazione della colonna vertebrale e neanche dei dolori che colpivano nell ultimo anno anche la gamba sinistra su cui appoggiavo tutto il peso corporeo. Curarsi ho capito che è importante non solo per l aspetto estetico (per cui soffrivo in quanto non potevo mettere niente di aderente) ma anche l aspetto psicologico perché sapevo che così non stavo bene e se sarei peggiorata non mi immagino nemmeno come sarei stata.
Spero di essere stata convincente a non sottovalutare questa malattia.

Gentilissima signora Maria Acquaro , sono di Napoli, potrebbe indicarmi la persona che l’ha aiutata per la sua scoliosi?
Io ho 42 anni con una scoliosi di 50 gradi che ultimamente mi sta dando il tormento

Gent.le Sig.ra Silvia don ben lieta di darle indicazioni sulla persona che mi segue da anni per il mio grave caso di scoliosi…se mi contatta in privato sul n.cell. 3339041117 oppure sul mio indirizzo di posta elettronica. Grazie a ben risentirci

Buongiorno a tutti. Ho letto qualche storia e sentivo la necessità di condividere anche la mia.
Niente, dai 5 ai 15 anni sono stato costretto a portare il busto (22-23 ore) per una scoliosi che, piano piano, è peggiorata fino ad arrivare a una curvatura tra il 70 e l’80%.
L’operazione è andata a buon fine, ma un paio di anni dopo mi è stata diagnosticata un’asma intriseca con componente ostruttiva abbastanza importante. Mi sono accorto di non riuscire ad accettare i difetti fisici che la scoliosi mi ha lasciato in eredità; di più, l’asma stessa mi blocca durante il giorno e mi fa scivolare in momenti di completa apatia in cui mi sento inadeguato a livello universitario (sono fuori corso, rallentamento anche per questi motivi) e più in generale nell’interazione con persone amiche e/o parenti. Voi avreste qualche suggerimento per riacquistare un po’ di fiducia a livello psicologico? Perché mi sto accorgendo che questa patologia, unita a evidenti difetti fisici (gibbo sulla parte dx, petto un po’ incavato), sta seriamente limitando la mia serenità mentale.
Grazie a chi risponderà.

Ciao Riccardo,non ti abbattere,anch’io sono più o meno nella tua situazione
Se vuoi scrivimi pure ,ti lascio la mia mail
Carlocampari@ymail.com

Buongiorno, sono di Roma, c’è qualcuno della mia città? Ovviamente anche io soffro di scoliosi e ho scoperto x caso questo blog che ultimamente vedo poco attivo…..sapere che posso parlare con qualcuno che ha la mia stessa patologia forse potrebbe farmi sentire meno sola….ho 56 anni e spaventata dalla mia schiena non ho avuto figli…..ormai…..

Ciao a tutti!
Ho scoperto questo sito e ho letto moltissime storie, volevo chiedere se io ho una scoliosi lieve (intorno ai 15 gradi), che credo sia però peggiorata negli ultimi mesi, potrei indossare un busto ortopedico? Sono risser 2 e ho 14 anni, qualche volta ho anche dolori alla schiena. Ho intenzione di venire al centro ISICO di Milano nei prossimi mesi. Ah volevo anche dire che ho una lordosi abbastanza marcata che mi crea dei dolori e quindi secondo lei dottore se indossati un busto ortopedico potrebbe migliorare o fare meno male? Sono disposta ad indossarlo e ad impegnarmi per sistemare questi problemi. Grazie mille dell’eventuale risposta.

Buongiorno
Sono un ragazzo di 21 anni, un mese fa mi sono iscritto in palestra e l’istruttore mi ha fatto notare della mia scoliosi, io ne ero ignaro. Recatomi da un ortopedico e Fatte le radiografie è emersa una scoliosi a corto raggio in zona prettamente lombare di circa 40 gradi, stamattina mi sono recato dall ortopedico il quale mi ha consigliato di abbandonare l attività pesistica informandomj inoltre che non v è piu modo alla mia età di raddrizzarla. Vorrei sapere se una scoliosi come la mia è destinata a peggiorare nel tempo, e perché una mirata ginnastica correttiva non può dare risultati positivi, voglio dire :se esiste la possibilità che un scoliosi peggiori perché non può migliorare?

bUONASERA, A MIO FIGLIO DI 15 ANNI, ALTRO QUASI 1,80, E’ STATA RISCONTRATA DAI RAGGI X “IMPORTANTE SCOLIOISI DORSALE DESTRO CONVESSA CON MODESTA RISALITA DELLA CRESTA ILIACA SINISTRA (3MM). IO SONO STATA OPERATA DI SCOLIOSI A 15 ANNI. E’ UN BRUTTO INCUBO CHE NON DOVEVA TORNARE. NON SO COSA FARE NONOSTANTE LA MIA LUNGA ESPERIENZA. HO BISOGNO DI AIUTO. NON RIESCO A RAGIONARE.

DOTTORESSA NEGRINI. MI AIUTI!